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網紅媽媽抖音粉絲超65萬:直播帶貨養自閉症女兒,我沒錯

作者:大米和小米

為了給女兒賺奶粉錢,馨媽賣過麻辣燙,攪過水泥,拼命工作,不敢休息一天。

一直到4歲确診自閉症,女兒幹預再也離不開她,不得已辭了職。

這11年來,馨媽患上了嚴重的焦慮症,靠藥物維持……

最美好的青春都付出了,原本的工作生活都沒有了,甚至家都散了。

“母親”這個詞飽含心酸,在孩子逆境成長的道路上,展現得淋漓盡緻。

以下是馨媽的自述。

幹預?多少家長一個人在堅持

說話說得好好的,自己就傷心地掉眼淚,沒一會又開始笑。抓起身邊的東西就摔,最難受是自殘,撓臉,咬胳膊,揪頭發,下手太狠……

2019年9月至2020年8月,這一年猶如夢魇一般我不敢回憶。

馨兒每天至少傷害自己兩三次,多則五六次。

比起同齡人,以前的她古靈精怪,聰明伶俐,簡直就是個天才,而我做夢都不知道“自閉症”三個字是什麼……

2007年秋天,樹葉漸黃,我在河北保定市高碑店生下了張裕馨。馨兒爸是河北的,我們是做工程的同僚。

誰也未曾料想,三歲後,馨兒開始有了倒退的迹象了。終于四歲時,我的女兒确診自閉症。

馨兒爸埋頭工作,我心力交瘁,帶着馨兒在各地機構奔波,做了四年的康複訓練。

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馨兒

從小堅持幹預,轉眼到了上學的年紀,此前一到四年級都很順利。在五年級時,馨兒開始哭鬧不休,情緒失控嚴重,一次又一次停課,直到徹底告别了普通學校。

老天對我太殘忍,此時馨兒已經過了十歲半,把之前訓練的都忘了,出現了嚴重倒退,伴随着新的行為問題。

大部分時間,我和她隻能待在家裡。這一年,我簡直不知道怎麼熬過去,自己又該做什麼。每天都在心驚膽戰中度過,大腦神經崩得緊緊的。

以至于後來失眠的時候,這段痛苦的記憶還是會湧現。尤其當孩子情緒不穩定,我怕極了,我怕她再次倒退,再次回到那個時候……

“想把馨兒畫個圈圈,圈起來,每天都是甜甜的日子,心裡美美的,沒有任何的折磨和痛苦。”

我在抖音注冊了一個“甜心兒圈圈”的賬号,這也是我這輩子唯一的心願。

2019年4月6日“甜心兒圈圈”發了第一條馨兒的視訊。

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第一個視訊已經被我隐藏了,看到孩子的臉心就顫抖着疼

馨兒把手咬了,臉也抓了,鼻子、臉上有明顯的傷疤。她持續了好幾天的自傷行為,很嚴重。

有人說,心疼孩子,更心疼媽媽。

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有人留言,給孩子養條小狗狗吧,也許孩子就會慢慢好起來,國外也好多這樣的例子。

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有人建議拉布拉多最好。

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還有人很善良,要給馨娃買一個拉布拉多,我感動得直掉眼淚。

幾年來,一直是我自己在家幹預,沒個人可以商量,也無人搭把手。馨兒爸沒有帶過孩子,也沒有教過孩子,我們已分居五六年。

隔着螢幕,我感受到了溫暖和支援。

幾十平方的地盤,總是太小,條件有限,沒辦法養。而這租住的房子,又好像太大,空空蕩蕩,隻剩下我們娘倆相依為命。

直播?自閉症家長惹争議

辭去了大家羨慕的工作,一心一意照顧孩子的飲食起居和生活瑣事,我隻為了孩子能更好地康複。

一個女人帶着自閉症孩子,要活着真難。隻是,我從未想過在抖音平台上,會有這麼多的粉絲關注我。

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馨媽在抖音直播間,粉絲突破四千人

“我家也有同款自閉娃,但是恢複遠不及馨兒,我要向馨媽學習。”

“馨兒媽,開個直播賣貨吧!我肯定支援,也好給馨兒更好的生活。”

“抖音新規明确,未成年人不允許出鏡,有成年人陪同也不行,馨媽要注意啊!”

我是在2019年6月12日,開始用抖音帶貨。那時候就讓大家加我微信買,不會開櫥窗,抖音小店也開不了,因為需要30萬粉絲。

2019年春節後,“甜心兒圈圈”粉絲漲到15萬。到了2020年,僅僅馨兒穿紫色衣服的,置頂的那條視訊,就漲了近十萬粉絲。

一個人做,沒有團隊,沒有包裝,除了一個直播架子。這兩年半下來,累計粉絲有60多萬。

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這是個不斷與粉絲交流的過程,讓我學到了好多自己聞所未聞的知識,收獲頗多。

用拍視訊來記錄自閉症女兒的成長和日常生活,也成為了我生活的重要的一部分。

有人反對我。

“這位媽媽太注重拍視訊了,你該全身心照顧她,而不是拍攝。”

“别人給你的建議,你從來都不上心,也不嘗試,全身心投入直播中,顧此失彼,得不償失。”

“你姑娘以前是上正常學校,是不是你的婚姻給孩子刺激了,是以孩子才是自閉了。”

有人支援我。

“如果拍的是我,我是一點都不介意的,沒有什麼狼狽可言,自閉的人不會像我們大人一樣複雜。我很支援寶媽,因為孩子不管是什麼樣,她肯定是很用心的,也會有更多的善意的人去告訴她怎麼更好的為孩子做。”

“自閉症的兒童犯病原來是一樣的表現,這個時候,他們是拒絕任何人給到擁抱或者安撫的。你們不要錯怪她。”

“寶媽發出來也是希望大家看到孩子不同的一面,讓更多人關注和了解,别人的生活你無法感同身受,有什麼資格指手畫腳,換個身份你未必有她做的好。”

是的,我是一位離異的單親媽媽。2021年4月12日,我正式離婚了,也就是拿到了離婚證。

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馨媽抖音小号

六年級至今,馨兒在特殊學校上學,一晃14歲了。在陪伴自閉娃的這些年裡,有抱怨,有壓抑,有崩潰。原來,這些暗無天日的時刻隻有我們自己知道。

媽媽雖然難受,但是隻能堅強,隻是更心疼孩子。最近,馨兒情緒不穩定已經13天了,我至今都找不到原因,不隻是視訊中的幾十秒,我也是黔驢技窮。

沒關系,正常孩子也要發脾氣,馨兒已經很棒。鏡頭背後是迅速恢複鬥志,再陪着她,繼續幹預。

我時常感覺自己被割裂,一個活在現實,一個活在理想。

為女兒賺幹預生活費

為了娘倆的生活,我一個人要頂三四個人用,走路都得跑着,每一天都很忙。

康複是一輩子的事情。從小齡康複走過來,大齡的自閉症孩子并且倒退的,更苦。感恩的是,也得到了很多粉絲的支援和幫助。

在直播界,我隻是一個小小的主播。我沒有團隊,隻能在照顧女兒之餘,擠時間拍視訊,學習剪輯視訊。沒辦法出去求職,不得不每天起早貪黑拼命掙錢。

在我的抖音小店裡,五香鹵肉料包,和日式小圓餅幹,都是銷量爆款,訂單量超過百萬。

農家臘肉,玉米,這些評價都不錯。馨兒平常愛吃這些,我也會在直播中分享一些家常的做法。我原來不會做飯,但是這些年給馨兒做飯,也鍛煉出來了。

看過幾次直播就知道,最經常推薦的是一款洋芋粉條,這是我們甘肅的特産。

我是土生土長的甘肅定西臨洮人,這裡的水和糧食養大了我。我希望把味道好,品質優的甘肅農特産品帶出去,讓更多的人了解甘肅,喜歡甘肅的特産。

這兩年,我都是擠出時間來直播,每次一小時以上,每天平均直播兩到三場。顧不上吃飯,喝水,都是小事。

碰到馨兒情緒不穩定的時候,隻能等她睡着了,往往直播結束,時鐘都已轉點。

除了直播帶貨,找貨源,帶貨,打包,發貨,都是我一個人來做。每天休息夠五個小時太奢侈。

有人關心我,直播能賺多少錢?夠支撐生活嗎?

抖音是一個商業平台,我也沒投過抖加(抖音快速漲粉助推平台),還有時候不小心說了違規詞,加上馨兒多次出鏡,都是限流的原因吧。

抖音收入隻能維持娘倆的溫飽,有事就不夠了,借花呗和借呗,慢慢還。

面對争議,我不敢自诩是一個偉大的媽媽,但我也不是一個懶惰的女人。

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馨兒和媽媽在一起

現在,看到孩子整體進步了,出落成一個亭亭玉立的大姑娘了,聽話,乖巧,懂事,力所能及地幫媽媽幹活。偶爾的一個舉動,也能讓我欣喜若狂。

有次,我的嘴角長了疱疹病毒,“媽媽,你的嘴角還疼嗎?我給你抹點藥?”孩子心裡是有媽媽的。

獨自帶着自閉症女兒經曆了無數心酸,這個過程很艱難,但我是一個幸福的媽媽。

更重要的是,在通過抖音平台與同款孩子家長互相學習、交流,希望幫助更多這樣的孩子,少走彎路。

生活以痛吻我,要我回報以歌。我熱愛主播工作,也時刻用堅強、自律提醒着自己。

通過直播讓更多人了解、關愛、接納、包容自閉症孩子,這份正能量一直傳遞下去,也不枉費我直播的初衷。

《守望的天空》,裡面說道:“我不怕哭,也不怕窮,但我怕生活看不到一點希望。”

父親缺席14年

曾經有三個多月我害怕天黑,因為孩子每晚都要哭鬧兩三個小時,曾經16個月我怕天亮,因為孩子至少自殘兩三次,現在真好。

馨兒是媽媽的小幫手,一本正式的說:“我要幫媽媽幹活。”把同學來找她,也不跟着同學去玩。

看到桌子亂七八糟,主動收拾一下,越來越有邏輯和想法,并賦予行動。

很多粉絲說馨兒離完全康複不遠了,雖然内心知道這是奢望。

我用了近十年調整自己,接受不能接受的,也不怕你鬧情緒的時候,别人用異樣的眼神來看你,現在隻想你每天都開開心心。

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馨兒長大了

可是,那天你問:“爸爸抛棄我們了。”你不會發問,但我聽懂了你的話。

“沒有的寶貝,爸爸出去賺錢了。”我再也控制不住了,躲進卧室眼淚噼裡啪啦地掉。

孩子拴住了誰,隻拴住了媽媽。她可以沒有工作,沒有朋友,心甘情願做一輩子保姆,隻因一聲“媽媽”。

我得到了四十年的父愛,可是馨兒呢?爸爸的愛,她從來沒有感受過。

有次,馨兒讀繪本“我愛爸爸”,太讓我崩潰了,我可憐的孩子,你隻是認識爸爸,爸爸是什麼,你根本不了解。而我也不知道怎麼給你講,你的爸爸……

我一個人帶孩子訓練11年,馨兒爸一次也沒有教過。三年半了,沒主動見過孩子,有次春節見了面,一雙襪子都沒給買。離婚協定上,答應每個月支付撫養費2000元,每年分兩次給,一次也沒兌現。

孩子每個月學古筝哪怕藥費都沒給過,生活費、撫養費太奢侈。我不是沒想過用法律途徑起訴他,拿回這筆錢。前段時間,他答應了春節會給。

畢竟是馨兒親爹,我在等。

這輩子就圍繞着我的孩子轉,無怨無悔,我對得起“媽媽”這兩個字。我的孩子就是我的,我不該哭。

寫作|呦呦 編輯|當當 主編|秦馀

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