大象新聞·東方今報首席記者 趙丹/文圖
因為幫代購收取裝有氯巴占藥品的包裹，2021年，一歲多幼兒的母親李芳卷入“涉毒”案。
李芳的兒子得了一種罕見的癫痫病，智力異于常人，至今不會說話不會與人對視交流，氯巴占是治療藥品之一。但她不清楚的是，氯巴占是管制藥品。她的案子披露後，代購管道風聲鶴唳，無數患兒面臨缺藥危機。
12月下旬，李芳向大象新聞記者透露，在患兒家長“松松爸爸”等共同努力下，相關部門開始統計有用藥需求的患兒資訊——這是她在年終歲末聽到的最好消息。
風波過後，繼續帶孩子求醫
河南鄭州一家三甲醫院入口處，一輛網約車停下，司機匆忙從駕駛座下來繞到後備廂取出嬰兒車，等待李芳頗有些艱難地抱着熟睡的兒子下來。
“不好意思。”李芳一邊和約好的記者打招呼，一邊把兒子安置到嬰兒車裡。這天，李芳一大早帶着兒子去檢察機關遞交申訴材料，結束後趕到醫院。
她30多歲，口罩下是一雙頗為憔悴的大眼睛，頭發淩亂的披在黑色羽絨服上。她的兒子一歲9個月大，體重已有41斤，一個人帶會很累。但是，在過去幾千個日日夜夜的相處中，李芳練就了一身力氣，可以抱着41斤的兒子，背着裝着奶瓶、奶粉、厚厚的病曆、濕巾、水杯、尿不濕等物品的大背包，一個人跑東跑西。
這回來醫院，李芳的目的是找醫生檢視兒子最近的檢查結果。
她進入醫生診室，記者在候診區幫她抱了會孩子，一會兒功夫就覺得雙臂吃痛，内心感慨李芳一個人照看孩子的辛苦。可能察覺到陌生人的氣味，他漸漸煩躁起來，好在李芳及時回來。
“醫生上次跟我說不要折騰了，這次說我對孩子已經仁至義盡了。”來不及坐下，李芳一臉失落，轉述相熟的醫生對自己的善意告誡——這間接說明孩子的檢查結果不是很理想。
她沮喪發問，為何患同樣疾病的孩子大多是越看越好，而自己孩子卻不見好轉，反而腦萎縮越來越嚴重？
李芳一邊訴說着内心的隐憂，一邊麻利的給孩子沖奶粉。奶嘴塞到嘴裡的那一刻，小小的男娃大口大口吞下，很快嗆住了。李芳輕拍其後背，說其實孩子會喝奶粉已經令她感到欣慰，因為很多患兒甚至無法自主吞咽。
因為患病的緣故，李芳的孩子目前主要喝奶粉，每隔三個小時喂一次，添加的輔食也必須打成稀糊。
自從孩子确診以後，她辭去工作，24小時圍着孩子轉，日常照料、四處求醫，帶着外出爬山、去遊樂場遊玩，講故事、做康複，等等。她在手機鬧鐘定了多個孩子服藥的時間，每天幾點鐘吃什麼藥，都标注清楚。
這次問診，醫生的話并沒有讓李芳放棄，她依然帶着孩子四處求醫，目前孩子正在住院治療。
在醫院，李芳看到一位同樣為孩子病情發愁的母親，受到觸動發了這樣一條朋友圈：“等寶寶期間，看到了這樣一個媽媽。我的眼淚也突然洶湧而出。深深了解，若是可以以命換孩子健康，醫院的天台得站滿父母、祖父母、外祖父母吧。我的孩子，以及所有的孩子，你們都要好好的呀……”
為幼兒治病使用氯巴占
李芳至今清晰的記得，兒子在出生第9天出現異常。
當時她剖宮産剛出院沒幾天，發現孩子的黃疸有些高。這是新生兒幾乎都會出現的情況，是以她當時并不覺得有什麼擔憂。在社群醫院，孩子被醫生抱進裡面的房間做檢查，李芳和家人在外頭等醫生簽字。突然，有個醫護人員跑出來喊：“孩子不對勁！”
當時李芳心裡“咯噔”一下，因為抱進去做檢查的隻有自己的孩子。等她跑過去時，看到孩子全身都在抽搐，緊急送到醫院。後來，腦電圖檢查出現問題——正常人的腦電波是有節律的，而李芳的孩子的腦電圖顯示，電波起伏淩亂，大腦在異常放電。
“醫生說孩子的智力會受損，當時我想着受損就受損，也沒有那麼絕望。”李芳回憶，令她之後沒有想到的是，孩子開始了頻繁發作，每次症狀不一，眨眼睛、愣神、抽搐、身體強直、痙攣……醫院診斷為一種罕見的癫痫病：嬰兒癫痫伴遊走性局竈性發作。
那是李芳第一次聽到這個疾病名稱。自此，她開始陪伴孩子頻繁住院，做各種檢查，使用各種藥物。
李芳稱，在帶着孩子奔波求醫的過程中，多位醫生給她介紹了“氯巴占”這個非處方藥品。她通過代購找到了這個藥，孩子服用後，确實給病情帶來很大緩解。但是她不知道的是，這個藥品是國家管制第二類精神藥品。
今年11月，李芳幫一位代購代收包裹，是以被卷入涉嫌運輸毒品，之後取保候審。她向警方提供了兒子相關的病曆資料，在警察局做了筆錄，家中的氯巴占，警方并沒有沒收。随後，代購者以及幫他收包裹的幾位患者家屬，均被移送檢察院審查起訴，他們涉嫌的罪名，均為“走私、運輸、販賣毒品罪”。
李芳不了解，自己給孩子用來治病的藥怎麼就是毒品呢？她不能接受自己因為孩子治病，代購了醫生推薦的藥物就成了“販毒人員”。
“在這個過程中，我最煎熬的是覺得所有人都是好人。”李芳表示，卷入到這件事以來，無論是藥品代購還是辦案人員，都讓她感覺到善意，尤其是藥品代購也是為患兒家長。她感到迷惑不解，于是向檢察機關提起了申訴。
李芳稱，這件事情過去，很多代購者不敢再做代購，這讓衆多難治型癫痫患兒陷入無藥可用的困境。
11月底，一封名為《如何讓我們的孩子活下去？》的聯名信在網絡流傳，信上的1042個簽名來自全國各地的1042位難治性癫痫患兒的家長。大家的目的隻有一個：孩子快斷藥了，急求氯巴占。其中簽名的就有李芳。
“可能大家不知道有我，因為我以前被報道時用的匿名。”李芳稱她加入的有多個病友群，得知熱心群主調查正在服用、急需氯巴占的患兒家長，也想簽名出份力。最終包括她在内共有1042位群友站出來響應，但是她覺得，還有很多患兒沒有被看到。
一位母親的願望和希望
進入12月下旬，2021年即将過去，李芳仍然繼續奔波在為兒子看病的道路上。她看到了希望，在患兒家長的共同努力下，相關部門開始統計有用藥需求的患兒資訊。
在接受大象新聞記者采訪時，李芳始終用平靜的語調去叙述這兩年的經曆，稱自己早已接受兒子患病的事實，為孩子所做的一切都是出于母親的本能，“多半時候沒有時間崩潰。”
她的失控僅有一次。
今年11月，在被卷入代購案之後，李芳感到恐慌焦慮，再思及孩子的病情始終不見好轉，以及遭遇的其他種種，整個人心态崩潰了。“當時覺得隻有自己走了，所有事情都解決了。”李芳回憶，那天，她安置好孩子，給丈夫留了書信，選擇離家出走。在路上她接到丈夫打來的電話。“他說他正在開車，若不希望他出事，就趕緊回家。”
這件事過後，李芳再次恢複了積極心态，勇敢去面對一切難題。她接受媒體采訪面對公衆，“其實站出來最大的目的不是為了埋怨、攻擊或不平，而是希望大家關注這個群體。因為家裡有一個這樣的孩子，可以說拖了好幾個家庭，對于家庭的影響非常大。”
不忙孩子時，李芳會關注病友群裡的動态，看到一條條求藥的資訊感同身受，因為自家的藥品庫存也已不足。公開資訊顯示，目前氯巴占已在英國、法國、德國、意大利、阿根廷、印度等多個國家上市。但根據中國《精神藥品品種目錄（2013年版）》，氯巴占屬于第二類精神藥品，不得上市銷售，且任何機關、個人對這類藥物進行生産、經營、運輸、使用都可能涉嫌違法犯罪。
怎麼解決這個難題？
“這個藥品沒有什麼可替代的，我希望這個藥品能夠早日合法化，患兒有合法的吃藥途徑。”李芳稱，1042個患兒家長簽名一事引發廣泛關注後，有關部門開始注意，這讓大家都看到了希望。
用藥的希望有了，李芳也說出心底的新年願望——早日找到自家孩子的病因，對症治療，身體能好一些。
和孩子單獨在一起時，她會跟孩子說話：“說你呢，給媽親一口，你親不親？不願意親啊？”但是，孩子無法做出一絲絲的回應，眼神始終斜視上方，沉浸在自己的世界裡。
“這輩子不求孩子喊一聲媽媽，能看我一眼就行。”李芳低聲道。
（應受訪人要求，文中李芳為化名。）