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“渐冻人”蔡磊现状不乐观:舌头嘴唇已经萎缩,洗澡要用绳子吊

作者:圈个娱乐

文|几笔成诗

编辑|几笔成诗

试想一下,若你的爱人突遭“绝症”侵袭;

你能否坚守在他/她身边,直至最后时刻?

近日,京东前副总裁蔡磊的妻子面对镜头;

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沉重地吐露心声:“每一天都可能是最后一天。

”作为京东前高管的伴侣,她原本可以过上无忧无虑的富裕生活;

然而命运却与他们开了一个残酷的玩笑。

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自2019年蔡磊被确诊为渐冻症以来,疾病已伴随他度过六年的艰辛时光。

在这期间,他的身体机能日益衰退,肌肉日渐萎缩;

甚至连简单的头部动作都变得极其困难。

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今年3月底,他的病情更是急剧恶化,逼近生死边缘。

4月23日,在接受央视采访的过程中,蔡磊坦诚自己正处在“命悬一线”的危急状态。

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4月25日,蔡磊再度接受央视采访,回顾他前四十年的人生;

他曾是万科、京东的高层管理者,是电子发票的积极推动者;

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家庭美满,拥有一位优秀的妻子和聪明伶俐的儿子;

一度被视为人生的绝对赢家。

但这一切美好,在2018年随着渐冻症的确诊画上了休止符。

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这种比癌症更为残忍的疾病,将这位曾经的业界精英无情地拖入了深渊,言语受限;

需要用尽全身力气才能勉强发声,晚上必须依靠呼吸机才能入睡;

稍有不慎就可能窒息。

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尽管蔡磊此刻正身处绝望与黑暗的旋涡中;

但从他含混却坚定的话语中;

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我们仍然听到了他对生命的渴望与抗争:“我会竭尽全力,与死神进行最后一搏。

央视记者庄胜春探望蔡磊

3月20日,央视记者庄胜春私下联系了蔡磊,关切地询问是否方便会面;

了解其近期的身体状况。

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蔡磊如实回应,直言自己身体每况愈下;

已进入疾病的晚期阶段,正与死神进行着最后的较量;希望能战胜病魔。

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二人约定好见面的时间。

当庄胜春真正见到蔡磊时,以往那个辩论场上言辞犀利的记者不见了踪影;

取而代之的是更多的沉默、聆听和深深的同情。

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在访谈中,蔡磊坦诚地揭示了自己目前的身体实况;

已经步入晚期,各种生理功能快速衰竭;尤其说话费力,因舌头和嘴唇萎缩影响发音;

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连最基本的生活自理都无法做到。

令人动容的是,由于全身肌肉萎缩严重;

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蔡磊站立和平衡能力几乎丧失殆尽;

洗澡时不得不借助生活助理用绳索将其固定在墙上完成。

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尽管这样的艰难困苦让记者面色沉痛,但蔡磊依然面带微笑,乐观地分享着自己的近况;

甚至向庄胜春袒露了自己的软弱时刻。

蔡磊提到,在2023年底,由于病情恶化面临插管和气切的痛苦抉择时;

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曾有过放弃的念头;

这使得许多病友悲痛不已。

然而,蔡磊始终坚信“相信”二字的力量,这是他和他的团队坚持下去的精神支柱。

即使现在生活完全不能自理,他仍在病榻上亲手撰写公共场合的演讲稿;

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怀揣着在生命终点来临前推动渐冻症研究取得突破的愿望。

他遗憾地表示,倘若能有更多的时间,自己有信心彻底攻克渐冻症;

但现实留给他的时间却太过短暂。

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工作狂魔

蔡磊曾表示,自己对于死亡已看淡,并不感到恐惧。

然而,每当看到身边的病友一个个离世,他心中的悲痛却难以言表。

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这种深情的关怀与无奈,让无数网友为之动容,纷纷泪目。

一个无畏生死、竭尽全力与病魔抗争的人;

不惜倾家荡产,用一己之力为人类和祖国对渐冻症的研究贡献自己的力量;

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这样的精神与行动,怎能不让人深感敬佩与感动?

蔡磊在发现身患“渐冻症”之前;

他的工作热忱可谓惊天动地,实至名归的“工作狂徒”。

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他视时间为生命,不愿有丝毫的浪费,除了必要的饮食与短暂的休憩;

其余长达13个小时,他都全身心投入到工作中。

正因为他的引领,他的团队犹如一支精锐之师,效率之高令人咋舌;

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仅一个半月的时间便完成了竞争对手十个月的工作量,创造了业界的奇迹。

可以说,没有蔡磊的辛勤付出与卓越领导,京东的上市之路或许要推迟数年之久。

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他更是独具慧眼,发明了京东第一张电子发票,为京东每年节省下高达数千万的成本;

为公司的长远发展奠定了坚实的基础。

在蔡磊的人生字典中,“休息日”这个词汇似乎从未存在过。

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他的忙碌程度到了何种地步?

夸张地说,即使在北京生活了十多年;

他竟未曾踏足过故宫和长城这两大名胜。

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甚至春节这样的团圆佳节,他也选择留在工作岗位,不放假、不回老家;

每晚都坚持工作到凌晨时分。

蔡磊的故事和精神无疑令人感动,但恐怕在此之前,很多人对他都不了解。

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从“中国电子发票第一人”再到“渐冻症患者”,蔡磊的人生经历充满了传奇色彩。

蔡磊,一个面对生死淡然却又为病友离世悲痛的人,他以无畏的精神对抗“渐冻症”;

倾尽所有推动相关研究,这份壮举深深地触动了广大网友的心弦。

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在患病前,蔡磊堪称“拼命三郎”,工作狂热程度无人能及。

他视时间如金,几乎全天候投入工作,除了基本的生活需求;

每天至少有13小时在奋力拼搏。

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在他的带动下,团队执行力超强;

仅一个半月就完成了对手耗时十个月的工作任务,创造了行业神话。

蔡磊的努力与才华,极大地推动了京东的发展进程;

尤其是他首倡的电子发票制度;

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不仅大幅降低了京东每年数千万的成本,更为企业的长远发展提供了战略支撑。

在蔡磊的世界里,似乎没有“休息日”这一概念。

在京生活十余年,他竟未去过故宫、长城这样的标志性景点;

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甚至春节期间,他也选择坚守岗位;

夜以继日地工作到深夜。

蔡磊的故事和精神内涵,或许在被更多人知晓前;

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他只是一个默默无闻的“中国电子发票第一人”。

但当他以“渐冻症患者”的身份,展现出非凡的毅力与坚定的决心,他的传奇人生就更加令人感慨万分。

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学霸蔡磊

蔡磊,1978年生于河南商丘,是这个高考竞争激烈的省份脱颖而出的学霸代表。

尽管家境一般,父亲是一名严谨的军人;

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对他严格教育,蔡磊凭借超群的学习能力和毅力;

在高中阶段就已经展现出傲人的实力,轻松考入中央财经大学;

被誉为“外星人”般的存在。

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尽管未能就读心仪的物理专业,他依然在大学里勤奋学习,成绩斐然。

然而,大三那年,命运跟他开了一个残酷的玩笑,他的父亲被诊断为肝硬化晚期;

蔡磊不得不在北京和学校之间奔波,尽管如此;

父亲最终还是离开了人世,留下子欲养而亲不在的深深悲痛。

大学毕业后,蔡磊选择回到老家陪伴母亲;

并在当地税务系统找到了一份稳定的工作;

同时他还继续深造,攻读财经大学财税学院研究生学位。

学业有成后,蔡磊开始了职场生涯的精彩旅程;

先后在三星、安利(中国)、万科等知名企业担任要职。

2011年,他预见到互联网行业的巨大潜力;

毅然离开万科加盟了正处于高速发展期的京东集团;

也就是刘强东一手创立的电商巨头。

凭借出色的表现,蔡磊迅速晋升至税务副总裁的位置。

面对京东集团内部发票处理的巨大人力物力消耗;

蔡磊萌生了推广电子发票的想法。

他带领团队历时两年,多方奔走于政府相关部门;

深入研究发票管理、方案设计、风险控制等问题。

2013年5月,蔡磊专门成立了项目小组,攻克了电子发票的电子签章、二维码查询、大数据存储、加密防伪等诸多技术难题。

一个月后,在北京市税务局及行业同仁的共同见证下;

京东成功开具了中国第一张电子发票。

这一创举不仅大幅提升了企业运营效率,降低了成本;

也为大陆税务信息化改革树立了里程碑。

蔡磊因其在推进电子发票领域的杰出贡献;

荣获了“2014年度税务十大杰出人物”的荣誉。

事业巅峰突患渐冻症

蔡磊在事业蒸蒸日上的时候,有幸遇见了一位同样优秀的北京女孩段睿。

两人情投意合,短短一两个月就确定了彼此,迅速步入婚姻殿堂并很快有了爱情结晶。

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2018年,蔡磊在享受家庭幸福与事业高峰的同时;

遭遇了晴天霹雳——身体开始出现问题。

起初,蔡磊发现自己左臂偶尔出现肌肉抽搐;

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以为是劳累所致,并未太在意。

但症状逐渐加重,他急忙去医院检查。

经过一年多时间,前后进行了六次体检;

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蔡磊最终被确诊为患有“渐冻症”,这种疾病目前几乎无法治愈。

得知这一消息,蔡磊犹如遭受沉重打击,刚刚结婚一年;

初为人父,命运却跟他开了一个残酷的玩笑。

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面对如此困境,蔡磊为避免拖累妻子段睿,曾提出离婚。

然而,段睿含泪拒绝了,坚定地鼓励他勇敢面对病魔。

从此,这位税务领域的精英转而自学医学知识,专注于研究“渐冻症”。

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蔡磊几乎倾尽所有的时间和金钱投入其中;

即使病情日趋恶化,他仍每天清晨四五点钟起床;

与团队共同开展科研工作。

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为了筹集研究资金,段睿也毅然放弃了会计事务所的工作;

全身心投入协助丈夫直播带货。

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在她的支持下,“破冰驿站”项目成功扭亏为盈。

尽管他们全力以赴,但取得的效果却微乎其微。

蔡磊的病情进展迅猛,如今每晚都需要依赖呼吸机入睡;

甚至无法抬起双手拥抱自己的儿子。

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尽管如此,蔡磊在镜头前依然乐观坚强;

他曾笑着说:“如果给我十年时间,我一定能战胜它。

”蔡磊那隐忍而坚定的笑容,感动了许多人。

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他与庄胜春记者有个约定,几个月后再见面时;

他希望自己身体好转,主动联系庄记者;分享振奋人心的好消息。

家庭的力量

蔡磊曾透露,如今他儿子长大了,懂得在生活中关心他,会在一些小事情上出手帮忙;

时常鼓励、安慰他。

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然而,他的妻子所做出的付出更为厚重。

他的妻子是位北大毕业的高才生,毕业后勇敢创业,和团队一起开了一家会计事务所;

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而且业务发展迅猛,年收入达到了百万元级别。

可自从蔡磊被诊断出患有渐冻症后,他的妻子毫不犹豫地放慢了自己的职业脚步,将重心转移到了悉心照料丈夫身上。

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更为了筹集蔡磊所需的医疗费用,她最终选择离开自己苦心经营多年的事务所;

投身到直播行业,做起直播带货的工作。

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同时,蔡磊的丈母娘也坚定地站在他们身边;

不仅主动接手部分家务,减轻女儿的负担;

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在天气晴朗的时候,还会亲自陪着女婿蔡磊外出晒太阳;给予贴心的关怀。

与渐冻症顽强抗争

如今,蔡磊的身体状况日渐衰弱,从手脚到舌头,神经肌肉的萎缩症状越发严重。

他的日常生活变得极其困难,甚至晚上睡觉都需要依赖呼吸机辅助。

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洗澡时,由于身体无法控制,只能借助助理用绳索轻轻固定,以免发生危险;

这样的生活对他来说无疑是巨大的挑战和磨难。

更加揪心的是,他曾多次在夜晚遭遇四次濒临窒息的生死危机,每一次都险些与死神面对面。

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这些濒死的经历,不仅让蔡磊承受了生理上的剧痛,也使他的精神饱受摧残。

蔡磊深知攻克渐冻症是一项需要长久努力的任务,而自己剩下的时间却不多了。

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他和妻子郑重承诺,即使将来自己不幸离世,也不能让医药公司和实验室停止运作;

必须要继续研发药物,为众多渐冻症患者带去希望。

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他提前立下遗嘱,决定将自己的遗体捐献给医学研究,用生命的余晖照亮科研的道路。

在蔡磊眼中,生命的起点与终点同样神圣,犹如黎明的曙光和傍晚的霞光;

都能为世间传递温暖与光明的力量。

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蔡磊的举动如巨石投入湖面,激起了层层涟漪。

在他的引领下,已有上千名渐冻症患者响应,纷纷表示愿意在离世后捐献遗体用于研究;

共同为解决这一医学难题献出一份力量。

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正如俞敏洪和董宇辉所评价的,人生就像是在困境中奋力反击的战斗,而蔡磊就好比是弹膛中最后一颗子弹,虽然能量即将耗尽;

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却仍在竭尽全力发射,成为生命救赎的象征;

寄托着无数患者对未来的希望。

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