我試着梳理各種發型，紮馬尾辮，編辮子，穿寬松頭發的美麗發夾，嘗試了很多款式的衣服，寬松的背心，好看的裙子。看看其他女孩的這件衣服，是每個人都有自己的美感，但是穿上我，帶着我的臉，又怎麼往下看。我以為既然價值面不來了，就要力量，卻沒想到，在今年聯考前夕，我和神開了個玩笑。如今，很多同學都踏進了大學門口，我隻能躺在病房裡看天花闆。圖為李亞楠。
今年6月，我懷着極大的緊張心情期待着聯考的那一天，晚上躺在床上，無數次幻想着大學生活和更多的未來生活。是以想啊想，希望啊希望，那天如期而來，可是我不是候選人之一，身體不好我又一次入院。圖為李亞楠躺在病床上。
"免疫缺陷病，嚴重肺炎，真菌感染，雙肺變化，持續發燒......情況很嚴重，你最好轉到醫院去看。"醫生的話似乎給了我死刑，這其中的意義我簡直不敢相信，這十年的風風雨熬了下來，為什麼在我最關鍵的時候給我一根棍子，我真的很讨厭命運的不公。
我叫李亞楠，如果我的病是回顧性的，那我其實是什麼時候出生的。我于2004年5月9日出生在河南省防城縣的一個村莊。在父母眼中，我的出生給家人帶來了新的活力和無盡的歡樂。當我想要滿月時，爸爸媽媽也準備好在家找一些家人和朋友，聚在一起喝一杯滿月酒。日期已經确定，但我沒想到噩夢會先來。圖為李亞南一家的照片。
新生嬰兒反複發高燒，非常危險。爸爸媽媽不敢耽擱，第一次抱着滿月我就去醫院檢查了。他們最壞的打算是，我得了肺炎，但後來轉診到多家醫院，醫生說是巨細胞感染，出院後恢複不容易，我因肺部感染入院南洋市中心醫院，剛到家，我的臉、脊柱、胳膊彎曲、腿彎開始出現皮疹， 嚴重的地方會腐爛膿液，這是特别嚴重的面孔。我的臉就像一個咒語，漸漸地變得坑坑窪窪。圖為李亞楠在家拿着玩具。
聽媽媽說，那我就說不出來了，更不明白美醜，不舒服隻知道哭。醫院說我是濕疹，他們按照濕疹的方法治療我，好再犯罪，一次又一次地承諾，來來回回，就像什麼協定一樣，每隔一段時間，永遠不會好轉。圖為李亞楠在家。
爸爸媽媽說，他們随後帶我到南海以北就醫，尋找偏袒的一面，他們總是自嘲"即将成為專家"，但别人能聽見，他們的語氣充滿了心痛。
如期長大，我慢慢學會了說話，學會了走路，開始上學。但在成長過程中，我每個月初都會定期患上支氣管肺炎，接受打點滴和抗感染治療。改善後，堅持月底又開始重複，基本上每個月都需要去醫院檢查治療。這時，我剩下的四分之三的臉上已經布滿了坑坑窪窪的傷疤。圖為李亞楠梳頭。
"她的臉怎麼了？""看看那個女孩！""她就像個女巫。在上學的路上或上學的路上，我的臉總是吸引很多人的目光，他們甚至說出來，有些人盯着我。這種好奇心和批評，我從很小的時候就開始學會接受，試着控制自己，不在乎。
但是，我到底為什麼要這樣做呢？我患有什麼樣的疾病？多年來，直到2014年，沒有人給我一個準确的答案。那一年我的胳膊、腿、鼻子、嘴唇、全身的綽号，最後在重慶市兒童醫院被診斷出患有"原發性關節免疫缺陷"。圖為李雅楠逗小貓。
多年來，父母一次又一次地帶我去醫院找藥，終于得到了結果，但這個結果卻讓我們的家人真的陷入了絕望。醫生給予治療是一生定期的C球丢失，增強免疫力，每日口服用藥，預防細菌感染。這意味着我将面臨未來幾年的注射。
醫生還說有一種治療方法，這是一種移植，但這将是一筆巨大的開支。經過多年的連續治療，我們家根本就沒有積蓄，實在無法一下子拿出這麼大的手術費用，無奈選擇保守治療。圖為李亞楠，他有點像醫院的落差。
診斷後，我的生活和之前沒有特别大的變化，唯一的差別就是去醫院的次數越來越多，除了爸爸媽媽也有一個目标，就是為了省錢讓我做移植手術。
後來，由于鼻肥大引起的免疫缺陷。我就像被女巫施了什麼邪惡的魔法，整個鼻子開始變大，再加上臉上坑坑窪窪的傷疤，醜陋的表情變得更加不合時宜，這是女巫的外表。圖為李亞楠，照片中在家中。
有時候我也會幻想如果我不生病，他們會變成什麼樣子，是好看還是醜陋，也夢想著幻想的場景，夢見我的健康和幸福，臉上沒有疤痕，感覺真好，好在我不想醒來。哪個女孩不愛美？隻是我不能來，我隻能讓自己想敞開心扉。
認識我的人說我非常樂觀，我一直在努力保持樂觀。從國小到高中，無論多麼體力充沛，也不要讓學習落下。圖為李亞楠的獎項，她想用自己的學問來證明自己不會失去别人。
2020年下半年，我進入了大四三。高三壓力很大，我的病尤其需要注意的是不累。我的父母建議我放棄，他們說即使我不在學校工作，他們也會支援我。但我知道，他們一輩子都撐不了我，未來我想活下去，隻能這樣上學，我也想上醫學院，我想救自己。
但這充滿了病态的身體還是沒有讓我通過聯考。檢查後，醫生表示，未來爆發之間的間隔可能會越來越短，移植手術迫在眉睫。多年後，手術再次被提起，一家人仍然無能為力。我盡量不去想，在身體恢複一點點之後，我全心全意地投入到學習中，為明年的聯考做準備。我總能嘗試，永遠可以嘗試，相信有一天我能走進考場。圖為李亞楠在家看書。原創作品，嚴禁任何形式的複制，侵權行為必須查處！照片頭條 ， 感光節目 ， #自拍我的故事#
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