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大寶患罕見病,高齡二胎備孕,我是不是瘋了?

作者:Owen媽
大寶患罕見病,高齡二胎備孕,我是不是瘋了?

我和我老公在帝都工作,都是普通的工薪族,我們苦中作樂,對未來充滿了希望和憧憬。

萬萬沒想到,2016年我們幸福的小家庭突遭變故,年僅5歲的孩子查出罕見病,動了一次大手術,好在手術成功,但是隐患未除,孩子需要定期複查。從此以後我家和醫院就有了不解之緣,我和我老公三天兩頭就要往醫院跑,北京有名的大醫院跑了個遍,雖然很累但從未想過放棄,因為我們始終相信事在人為,奇迹無處不在。

那一年也是我人生中最受煎熬的一年,每天都擔驚受怕,沒睡過一個安穩覺。我們一家三口經過各種檢查和基因檢測,最終發現我老公和孩子有個基因有問題,我老公身體一直沒有問題,但孩子患上重病,老公經常自責内疚。

生大寶之前,我們每年都定期體檢,沒發現大問題。懷孕之前,我們也按照醫生要求,做了基本的健康檢查,懷孕後定期産檢,一切都正常。那時壓根沒想到基因會有問題,雙方家庭也沒有人得過類似的疾病,家族也沒有發現遺傳病,是以沒人做過基因檢測。但是命運就是喜歡和你開玩笑,這種不幸就落到了我們頭上。

2021年疫情期間的複查,再一次重創了我們原本就不幸的小家庭。大寶原先正常的身體組織發現病竈,經過各種檢查,醫生基本确診大寶病情發生變化,但是進展很慢,讓我們選擇觀察還是治療。治療的話對孩子副作用很大,而且有沒有效果,醫生沒法确定,唯一确定的是對孩子生長發育、學習和生活各方面影響都很大。如果選擇治療,孩子身體會停止發育,以後會失去生育能力,而且未來長時間可能還要待在醫院,沒法正常學習生活。

我倆陷入了艱難和痛苦的抉擇之中,每天都備受折磨。

大寶患的是疑難雜症,目前世界上都沒有行之有效的根治手段,我們也咨詢過美國有名的大醫院,她們也是束手無策。大寶最新的複查結果和之前差不多,病情進展十分緩慢,醫生說可以繼續選擇觀察,我們備受折磨的内心稍微得到一絲安慰。

鑒于大寶病情未來的不确定性,以及對于未來的考慮,我和老公之前也想過要二胎,但是首先要解決基因遺傳問題。經過一位醫生推薦,我們去了北京一家有名的公立醫院生殖中心咨詢。公立醫院人非常多,醫生态度也一般,給出的答案都是模棱兩可,甚至說你們也可以自然受孕,受孕後進行檢查,有問題就打掉之類的話,讓我們的就診體驗非常不好。

這次就診咨詢簡單概括一下,就是生殖輔助技術費用比較高,但是能不能成功不好說,還很折騰。目前大陸的生殖輔助技術沒有納入醫保,所有費用都是自費,這也是我們不得不考慮的經濟問題。

當一扇窗關閉的時候,另一扇窗已經悄然打開。在一次與有醫療背景的朋友聊天中,得知這位朋友通過試管嬰兒技術得到了健康的寶寶,她給我推薦了她當時就診的私立生殖醫院。

前幾周,我抱着試試看的心态去這家私立醫院聽了個講座,把我們的情況和醫生說了一下,醫生說像這種基因有問題的,可以通過第三代試管嬰兒技術把有問題的基因提前排除掉,但是最終能不能成功因人而異,每個人的情況都不一樣。

上周,我拉着半信半疑的老公去這家醫院探訪了一下,咨詢了院長和遺傳基因專家,探讨了相關辦法。私立醫院就診環境(下圖為醫院實景)肯定要比公立醫院好不少,人不多,醫生護士态度都比較好。但是價格高昂,上不封頂,最少也得十幾萬。

大寶患罕見病,高齡二胎備孕,我是不是瘋了?

醫院就診等候區域

經過慎重考慮,年近40的我和老公最終決定開啟二胎備孕之路,未來我們會持續記錄二胎備孕路上的心路曆程,希望我們能最終成功,但也做好了最壞的準備!

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醫院實景