究竟要怎麼堅強才能做到對死亡無所畏懼,究竟要如何樂觀,才能在自己直面死亡的當下,還能夠勸解家人。
白血病少女黃恩雨,在她人生最後的24天内,決定離開醫院,放棄治療,回家等待死亡的同時,勸父母親人不要傷心。

病情複發,返校無望
2013年以前,黃恩雨還是個快樂的姑娘,出生在福建福清,雖為家中長女,底下還有兩個妹妹和一個弟弟,但是父母從未對自己有過太多的苛責。
每天的日常就是家裡和學校之間的兩點一線,有時候,興起也會和兄弟姐妹們一起瘋玩。
這樣的日子卻在黃恩雨“白血病”确診的那一天戛然而止,如今想來,再無人能夠窺探當時年僅10歲的黃恩雨心裡到底在想些什麼。
也許錯愕,也許不明,然而終究從那時起,黃恩雨就告别了學校,告别了作業,告别了朝夕相處的同學,至此與醫院病房相伴。
一開始的化療并沒有多麼的痛苦,可是随着化療次數的增多,副作用也就慢慢顯露了出來,吃東西的時候犯惡心,硬逼着自己吃點東西,完了繼續吐,吐完又接着吃,甚至嚴重到吐膽汁和血水,頭發一根根的掉,臉色一天天的蒼白,精神一點點地萎靡。
黃恩雨的爸爸媽媽看在眼裡,疼在心裡,隻能盡量地做些黃恩雨喜歡吃又能吃的東西,希望能夠借此讓黃恩雨的身體好一點,免得被長期的營養液所虛耗。
為了給黃恩雨治病,黃爸黃媽四處奔波,既為錢,也為了生計。
如此一晃就是五年的時光,在移植倉内的生活,于黃恩雨而言更不好過,每天都要打針,抽血,很多管血,吃喝拉撒都在床邊,有時候黃恩雨感覺,那并不是治療而是監獄,轉頭想想疲勞的父母,黃恩雨一次又一次頑強地挺了下來。
移植倉的治療枯燥而又乏味,身邊不乏一些移植成功或者失敗的例子,每每這時,黃恩雨總會想起那個在進移植倉之前認識的小姐姐。
她同黃恩雨患有一樣的病症,幾乎黃恩雨所經曆的,她都曾經經曆過,甚至小姐姐已經進行過骨髓移植,隻是可惜的是,病情再次複發,小姐姐終究還是去世了。
每念及此,黃恩雨便會問黃媽:“那個姐姐是不是已經上天堂了?如果她在天堂,我死後可以找她玩,一點也不害怕。”
黃媽擦了擦眼淚,輕撫着黃恩雨:“不要亂說。”
治療在穩步推進,做完骨髓移植手術之後,黃家人的心暫時定了下來,隻要接下來的檢查都顯示正常,那麼黃恩雨就可以擺脫病魔,重獲新生了。
2018年5月的那天下午,黃恩雨和媽媽一起來到醫院領取最後一次檢查的血相複查報告,報告取完之後,母女二人走在歸家的路上,靜谧無聲。
黃恩雨擡頭瞥向母親的神色,在走過福州五一廣場的過街天橋時,問道:“媽媽,我們今天中午吃什麼?”
黃母垂下頭,似是回過神來:“今天咱們在外面吃吧。”
聽到母親的這句話,一向敏感的黃恩雨停下了腳步,問道:“媽媽,我的白血病是不是複發了?”
黃恩雨問的輕松,但是這句話卻像是打開了黃母的淚腺開關,她一下子蹲在地上,嚎啕大哭起來。
路上行人被哭聲吸引,紛紛伸長了脖子,企圖找出哭聲所在,黃恩雨輕輕地拍着母親的後背,安慰這個不顧一切,當街放聲痛哭的女人。
此時,一個想法漸漸在黃恩雨的心頭升起,注視着母親哭泣的模樣,想法越發清明。
回到家後,黃恩雨反複思考糾結,最終長呼口氣,對自己的父母闡明了自己的态度:“爸爸,媽媽,我們不治了好不好,停掉所有的藥,在家裡讓我度過最後的時光。”
黃爸黃媽聽到女兒的話,瞬間止不住的眼淚狂流,黃恩雨再次重申了一遍,黃媽方才确定般問道:“你是想在家裡,還是在醫院度過最後一刻?”
黃恩雨揚起了笑臉:“在家裡。”
這是,黃恩雨為自己的人生所做的第一個決策,不再是被動地接受父母或者醫生的建議,而是實實在在地屬于自己的決定。
即使這個決定對于黃家人來說過于殘忍,本來隻要黃恩雨能夠挺到這次的檢查正常,那麼大好的人生,如花般的生活便都會接踵而來,
可是偏偏黃恩雨沒有挺過去,隻能被動地接受命運的安排,黃爸黃媽最後還是聽取了黃恩雨的意見,帶她回家,在家裡度過最後的時光。
離開醫院時,黃恩雨的主治大夫搖頭歎息一聲:“可能還能有一個月左右的時間。”
這句話,讓本要踏出門檐的夫妻二人的腳步一僵,随即又堅定地邁出。
枯萎,消瘦,最後的24天
黃恩雨生命最後的五年時間一直與白血病相伴,2018年5月,由于骨髓移植後複發,這一次黃恩雨選擇了放棄治療,回家度過餘生的最後時光。
五年的奔波與治療早就耗光了黃家的家财,如今隻剩一個家徒四壁的房子,供一家6口相依相守。
離開醫院回到家中,黃恩雨再也不需要做痛苦的骨髓穿刺,看不見頭的抽血檢查,以及一而再再而三的化療治療。
這些對于黃恩雨來說無疑是恩賜,她已經遭受疾病“折磨”整整五年的時間,如今可算終于有機會可以去嘗試一些自己從前未曾嘗試過的東西。
首先便是美食,剛回到家的時候,黃恩雨雖然虛弱,但是還是有力氣可以操作廚具的,這也讓她一身的本領得以施展。
除了正常的各式菜肴之外,黃恩雨還嘗試用烤箱烤蛋糕,每一個做得都像模像樣,味道都還不錯,這也讓她的弟弟妹妹們得以大飽口腹之欲。
黃恩雨心裡對于父母為了自己的病所付出的一切心知肚明,盡管父母想在女兒生命的最後時刻,能夠滿足她的一些願望,而黃恩雨卻始終表現的十分節儉。
剛回到家的那個月,黃爸黃媽瞧着黃恩雨的精神狀态和身體狀态都還不錯,便提議出去遊玩,放松一下心情。
“恩雨,你想去哪裡玩嗎?不管你想去哪裡,爸爸媽媽都會滿足你的。”
黃恩雨左思右想,斟酌再斟酌之後,“我想去平潭島,看看大海。”
那麼這個讓黃恩雨斟酌再三方才答應前去的平潭島究竟在哪裡呢?
“平潭島”,福建第一大島,曆史悠久,風景優美,黃恩雨選擇平潭島的理由很簡單,因為它與福清離的很近,離黃家更是僅有二三十公裡的路程。
黃恩雨生命的最後一次出遊,便是與父母,兄弟姐妹一起在平潭島上看一看大海,吹一吹海風。
黃爸黃媽為了不讓黃恩雨在家的日子太過難熬,特地買了一台電視機,一家人圍坐在電視機前打發時間,而在此之前,黃家是沒有電視機的。
日子一天天過去,在2018年7月25日那天,一位公益攝影師跟随福建助困公益協會的秘書長林斌,一起到了福建福清的黃恩雨家,并且認識了這麼一家人,之後用自己的鏡頭記錄下了這個與癌症抗争的小姑娘的最後的24天。
最後的日子,癌細胞遍布黃恩雨的全身,并且最終上腦,而這帶來最直接的後果便是,黃恩雨以肉眼可見的速度消瘦下去。
除卻身體的消瘦之外,黃恩雨時不時的會身體發麻,陷入到短暫的恍惚之中,面部酸疼,做不出什麼反應。
黃爸黃媽見此,心知黃恩雨正在飽受病痛的折磨,但是他們沒有辦法幫助她,黃媽急的眼淚一顆顆的滑落,夫妻二人手忙腳亂地為其按摩,企圖能夠讓其好過一些。
最後的日子,幾乎所有白血病臨終患者的症狀都一一在黃恩雨的身上展現,離開醫院時,醫生的那句“預計還能存活一個月的時間”,似乎也給黃恩雨的生命下了最後的通牒。
7月25日的時候,黃恩雨還有力氣從二樓下到一樓,但是之後,卻是連下樓如此簡單的事情都再也做不到了。
8月4日晚上,黃恩雨突然之間高燒不退,慌亂不已的黃爸黃媽隻能在一樓備下靈堂,幸運的是,天亮時分,黃恩雨的燒退了下去。
黃媽這才長長地舒了口氣:“活一天就賺一天,活半天就賺半天。”
黃媽的願望已經小得不能再小了,一家人急忙地将靈堂撤掉,不過一樓大堂裡擺放着的兩隻嶄新的木凳卻彰顯了前一晚的“驚心動魄”。
8月5日,身體好轉的黃恩雨上完廁所之後,走到陽台向外眺望,之後又反身折回卧室,一路上光秃秃的裝飾無不透露着黃家的“窘迫”。
鏡頭裡記錄了許多黃家人的“精彩”瞬間,那些微笑的瞬間究竟有多少不為人知的心酸,又有多少的強顔歡笑,攝影師自己也說不清。
這些作品中,最讓其滿意的還要數那張黃家人的全家福,而這也成為了黃家人全家一起拍攝的最後一張全家福。
彼時黃恩雨的身體已然十分僵硬,黃媽便讓她坐在椅子上,緩解一些不适,黃家人便站在黃恩雨的身側。
黃恩雨堪堪坐在椅子上,臉上的笑容也并未展現,軀體僵硬無比,還未喊下拍攝,黃恩雨就情不自禁地擡頭尋找起媽媽來。
黃媽看見女兒擡頭望向自己的眼神,也毫不克制,低頭,無視鏡頭的存在,于黃恩雨的額頭映下一吻。
照片拍完之後,黃恩雨又很快回到床上躺着去了,對于她來說,在生命的最後這十幾天裡,想要維持坐姿,已是難上加難。
最後的時光,社會各界經常會有人來到黃家看望黃恩雨,彼時他們能夠做的也就隻有和黃家人一起祈禱,祈禱死神能夠放了這個人生還未開始的小姑娘。
白血病的兇險實非是其他常見病症可以比拟的,免疫力低下的病患哪怕就僅僅是路人的一次普通咳嗽,也會讓他們因為肺部幹擾而喪命,更何況,彼時的黃恩雨已經徹底停掉了所有的藥物。
黃恩雨是個懂事而又堅強的孩子,即使在生命的最後,病痛已經将她折磨的看不出曾經活潑的模樣,她依然多次勸解自己的家人,面對母親的眼淚,黃恩雨會笑着勸媽媽不要哭。
8月17日早晨五點多鐘,黃媽給攝影師發了一條消息:“恩雨快不行了。”
收到消息的攝影師,心裡一個咯噔,接着迅速收拾行李,準備從廈門趕至福清,去送黃恩雨最後一程。
與此同時,在黃恩雨徹底咽氣之前的五個小時,渾身顫抖不止的黃恩雨依然在安撫自己的父母:“爸爸我沒事,媽媽别擔心。”
簡單字句卻宛若利劍直刺黃媽的内心,眼淚再也堅持不住,奪眶而出,她隻能握着黃恩雨的手不住的點頭。
九點多,黃恩雨的心髒停止了跳動,再也沒有呼吸,堅強勇敢樂觀的黃恩雨永遠地留在了15歲。
黃媽輕撫着黃恩雨的面頰,喃喃道:“像睡着了一樣。”
下午,黃恩雨被送到殡儀館火化,黃家人擔心黃媽到時候會情緒失控,于是就沒有讓她前去送别。
火化現場,當看到黃恩雨的軀體被推進去的那一刻,所有人都克制不住,低聲啜泣了起來,弟弟一邊哭,一邊安慰自己的兩個姐姐:“大姐知道會生氣的。”
黃媽就靜靜地等在家裡,直到傍晚時分,家人拿着火化單據歸來,黃媽伸手接過,一遍遍地翻看火化單據。
“恩雨,你走了,你是媽媽心裡永遠的痛啊。”
黃媽躺在床上喃喃低語:“恩雨燒了就沒了,恩雨燒了就沒了……”
妹妹聽到媽媽的這句話,立馬反駁:“她在天堂啊。”
按照福清當地的葬禮習俗,需要将逝者生前的床榻豎立起來,逝者才能夠走的幹淨而又灑脫,不留挂念。
于是,黃恩雨的妹妹和外婆,便将黃恩雨生前用的毯子放到陽台上晾曬,遙望遠方,也許此刻,恩雨已經和那個小姐姐碰到了,他們将會一起走向沒有病痛的國度。
攝影師在黃恩雨去世的第二天,于福建福清三山鎮車站搭車傳回廈門之際,擡頭望去,似是台風将臨,一隻燕子在雲層間鳴叫翻滾,如此之景使得攝影師的心裡五味雜成。
依然在心中
動畫電影《尋夢環遊記》中傳遞過這樣的一個死亡觀:隻要世上仍有人記得,過世的人就會一直都在。
黃恩雨生命的最後24天的經曆,于這位攝影師而言,是希望能夠随着資訊的傳播進入到更多的人的記憶。
那麼,對于黃恩雨的弟弟妹妹們來說,這個15歲就早早離開他們的姐姐是個什麼樣子的人呢?在他們的記憶裡有關黃恩雨最深刻的事情又是什麼呢?
“我跟大姐說,我肚子餓了,我想吃東西,然後大姐就說:‘要不我出錢出去買拌面回來?’,然後買完回來之後,就你一口,我一口,她吃完我吃,我吃完她吃,這樣一直分來分去,很快一碗就吃光了。”
“大姐她打遊戲水準比我高,她最喜歡法師啊,這個人吧,她,活潑可愛吧,還有就是,性子中比較敢說,敢做。”
以上,是兩個妹妹口中的黃恩雨。
“每天晚上給我煮宵夜吃。”這是弟弟眼中,黃恩雨做過最令他難忘和感動的事情,孩子們的好惡很簡單,一個人是不是對自己好,非常簡單,也很好了解。
而在黃恩雨最後的日子裡,當問及她的願望時,便是簡簡單單的希望爸爸不要再抽煙,媽媽不要再那麼辛苦,弟弟妹妹可以健康快樂的長大。
黃恩雨的弟弟妹妹們都相信自己的姐姐會在天堂裡,快樂幸福的生活,她的生活裡再也沒有病痛,所到之處鮮花盛開。
耗盡家财,傾盡所有,黃爸黃媽仍未能留住自己心愛的女兒,小小年紀,如此面對死亡的胸襟與氣魄更是每每想起,就讓黃媽眼淚直流。
逝者已逝,活着的人依然要更加堅強地面對生活才是啊。
2019年,黃恩雨去世一周年之際,曾經記錄下黃恩雨最後24天的攝影師,再次緬懷了這個直面生死的小姑娘。
2022年,這已經是黃恩雨離開的第四個年頭,黃爸因着黃恩雨臨終前的心願,最終戒掉了香煙,而黃媽還是在忙碌着,每當提起長女的時候,夫妻倆的神色都會黯淡很多。
因為黃恩雨的離開,兩人争執的頻率少了很多,他們深刻地認識到,人生無常,過一天掙一天,真的沒必要為了雞毛蒜皮而争吵。
黃恩雨的弟弟妹妹除了每日的學習之外,回到家中,總是不忘替黃媽分擔一些家務,減輕黃媽的負擔,他們記得姐姐臨終前的叮囑,也知道好好學習,将來努力讓父母過上好日子。
姐姐的離開,讓這個家庭失去了太多的歡聲笑語,看着時常悲傷的父母,姐弟三人心中也不好過。
但是,生活并不會因為黃恩雨的離開而結束,黃家人一直努力的在向前走。
因為黃恩雨的病情,黃家欠了不少錢,如今,為了償還這筆外債,黃家父母工作十分賣力,他們現在最大的盼頭就是三個孩子能夠健健康康、好好讀書,将來出人頭地。
“沒什麼大的期盼,最大的願望就是幾個孩子能夠順利長大,腳踏實地。”黃媽媽這麼對周遭的鄰居說。