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摘要
本文采用深度访谈与非参与式观察的研究方法，以精神分析理论的“中间地带”为抓手，经由罕见病患者群体来讨论社交媒介在生命体验中的意义表现与内在逻辑。研究发现，社交媒介是一个在内在感受与外在现实之间缓冲与包容的“中间地带”，它在一定程度上鼓励着罕见病患者全面接纳自身经验，以完成自我的确定与发展。此外，“中间地带”的体验通过个体程度不同的“自愿性分离”“内外部协商”等来实现，并伴随着象征性的文化生活与幻想对个体经验的拓展，映射并维系着患者的个人价值与尊严。
作者简介
蒋锐，海南大学人文学院副教授。
王佳丽，海南省建设信息协会新媒体编辑部主任。
基金项目
本文为2021年度海南大学人文社会科学青年学者扶持项目“罕见病患者群体社交网络支持研究”（项目编号：21QNXZ5）成果。
少数人群的网络媒介接触是一个易被遮蔽却又不可忽视的问题。媒介技术的革新和社交媒介的发展使得曾处于“失语”状态的人群有了更多发声的机会，罕见病患者便是其中之一。罕见病并非特指某种疾病，而是指患病率很低的疾病，不同国家标准不同，具有以遗传为主、病情严重、诊治困难、医疗耗费高昂等特点，本质上罕见病是一种社会定义（朱以诚，张抒扬，2022）。罕见病患者特殊的身体状况使他们一方面遭遇着生物功能意义上的痛苦与艰难，另一方面承受着社会意义上的不解、偏见与孤独，他们在社交媒介上的体验交织着外在现实与内在感受的冲撞与调和，也指向了个体经验与网络空间的相互嵌入。《中国罕见病综合报告》数据显示，全球目前约有2.63-4.46亿罕见病患者（陈懿玮，李杨阳，2021）；截至2020年2月，大陆罕见病患者总数超2000万人，每年新增患者超过20万（广州日报客户端，2021）。
可见，罕见病患者的医疗质量与社会处境正成为亟待关注的民生问题。既有研究对罕见病患者的关注主要集中在医学、疾病人类学、社会学等领域，在对其媒介活动的研究上，也多停留在媒介使用习惯、疾病叙事等行为话语分析层面，而且经常是针对网络社群或者特定群组的互助支持展开，对个体的差异性处境关注较少。本研究旨在借助精神分析领域的“中间地带”理论，通过对特定人群的特殊处境的放大，突破和超越平常，重新诠释社交媒介在罕见病患者生命体验中的角色和作用，追问罕见病患者社交媒介活动的动机、呈现与感受，挖掘那些牢牢附着在网络媒介上的却被忽略的意义和价值。
一
文献综述与研究问题
（一）患者与社交媒介平台的互动研究
随着互联网和社交媒介的发展，患者与互联网的互动连接受到关注，不少研究给予了积极评价。Susan等人（2015）认为，社交媒介平台（如Facebook）不仅能够对常规的单向信息来源（如健康类网站）进行补充，还可以为患者和护理人员提供更多元的、以用户为中心的内容，以满足他们的信息需求、情感需求和后勤需求。有研究指出，对弱势群体而言，网络社区作为交换社会支持的场所有着极大潜力，在线健康社区主要为疾病患者提供信息支持和情感支持，为患者的健康状况带来积极影响（Yan＆Tan，2014）。还有研究提到了互联网的易接近性、匿名性、不受干扰性和网络虚拟社区对弱势群体交换社会支持具有积极作用（刘瑛，孙阳，2011）。可见，适度使用网络媒介能够改善患者的社交体验和心理状态，为其提供多元化的支持与帮助。不过，也有研究对其可能带来的负面效应与局限性作出提醒：Matteo等人（2021）认为，社交媒介虽然为疾病知识的分享和交流提供了国际化的平台，但也存在泄露患者隐私的风险。Melek等人（2021）发现，尽管患者会广泛使用互联网与社交媒介，但他们仍然认为医生是最可靠的信息源。
具体到罕见病患者的社交媒介活动研究，史梁等人（2020）从社会支持角度研究了罕见病患者如何利用在线社区的话语实践构建话语共同体和自我认同，认为患者通过在线话语实践“赋权”及其与政治文化环境之间的互动。刘晓阳（2019）则明确了罕见病患者网络社群的正面价值，并指出（罕见病患者）了解使用网络社群的目的和需求是前提，有效使用网络社群是基础，而针对性的使用行为才会使其心理健康水平得到显著提升。梳理发现，目前患者与社交媒介平台的互动研究主要集中在行为、功能层面，如通过社交网络获得社会支持、建立身份认同等，这类客观显性的视角较少关注主观感受和内在精神，容易将个体经验同一化，且使得对社交媒介之于弱势人群的价值挖掘陷入常规，较难继续深入与拓展。
综上所述，本研究拟进一步回应如下问题：
Q1：在可见的言语、行动之外，罕见病患者在社交媒介平台上的体验有哪些特点？
Q2：社交媒介之于生命体验的意义和价值还有哪些有待挖掘之处？
（二）“中间地带”与网络媒介的交叉研究
“中间地带”（Intermediate Area）最初见于英国精神分析医生、客体关系学派（Object relations school）代表人物温尼科特（Donald W. Winnicott）（1896- 1971）1951年发表的论文《过渡客体与过渡现象》（Transitional Objects and Transitional Phenomena）（Winnicott，1971/2005: xv），他通过婴儿早期行为发展的例子说明，“中间地带”是介于原初创造力（primary creativity）与现实感充足的客观认知（objective perception based on reality-testing）之间的区域（温尼考特， 2009：47）。温尼科特认为，在内在现实（inner reality）与外在生活（external life）之间，有一个体验的“中间地带”（an intermediate area of experiencing），它是人类生活中不可忽视的一部分（Winnicott，1971/2005：3）。“内在”指的是“内在心理现实”，“外在”则是“人们共同感知的外在世界”（温尼考特，2009：39），“中间地带”努力把内在与外在现实分开（separate），又让它们息息相关（interrelated）（温尼考特，2009：135）。可以看出，精神性的、无意识的驱力或依赖将构成人类独特的生命体验，精神分析理论能够为个体无意识的、非理性的依赖赋予一个恰当的位置（霍耐特，2010/2021：210-212）。
温尼科特呼吁这一理论不应仅局限于儿童发展领域，还可以在成人的宗教、游戏等方面展开进一步研究。英国学者罗杰·西尔弗斯通（Roger Silverstone）最早将温尼科特的理论引入传播学研究，在他1994年出版的经典著作《电视与日常生活》中，将电视看作“转换客体（Transitional Objects）”，并认为其可以对电视在文化与个人心理中所占据的空间作出强有力的解释（西尔弗斯通，1994/2004：11-25）。近年来，该理论已拓展至互联网和社交网络分析等领域（Balick 2014；Burgin 2013；Hills 2014）。刘海龙（2017）在探讨新媒体语境下的“粉丝民族主义”现象时，尝试用“过渡客体”“过渡地带”来解释粉丝对偶像、粉丝对国家的复杂行为心理。社交媒介所具有的对现实空间的平移/移植，以及对虚拟关系的再造能力使其能够作为人类体验的“中间地带”发挥功能潜质，它花费了现代人的大量时间，指涉了普遍性的文化领域，为人们提供了一种应对焦虑的策略。对罕见病患者来说，他们一方面可以在此逃离现实处境，装扮与留白，探索与创造，短暂实现对理想自我的追求；另一方面为了获得关注与实质性的支持，又需要参与网络文化生活，强化与展示自己的身份，这些不同于普通人的心理感受与来自真实世界的挑战使作为“中间地带”的社交媒介具有了更为丰富的阐释空间。
于是，本文拟对以下问题作出回应：
Q3：媒介作为“人的延伸”是如何为罕见病患者赋权的？
Q4：经由社交媒介的“中介”与支持，罕见病患者与网络空间的连接与断裂如何发生？
二
研究方法
由于罕见病患者散落在人群中，又有极强的隐蔽性，研究者搜寻合适的研究对象难度较大。因而，有别于规模性的量化问卷调查或内容分析，本研究采用了深度访谈与非参与式观察法。
本研究起初通过“有目的地寻找”，运用关键词搜索在QQ、小红书、微博和知乎等社交媒介平台联系到了8位罕见病患者，在向其说明身份、目的、做法后与其确定了访谈的时间和方式。他们乐于在网络空间分享患病经历，自我表达与参与社会互动的意愿较为强烈，是比较理想的访谈对象。而后，通过他们的引荐以及研究者的多方探寻，最终确定了12位罕见病患者作为研究对象，以该群体与社交媒介的日常互动为切入点，围绕个体在社交媒介上的动机、呈现与收获等体验展开研究，陆续获得了近10万字的访谈素材。在此基础上，结合访谈对象在社交媒介平台上发布的文字、图片等多媒体内容，通过挖掘罕见病患者在社交媒介上如何表达、对话、隐喻与体验，为社交媒介的功能价值研究补充新的视角。
需要补充的是，2021年5月，研究者在与管理员充分沟通，表达学术研究诉求后，经其许可加入了一个罕见病患者QQ群，群内700多名患者或家属进行着日常讨论和对话，研究者在其中只作观察记录不发言，这一自然主义式的旁观也能够为全面立体地理解与阐释研究对象提供依据和思路。
三
研究发现
（一）“分离”的悖论与价值
“中间地带”的体验活动可以理解为分离或者接近分离的过程，与现代社会所推崇的重视逻辑、目标导向的精神活动既有区别也有关联（Stewart，2020）。这种分离的状态不强调认知、逻辑因果评估和外部现实判断，而强调个人意义、情感的表达，以及联想思维和意象，以应对冲突或紧张的情况（Stewart，2020）。在分离的状态下，个体是灵活的，因为它能够适应和整合新的信息（Rose，1978）。尽管身处现实社会的边缘或盲区，疾病所代表的社会性意涵及其所引起的社会性焦虑与隔离使罕见病患者有逃避现实的动机，但他们拒绝与现实完全分离，社交媒介为主观性个体与客体性现实环境的相互连接与依存提供了空间与平台。
1. 社交媒介帮助患者实现“自愿性分离”
分离是人类思维的一种生物学倾向，是文化（和宗教）机构中“和我们高阶认知的过程，它寻求对现实的再建构，以区别于那些仅仅是由人类高阶认知所建构起来的现实”（Schumaker，1995：91）。罕见病患者会因为身体状况不适而感到焦虑、烦躁，或因异样的目光间接感受到挫折，这些负面情绪使其想要从现实环境中抽离出来，进入一个能够表达自我、疏解情绪的环境，于是低门槛的社交媒介就成为了理想的选择。
“其实他们（指罕见病患者）对在网络上通过社交平台宣泄情绪这方面的需求特别大。因为第一个他们害怕面对现实社会的一些人和事，不太愿意与他们接触；然后还有一个心里面因为患病，会有一些心理负担；（另外）他们能够宣泄情绪和表达自己的话，想体现自己的一个存在感的话，大部分的人都是通过一些网络社交媒介，达到这样一个目的。”（M2）
社交媒介一方面为他们提供了情感激发与表达的可能性，同时也以这种抽离的体验保护了其真实的纯粹的感受Daniel（2011）。研究发现，不少患者尽管在社交媒介上花费了不少时间，但也与其保持着清醒的距离，“看（微信视频号）的时候也没认真，即使不真实对我的影响也不大。”（F6）“聊这些东西（指罕见病科普或者患病经历分享）都是很负面的嘛，所以我一般都不看的。”（M1）尽管社交媒介会让患者觉得比现实空间更具包容性，比如有研究曾这样形容观众参与线上讨论的情形：情感和相对原始的情绪在讨论中被嵌入和排毒，讨论过程并不会扼杀它们，而是以最谨慎和温和的方式来限定它们，而且这一过程会体验到缓和、包容等一些通常不认为会在线上讨论中出现的特征（Krüger & Rustad，2019），但并不意味着患者会在其中“和盘托出”所有内心的真实想法。
“我很感谢大家的关心，但真的有的时候没有办法，病不在他们身上，说出来以后只会给他们增加负担，有时候就觉得还是不分享的好。”（F3）
可见，这一分离的状态既是与外在现实的短暂离解，也是对内在真实的某种搁置，在社交媒介这样的中间地带，不要求人们详细阐述，说明真正的意思，或者解释符号所代表的实际含义（Daniel，2011），而且这一体验具有普遍性。“我对社交媒介的需求是正常人都有的需求，不是因为我是一个罕见病患者才有那些需求。”（F6）可以看出，社交媒介空间使得罕见病患者可以暂时远离现实的处境与身份。毕竟，对现实的考虑与执着（可能）会将人们推向一个虚假的自我空间（Daniel，2011），患者在社交媒介上与现实的分离也意味着对真实体验的保护，使不同层次的体验和感受能够在中间地带得以分离和缓冲，守住了个体情感的丰富性。“群里大概有一千多位鱼鳞病患者，大家每天热切地在里面交流。我们都有相似的痛苦经历。我一空下来，就会认真地把每一条信息看完。仿佛十多年的抗争有了一个出口，这个群对我来说就像第二个家。”（患者QQ群网友）
另一方面，患者亦可以在此“中间地带”自顾自地发展个人兴趣爱好，成为自己经验的创造者，自得其乐，这“可能不仅是一种防御性的退行，而且是一个与世界产生创造性联系的阶段。”（Milner，1993：13）研究发现，一些罕见病患者在社交网络记录病情并宣泄对真实自我的不满情绪，发展兴趣爱好结识同好，通过对社交媒介的积极使用，获得了相应的情感支持和信息支持，“写作是我唯一的爱好，已经坚持十多年了。永远不放弃……正在写一部校园欺凌题材的中篇小说，以我自己为原型。也不知道能不能发表……”（患者QQ群网友），这一做法得到了不少群友的点赞鼓励，有群友回复说：“我也爱好看书写作”“有个兴趣爱好就一直坚持下去，然后把兴趣爱好培养成一技之长”。研究对象中还有一位酷爱养花的患者，喜欢在抖音分享各类花的种法、长势等，她觉得虽然关注网上的医疗信息会获益不少，但也带来了一些负面的情绪和压力，所以干脆不看了，专注养花。她看似在将自己从现实中“分离”出来，实则通过创造性的文化生活，充实了“中间地带”，获得了自主性与安全感，进而更加积极地拥抱生活，反而维持了自身与内外部环境的连接。
2.在内部与外部协商中弱化病耻感
在社交媒介上，罕见病患者出于渴望获取关注与认同的心理发布与病情相关的内容，或者转载罕见病相关的科普内容，展现自己的现实困境，推动社会对罕见病的关注与资源投入，“前几年因为冰桶挑战渐冻症出圈了，我就希望神经纤维瘤病也可以这样子。”（F1）但这种展示又受限于“病耻感”，“病耻感，在对疾病理解程度不高的地方是非常严重的，可以说非常严重，有一些患者家属在孩子确诊或者患病以后，就会搬到一个完全陌生的地方去生活，然后陪着孩子走之后的一段日子，他们不会去跟别人说，因为别人也不理解。”（M5）与病耻感斗争的过程既是一个不断认识自我的过程，也是一个撕裂自我的过程，在这个过程中他们尽可能地追求“真我”，无惧他人的看法，坦然面对病情，这不仅仅是因为乐观，还带有一些灰调色彩。受访对象中有一位27岁的女孩，因为长期卧病在床，现实中的活动极其受限，于是在微博上与网友的互动成了她难得的“开心”时刻，“看到（网友温暖的评论）感觉很好啊！他们关心我的时候我觉得很开心的！”（F1）当被问及在社交媒介上分享病情会不会有所顾虑时，她说“我也没什么好骗的……（身体状况）已经这样了，没有什么不能说的。”（F1）
“中间地带”是一个不太静止的概念，这种含糊与流动使体验扎根于自体内部，同时又与他人的世界产生了联系（郗浩丽，2017）。罕见病患者常常在对理想自我的向往与对现实自我的厌弃中拉扯，他们在社交媒介上的自我呈现分为两种类型：一种是不太介意他人的眼光，乐于分享生活中的点滴快乐，也会展示患病带来的痛苦和对正常生活的向往，“没什么可怨，我听说现在技术可以让下一代没有这个遗传。”（M3）另一种则是对“罕见病患者”身份较为敏感，害怕这一标签对工作和生活造成影响，很少在社交平台上发布近况，也比较回避他人对其患病的关注。“我不会在朋友圈儿去发，发我自身这么隐患（隐私）的东西，我不愿意公开它。”（M4）他们清楚自己的感受，但发现因为太令人费解、紧张或危险而难以简单地用言语表达，于是需要通过媒介进行情感交流，并需要这些过程都在自己的掌控之中（Daniel，2011）。社交媒介体验中的模拟秩序与现实秩序的波动协商激发了患者展示与表达的热情，说还是不说，以及说什么是患者可以自己把握的。也可以说，社交媒介提供了一种新的关系确认与规范，它让现实中被孤立的感受与缺乏共情理解的体验，得到重新安顿，变得有意义，进而转化成为积极的力量，一些患者在帮助他人的过程中获得了自尊感和价值感，“因为我知道怎么去对付这个罕见病嘛，就是免疫系统这个病嘛，我就希望（通过在社交媒介上的分享使得）很多人学一下我的方法，把它忘记了就行了。”（M1）
（二）象征之地的文化体验
在中间地带，个体与客体的分离通过创造性“游戏”的填充而被避免了，象征符号的使用最终导致了文化生活的构建（郗浩丽，2017）。在象征的意义上，罕见病患者像是孩子，他们所生活的现实空间是一个类母体环境。而“中间地带”的弹性与变数正好承托了主客之间的模糊地带，这无疑是对患者体验的一种拓展，不成形的、隐秘的、转瞬即逝的经验，可以在此得到放置与挥发。
1.作为社会文本的“残缺身体”
梅洛庞蒂（Maurice Merleau-Ponty）认为，人的存在是关系性的身体处境之存在（欧阳灿灿，2018）。人并非观念性的存在，他/她拥有感性的身体，并通过流动的身体实践，能动地生活于世界之中（崔光辉，2021）。可以说，关于身体的讨论具有普遍性，也与每个人存在关联，但健康人对这种关联的“无意识”带来了我们审视身体的难度。毕竟健康即“生活在各器官的沉默中”，仿佛对身体的有意识是疾病的唯一处所，只有身体的不在场才意味着健康（勒布雷东，2008/2010：178）。因而健康可能让身体从意识和行动中消失，而疼痛和残疾却常常伴随着一个“身体的高度主题化”（涂炯，钟就娣，2017）。就像一位因患极罕见疾病而倍感孤独的网友自述的那样，“我已知的所有信息，都来自自己的身体。”（患者QQ群网友）被观念化和标签化的身体，会带来观看者与被观看者行动策略和反应的惯性和固化，预示着现实中的紧张关系，更新与突破的空间受到限制。
研究发现，一些罕见病患者对身体外观的展示比较敏感，那些因病症对面貌影响较大的患者尤甚。“那个脸会变成像一个面具一样，很恐怖的”（F1），“我觉得我出去，别人都好像用异样的眼光看着我”（F5）。矛盾之处在于，残缺的身体在某种程度上成为了病人之间相互认同的标识，大方展示可以获得更多的社会关注与资源，但这种行为可能会对自尊心造成伤害，偏离了其分享交流的初衷，甚至有患者认为“展示的苦难（指身体的病态）是对关注者的抚慰，而不是对当事人的安慰”（M5）；再者，身体官能的受限将影响罕见病患者的媒介接触，这种身体的紧张会直接妨碍罕见病患者的媒介近用行为，“我有很多不方便，比如我想用文字表达的时候，（患病造成视力不好使得）打字很费劲，但语音好像不能表达某种感觉，所以索性就不表达了，或者在一个群体里，就不发声了。”（F6）
表面上看，罕见病患者在社交媒介上的身体呈现被视作其获得外界关注的一种方式，一方面拓展了患者的人际交往渠道，促成其加入特定社交圈子获得信息、物资等支持；另一方面能够引发社会公众对罕见病患者的共情和理解，由此衍生出劝慰、安抚和引导等社会支持行为，而且通过对个体的针对性肯定和帮助，使之感受到希望与鼓励。实际上，罕见病人会因为身体状况的受限，导致其与身体关系的紧张，而且在外人看来，他的身体状况是例外的、神秘的，是很难消融在社会惯例与日常生活里的。毕竟身体是物质基础，是一切社会活动与社会成员间交流的操控机构（勒布雷东，2008/2010：178）。主体（需要）通过身体可能做到的活动，（才能）构建人与世界之间生机勃勃的关系，鉴别评估周边环境并建立起个人身份（勒布雷东，2008/2010：181）。这在无形中会给那些原本在身体方面处于弱势的人群以额外的压力，而“中间地带”的存在则使罕见病患者能够延续身体的消融，使得现实的无法改变的状况能够在社交媒介这一“中间地带”得到缓解，毕竟网络空间的虚拟性可以成全患者对真实境况模糊处理的愿望。
2. 创造性的电子书写塑造患者的文化生活
创造性的、艺术性的、书面的或电子的交流能够帮助人们更安全地控制与分享自己的感觉，而且能够感受到与创造这些表达的经验、产品间的特殊关系，这种关系既像自我传播，又像与另一个人的亲密无间，并不会感到虚假或不真实（Daniel，2011）。卡斯特（Manuel Castells）承认新电子媒介并未完全脱离传统文化，并且虚拟社群的受众也在一定程度上复制了他们线下的区隔和身份认同，但是多媒体却创造了一个更具多元性和包容性的文化场域（李耘耕，2018）。“中间地带”让我们得以进入一个文化性的经验领域，而这一领域本质上起源于对外部现实的排除（霍耐特，2010/2021：259）。
在社交媒介平台上，罕见病患者可以追星、捕捉生活乐趣、分享治病经历、记录病情进展，在自我呈现中与他人形成互动，使个体生活充满创造性与丰富性。这一过程使他们从为了保护真实自我而回避主动交流转向了去中间地带进行符号性与创造性的交流，到了这个阶段，其真实的意图和感觉反而没那么重要了（Daniel，2011）。一位罕见病患者在其第一条小红书公开笔记中写道：“大家好！我是一名罕见病患者，我热爱生活，兴趣广泛，平时喜欢阅读、画画、设计等，希望可以和大家做朋友！一起创造美好生活！”（M1）深入分析大量罕见病患者在社交媒介上发布的内容（包括文字、图片、视频、表情符号等）后发现，如果不经过专门了解，很多时候是看不出来对方是罕见病患者的，他们所呈现出来的所思所感所得与普通人并无二致，现实中的困境与负担似乎都消失掉了，这种电子书写的方式“会屏蔽对方身体上和情感上的大部分信息”（Daniel，2011），罕见病患者可以在社交媒介上成为一个由自己书写的，经由电子技术中介的另一个人。诚然，患者对社交媒介中各式应用的依赖和兴趣，会随着新技术手段的持续加入以及流行风潮的改变，不断变换花样乃至被取代，但它们都可以被认为是“中间地带”中暂时的“过渡现象”之一。整体而言，这类丰富而弥散的过渡现象是不会绝迹的，只是形式上的更迭罢了，人们已经习惯在“中间地带”中创造文化生活，经营情绪与表达。
（三）用幻想弥合创伤与威胁
根据精神分析理论，幻想源自被压抑的欲望，表达了我们对融合、完美、统一、自我的完整身份的渴望（陶东风，2009）。幻想是人类拥有的一种与困难情境协商的方式，当个体最脆弱的时候，幻想将他或她的身份重新缝合到一起（海纳曼，2009）。无论是由生理因素影响的内在精神空间，还是众人共有的外在现实条件，都有其稳定与客观的一面，而幻想所带来的无目的与自由的体验，是“中间地带”所能激励、生发的吸引力所在。
1.幻想对经验的拓展
中间地带是成年人可以给予/承认其主观想象客观性的地方，并不要求他人接受，只是自己乐在其中，能够引起某种程度的共鸣即可（也或许没有共鸣，这都没关系）（温尼考特，2009：50）。本研究在罕见病患者QQ群里观察到，时常有群友冷不丁地发一条问候语，在分享医疗知识和患病经验为主的患者社群，这类并无实质意义和诉求的文本很少能在群里收到即时反馈，多数时候是没人理 会的，或者隔了很久才有回应，比如前一天发的“中午好”，第二天才有人跟帖 “早上好”。但被忽视和延迟满足的现实经验并没有影响发布者的热情，仍有群友隔三岔五发送诸如“时不时冒个泡，证明我还活着”的表情包，没人回复也无妨，患者可以想象其他群友看到了自己的动态，经由这一方式完成对自身存在的确认。在中间地带里，重新创造并想象这个世界及其经验，使其变得可以接受，是认识自己，发现世界的潜在机会。尽管这些经验是不连贯的，不一致的，并伴随着网络文本的复杂多样，但正因如此，中间地带可以酝酿出不受限的欲望和灵感。
与此同时，患者还可以在社交媒介上感受别人的状态，想象正常人的生活，从而获得内心的满足：“有时候会（在抖音上）刷一些90后的正常人的生活，（看他们）日常状态的分享，然后来舒缓一下自己压抑的生活情绪问题呀。”（F3）Anderson和Johnson（2021）也曾介绍过一位行动不便的残疾主播喜欢在网络快跑游戏中享受比正常人跑得快的感觉。可以看出，幻想提供着他们上网与体验的动力，也印证和拓展着他们对世界的想象。毕竟，“接受现实”（reality acceptance）不会有完成的一天，“因为聊一些负面的，真的是越聊越负面。”（M1）现实中的负面体验是一种被反复强调的他者关系，没有人可以摆脱内在感受与外在现实相连的压力，只有在不受挑战的中间地带的体验中（Riviere，1936），我们才能疏解这份紧张，这种体验感与小孩“沉迷”其中的游戏状态一脉相承（Winnicott，1971/2005：18）。
2.美颜技术促成真假自我的“幻觉”
人体是界定个人身份的边界，如果说人只通过自己的身体外形而存在的话，那么任何对其形体的修改都会导致其人性的重新定义（勒布雷东，2008/2010：201）。美颜技术的出现使得人们完成对自身样貌形体的修改唾手可得，也促成了游离于真假自我间的“幻觉”，而“真假自我”也是个体处理外在与内在矛盾的一种过渡和防御（Winnicott，1971/2005：19）。
技术提供了一种幻觉，“没有幻觉，个体与身外之物有联系的想法就毫无意义”（Winnicott，1971/2005：15），从这一角度来看，幻觉是具有积极意义的心理润滑剂，而对幻觉的容忍是中间地带的重要特征。中间地带的人们进入了一种精神状态，在其中内部和外部现实之间的本体论边界被悬置了起来（霍耐特，2010/2021：258）。访谈中一位罕见病患者苦恼病情对自身样貌的改变，“眼睛出问题，全身胖得像球一样，全身都是，牙齿又到处都烂了，都没去补！”（F5）但在社交短视频中的她借助美颜功能美化了外貌，显得乐观自信，并未为此困扰，还调侃自己说：“天天活在美颜相机里……”（F5）“平凡人生”是一位罕见病患者，同时也担任公益组织负责人，她的病情对面部影响较大，这或许也是她热衷使用美颜功能的原因，美颜带给她了真实的快乐：“疾病让我有些不一样的面孔和不一样的身体，但是爱美是人的天性，我也不例外。虽然无法改变，但是积极面对，阳光生活是我的选择！”（F2）
值得一提的是，媒介技术的工具性意涵在面对特定人群时需要被重新认识与拓展，比如有可能引发普通人外貌焦虑的美颜App，在罕见病患者看来却是一个福音，因为技术实现了他们修改自己身体的愿望，顺应了其向往理想身体和厌弃真实身体的心理。
四
结论与反思
研究发现，罕见病患者在社交媒介的体验是一个带有鲜明个体感受特征的动态调适过程。这一过程包含了社会支持的需求呈现、网络空间里模糊身份间的交流互动以及个体处境的和解释放等，关乎着这群人如何被社会理解，又如何经由媒介发声与获得。社交媒介平台突破了时空界限和现实社会秩序，将罕见病患者与形形色色的人聚合在一起，创造了一个属于罕见病患者的“家园”，重塑了罕见病患者的生命体验场景。他们不仅在此共享客观的物质性资源，经由媒介活动获得了全新的身份确认，还通过在“中间地带”的游走停留，缓解疾病带来的负面感受。“温尼科特思想的一大标志性特点就是完全拒绝把人类客观化，……他重视体验的艺术模式，……这涉及了很多感受，不是每个人对于特定问题都会有相同的感受”（Dias，2016/2020：41，34，35），“中间地带”既非私人的，也非公共的，但它对这两种空间都产生影响。从期待媒介上的他人提供帮助到接触媒介展示自我情绪再到从点赞、评论、转发的互动中获得需求满足，罕见病患者会不断修正自己的社交媒介使用行为，从现实中抽离到这一“中间地带”，确认与保有真实的自己，可以说，将体验的中间地带视为正常的分离状态，这一研究视角会比用个体惯常的意识反应去理解特定类型情感和有意义的信息更具敏感性（Stewart，2020）。
本研究一方面不希望为了彰显社交媒介作为“中间地带”的角色作用而看轻现实环境的重要甚至是决定性影响；另一方面，也不愿为了突出社交媒介在罕见病患者群体的特殊意涵而回避其原本的普适性意义。诚然，“中间地带”的价值与意义存在着明显的不确定性，个体的感受和体验会因人而异，对“中间地带”的依附程度也存在差异，很难一一限定，部分原因是目前缺乏一个更具包容性的理论框架来解释这块人类体验中非常大的组成部分。（Stewart，2020）“当我们在做那些其实我们花很多时间去做的事情，亦即享受生命时，我们处在哪里呢？”（Winnicott，1971/2005：142）也可以说，人类体验有相当大一部分缺乏解释，而“中间地带”可以作为解释我们世俗的日常生活中许多现象的关键，这些现象是无法按照理性的、已被区分出来的与世界的关系（relation-to-world）来解释的（霍耐特，2010/2021：259）。
综上，将社交媒介之于病患的意义与价值作梳理，并非本研究的终点；尝试从温尼科特的原始论述中探寻“中间地带”的原初内涵并使其条理化且更具多元与包容的解释力，从而为理解网络虚拟空间与现实的关系提供一种新的视角，拓展对人类网络空间活动的整体理解才是本研究的追求所在。对罕见病患者而言，来自社交媒介的社会支持既包括物资、钱财、信息等客观层面的帮扶，也包括共情、劝慰、安抚等主观层面的助力，与此同时，社交媒介也在一定程度上鼓励着罕见病患者全面接纳自身经验，在内在感受与外部现实之间，留有一个缓冲的包容的“中间地带”，以完成自我的确定与发展。需要明确的是，将社交媒介视作支持患者连接外部现实与内在感受的“中间地带”，这一连接并非简单和线性的，而是通过个体程度不同的“自愿性分离”“自控感”等来实现，并伴随着电子书写以及美颜等媒介技术提供的工具性支持，在情感、技术、信息等方面映射并维持他们的价值与尊严。
本文系简写版，参考文献从略，原文刊载于《国际新闻界》2023年第2期。
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本期执编/Merry.F
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