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姐妹倆本該是最活潑的年紀,卻要在輪椅上度過餘生

姐妹倆本該是最活潑的年紀,卻要在輪椅上度過餘生

圖為黃思英和黃思偉

我們每個人都有一個童年,如果讓我們回憶起我們童年最難忘的事情之一,有人會說,7歲那年我上了國小,開始了學習生涯,遇到了一群難忘的朋友;

現在正在經曆童年的黃思銀和她的妹妹黃思英永遠失去了這些機會,因為姐妹倆都患有一種罕見的疾病----脊髓性肌肉萎縮症,随着時間的推移會導緻肌肉無力并影響肺功能。這種疾病目前無法治愈,康複訓練貫穿治療過程,餘生隻能靠輪椅生活。

姐妹倆本該是最活潑的年紀,卻要在輪椅上度過餘生

圖為陳超、黃思英、黃思偉

黃思銀2013年出生于山西一個幸福的小家庭,父母、祖父、祖母都一起。黃思英年輕一點的時候,發現走路經常摔跤,經常摔闆。黃思英的父母帶孩子去看醫生,但一直沒有找到原因。這時,黃的父母還沒有意識到事情有多嚴重,是以他們已經這樣做了好幾年了。

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2016年,這個小而幸福的家庭迎來了小小生活——黃思薇,思思思一直很正常,直到最近兩年也開始有點摔跤,甚至出現了呼吸衰弱的現象。這個幸福的小家庭的快樂日子并沒有持續太久,2017年發生了一些足夠大的事情,使這個小家庭轟動一時。

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從思寅開始,思薇已經病了一年多,夫妻倆不知道吵了多少架,也因為姐妹倆的醫療費用昂貴,家庭逐漸脫離了養活。可惜,人生不是電視劇,也沒有發生過父母為了孩子不斷賺錢看孩子,黃思英的父親在2017年12月選擇離開原本幸福的四口之家。隻留下母親陳超獨自承擔這一切,但堅強的她沒有被打敗,陳超離婚後獨自打零工維持家庭,姐妹倆對年邁的父母照顧,這樣的一天并沒有持續太久。

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陳超的父親于2018年被診斷出患有胃癌,并于2021年死于胃癌。父親剛病初,家裡突然有了三個病人,陳超和陳超媽媽沒有放棄,一邊給父親治療,一邊為思陰做康複訓練,最後陳超媽媽也因為照顧了一種疲憊的疾病,患上了肺結節。

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這個負擔加起來壓垮了這位堅強的90後母親,她于2021年3月接受了嚴重抑郁症的檢查。這無疑更糟,但陳超并沒有放棄,她現在支援着這個小家庭,她把所有的力氣都給了自己的女兒和母親。因為母親也病了,陳超沒有上班,一家人現在靠政府保障低廉和自己家裡種菜來維持基本生活。

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陳超與思陰、思薇在深圳、西安、廣州等地就醫都是徒勞的,直到兩年前在北京協和醫院,專家診斷出脊髓性肌營養不良這種罕見的病症,治療方案是回去做好康複工作,好好照顧。聽到這個消息,陳超覺得沒有希望,但作為母親怎麼能輕易放棄孩子的生命,家裡唯一依靠積蓄和低保險,才能為孩子做最好的康複訓練。

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盡管陳超努力,但疾病還是摧毀了兩個孩子,一次又一次地打敗了這個強大的小家庭。漸漸的黃思銀開始無能為力,漸漸無法站起來,現在癱瘓在床上,幾乎無法坐下,全身柔軟,完全依賴别人的生活,洗臉、穿衣、上廁所,即使是最簡單的身體也需要媽媽的幫助。司薇走在路上也經常一瘸一拐,經常摔跤,呼吸功能下降,還伴有長期肺炎。現在因為經濟困難,沒有進一步的治療,隻有每天陳超不時給思陰按摩。

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前幾天孩子的母親陳超帶着孩子去了深圳,專家建議注射Nosina鈉特效,一年到55萬,這已經支離破碎的家庭無疑是一個額外的負擔。這些年來,姐妹倆花光了所有的積蓄,即将拖垮一個小房子,那裡有55萬人來拍攝特效。

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陳超有時候覺得,這些年的生活就像一場夢。她記得在兩個女兒出生後不久,她就想起女兒的未來:兩姐妹健康成長,學習,上大學,結婚。但在花年時代的姐妹們,一旦完全喪失了在輪椅上生活的能力,一次徒步旅行不知道什麼時候會跌倒,她們應該享受童年,依靠康複訓練和特效藥物才能順利生活。

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在這裡,你可以希望看到這篇文章,你可以幫助這個四口之家,幫助這兩個還處于童年時期的孩子,他們的生活才剛剛開始,未來的輪椅,正常的生活,可能會讓他們的生活閃耀。讓我們期待屬于黃思銀姐妹的美好生活!

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