天天看點

清華十個食堂上百視窗,他七年間隻能去一兩個

你害怕打針嗎?

打針,是很多人的童年夢魇。一根比頭發絲粗不了多少的針頭,紮在屁股上卻讓人疼到懷疑人生。有些身子骨不好、打針經驗豐富的,一定體會過,哪怕針頭還沒挨着皮膚,光擦酒精棉球就夠人心驚肉跳的。

但這世間偏偏有這麼一群人,他們随身攜帶着小盒子,到特定時刻就得撩開衣服給自己來一針。有些病人一天要打四針,一年下來就是一千四百多針,這樣的日子要過一輩子。

他們就是需要注射胰島素的糖尿病病人,由于需要頻繁注射,他們也笑稱自己為“活在針尖上的人”。但這份揶揄背後的無奈,誰挨針誰懂。我們最近與三位糖尿病患者進行了交流,一起聽聽他們的故事。

李鑫 34歲|病齡15年

清華十個食堂幾百個視窗,他隻能去一兩個

2006年,19歲的李鑫從安徽50多萬考生中脫穎而出,考上了清華大學電子工程系。陽光明媚的校園,意氣風發的少年,一切都是那麼光明。

但軍訓結束,投入繁忙的學習中時,他突然發現自己似乎有點不對勁。他飯量增加不少,體重卻日漸減輕;一天要灌下去挺多水,廁所跑了一趟又一趟,卻依然覺得口渴難耐。他開始以為隻是學習壓力導緻的,但寒假回家休息一個多月,回來症狀卻越來越嚴重,酷愛踢球的他甚至連騎車都費勁。

清華十個食堂上百視窗,他七年間隻能去一兩個

“足球小将”|李鑫供圖

李鑫本來生物學得就挺好,自己又上網一搜,發現這叫“三多一少”,是典型的糖尿病症狀,心裡不禁咯噔一下。後來他小便越來越頻繁,起夜的次數越來越多,于是去了校醫院。果然,空腹血糖超标,尿糖四個加号,确診糖尿病。

更嚴重的是,當時的李鑫已經出現了酮症酸中毒,這是糖尿病的急性并發症之一,嚴重時可能要命。于是李鑫當場就被校醫院收進住院部,開始做緊急治療。由于已經有了心理鋪墊,他倒沒啥情緒波動,但接到電話的爸媽當晚就坐火車從安徽趕過來,哭成了淚人。哭歸哭,病還是要治的。李鑫被安排上了胰島素注射,在校醫院挨了三天針,又轉到北醫三院接着挨。

挨了十幾天的針,李鑫的血糖控制得不錯,但這十幾天隻是開始——他被确診為1型糖尿病,自身胰腺有問題無法足量分泌胰島素,必須終身注射。他本來以為自己要随身攜帶一個醫藥包,像在醫院裡那樣抽出藥來打肚子,沒想到住院最後兩天,護士拿來一個筆樣的東西,讓他擰開,往肚皮上一按一推。

清華十個食堂上百視窗,他七年間隻能去一兩個

餐前、睡前都要注射胰島素,成為了李鑫雷打不動的生活規律|李鑫供圖

後來他回憶起那天的場景,還不忘給這支筆一個幽默的評價:“視覺上不太有沖擊力,痛覺上也好很多。”為控制血糖,他必須定點起床、定點吃飯,晚餐過後要遛彎一個小時;每餐前都要給自己注射一下,睡前再注射一下,這成了他雷打不動的生活規律。

每頓飯還要精心搭配,盡量保證吃的熱量、主食量、肉類和蔬菜量都在掌控之中。在清華十個食堂裡,他最終選擇了其中一個食堂的幾個視窗長期吃,以便把血糖控制得更平穩。

住在宿舍裡,一舉一動室友都會知道,李鑫這麼注射了七年,隻有一次有室友跟他開玩笑:“你是不是在吸毒啊?”他也知道室友沒啥惡意,不過室友自知失語,從那以後再也沒說過。

2013年,李鑫研究所學生畢業走上程式設計工作崗位,“忙”成了他生活的新常态,漏打也就不可避免地發生了。對于1型糖尿病病人來說,漏打是很危險的,因為他們自身分泌胰島素不夠,隻能依靠注射。有一次李鑫吃過晚飯測了一下血糖,發現上升得有點高,就想運動一下把血糖消耗掉。但運動着越來越不對勁,他又測發現血糖還在上升,意識到自己忘打了。當天折騰了許久,才把血糖控制住。

為防止漏打,李鑫想了好多辦法。最直覺的是拿根馬克筆,每打一針就給肚皮上畫個圈,或者幹脆每打一針換個針頭。但這樣終究很麻煩,直到2018年,他用上了一款有記憶功能的新式注射筆,才把這事解決掉。不過作為程式員,他覺得如果這支筆能直接分析資料就更直覺了。

齊大爺 79歲|病齡40年

每頓飯吃了啥,都得記在本上

齊大爺今年79歲,但初次見面的人都猜不出他的年齡。滿面紅光、腰挺得倍兒直,看起來也就60多。

清華十個食堂上百視窗,他七年間隻能去一兩個

剛參加完運動的齊大爺|齊大爺供圖

齊大爺的身體一直不錯,小時候是短跑運動員,十幾歲還是小齊的時候就兩次參加全國少年運動會。那時候的他也很羨慕醫生這個職業,後來考進醫學院,畢業後被配置設定去大興安嶺行醫11年,70年代末才調回北京,繼續在神經内科做醫生。

回到家人身邊,齊大夫心情好,生活又安逸了許多,很快就發福了,一米七的個子體重達到145斤。誰曾想,從1981年開始,他突然瘦下來,而且特别容易渴。他當時騎車從二環去通縣結核病醫院,回來時發現自己渴到嘴唇發裂,在人民大會堂旁邊五分錢一碗的大碗茶喝了兩大碗。

第二年體檢,發現瘦和容易渴的問題在哪了。一查尿糖,四個加号;第二天早上查個空腹血糖,那時測量機關與現在不一樣,給出170毫克/分升的結果,超标了不少,确診為2型糖尿病。齊大夫自己是醫生,一邊買來《糖尿病學》、《糖尿病并發症的治療》自己翻,一邊去醫院,吃着醫生開的二甲雙胍等降糖藥,同時嚴格控制飲食。

吃了二甲雙胍,齊大夫的體重降得很快。半夜去廁所,身上瘦骨嶙峋走過穿衣鏡都不敢看;早上在護士站交班,穿着白大褂一稱才105斤。而且血糖也越來越難控制。1997年,50多歲的齊大夫在醫生的囑咐下,開始打胰島素控血糖。他知道糖尿病進展到這一步很難恢複回吃藥就能控制的狀态,笑着跟人說,自己這是“上了賊船”。

齊大夫自己控制血糖過程中,發現公衆對于糖尿病的了解并不夠。在他2002年退休後,加入了專門為患者開通的熱線,接聽患者的電話,跟他們講平時如何控制血糖。這時已經被稱為齊大爺的他一方面以醫生的身份給咨詢人科普,另一方面也作為糖友分享自己的經曆。

有的糖友血糖控制效果不理想,齊大夫就指導他們記錄一下是空腹血糖高還是餐後血糖高,好拿給醫生參考;有的糖友容易出現低血糖,齊大夫就建議他們記錄一下食譜,再去看醫生時醫生就知道如何調整了;還有的糖友不會用注射筆,齊大夫也教他們抓住哪塊,摳住哪裡,萬一打多了如何調整。齊大爺熱線十分繁忙,每天少則20通,多則40通,19年下來他接了不下20萬通電話。

哪怕是作為一名專業醫生,齊大爺也會有偶爾漏打、忘打胰島素的情況。從2010年開始,齊大爺随身攜帶筆和本,每頓飯吃了啥、打了多少機關胰島素、飯前飯後血糖如何都記在裡邊,一筆一筆明明白白。11年過去,他的本子用了五個,每個都儲存得特别精細。

清華十個食堂上百視窗,他七年間隻能去一兩個
清華十個食堂上百視窗,他七年間隻能去一兩個

每一餐吃什麼、餐前餐後的血糖數值都被齊大爺一一記錄了下來|齊大爺供圖

從自己多年抗糖經驗裡,齊大爺總結出幾句給糖友的話:

認認真真吃飯、堅持每日鍛煉、輕松愉快上班、高高興興每一天。

他期待所有的糖友都能有效控制住糖尿病,别讓這個病控制住自己。

小糖寶 4歲|病齡0.5年

四歲的他,甚至都不怕注射器了

小糖寶今年4歲,半年前媽媽發現他尿尿頻繁,吃喝也比以前多,但體重不增反降,一個多月下來瘦了幾斤。小糖寶被送進醫院後很快被确診1型糖尿病,胰島素注射也安排上了,住院半個月,每天注射四次。

誰家小朋友不是心頭肉,以前小糖寶感冒發燒打個針,都哭得哇哇的,第一次被注射胰島素也流了淚。

回到家,麻煩接踵而至。小糖寶家住粵東地區,醫院裡隻有成人用注射筆,最小可調刻度為1機關,但小糖寶年齡太小了,醫生給開的劑量是每次2.5機關,媽媽又不是專業醫護人員,很難做到精準注射。小朋友體重輕,打多一點就可能低血糖,打少一點又可能效果不好,是以小糖寶的血糖一直控制得不太穩,忽高忽低的。而且媽媽注射的部位就在那一塊,時間久了已經有細小的皮下硬塊了。

到了2021年10月,爸爸媽媽帶着小糖寶來到廣州市婦女兒童醫療中心,住了10天院,一方面更好地控制血糖,一方面也是學習一下注射手法。醫院給小糖寶開了一支專給兒童患者用的注射筆,可調節刻度從1機關進一步精确到0.5機關,範護士長又手把手教小糖寶媽媽如何選擇注射部位、如何輪換注射部位,胰島素起效時間與飲食配合,以及飯後如何帶小糖寶散步等等。經過10天治療與學習,小糖寶血糖控制效果良好,順利出院,開始了新的生活。

護理小糖寶的範護士長已經從業近30多年,來到内分泌科也有20多年了,像小糖寶這樣的糖尿病患兒,她參與護理予以糖尿病教育的數以千計,小糖寶面臨的問題也是很多糖尿病患兒的共同問題。糖尿病患兒體重輕注射劑量比較小,而大多數胰島素注射筆最小刻度是一個機關,無法滿足小糖寶們的需求;很多小糖寶的父母隻得選擇專用注射器幫孩子注射胰島素,他們要學會計算、稀釋、注射等方法,家長很難,寶寶也痛苦。

近幾年有了專門為兒童設計的半刻度專用胰島素筆,還有記憶功能,操作也簡單易學。廣州市婦女兒童醫療中心内分泌科的糖尿病管理團隊為每一位住院的小糖寶及家長進行系列糖尿病和護理教育,讓糖寶和父母都能接受規範學習。

現在兒童糖尿病患者越來越多,内分泌科每年收治的兒童1型糖尿病人數有逐年上升的趨勢。他們對将來胰島素注射筆的期望,主要還是刻度能夠更精确,這樣能服務更小的患者。她們科前不久剛确診的一名一月齡患兒,醫生甚至隻能開0.2機關的胰島素,這之前還有0.25機關、0.3機關的。

範護士長的另一個期待,是胰島素注射筆的針頭能不能更細一些,讓患兒們不害怕。越細,痛感就越小,也就越能造福病人。

我們相信,這也是将近三萬個糖尿病患兒家庭、上億個糖尿病患者家庭的共同期待。

清華十個食堂上百視窗,他七年間隻能去一兩個

繼續閱讀