等得太久了，拿到PET/CT報告的時候，松茸怪餓得有些恍惚，一心隻想吃雞。
回到家，她點了外賣，等着那時還是男朋友的老蔔回家。
真正的恐懼，是在見到老蔔那一刻才湧上來的。
面對報告上“胸腺來源惡性惡性良性腫瘤可能性大”的字樣，兩個人抱頭痛哭。
（松茸怪第一次的PET結果。受訪者供圖）
一夜無眠。
松茸怪流着淚，在腦中羅列着各種身後事，胸腔也因為潛伏的癌細胞而隐隐作痛。
過去的30年裡，她是别人眼裡幸運又努力的女孩——
家庭幸福，學業順利，有讓人羨慕的愛情，在風投領域一路精進。
她享受投出大大小小的案子、每天和形形色色的人打交道。
這場病來得着實突然。對松茸怪來說，一切不得不暫時停下來。
一個年輕的知識女性、職場精英，必須很快收拾好情緒，查文獻、找資源，做好應對的準備。
（準備去做活檢手術的松茸怪。受訪者供圖）
幾天後，活檢手術結果出來，病理報告是罕見的、可以治愈的惡性惡性良性腫瘤——霍奇金淋巴瘤，結節硬化型。
這讓松茸怪和老蔔大為鼓舞。畢竟，這是我國發病率百萬分之五左右的淋巴瘤家族中，隻占10%的少見分型。
但每個人的病程走向似乎是門玄學。病情的反複讓松茸怪意識到，這是比想象更持久的戰争。
和很多患癌的年輕人一樣，她也開始了一場在疾病、自我，以及生而為人的使命感之間，尋求平衡的旅程。
2019年底，松茸怪從北京調來上海工作。
不久後，她發現左側鎖骨上方毫無征兆地鼓起一個腫塊，乒乓球大小，不疼，但壓迫呼吸。
疫情籠罩下的上海，沒大事兒誰往醫院跑呢？松茸怪琢磨着，先觀察一下吧，果然，腫塊自行消失了。
但很快，它又腫起來了，松茸怪決定去檢查。
由于血象異常，她冒着疫情風險輾轉在浦東幾家三甲醫院的風濕免疫科和外科，兩個月依然無果。
（疫情期間，松茸怪輾轉在幾家醫院檢查。受訪者供圖）
直到做了PET/CT，才看到自己體内已然潛伏着一串惡性惡性良性腫瘤，最大一個位于右側前縱隔。
用松茸怪自己的話說：
“它就像一盤踞在寶座上的黑暗君主，周圍一群開疆拓土的小喽啰，陰影從胸腔密密麻麻地蔓延到鎖骨上方和頸部。”
換醫院，換科室。松茸怪和老蔔的求醫之路也從浦東擴大到浦西，從胸科到血液科……
疑犯最終被鎖定為“霍奇金淋巴瘤”，這是一種來源于淋巴系統的惡性增殖性惡性良性腫瘤。
（因為相信陸家嘴西邊的醫院總會有辦法，松茸怪給體内的惡性良性腫瘤起名“陸西法”。受訪者供圖）
回想起來，這場病可能在一年多前就埋下了伏筆。
突如其來的腿部皮膚瘙癢、酒後全身如紅色蛛網纏繞、灼熱想吐……
更讓松茸怪隐隐覺得不對勁兒的是——從前總是能量滿格、雷厲風行的自己，突然變得容易疲倦，莫名低落，不再敏銳。仿佛有什麼東西拖着她往下沉。
不幸中萬幸的是，霍奇金淋巴瘤是極少數有成熟方案、可治愈的惡性惡性良性腫瘤。
查詢相關文獻可以看到，标準的一線化療方案ABVD和放化療聯合治療，可以使超過80%的患者達到完全緩解，獲得長期疾病控制，進而享受自然壽命。
北京大學惡性良性腫瘤醫院的朱軍教授這樣說過：“假如注定要患一次癌症，我會選擇淋巴瘤”；而其中最“好治”的，就是霍奇金淋巴瘤。
冷凍胚胎的決定，是在确診後第六天做出的。
“人生的意義當然不在傳宗接代。”松茸怪心裡很清楚，争取治愈和活下去是第一優先級的事。
事實上，霍奇金淋巴瘤的成熟一線治療方案ABVD并沒有太大的生殖毒性，然而生命無常，他們還是想提前為未來多留一個選擇。
兩天後，老蔔拉着松茸怪扯了證。
（領結婚證當天。松茸怪脖子上活檢的傷口處貼着一塊Ok繃。受訪者供圖）
在一起的日子，他們從未困于車子、房子或是彩禮，甚至認為婚禮也不是必須的，一切外界的聲音都沒有兩個人本身更重要。
松茸怪也沒有想到，自己就這樣完成了這件人生大事。
後來的某些個晚上，也許是突然想到了什麼，老蔔會突然抱着松茸怪說：“我們要永遠永遠在一起啊！”
（回家的老蔔悄悄剃了光頭，給同樣發型的松茸怪驚喜，兩個猕猴桃見面啦！受訪者供圖）
輔助生殖門診的徐主任盡管行醫多年，閱人無數，也被他們“膩膩歪歪”的恩愛打動了，悄悄生出幾分憐惜之情。
在這位主任的關照下，他們用12天就順利地完成了胚胎冷凍。
随後的四個月裡，松茸怪經曆了骨髓穿刺等全面檢查，完成了6次化療，中期的PET/ CT檢查結果也是非常好的2分。“像夢一樣”。
一切似乎都非常順利。就像大部分霍奇金淋巴瘤患者一樣，盡管置身于幽暗的隧道，但能看到盡頭的光。
其實危險早已近在咫尺。第七次化療前，松茸怪突發肺部感染合并敗血症。
對惡性良性腫瘤病人來說，大約有60%的機率會遇到這種危機。
這是比化療更難捱的日子。因為感染，每天晚上九點一過，松茸怪的身體便會準時高燒起來，緊接着就是大夫給出的降溫“三重奏”——吃藥發汗、放屁屁栓、敷冰袋。
（松茸怪畫的退燒過程。受訪者供圖）
她的衣服跟從水裡撈起來似的，濕了一身又一身，整晚整晚地睡不着覺。這樣的夜晚持續了十多天。為了監測病情進展，光是胸部CT就拍了四次。
“每天晚上我都覺得自己虛脫得要垮掉了。”除了最初得知自己生病的瞬間，松茸怪“歡脫”地治療了一路，這是她第一次感到，死亡，其實很近。
蹊跷的是，感染源遍尋不見，這讓醫生們也有些頭大。
做了全套感染源測試，打了不斷更新的抗生素、兇猛的激素和升白針，病房裡還專門開了24小時運作的層流淨化系統，松茸怪被保護得嚴嚴實實。
（打完升白針後全身骨頭跳着疼，松茸怪發現這個類似“臀橋”的動作可以緩解疼痛，她想象自己在為骨髓軍工廠撐起一片天。受訪者供圖）
主治醫生趙教授也來了，一位由内而外散發着滬上名媛風範的女士。
專業上的成就已然讓人佩服，松茸怪還發現，每次見面，趙教授的衣着配飾總有精美别緻的小細節，永遠穿着簡單大方的高跟鞋，連穩重的白大褂都變成一件洋氣的外搭。
梳理完病情，臨走時趙教授看着松茸怪的眼睛說：“會沒事的哈，會沒事的。”
醫生的日常繁忙又枯燥，但這輕聲細語中流露出的溫柔、耐心和笃定，讓松茸怪一下子安下心來。
松茸怪逐漸認識到，醫生的态度對病人心态的影響竟然這麼大，甚至會影響最終的治療結果。“有時治愈，常常幫助，總是安慰”，此言不虛。
各種藥物和治療手段一邊拯救着性命，一邊不斷試探病人忍耐痛苦的邊界。
感染期間，松茸怪幾乎不間斷地挂水、打針。
原來，藥水太粘稠也會堵住針管，加壓沖開的時候，可以讓人痛到崩潰。
為斷絕所有引發感染的可能，此前化療置入的PICC管（經外周置入的中心靜脈導管）被拔出，後來幾次上藥，松茸怪使用了從鎖骨處穿入中央靜脈的CVC（中心靜脈導管）。
這兩種置管術的目的相同，都是讓藥物直接進入深靜脈，在化療過程中保護血管。
但PICC可以留置幾個月，CVC則即用即插，是以，每次紮管和拔管也成為一種考驗。
（為斷絕所有引發感染的可能，此前化療置入的PICC管換成了CVC。受訪者供圖）
住院近20天後，情況好轉，松茸怪終于可以出院回家，遵醫囑口服激素并逐漸減量。
但每天半夜兩點，她都會準時因下肢骨頭的劇痛醒來，各種姿勢調整一遍還是無法入睡。
“該怎麼形容呢？就像伏地魔用魔杖狠狠戳進我的膝蓋和腳踝，在裡面指指點點，用指甲尖在大小骨頭上快速刮刮擦擦。”
這場意外的感染讓化療中斷了2個多月，甚至在一定程度上影響了化療效果。
複盤整個治療過程，松茸怪琢磨着，或許是哪裡出了問題？感染原本可以不發生嗎？
化療方案ABVD中的“B”——博來黴素，本身就有引發間質性肺炎的特性，但上藥時采用的是标準劑量，所有病人都是按照體表面積給藥，反應也理應可控；
而可能因人而異的“A”——脂質體阿黴素成為了松茸怪懷疑的對象，它是蒽環類化療藥物的一種，俗稱“紅藥水”。
（第一次上“紅藥水”是在夜裡，松茸怪經曆了強烈的超敏反應，憋得喘不上氣。受訪者供圖）
事實上，它就是以脂質體作為外殼包載的阿黴素，用來降低阿黴素帶來的心髒毒性，但價格卻是阿黴素的上千倍。
有研究顯示，它在使用中也會出現一定比例的超敏反應，主要影響呼吸系統和皮膚系統。
那麼，隻用普通阿黴素可以嗎？
也可以。
但醫生通常會站在為病人考慮的角度告知：脂質體阿黴素貴些，但是近期心髒毒性更小，打擊大包塊惡性良性腫瘤的效果更好。
對于很多病人來說，這是一個沒有選擇的選擇題。
第一次上“紅藥水”是在夜裡，松茸怪同樣經曆了強烈的超敏反應，憋得喘不上氣來。
當晚年輕的值班醫生說，可能跟腫塊較大有關系。于是他讓護士停了點滴，給松茸怪吸氧、上激素。
“我的病床靠窗，重新挂水前他又進來，在病房窗邊安安靜靜守了好一會兒，他背着手看着窗外的夜景，确認我沒事了才離開。雖然後來沒再見到這位醫生，但想起這一幕，我就覺得很暖心。”
松茸怪判斷，自己的用量還是大了。
“紅藥水”是否真的導緻了感染已無從證明，但脂質體阿黴素的皮膚毒性卻是肉眼可見的——
松茸怪手掌手背布滿了濕疹，皮膚一層層脫落，手指彎折處裂開口子。
反應最嚴重的病友，手腳皮膚的作用完全消失，甚至疼得路都走不了。
除了多塗特殊的潤膚霜、糖皮質激素乳膏以及避免沾水外，她還遵醫囑戴上了白色棉質手套，被老蔔戲谑：“嘿，米老鼠！”
（受訪者供圖）
“可能這就是我應該經曆的，我能看到自己身體和精神的韌性究竟可以拓展到哪裡。”
即便沒辦法出差、開會、看項目，松茸怪在病床上還做着一些投後管理工作。
跟畫畫、彈琴、閱讀一樣，打開筆記本電腦偶爾工作，變成一種難得的快樂消遣。
仿佛是從冗長的治療中擡起頭來，呼吸一大口新鮮空氣。
看得出，她熱愛這份職業，足夠專業、專注，并富有同理心。
哪怕在生病期間，她依然享受工作帶來的成就感，最開心的就是看到已投公司發展得風生水起。
她也反思自己，原來總是埋首于眼前的細節，因為生病，她反而得以站得遠一些，用更成熟寬闊的眼界和更戰略性的眼光去觀察這個行業。
（去醫院的路上，通過電話會議開董事會。受訪者供圖）
去年12月，松茸怪一線化療結束，但PET/CT報告出乎意料地隻得到了最差的5分。
惡性良性腫瘤有一部分進展較快，她不得不放下工作，更加“心無旁骛”地治病。
做過癌症研究的公司老闆也告訴她，癌細胞狡猾得很，不要心急。
在和北京某三甲醫院生物治療/惡性良性腫瘤科的楊主任溝通過病情之後，松茸怪當即決定先回北京。
畢竟自己的家、夫妻、朋友都在北京，這讓她更安心。
她計劃，先通過二線化療方案将惡性良性腫瘤細胞盡可能清除，而後進行受累野放療。如果還是不行，再嘗試自體幹細胞移植或生物制劑等更“厲害”或“前衛”的方案。她不想一次把所有牌都打完。
楊主任所在的醫院擅長攻克難治型霍奇金淋巴瘤。他給出的治療方案，是在一種國際上廣泛認可的化療方案基礎上進行的優化和定制，從治療邏輯上來看更為可持續，這跟松茸怪的想法頗為合拍。
“我遇到的主治醫生都是很慈悲的人，尤其是楊主任團隊。楊主任是我見過最貼心、最為病人着想的醫生，他從來不會把病人當作毫無知識儲備的外行，而是會根據各個病人的具體情況，耐心詳細地解釋病情和治療方案。”
（松茸怪為楊醫生和團隊醫生畫的肖像。受訪者供圖）
病情突然反轉，松茸怪也非常不安，哪怕霍奇金淋巴瘤的治愈率很高，但依然充滿未知的風險。
有過碼農經曆的松茸怪，做了一個生動的類比——
“每一位癌症病人，都像機器學習中的前饋神經網絡。把确診結果作為輸入，經由每一次手術/化療/放療/重要的異常事件構成的隐層，最後輸出完全緩解/部分治愈/進展的結果。”
一切都在黑箱中。
醫生要不停地調整方案、應對各種突發情況。
而對病人來說，治療更需要足夠的勇氣、智慧、耐心和信念。
和淋巴瘤奮戰了一年，“踩坑”在所難免。
松茸怪正在寫一本關于霍奇金淋巴瘤治療之路的書，出發點是為病友們提供一份具有實操意義的“避坑”指南，“可能很淺顯，但會有用”。
（松茸怪。受訪者供圖）
她覺得，大部分病人在開始治療前缺乏基本的“病人教育”。自己的經驗也許可以幫助後來者少走彎路。比如：
在不耽誤治病的前提下，年輕的惡性惡性良性腫瘤患者可以争取放化療前的生育力儲存，尤其對霍奇金淋巴瘤這種好發于青少年群體的疾病而言。
放化療中一些反應會耽誤上藥，以至于延遲治療周期，影響療效。比如化療後的肝功能異常，要靠挂水來及時恢複，對一些人而言光吃藥是沒用的。
藥量、上藥的順序對療效很關鍵，但并不是所有醫院都會嚴格按照規範治療，病人要自己學習，在醫生護士無法顧及每個病人細節的時候，多跟他們溝通。
活檢是淋巴瘤确診的重要标準，因為有按非霍奇金淋巴瘤治療好幾年才發現是誤診的霍奇金病友。
……
在社交媒體上，她圖文并茂地記錄下了不少治療過程中的“歡樂”片段。
（松茸怪展示的自己入院要帶的東西。受訪者供圖）
她無意成為“小黃鳥”那樣的醫學科普達人。隻是覺得，同樣身在人生低谷，那些正在經曆磨煉的人如果看到有人活得還挺好，也會更有繼續下去的勇氣吧！
“我們生病的人，治療已經夠苦了，一定要想辦法讓自己快樂起來。”
松茸怪總說自己很受眷顧，從小到大少有畏懼和困惑，享受挑戰，更願意努力去争取并獲得想要的東西。
她不甘于生命的意義止步于此，她總想再做點兒什麼，在走過了這段特殊的日子之後。
放療的“勁兒”比化療大多了。二線化療半程結束後的第一次放療，松茸怪就吐了，紅色的液體。
其實，霍奇金淋巴瘤的放療劑量隻是其他類型癌症的六七成左右。“也可能是晚上吃的麻辣燙吧”，她這麼安慰自己。
“容積旋轉調強的機器特别酷！包括放射源平面在内的幾個部件以我的脊柱為軸，順時針、逆時針180度繞着轉，很像是空間站的宇航員，或是在3D列印自己。”
（放療的日子結束了，松茸怪把放療用的模具帶回了家。受訪者供圖）
然而，腦洞大開之餘，機器照射縱隔時的灼燒感真實而強烈，喉嚨處的放射性損傷也再次重新整理了她對疼痛的認知。
她熱愛美食，但這段時間她隻能強迫自己進食。
松茸怪說，在病痛中，正念冥想給了自己很大的幫助。
它讓自己學會以整體性的目光去看待疾病，癌症隻是體内正在發生着的一個過程，一小撮細胞先人一步達到永生，而人始終是一個完整的存在。
當她用正念冥想聯結到一個完整的自己時，就超越了傷痕和痛苦，放下了對疼痛和未知的恐懼。
“你會覺得很玄乎、很主觀，對嗎？但它确實讓我對自己更有耐心、心态更好。”
（松茸怪并沒太在意外形的變化，一戴上帽子，才發現傳說中的月亮臉就是自己。受訪者供圖）
除了放療，松茸怪每周都要來醫院做PICC維護。
這是一根長度45厘米的導管，一頭從肘正中靜脈穿入後，另一頭直抵上腔靜脈深處心髒旁。
她喜歡這個區域，這是這家三甲醫院裡難得人少、安靜、沒有壓迫感的地方，還可以跟護士姐姐輕松地聊一聊。
維護完畢，是吃藥時間，大大小小的藥片被她分類放在不同的盒子裡，保護心肺的、減少輻射傷害的、預防放療咽喉潰瘍的，以及維生素。這樣的藥，她笑稱一天要吃三“頓”。
放療安排在每天晚上九點。
做完PICC，距離晚上時間還早，松茸怪不願再折騰回家，就在醫院的小花園裡邊吃東西邊曬太陽，再在附近找個咖啡館看書，來打發掉整個下午的時間。
（體感好些時，松茸怪沉浸在閱讀中，汲取來自書籍和太陽的養分。受訪者供圖）
“從我家到醫院，得從東到西穿越北京城區，來回60公裡，在醫院還得定向越野一整天，簡直比上班還累。”
惡性良性腫瘤大樓安保森嚴，病人進入需要核對名單，家屬陪同還須奉上七日内的核酸證明，保安工作量着實不小。
人流在大門口形成一個漩渦，所有人都難免缺乏耐心，摩擦也常常是以而起，但又會很快消散。
治病最重要。
與惡性良性腫瘤共存的日子還在繼續，甚至不知道什麼時候結束。松茸怪說，生病之後，才深刻地體會到了“衆生皆苦”的含義。而對生命的意義，她也有了更富哲學意味的體察——
隻要人還活在這個世界上，就說明在身體内所發生的對的事情比錯的事情來得多。
人生充滿令人無法掌控的因素，但讓每一個“活着”的當下更有意義，是值得努力一試的。
“命運絕非偶然，選擇使然。”
審稿專家：劉衛平｜北京大學惡性良性腫瘤醫院淋巴瘤科主任醫師
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