今年8歲的樂樂
患有罕見病脊髓性肌萎縮症（SMA）
因家庭經濟困難
隻能斷斷續續接受治療12日，在浙江省甯波市婦兒醫院
樂樂接受了諾西那生鈉注射液治療
他成為該藥品大幅降價納入醫保後
甯波首位受益的患者
“天價藥”被納入醫保
每針近70萬元降至3萬多元
據估算
我國新生兒SMA患者每年新增1200人存量患者約3萬人
諾西那生鈉注射液
是我國首個獲批治療的進口藥物
進入中國市場時
每針價格近70萬元
這對患者來說無疑是天價
在2021年的醫保目錄藥品談判現場
國家醫保局談判代表張勁妮
反複同企業談判代表商讨價格
當企業談判代表
第一輪報價每瓶53680元
張勁妮直言
“我們希望企業在第一輪報價
就要拿出最大的誠意
每一個小群體都不應該被放棄”
此後的每一輪報價
張勁妮将“努力”一詞貫穿始終
“你們要做更大的努力
真的不希望有很多的套路”
“在千位數上，你們還要
做不是特别小的努力”……
經過一個半小時漫長談判企業代表八次離席商談最終每瓶藥的成交價
比最初的報價少了2萬多元
“今天是樂樂重獲新生的一天！”
2014年出生的樂樂
自開始蹒跚學步時
就步态異常且容易跌倒
2018年，樂樂病情加重
腿邁不開，腳提不起
被确診是罕見病SMA
其實，早在幾年前
樂樂一家就知道這個特效藥
但70萬元一針的天價
讓他們“望藥莫及”
直到“天價藥”被納入醫保
這個家庭迎來了希望
1月12日，樂樂在接受注射治療前說
“我不害怕打針
要做一個勇敢的男子漢”
“打針嘛，想，想，想，一萬個想
隻要打了針，我幹啥都同意”
接受治療當天
樂樂的叔叔說
“今天是樂樂重獲新生的一天”
“每個小群體都不應該被放棄”
加油！願樂樂早日康複
來源：央視新聞微信公衆号（ID：cctvnewscenter）綜合甯波晚報