极目新闻记者 陈倩
摄影记者 刘中灿
【事件回顾】
孤独症儿童被称为“星星的孩子”，他们对外界的认知与沟通几乎是难以逾越的障碍，可能需要一年甚至十年的反复训练，他们才能学会对其他人的一个问题作出正确的回应，分清“你”和“我”的区别，甚至可能一直都学不会。孩子们的父母所承受的压力与辛酸，是其他人难以想象的。
由“蜗牛妈妈”朱文沁创办的武汉市蜗牛家园心智障碍人士服务中心，作为一个公益组织，先后帮助近500位“星星的孩子”和他们的家长共同成长。作为一名多重障碍孩子的妈妈，朱文沁有一个心愿，就是让更多的孤独症孩子能走向“平凡”，像其他孩子一样，融入社会、找到工作。
2023年4月2日，楚天都市报极目新闻以《朱文沁守护“星星的孩子融入社会”》为题，刊发了她和“蜗牛家园”的相关报道。
朱文沁
最欣慰孩子们一点点的进步
12月26日，“蜗牛家园”提前举行的元旦活动，让孩子们脸上挂满了笑容。在今年，这样的活动已经举行了很多次。
汉马赛事举行时，朱文沁带着孩子们，身穿“让爱来，让碍走”的蓝色T恤，头戴蓝色的太阳帽，手系蓝色丝带，有节奏地拍打着非洲鼓，为选手们加油。六一前夕，他们又和来到“蜗牛家园”的志愿者一起，陪孩子们一起做游戏、画画，并组织孩子的家长们上课，交流陪读经验，缓解焦虑心情。
电影《雨人》里，达斯汀·霍夫曼饰演的具有超强记忆力的孤独症患者，让不少人有了这样的刻板印象：孤独症患者中不乏天才，他们只是不会与外界交流，永远困守在自己的世界。但实际上，绝大多数孤独症孩子，只能在黑暗的天空中独自闪耀，沟通能力缺失，难以控制情绪，这都让孤独症患者在学习和生活中困难重重。朱文沁也接触过一些有着独特天赋的孤独症孩子，但即使是这样的“天才”，学会基本的生活自理，能够自己出门，顺利回家，仍然是他们努力后的目标。
重复很多遍，想过很多办法，孩子们的丁点进步，已经足以让家长欣慰。
在“蜗牛家园”待的时间最长的小刚（化名），已经有4年了，从一开始住读的时候一离开家长就哭闹，到现在能安静地看书学习，这已经让朱文沁很欣慰。年龄最大的小明（化名），两年前来到这里时，朱文沁给他定下的目标是：让他会说话。现在，他回到家，会主动拉着妈妈，讲述自己在“蜗牛家园”一天的经历，也能自己坐公交车回家。他还学会了用电磁炉炒菜，就是还不习惯煤气炉打开时“嘭”一下窜出的火苗。
帮助孩子更好地融入社会
在新的一年里，朱文沁最大的愿望是“蜗牛家园”能成为武汉市残联定点康复机构，“目前武汉市多数定点康复机构都是以小龄孩子为主。相比大龄孩子，小龄孩子康复的效果会更显著一些，但大龄孩子也有继续学习、康复和锻炼的需求。而成为武汉市残联定点康复机构后，每个孩子一年有1万多元的康复补贴，对家长来说，这可以减轻家庭的负担。”
为了能多帮孩子们一点，朱文沁想尽办法。她说，对大多数孤独症孩子来说，他们需要的是终其一生的陪伴，但是当家长无法陪他们走完人生时，他们需要怎么办？
今年，朱文沁也去很多地方考察学习。在深圳，有一家名为“喜憨儿”的洗车行，车行的创办者就是一位孤独症孩子的父亲，他雇佣的员工，也大多是心智障碍的“大孩子”。虽然动作不及健全人熟练，手脚没有健全人麻利，但依靠师傅的教导和特教老师的帮助，至少可以完成洗车的工作，获得一份收入。朱文沁对这种模式也很感兴趣。“至少可以让孩子，让家长们感受到，他们也可以实现自己的社会价值，能够贡献自己的一份力量。”
“我们联系爱心企业制作包装纸盒，组织孩子们制作珠串、泥塑等手工产品，通过义卖，让他们看到自己的劳动产生的价值。”朱文沁说，通过这样的方式，让孩子们更好地融入社会，也是“蜗牛家园”的使命之一。
希望孩子的星空有更多光
在“蜗牛家园”，朱文沁有双重身份。对所有的孩子来说，她是有爱心、有耐心，总是微笑的“朱老师”。她不仅会带孩子们上音乐课，也要给住读的孩子整理床铺，帮忙给他们准备一日三餐。而同时，她也是众多家长中的一员，儿子牛仔（化名）就在这里接受康复训练，其他的家长称呼她“牛仔妈妈”，就像他们之间用“孩子+爸爸妈妈”的方式互相称呼一样。
牛仔现在让朱文沁最放心的一点：“乖”。她说：“谁都可以带，跟谁都可以出门”。她也遇到过有的家长，至今仍然不愿接受孩子是孤独症的现实。“对家长，我们也会给予各种帮助，比如通过瑜伽、花艺等让他们放松，不要因太焦虑而影响孩子。我们的目标不是改变孩子，而是应该降低他们生活的障碍，创造一个包容接纳的社会融合环境。”
在“蜗牛家园”，有的孩子经过康复训练，可以半天在学校上学，半天在这里康复训练，家长可以有时间去工作，孩子也有人陪伴和照顾，“我们这里也有的孩子，能歌善舞，还可以代表学校外出比赛。”谈起孩子们，朱文沁脸上总是挂满了微笑。
“蜗牛家园”也会有一些健全孩子来造访，在志愿者的带领下，和孩子们一起做游戏。像抢凳子这样的游戏，朱文沁平时也经常带领孩子们玩，但是和健全孩子在一起，他们基本没有赢过。“对健全孩子来说，可能有的是真不在乎输赢，但是对我们的孩子来说，他们是真的就没有输赢的概念。对这些孩子来说，如果在他们自己的星空里，能够通过外界的爱心，多一些光，那就是最真实的幸福。”朱文沁说。
（来源：极目新闻）
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