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“漸凍人”蔡磊現狀不樂觀:舌頭嘴唇已經萎縮,洗澡要用繩子吊

作者:圈個娛樂

文|幾筆成詩

編輯|幾筆成詩

試想一下,若你的夫妻突遭“絕症”侵襲;

你能否堅守在他/她身邊,直至最後時刻?

近日,京東前副總裁蔡磊的妻子面對鏡頭;

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沉重地吐露心聲:“每一天都可能是最後一天。

”作為京東前高管的伴侶,她原本可以過上無憂無慮的富裕生活;

然而命運卻與他們開了一個殘酷的玩笑。

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自2019年蔡磊被确診為漸凍症以來,疾病已伴随他度過六年的艱辛時光。

在這期間,他的身體機能日益衰退,肌肉日漸萎縮;

甚至連簡單的頭部動作都變得極其困難。

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今年3月底,他的病情更是急劇惡化,逼近生死邊緣。

4月23日,在接受央視采訪的過程中,蔡磊坦誠自己正處在“命懸一線”的危急狀态。

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4月25日,蔡磊再度接受央視采訪,回顧他前四十年的人生;

他曾是萬科、京東的高層管理者,是電子發票的積極推動者;

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家庭美滿,擁有一位優秀的妻子和聰明伶俐的兒子;

一度被視為人生的絕對赢家。

但這一切美好,在2018年随着漸凍症的确診畫上了休止符。

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這種比癌症更為殘忍的疾病,将這位曾經的業界精英無情地拖入了深淵,言語受限;

需要用盡全身力氣才能勉強發聲,晚上必須依靠呼吸機才能入睡;

稍有不慎就可能窒息。

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盡管蔡磊此刻正身處絕望與黑暗的旋渦中;

但從他含混卻堅定的話語中;

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我們仍然聽到了他對生命的渴望與抗争:“我會竭盡全力,與死神進行最後一搏。

央視記者莊勝春探望蔡磊

3月20日,央視記者莊勝春私下聯系了蔡磊,關切地詢問是否友善會面;

了解其近期的身體狀況。

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蔡磊如實回應,直言自己身體每況愈下;

已進入疾病的晚期階段,正與死神進行着最後的較量;希望能戰勝病魔。

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二人約定好見面的時間。

當莊勝春真正見到蔡磊時,以往那個辯論場上言辭犀利的記者不見了蹤影;

取而代之的是更多的沉默、聆聽和深深的同情。

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在訪談中,蔡磊坦誠地揭示了自己目前的身體實況;

已經步入晚期,各種生理功能快速衰竭;尤其說話費力,因舌頭和嘴唇萎縮影響發音;

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連最基本的生活自理都無法做到。

令人動容的是,由于全身肌肉萎縮嚴重;

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蔡磊站立和平衡能力幾乎喪失殆盡;

洗澡時不得不借助生活助理用繩索将其固定在牆上完成。

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盡管這樣的艱難困苦讓記者面色沉痛,但蔡磊依然面帶微笑,樂觀地分享着自己的近況;

甚至向莊勝春袒露了自己的軟弱時刻。

蔡磊提到,在2023年底,由于病情惡化面臨插管和氣切的痛苦抉擇時;

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曾有過放棄的念頭;

這使得許多病友悲痛不已。

然而,蔡磊始終堅信“相信”二字的力量,這是他和他的團隊堅持下去的精神支柱。

即使現在生活完全不能自理,他仍在病榻上親手撰寫公共場合的演講稿;

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懷揣着在生命終點來臨前推動漸凍症研究取得突破的願望。

他遺憾地表示,倘若能有更多的時間,自己有信心徹底攻克漸凍症;

但現實留給他的時間卻太過短暫。

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工作狂魔

蔡磊曾表示,自己對于死亡已看淡,并不感到恐懼。

然而,每當看到身邊的病友一個個離世,他心中的悲痛卻難以言表。

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這種深情的關懷與無奈,讓無數網友為之動容,紛紛淚目。

一個無畏生死、竭盡全力與病魔抗争的人;

不惜傾家蕩産,用一己之力為人類和祖國對漸凍症的研究貢獻自己的力量;

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這樣的精神與行動,怎能不讓人深感敬佩與感動?

蔡磊在發現身患“漸凍症”之前;

他的工作熱忱可謂驚天動地,實至名歸的“工作狂徒”。

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他視時間為生命,不願有絲毫的浪費,除了必要的飲食與短暫的休憩;

其餘長達13個小時,他都全身心投入到工作中。

正因為他的引領,他的團隊猶如一支精銳之師,效率之高令人咋舌;

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僅一個半月的時間便完成了競争對手十個月的工作量,創造了業界的奇迹。

可以說,沒有蔡磊的辛勤付出與卓越上司,京東的上市之路或許要推遲數年之久。

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他更是獨具慧眼,發明了京東第一張電子發票,為京東每年節省下高達數千萬的成本;

為公司的長遠發展奠定了堅實的基礎。

在蔡磊的人生字典中,“休息日”這個詞彙似乎從未存在過。

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他的忙碌程度到了何種地步?

誇張地說,即使在北京生活了十多年;

他竟未曾踏足過故宮和長城這兩大名勝。

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甚至春節這樣的團圓佳節,他也選擇留在工作崗位,不放假、不回老家;

每晚都堅持工作到淩晨時分。

蔡磊的故事和精神無疑令人感動,但恐怕在此之前,很多人對他都不了解。

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從“中國電子發票第一人”再到“漸凍症患者”,蔡磊的人生經曆充滿了傳奇色彩。

蔡磊,一個面對生死淡然卻又為病友離世悲痛的人,他以無畏的精神對抗“漸凍症”;

傾盡所有推動相關研究,這份壯舉深深地觸動了廣大網友的心弦。

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在患病前,蔡磊堪稱“拼命三郎”,工作狂熱程度無人能及。

他視時間如金,幾乎全天候投入工作,除了基本的生活需求;

每天至少有13小時在奮力拼搏。

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在他的帶動下,團隊執行力超強;

僅一個半月就完成了對手耗時十個月的工作任務,創造了行業神話。

蔡磊的努力與才華,極大地推動了京東的發展程序;

尤其是他首倡的電子發票制度;

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不僅大幅降低了京東每年數千萬的成本,更為企業的長遠發展提供了戰略支撐。

在蔡磊的世界裡,似乎沒有“休息日”這一概念。

在京生活十餘年,他竟未去過故宮、長城這樣的标志性景點;

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甚至春節期間,他也選擇堅守崗位;

夜以繼日地工作到深夜。

蔡磊的故事和精神内涵,或許在被更多人知曉前;

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他隻是一個默默無聞的“中國電子發票第一人”。

但當他以“漸凍症患者”的身份,展現出非凡的毅力與堅定的決心,他的傳奇人生就更加令人感慨萬分。

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學霸蔡磊

蔡磊,1978年生于河南商丘,是這個聯考競争激烈的省份脫穎而出的學霸代表。

盡管家境一般,父親是一名嚴謹的軍人;

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對他嚴格教育,蔡磊憑借超群的學習能力和毅力;

在高中階段就已經展現出傲人的實力,輕松考入中央财經大學;

被譽為“外星人”般的存在。

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盡管未能就讀心儀的實體專業,他依然在大學裡勤奮學習,成績斐然。

然而,大三那年,命運跟他開了一個殘酷的玩笑,他的父親被診斷為肝硬化晚期;

蔡磊不得不在北京和學校之間奔波,盡管如此;

父親最終還是離開了人世,留下子欲養而親不在的深深悲痛。

大學畢業後,蔡磊選擇回到老家陪伴母親;

并在當地稅務系統找到了一份穩定的工作;

同時他還繼續深造,攻讀财經大學财稅學院研究所學生學位。

學業有成後,蔡磊開始了職場生涯的精彩旅程;

先後在三星、安利(中國)、萬科等知名企業擔任要職。

2011年,他預見到網際網路行業的巨大潛力;

毅然離開萬科加盟了正處于高速發展期的京東集團;

也就是劉強東一手創立的電商巨頭。

憑借出色的表現,蔡磊迅速晉升至稅務副總裁的位置。

面對京東集團内部發票處理的巨大人力物力消耗;

蔡磊萌生了推廣電子發票的想法。

他帶領團隊曆時兩年,多方奔走于政府相關部門;

深入研究發票管理、方案設計、風險控制等問題。

2013年5月,蔡磊專門成立了項目小組,攻克了電子發票的電子簽章、二維碼查詢、大資料存儲、加密防僞等諸多技術難題。

一個月後,在北京市稅務局及行業同仁的共同見證下;

京東成功開具了中國第一張電子發票。

這一創舉不僅大幅提升了企業營運效率,降低了成本;

也為大陸稅務資訊化改革樹立了裡程碑。

蔡磊因其在推進電子發票領域的傑出貢獻;

榮獲了“2014年度稅務十大傑出人物”的榮譽。

事業巅峰突患漸凍症

蔡磊在事業蒸蒸日上的時候,有幸遇見了一位同樣優秀的北京女孩段睿。

兩人情投意合,短短一兩個月就确定了彼此,迅速步入婚姻殿堂并很快有了愛情結晶。

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2018年,蔡磊在享受家庭幸福與事業高峰的同時;

遭遇了晴天霹靂——身體開始出現問題。

起初,蔡磊發現自己左臂偶爾出現肌肉抽搐;

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以為是勞累所緻,并未太在意。

但症狀逐漸加重,他急忙去醫院檢查。

經過一年多時間,前後進行了六次體檢;

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蔡磊最終被确診為患有“漸凍症”,這種疾病目前幾乎無法治愈。

得知這一消息,蔡磊猶如遭受沉重打擊,剛剛結婚一年;

初為人父,命運卻跟他開了一個殘酷的玩笑。

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面對如此困境,蔡磊為避免拖累妻子段睿,曾提出離婚。

然而,段睿含淚拒絕了,堅定地鼓勵他勇敢面對病魔。

從此,這位稅務領域的精英轉而自學醫學知識,專注于研究“漸凍症”。

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蔡磊幾乎傾盡所有的時間和金錢投入其中;

即使病情日趨惡化,他仍每天清晨四五點鐘起床;

與團隊共同開展科研工作。

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為了籌集研究資金,段睿也毅然放棄了會計事務所的工作;

全身心投入協助丈夫直播帶貨。

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在她的支援下,“破冰驿站”項目成功扭虧為盈。

盡管他們全力以赴,但取得的效果卻微乎其微。

蔡磊的病情進展迅猛,如今每晚都需要依賴呼吸機入睡;

甚至無法擡起雙手擁抱自己的兒子。

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盡管如此,蔡磊在鏡頭前依然樂觀堅強;

他曾笑着說:“如果給我十年時間,我一定能戰勝它。

”蔡磊那隐忍而堅定的笑容,感動了許多人。

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他與莊勝春記者有個約定,幾個月後再見面時;

他希望自己身體好轉,主動聯系莊記者;分享振奮人心的好消息。

家庭的力量

蔡磊曾透露,如今他兒子長大了,懂得在生活中關心他,會在一些小事情上出手幫忙;

時常鼓勵、安慰他。

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然而,他的妻子所做出的付出更為厚重。

他的妻子是位北大畢業的高才生,畢業後勇敢創業,和團隊一起開了一家會計事務所;

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而且業務發展迅猛,年收入達到了百萬元級别。

可自從蔡磊被診斷出患有漸凍症後,他的妻子毫不猶豫地放慢了自己的職業腳步,将重心轉移到了悉心照料丈夫身上。

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更為了籌集蔡磊所需的醫療費用,她最終選擇離開自己苦心經營多年的事務所;

投身到直播行業,做起直播帶貨的工作。

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同時,蔡磊的丈母娘也堅定地站在他們身邊;

不僅主動接手部分家務,減輕女兒的負擔;

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在天氣晴朗的時候,還會親自陪着女婿蔡磊外出曬太陽;給予貼心的關懷。

與漸凍症頑強抗争

如今,蔡磊的身體狀況日漸衰弱,從手腳到舌頭,神經肌肉的萎縮症狀越發嚴重。

他的日常生活變得極其困難,甚至晚上睡覺都需要依賴呼吸機輔助。

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洗澡時,由于身體無法控制,隻能借助助理用繩索輕輕固定,以免發生危險;

這樣的生活對他來說無疑是巨大的挑戰和磨難。

更加揪心的是,他曾多次在夜晚遭遇四次瀕臨窒息的生死危機,每一次都險些與死神面對面。

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這些瀕死的經曆,不僅讓蔡磊承受了生理上的劇痛,也使他的精神飽受摧殘。

蔡磊深知攻克漸凍症是一項需要長久努力的任務,而自己剩下的時間卻不多了。

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他和妻子鄭重承諾,即使将來自己不幸離世,也不能讓醫藥公司和實驗室停止運作;

必須要繼續研發藥物,為衆多漸凍症患者帶去希望。

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他提前立下遺囑,決定将自己的遺體捐獻給醫學研究,用生命的餘晖照亮科研的道路。

在蔡磊眼中,生命的起點與終點同樣神聖,猶如黎明的曙光和傍晚的霞光;

都能為世間傳遞溫暖與光明的力量。

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蔡磊的舉動如巨石投入湖面,激起了層層漣漪。

在他的引領下,已有上千名漸凍症患者響應,紛紛表示願意在離世後捐獻遺體用于研究;

共同為解決這一醫學難題獻出一份力量。

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正如俞敏洪和董宇輝所評價的,人生就像是在困境中奮力反擊的戰鬥,而蔡磊就好比是彈膛中最後一顆子彈,雖然能量即将耗盡;

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卻仍在竭盡全力發射,成為生命救贖的象征;

寄托着無數患者對未來的希望。

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