
图为黄思英和黄思伟
我们每个人都有一个童年,如果让我们回忆起我们童年最难忘的事情之一,有人会说,7岁那年我上了小学,开始了学习生涯,遇到了一群难忘的朋友;
现在正在经历童年的黄思银和她的妹妹黄思英永远失去了这些机会,因为姐妹俩都患有一种罕见的疾病----脊髓性肌肉萎缩症,随着时间的推移会导致肌肉无力并影响肺功能。这种疾病目前无法治愈,康复训练贯穿治疗过程,余生只能靠轮椅生活。
图为陈超、黄思英、黄思伟
黄思银2013年出生于山西一个幸福的小家庭,父母、祖父、祖母都一起。黄思英年轻一点的时候,发现走路经常摔跤,经常摔板。黄思英的父母带孩子去看医生,但一直没有找到原因。这时,黄的父母还没有意识到事情有多严重,所以他们已经这样做了好几年了。
2016年,这个小而幸福的家庭迎来了小小生活——黄思薇,思思思一直很正常,直到最近两年也开始有点摔跤,甚至出现了呼吸衰弱的现象。这个幸福的小家庭的快乐日子并没有持续太久,2017年发生了一些足够大的事情,使这个小家庭轰动一时。
从思寅开始,思薇已经病了一年多,夫妻俩不知道吵了多少架,也因为姐妹俩的医疗费用昂贵,家庭逐渐脱离了养活。可惜,人生不是电视剧,也没有发生过父母为了孩子不断赚钱看孩子,黄思英的父亲在2017年12月选择离开原本幸福的四口之家。只留下母亲陈超独自承担这一切,但坚强的她没有被打败,陈超离婚后独自打零工维持家庭,姐妹俩对年迈的父母照顾,这样的一天并没有持续太久。
陈超的父亲于2018年被诊断出患有胃癌,并于2021年死于胃癌。父亲刚病初,家里突然有了三个病人,陈超和陈超妈妈没有放弃,一边给父亲治疗,一边为思阴做康复训练,最后陈超妈妈也因为照顾了一种疲惫的疾病,患上了肺结节。
这个负担加起来压垮了这位坚强的90后母亲,她于2021年3月接受了严重抑郁症的检查。这无疑更糟,但陈超并没有放弃,她现在支持着这个小家庭,她把所有的力气都给了自己的女儿和母亲。因为母亲也病了,陈超没有上班,一家人现在靠政府保障低廉和自己家里种菜来维持基本生活。
陈超与思阴、思薇在深圳、西安、广州等地就医都是徒劳的,直到两年前在北京协和医院,专家诊断出脊髓性肌营养不良这种罕见的病症,治疗方案是回去做好康复工作,好好照顾。听到这个消息,陈超觉得没有希望,但作为母亲怎么能轻易放弃孩子的生命,家里唯一依靠积蓄和低保险,才能为孩子做最好的康复训练。
尽管陈超努力,但疾病还是摧毁了两个孩子,一次又一次地打败了这个强大的小家庭。渐渐的黄思银开始无能为力,渐渐无法站起来,现在瘫痪在床上,几乎无法坐下,全身柔软,完全依赖别人的生活,洗脸、穿衣、上厕所,即使是最简单的身体也需要妈妈的帮助。司薇走在路上也经常一瘸一拐,经常摔跤,呼吸功能下降,还伴有长期肺炎。现在因为经济困难,没有进一步的治疗,只有每天陈超不时给思阴按摩。
前几天孩子的母亲陈超带着孩子去了深圳,专家建议注射Nosina钠特效,一年到55万,这已经支离破碎的家庭无疑是一个额外的负担。这些年来,姐妹俩花光了所有的积蓄,即将拖垮一个小房子,那里有55万人来拍摄特效。
陈超有时候觉得,这些年的生活就像一场梦。她记得在两个女儿出生后不久,她就想起女儿的未来:两姐妹健康成长,学习,上大学,结婚。但在花年时代的姐妹们,一旦完全丧失了在轮椅上生活的能力,一次徒步旅行不知道什么时候会跌倒,她们应该享受童年,依靠康复训练和特效药物才能顺利生活。
在这里,你可以希望看到这篇文章,你可以帮助这个四口之家,帮助这两个还处于童年时期的孩子,他们的生活才刚刚开始,未来的轮椅,正常的生活,可能会让他们的生活闪耀。让我们期待属于黄思银姐妹的美好生活!
如果你想帮助这两个孩子,你可以按住识别二维码查看项目的细节并进行捐赠。如果无法识别,可以将QR码保存到手机相册中,打开扫描,从相册中选择QR码进行扫描识别。该项目由中国社会公益基金会发起,在民政部指定互联网募捐信息平台"水滴公益"启动募捐,并负责项目的审查、实施和信息反馈。该项目的最终解释权归中国社会福利基金会所有。受监督电话:010-4009-919。
"照片敏感计划"将公益摄影师、慈善组织和筹款平台联系起来,发布困难家庭的图片故事,并帮助筹集资金。该项目是由今日头条中国摄影家协会与中国儿童慈善救助基金会、中国福利基金会、中国社会福利基金会等具有公共募捐资格的慈善组织联合发起的摄影公益项目。如果您遇到任何困难,可以向光感项目的官方标题发送私人信件。