眼睛失明、憋不住尿、身高發育停滞……短短一個多月内，這些不幸突然降臨到了一個4歲男孩身上。
我兒子叫愛久，是一位顱咽管瘤患兒，因為2020年春節疫情期被耽誤求診，走了彎路，如今視力法定雙盲（左眼無光感，右眼約0.02殘餘視力）。
因為腦瘤手術損傷了垂體，愛久一天要用3種以上不同激素來替代治療“續命”，劑量要不斷調整，否則随時有生命危險。
周一早上7點，我會帶着他，從通州準時趕到豐台一家中醫醫院眼科做針灸，一周來三次，這裡還有10多位因為顱咽管瘤失明的孩子。
（圖為中醫眼科專家為失明患兒針灸。來源：作者供圖）
視神經萎縮導緻的失明，醫學上沒有什麼有效辦法。但聽說，曾有人通過這裡的針灸恢複過一點視力。
我和其他病友家長一樣，期待愛久也能成為下一個被老天垂青的幸運兒——重拾，哪怕一點光明也好。
時至今日，我仍會對自己那一次生氣愛久心懷愧疚，想起兒子當時委屈的樣子，滿是心疼難過。
2020年1月份，愛久從幼稚園回家，寒假時光正式開啟。
1月16日，是他積木興趣課最後一天，回看那天拍的視訊，愛久的視力看起來還是正常的。
但緊接着到來的春節，愛久的視力陡轉直下。
好幾次的誤會，終于變成一場“打教”。
第一次，是正在上思維邏輯線上課，他看電視投屏離得非常近，時不時還不認真聽課，拉他離遠些，他又跑近電視，我有些生氣，以為是孩子調皮。
第二次，是在家玩樂高拼圖，以前拼起來很快的圖，這次卻很久都拼不了幾塊。我批評愛久，但愛久不說話，悶着頭地上尋找拼圖。
第三次，是看漫畫繪本，以前每天一次能安靜看上半小時，但這次卻趴着看書，怎麼說也不聽。開始以為愛久頑皮，故意惹我生氣，平時家裡外公外婆也慣着孩子，一氣之下我忍不住狠狠打了他。
愛久委屈地哭了，頭頂得老高，朝天上哇哇地哭，喉嚨都哭紅了，卻不說話。我隐約覺得，兒子可能有些不對勁。
（希希和外公帶着愛久去醫院。葉正興/攝）
沒過幾天，愛久和1歲的弟弟在一起玩，桌上放了一盤旺仔小饅頭，弟弟一手一顆吃得津津有味，可哥哥愛久卻一顆也抓不到。
“媽媽，我想吃豆子，但我看不到。”
看到這一幕，我和愛久爸爸都意識到，愛久的眼睛一定出了很嚴重的問題。
1月30号，正是新冠疫情全國最緊張的時期。
我和老公帶愛久來到北京一家知名兒童專科三甲醫院，同時挂了眼科和保健科。
眼科醫生，通過查眼底照片和瞳孔筆照射瞳孔，都沒有檢查出愛久眼睛的任何問題。
醫生還拿追光筆遠距離讓愛久追光，愛久卻沒有追，醫生也沒細問，覺得應該是孩子小不配合（其實不是不配合，而是遠距離的弱光，愛久其實已經看不清了）。
當時，我心裡很忐忑，不停地向眼科醫生描述我所發現的愛久在家視力下降的事實。
但眼科醫生卻不信，解釋說：“這麼小的孩子，不可能視力下降這麼快，要麼可能就是天生的弱視！”
（愛久做完手術之後。來源：作者供圖）
不管是站遠看視力表，還是站近看大字母，愛久都說看不太清。
我認為孩子的眼睛有問題，可醫生判斷沒問題，僵持不下。
反反複複懇求後，眼科醫生已經很不耐煩，堅持認為是孩子小、不配合查視力表，如果還想查，隻能做散瞳。
為了檢查孩子的屈光或弱視情況，醫生開了阿托品，讓回家滴眼睛散瞳後，再來查視力。
愛久爸爸安慰我：“沒關系，大不了就戴矯正眼鏡吧，近視也得戴嘛！”
圖檔來源：站酷海洛
2月3日，我們做完散瞳三天後來醫院複查，但醫生還是堅持說：“因為做了散瞳，會讓視力模糊，測視力不準，是以不給做視力表，等緩一段時間自然就好了……”
做過多年網際網路産品經理的我，仍放不下心中的質疑：
一是愛久之前眼睛很好，絕不是天生弱視；
二是孩子本來就是看不清才散瞳測視力，為何又說做完散瞳後視力模糊是正常的呢？
後來才知道，我的直覺是正确的——
不是所有眼科醫生都了解顱咽管瘤，高明的眼科醫生才會想到視神經萎縮并追溯原因。
很不幸，我們的眼科醫生沒有發現這一點，錯過了第一次可以确診的機會。
無奈之下，我和家人都覺得，必須要去最好的眼科醫院再去看看。
2月初，剛好新冠疫情最嚴重時期，各大醫院挂号政策都在收緊，連找黃牛都挂不上号。
好不容易，我提前兩周搶上了3月3日北京最好的眼科專科醫院的專家号。
看病時，這位醫生哄着愛久來拿醫生手裡的東西，測完後告訴我，愛久的眼睛已經不是弱視的範疇了，而是比弱視嚴重得多的病。并建議我們趕緊去神經内科，“可能是腦子出了問題”。
這家眼科三甲醫院沒有神經内科，跟家人商量後，我們又回到了最初那家兒童專科醫院的神經内科。
（腦神經示意解剖圖。來源：周主任供圖）
這次，神内科醫生幹脆果斷，他隻看了下愛久眼球的震顫，就懷疑顱内有病變！趕緊給我們約了第二天的核磁共振。
當天晚上，我們沒有回家，為了保證第二天核磁檢查順利，我們在醫院附近的親戚家住下，按醫生的囑托陪愛久玩到很晚，幾乎一晚上沒睡，剝奪他的睡眠，讓第二天檢查順利。
第二天一早到醫院，我們喂他服下水合氯醛，愛久睡着後進入了核磁共振室拍眼眶核磁。
拿到影像結果後，我們看到了一個圓形的、外觀像小核桃一樣的2公分惡性良性腫瘤！
醫生診斷結果出來：顱咽管瘤。
我有一位高中同學，之前聽說因為垂體瘤失明了，這次查出來不是垂體瘤，我還傻傻地在慶幸不是垂體瘤（聽說要終身用激素）。
後來才知道，顱咽管瘤其實與垂體瘤位置相似，但比垂體瘤術後并發症更嚴重，在兒童顱内神經惡性良性腫瘤中更為常見。
确診了顱咽管瘤，盡快做手術是當務之急。
我們聽從親友建議，挂上了某神外專科三甲醫院專家号，這位老醫生很和藹，讓愛久叫他爺爺，他看了一個月前愛久的眼底照片，發現視神經已經萎縮了，告訴我們：視力不能再耽誤了，手術要盡快做，不能等了！
但面對愛久，老醫生特别有耐心，問愛久哪裡不舒服，愛久說左眼看不清，醫生說“沒關系，爺爺給你做手術，很快就好了！”
看到這麼好的專家，沖淡了之前在兒童專科三甲醫院誤診的不快，心理平靜許多，希望一切都快好起來。
可是問題來了，這家醫院要求14天隔離才能住院，而老專家推薦的另一家腦外科醫院，疫情期血庫沒有足夠的備血。
幾經輾轉，我們回到了最初看病的兒童專科三甲醫院。
3月9日周一，我們辦理了入院手續，化驗結果都沒問題，3月10日護士給愛久剃了頭發，準備3月11日的手術。
我遞給愛久一根黃白相間的棒棒糖，他告訴我，左眼隻能看到黃色了，他知道有白色的小棍，右眼可以看見，但是左眼看不見了，我告訴他，一切都會好的，就在明天。
第一次大冬天在醫院度過，也沒有熱水供應，想給愛久洗頭也不行，我去外面接了些熱水，簡單地給愛久擦了擦身子，他凍得哆哆嗦嗦，但也隻能将就着度過這一晚。
3月11日手術當天早上，我隻告訴了愛久爸爸正确的手術時間，避免老人擔心，告訴他們手術日期在兩天以後。提前讓他們準備紅繩，為愛久祝福祈禱。
（愛久上手術台之前。來源：作者供圖）
為了把愛久騙進手術室，來醫院後，我就給他編了一個童話英雄夢，是愛久最喜歡的奧特曼，騙了幾天。
他很期待，他認為自己進了一個實驗室，将接受光之國來的教授給予的奧特能量，最終會打敗壞蛋貝利亞。
我不知道他進了手術室，沒有我在的情況下，面對打麻藥時會是什麼場景，他應該也就隻記得這些吧，手術他是不會知道的。
手術之前，醫生和我又一次談話。
我隻有一個要求，愛久的視力一定要保住。
醫生說不确定，還有20%的失明機率，我問是雙眼嗎，他說單眼，我又笑了，我覺得這機率不會被我們攤上的……
手術做完，不到四個小時，手術綠燈滅，手術完成後，蘇醒室經過半小時的蘇醒，愛久清醒着被推進普通病房，沒有進預計要進的ICU……
“媽媽，我冷，我害怕！”愛久身上什麼都沒穿，我俯身趴下抱着病床上的愛久，眼淚止不住地流，心疼得要死。
醫護人員一起把他推回病房，身上貼着各種檢測生命體征的貼片，大腿根部插着一根打點滴的針。剛安置好，又有醫生過來給他插尿管，愛久痛得喊自己不能尿尿了。
主刀的神外科主任告訴我，手術很成功，切得特别幹淨，不會複發了！
當天晚上愛久有些低燒，但第二天狀态就開始恢複，當時我以為，愛久受的一切罪，應該都快過去了。
但很快問題又來了，愛久控制不住尿，醫生說是尿崩症，需要開藥控制。
緊接着，雙眼眼球也腫了起來，滿眼充血，愛久的視力讓我再次崩潰了，視物越來越模糊，又看不見了。測了下視力，左眼已經沒有光感了。
也就是說，20%的失明機率，在愛久這裡是100%。
我又開始瘋狂在網上搶号，找黃牛，經過幾番波折，挂上了301醫院一位眼科知名專家的号，轉過去住院開始了高壓氧艙的治療，雖然效果很不明顯，但至少看到了一絲希望。
除了視力問題，我還得知，愛久的手術并發症之一是垂體和下丘腦損傷，直接影響孩子内分泌，包括身高增長緩慢甚至不增長、青春期不發育、尿崩症等情況，需要終生服藥了。
比如，進口的去氨加壓素（一種人工替代抗利尿激素，1天3次）控制尿崩症；潑尼松（一種皮質醇激素），用來提高精氣神；氫化可的松，當孩子感冒等免疫力低時用，如果停藥可能會發生應激不足和嚴重電解質紊亂，引發器官衰竭和垂體危象等危及生命的問題！
此外，還要根據身高需求注射生長激素、發育需求使用性激素。
（患友群裡會交流切藥1/4、1/8的經驗。來源：作者供）
一個多月的看病過程中，我帶着愛久去了5家醫院，認識了不少類似的顱咽管瘤患友，也加入了一些患者群。
每天，我會跟大家請教愛久的一些用藥問題（比如藥掰成多少份，1/4或1/8怎麼調整劑量），也嘗試去幫助别人。
最初，一入患友群，我首先颠覆了很多對這個病的認知，他們說激素藥物要長期吃，不能停，否則有要命的風險；他們說顱咽管瘤即使全切還有20%的複發率，而大多數時候這個惡性良性腫瘤并不能全切，手術隻是肉眼鏡下全切。但我一邊在醫院治療一邊找醫學期刊資料，最後我不得不相信患友們說的很多都是真的，不是網上的資料就能查到的，大家的護理經驗異常豐富，厲害的人都活成了自己的家庭醫生。
（每天愛久使用的分裝藥盒。來源：作者供）
微信群裡，一些患兒家長會低價轉讓用不完的藥，給需要買藥的新入群家長；也有一些人孩子去世了，免費轉讓剩餘的藥；還有一些很活躍的人，長期受不了群友的高複發率，默默地退了群……
每天，患友群裡有新人進來，也會有人默默離開。
現在，我做起了一個“顱咽管之家”公衆号，希望能讓更多人多了解這個病的種種，少走一些彎路。
我們還組織成立了義工組，對困難的家庭給予定向捐助，同時邀請知名内分泌醫生為新病友們做義診和科普答疑。
值得高興的是，2021年3月，國家将顱咽管瘤等12個兒童惡性良性腫瘤納入救治管理病種範疇。
我們等待各地具體落地細則，期盼顱咽管瘤可以被重視，可以因為内分泌問題辦理慢病本，報帳長期門診的自費費用。
前些天，愛久在小區玩，一個小朋友指着愛久對其他人說“他活不了多久了！”
（愛久看不見後，時時都要依賴媽媽。葉正興/攝）
我問是誰說的，小朋友說“外婆”。
一直以來我都沒有避諱愛久生病的事，他的勇敢堅強，也一直是我前行的動力，我曾想過流言蜚語，但沒想到這種互不相識的小區裡也可以傳播這麼快。
我找到那孩子的外婆，她很愧疚說是孩子聽别的老人說的，我也無意深究。
回家之前，我收起眼淚，害怕對愛久心理有影響，但跟他聊起這個事：
“愛久，那個小朋友說你什麼，你聽見了嗎？”
“聽見了，他說我要死了”
“那你相信嗎？”
“哎呀，媽媽，當然不相信啦，這隻是遊戲，他說的是假的，你不懂嗎？”
“哦，對，原來你知道啊。”
我從愛久同學身上似乎也在獲得能量，忍耐中堅強，疲憊中勇敢。
我相信，愛久一定會樂觀而堅強地長大。
大咖觀點
顱咽管瘤挽救視力關鍵有3點，家長要學會識别4個征兆。
顱咽管瘤，發病年齡從1歲到70多歲都有可能，臨床症狀令很多眼科醫生和内分泌科醫生難以及時識别。
主要原因有兩點，第一，這是一個很罕見的中樞神經系統惡性良性腫瘤；第二，這個惡性良性腫瘤位置的特殊性。
顱咽管瘤常見的部位是在鞍區，屬于顱腦中心地帶，位置深，并且周圍有視神經、視交叉、視束等視覺相關“命門”。
顱咽管瘤長到一定體積，會壓迫視神經、視交叉或視束，造成視力下降，或者視野缺損，嚴重者甚至到幾乎失明的程度，如果出現視力下降，應盡快及時手術治療，治療主要有3個關鍵點：
1. 解除壓迫是第一位。如果是針對已經失明的病人，一定要盡快及時手術，超過一定時間，視神經可能完全壞死，視力很難恢複；如果是視力下降還未失明，手術解除視神經壓迫後，多數人視力會好轉，少數人會進一步惡化。
2. 避免損傷視神經血供。視神經和視交叉都有很小的血管，手術中要保護好血管。
3. 高壓氧艙對幫助視力恢複有效。手術做完，病人視力恢複，可以嘗試高壓氧艙治療。
特别想要提醒的是，家長一定要關注小孩子的視力變化，因為太小的孩子不能正确表述出自己的視力下降。
家長如果發現以下4個現象，說明孩子可能已經出現視力下降，視覺功能受損，提示會有腦部神經壓迫，家長應盡快為孩子做進一步CT/核磁等檢查确認：
1. 小孩眼睛顫抖、眼球抖動。這是眼球震顫，說明眼球後部的腦内球後神經出了問題；
2. 小孩一側或雙側眼球歪斜。視神經萎縮等情況，都會造成眼球歪斜；
3. 小孩莫名其妙揉眼睛，看書姿勢不對，眼睛視力不佳（“近視”或“弱視”）；
4. 走路撞牆撞門，容易被小東西絆倒，或者在開燈狀态下詢問“有沒有開燈”。眼球視野偏盲或者光感度差。
除此之外，還有一些不典型症狀其實是因為腦部惡性良性腫瘤造成，往往容易造成誤診。
比如無精打采類似“抑郁症狀”、生長發育延遲、（女性）月經一直不規律、不孕不育、性欲減退/性功能低下等症狀，都可能是器質性原因導緻（如腦部内的顱咽管瘤），需要引起足夠警惕。
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