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隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?這種劇情,似乎隻有看電影才會碰到。

然而根據真實事件改編的日劇《一公升的眼淚》,開頭就是這樣的劇情。

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

池内亞也本來過着校園文女主般美好的生活。

正值15歲,青春花季,成績優秀,一次就考進了理想中的名校,運動神經也不錯,跑跳靈活,動作迅速,一次面試就成功加入校籃球隊,當上主力。

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愛情似乎也準備來到,和籃球男隊的前輩互有好感,就差一次正式告白。

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班上還有個高冷帥哥麻生遙鬥,天生冷面臉,但也沒敵不過亞也的陽光樂觀,會在其他同學刁難亞也的時候悄悄出手,整一個《高冷總裁愛上我》。

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?
隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

原生家庭更是美滿和諧,爸爸傳承家族手藝,開着“全世界最美味的”豆腐店,媽媽是社群保健員,經常熱心助人。

下面還有兩個妹妹和一個弟弟,活潑開朗可愛朝氣。一家人無論多忙,傍晚都會聚在飯桌分享美味的飯菜和一天的趣事。

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

外貌、學業、戀愛到家庭無一短闆,小言劇女主看了都想說羨慕。

然而,這一切都被悄悄殺到的惡性疾病打破,快樂的亞命運直接被改寫。

疾病沒有像暴風雨一樣來臨,甚至能逃過大多數人眼睛,最近亞也發現四肢總是不聽使喚,夾菜夾不穩,想抓撿東西總是抓空,甚至跑快了也會摔倒。

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

最初的時候,她以為隻是開學忙身體累,沒有在意。

直到做過護士的媽媽池内潮香覺得不對勁,把她帶到醫院檢查,才知道女兒居然患上了「脊髓小腦變性症」,一種治不好的絕症。

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對于這一晴天霹靂,媽媽選擇瞞着家裡所有人,獨自承受悲傷,四處奔波尋找治療方法。

然而上天并沒有眷戀這個可憐的母親和朝氣蓬勃的少女,媽媽沒有找到治療辦法,家人們也都知道亞也患上了「不治之症」。

“她不是很正常地在奔跑嗎?”爸爸掩面哽咽。

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

而父母的異樣,醫院裡和自己病症相似的病友,讓聰明的亞也很快知道自己以後隻能以輪椅代步的殘酷事實。

明明自己剛剛15歲,明明已經決定好去奔赴那場青春期的萌動,上天卻把這份“勇敢”原封不動的打回去。

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學校、戀愛、美好的未來頓成泡影,淚水爬滿她的臉龐,她哭着問媽媽,“病魔,為什麼選擇了我?”

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而父母的世界和女兒仿佛處于平行線,他們不願面對,但女兒的身體卻在日漸衰敗,最後在醫生的建議下,一家人決定積極做康複。

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被病魔選中=無法當普通人?

事實總是殘酷,漸漸的,她發現生了病的她,似乎再怎麼努力也無法活得像個普通人。

她想像個普通人那樣戀愛,卻在約會時重重地摔在地上,整個暑假都要在醫院複健。

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

她想像個普通人一樣走路,卻搖搖晃晃,被嘲笑像企鵝一樣。

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她想像個普通人一樣生活,手卻越來越不受控,先是課堂上的字迹越來越淩亂,後來抓不住杯碗,家裡隻能把全部餐具換成塑膠。

可這也幫不了她,最後,她隻能坐在輪椅上,就連伸出手都要用盡全力,巍巍顫顫地握上去。

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身體的病痛在侵蝕着她的精神,生活變得一團糟。

為了滿足她讀正常高中的願望,父母忙到焦頭爛額,爸爸除了豆腐店,還到處打工賺錢,媽媽考慮辭掉工作,在家全職照顧她。

妹妹一夜長大,幫父母照顧店裡,還擔起了教育弟妹的責任。她發現弟弟嫌亞也姐姐“丢臉”,不讓她去看自己比賽。

亞湖把亞也病中繡的衣服給弟弟看,他才知道亞也殘疾也沒有放棄自己,依然是他了不起的姐姐。

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昔日最好的閨蜜和同學們雖然不顧别人眼光每天等她上學,幫她推輪椅。

但是在日複一日的堅持中,全班同學集體爆發,“因為幫她推輪椅,等她寫字,我們耽誤了社團的活動,耽誤了學習的進度,沒有自己時間!“

這些話被門外的亞也聽到,這一刻,仿佛有一雙手狠狠拉開她和正常人的距離。她意識到,自己想要的“普通人的生活”,是建立在别人的犧牲之上的。

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可是反過來想,同學們也有自己的人生和目标,也應該在美好的青春年代,追趕自己的目标,實作人生理想。

當有一天,她們不想再付出那麼多,不代表她們冷漠或是無情,而是表明亞也需要更好的照顧方式。

亞也也明白這一點,也終于接受自己要去特殊學校上學的事實。

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流過一公升的眼淚,也要活下去

“這雖然是我自己的決定,但能這樣笑着說出來之前,我至流過一公升的眼淚,而且自此之後可能還需要更多更多。”她離開學校時說。

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是以一年内就極速惡化,讓亞也從籃球女将變輪椅女孩,進入殘疾學校的「脊髓小腦變性症」,到底是什麼,現在又找到治療方法了沒?

我們先對這個病進行系統了解,「脊髓小腦變性症」,又稱為脊髓小腦性共濟失調或是遺傳性脊髓小腦共濟失調,本質是家族遺傳的常染色體遺傳病(也有部分患者是基因突變)。

病因是腦組織裡小腦、脊髓、腦幹、神經元發生進行性退變,導緻小腦和脊髓病變,無法将指令傳達到肌肉。

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初期,患者會出現四肢失調,如步伐不協調、容易跌倒、無法拿取物品、準确使用筷子或筆等問題。

随着病情惡化,會逐漸喪失行走能力,出現語言障礙和吞咽困難,患者的心智能力不受影響,隻有身體逐漸失去控制,最終隻能長期卧床,甚至走向死亡。

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「一句話總結就是」随着小腦的消失,身體不會再受到支配,但肌肉不會萎縮,智力不會下降。

目前的治療往「基因治療」和「幹細胞移植手術」兩個方面研究,暫時沒有突破性進展,還在檢驗階段,是以這個病至今仍是不治之症,更别說真實事件發生的二零零幾年。

醫生能為患者做的,一般是實體治療和輔助行走器械,減輕痛苦或延緩病情惡化速度,維持患者生活品質。

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好在,即使不能徹底治療,現實中的亞也沒有放棄,

轉入殘障人士學校後,她跟着同一個病的室友學習如何生活自理。

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複健的同時還堅持寫抗病日記,因為句子優美又激勵人心,作品經常被張貼在走廊。

這也給了亞也在另一個領域開花的機會,學校裡有個義工是雜志編輯,他覺得亞也的文字充滿正能量,邀請她在雜志上分享自己的心路曆程。

亞也隻是寫着,并不知道這件事會成為她的人生辨別。

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身邊的人被她的文字感染,先是學渣妹妹亞湖苦讀一年,穿上姐姐的校服,幫她實作高中畢業的願望。

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暗戀她的麻生遙鬥也放下了哥哥死在眼前的痛苦,重新振作,考進爸爸和哥哥讀過的醫學院,為了幫亞也治病而努力。

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很多和她得了一樣病的人看過她的文字後“重生”,決定好好為自己的倒計時做打算。

然而,少女最後還是走了 ~現實中她走的比劇中悲慘許多,後期的亞也全靠插管進食和排洩,保姆排擠她,身邊很多人看不起她、嘲笑她。

沒有尊嚴,沒有生命品質。

但現實裡的亞也接住了上天這份考驗,她用自己的才華、堅強、樂觀、用自己的人生給了陌生人力量。

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雖然身體消亡,但是亞也留下了大量日記,經由媽媽整理後出書。

她那頑強求生的靈魂,在文字裡得到永生。

在她去世後的春天,無數人來到她的墳前,用鮮花紀念她曾經來過這個世界。

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美好與疾病的兩級,是幸福與恐懼的雙人舞

難以想象,從一個健康活潑少女到無法活蹦亂跳的癱瘓者,身體每一個細胞都在退化,卻偏偏智商停留在正常人水準,還能保持樂觀堅強的心态是如何度過的?

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

媽媽木藤潮香曾經到劇組探班,看見演媽媽的藥師丸博子便淚流滿臉,她不是想到自己當年有多難,而是“如果我的女兒還活着,她就和你差不多大”。

時間的無情,木藤媽媽蒼老的身影讓人覺得很疼~

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

每個人都難免會有覺得人生痛苦,活不下去的時候。

但真正直面死亡的她,卻比任何人都要堅定,以無比的意志珍惜活着的每一天,最後又留下了無數文字,為迷茫者隔空打氣。

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

她的世界,充滿美好與苦難,在美好與苦難的兩級兩級幸福與恐懼的雙人舞~

很多人對于美好是「糊塗」,對于苦難卻保持了「清醒」,但苦難與美好并不負相關,即使再辛苦,也要去選擇讓自己幸福的方法。

就像是亞也從被告知患上了一種蠶食自己身體的疾病,她來不及規劃自己的人生,生命裡最美好的隻有同學之間的玩耍、和家人溫馨的相處、以及懵懂青澀的愛戀,甚至她的願望是問媽媽:“我會結婚嗎?”

隻因摔了一跤,女孩就被查出絕症?

她沒有選擇,隻能勇敢,是以與其說她在後來選擇學着如何讓自己幸福,不如說她選擇了讓自己幸福的方式。

而她平凡的父母,也在她對抗疾病的路上變成不平凡的選擇者,他們想的很簡單,逃避會留下諸多遺憾。

不妨選擇帶着勇氣向前,直面困境,即使沒有希望和期許,也會保留下最珍貴的東西。

希望所有的少年少女都能快樂成長,也希望被命運眷顧的我們能好好擁抱生活裡的幸福,

如果它看不到,你就走過去~

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