相信大家都有看過，或者聽說過《我不是藥神》這部電影，不少人都被主人公心懷百姓，而铤而走險的精神和行為感動。事後，導演兼主演徐峥也強調，電影是通過真實事件改編的。
而世界之大，總會有似曾相識的事情發生。在《我不是藥神》上映之後，又一位真實版的“藥神父親”，被大家所熟知。
“我不是藥神，隻是一個父親!”徐偉如是說道
原本的徐偉，隻是一個高中學曆的父親，原本的他，擁有着幸福的家庭和乖巧的兒子，誰知，上天卻和他開了一個玩笑。自己的小兒子灏洋，患上了一種國際罕見的疾病，Menkes綜合征。自己的兒子，想不到有一天，也會成為罕見病患者的一份子。
來源于視訊截圖
更令人感到絕望的是，小灏洋患病期間，正值疫情，世界上唯一産出針對性藥物的基因公司遠在海外，根本沒有任何途徑讓徐偉能夠購買到藥物。而醫生與此同時，也給小灏洋下達了“死期”，Menkes綜合征患者，最多不能活過18個月。
在巨大的壓力下，以及對孩子的愛，各方情感混雜膠着，讓徐偉铤而走險，9月29日，徐偉在微網誌發文稱：自己要自行制作藥物，來挽救孩子的生命!
說幹就幹，在研制藥物期間，裡面的困難，對于高中學曆的徐偉而言，麻煩可想而知。但是他硬是通過翻看論文和各項研究，在兔子和自己身上注射實驗。
也許是上天被父愛所感動，徐偉奇迹般地研制出了和基因藥物成分所相似的“組氨酸銅”，并且通過自研藥物，将兒子的病情有所緩解和遏制。
“但是我做的藥，仍然隻能緩解孩子的病。具體的治愈希望，仍然要等待正規制藥公司的基因藥物。我知道自己私自制作藥物犯法，也不需要大家叫我所謂的“藥神”，我隻是一個父親，盡到父親應盡的責任!”徐偉在面對采訪時，莊重地說道。
來源視訊截圖
了解到徐偉的事例，不知道各位讀者是怎麼想的，可能有朋友會認為他違法铤而走險，有失妥當;也有人會被徐偉的父愛所感動。但是在其中，還揭示出了一個相當引人深思的問題：
“罕見病患者，真的無路可走嗎?”
回過頭來看小灏洋的病症：Menkes綜合征。全世界都不一定有超過三位數的患者，因為是罕見病的緣故，全世界隻有一家公司，唯一的藥物途徑可以輸送，一旦這條路因為疫情等因素被切斷。就意味着患者隻能“等死”。除非像“藥神父親”徐偉一樣，用自己的雙手開辟出道路，但這條道路，是否真的能一直走下去，仍然還是個未知數。
由此可見，就目前而言，罕見病患者的生命，仍然處于風雨飄搖中。
可能有些朋友會不服氣：“現代醫學如此發達，Menkes綜合征又不像癌症一樣難以克服，為什麼我們國家不能自行研發這類藥物，用以幫助罕見病患者?”
為什麼國家很難出手，幫助研發罕見病藥物?
誠然，類似于Menkes綜合征，并沒有B肝，癌症這樣難以攻克，但是之是以國家很難向B肝，癌症藥物研究一樣，大力扶植，是有深層次的原因的。
原因一：幾乎沒有藥物廠商願意接手罕見病
罕見病之是以地位尴尬，主要就出于“罕見”二字上。
換句話說，罕見病就在于“罕見”上，而研發一種新的藥物，所需要的成分，人力，物力，都是巨大的。且不說失敗，即使最終能夠研發成功，研發所需要的成本，也不是罕見病病患就能夠分攤的。也正是如此，罕見病藥物的價格才會高得離譜，家境貧窮的患者，是用不起的。
研發就要耗資耗力，其結果就是藥物價格高，而價格高又會導緻患者不願意用，這就是一個循環。用我們中國的俗話說，就是“吃力不讨好”，這樣的燙手山芋，自然沒有藥物廠商願意接手。
原因二：很難納入醫保
就我國而言，大部分常見疾病，都可以通過醫保，來抵消一部分治療成本，繼而幫助老百姓降低看病門檻。
而醫保的項原則就是“以收定支、收支平衡、略有結餘”，可預測可控制，才能保證醫保這項社會福利能夠一直存在下去。或者說，醫保也是國家扶持一類疾病患者的手段。
但也正因為如此，如果盲目将一種罕見病納入醫保，因為研發成本而形成的天價藥物價格，醫保是很難進行承擔的。
“藥神父親”徐偉也是如此，縱然他現在能夠铤而走險，自研藥物緩解兒子的病情，但是這也隻是暫時性的。罕見病基因藥昂貴的天價，因為疫情影響而被阻斷的運輸途徑，都是徐偉即将面臨的兩座”大山“，雖然很難，但我們仍然衷心祝願徐偉和他的兒子，和他的家庭能夠渡過這一劫難。
但話說回來，聽了上述的言論，大家也不要太過悲觀，國家依然是在行動的。一直以來，我國藥監方面，都在積極地和各類罕見病藥物研發所屬的基因公司談判，力求以最低的價格，盡最大的力量，讓最多的罕見病納入我國醫保，盡全力挽救更多的生命，就比如《我不是藥神》電影中提到的天價藥“格列甯”，在國家的努力下，已經成功的納入醫保，成為了患者們吃得起的“良心藥”。相信在不久的将來，小灏洋的病也能夠得到關注，徐偉一家的曙光，也終将會到來。