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摘要
本文采用深度訪談與非參與式觀察的研究方法，以精神分析理論的“中間地帶”為抓手，經由罕見病患者群體來讨論社交媒介在生命體驗中的意義表現與内在邏輯。研究發現，社交媒介是一個在内在感受與外在現實之間緩沖與包容的“中間地帶”，它在一定程度上鼓勵着罕見病患者全面接納自身經驗，以完成自我的确定與發展。此外，“中間地帶”的體驗通過個體程度不同的“自願性分離”“内外部協商”等來實作，并伴随着象征性的文化生活與幻想對個體經驗的拓展，映射并維系着患者的個人價值與尊嚴。
作者簡介
蔣銳，海南大學人文學院副教授。
王佳麗，海南省建設資訊協會新媒體編輯部主任。
基金項目
本文為2021年度海南大學人文社會科學青年學者扶持項目“罕見病患者群體社交網絡支援研究”（項目編号：21QNXZ5）成果。
少數人群的網絡媒介接觸是一個易被遮蔽卻又不可忽視的問題。媒介技術的革新和社交媒介的發展使得曾處于“失語”狀态的人群有了更多發聲的機會，罕見病患者便是其中之一。罕見病并非特指某種疾病，而是指患病率很低的疾病，不同國家标準不同，具有以遺傳為主、病情嚴重、診治困難、醫療耗費高昂等特點，本質上罕見病是一種社會定義（朱以誠，張抒揚，2022）。罕見病患者特殊的身體狀況使他們一方面遭遇着生物功能意義上的痛苦與艱難，另一方面承受着社會意義上的不解、偏見與孤獨，他們在社交媒介上的體驗交織着外在現實與内在感受的沖撞與調和，也指向了個體經驗與網絡空間的互相嵌入。《中國罕見病綜合報告》資料顯示，全球目前約有2.63-4.46億罕見病患者（陳懿玮，李楊陽，2021）；截至2020年2月，大陸罕見病患者總數超2000萬人，每年新增患者超過20萬（廣州日報用戶端，2021）。
可見，罕見病患者的醫療品質與社會處境正成為亟待關注的民生問題。既有研究對罕見病患者的關注主要集中在醫學、疾病人類學、社會學等領域，在對其媒介活動的研究上，也多停留在媒介使用習慣、疾病叙事等行為話語分析層面，而且經常是針對網絡社群或者特定群組的互助支援展開，對個體的差異性處境關注較少。本研究旨在借助精神分析領域的“中間地帶”理論，通過對特定人群的特殊處境的放大，突破和超越平常，重新诠釋社交媒介在罕見病患者生命體驗中的角色和作用，追問罕見病患者社交媒介活動的動機、呈現與感受，挖掘那些牢牢附着在網絡媒介上的卻被忽略的意義和價值。
一
文獻綜述與研究問題
（一）患者與社交媒介平台的互動研究
随着網際網路和社交媒介的發展，患者與網際網路的互動連接配接受到關注，不少研究給予了積極評價。Susan等人（2015）認為，社交媒介平台（如Facebook）不僅能夠對正常的單向資訊來源（如健康類網站）進行補充，還可以為患者和護理人員提供更多元的、以使用者為中心的内容，以滿足他們的資訊需求、情感需求和後勤需求。有研究指出，對弱勢群體而言，網絡社群作為交換社會支援的場所有着極大潛力，線上健康社群主要為疾病患者提供資訊支援和情感支援，為患者的健康狀況帶來積極影響（Yan＆Tan，2014）。還有研究提到了網際網路的易接近性、匿名性、不受幹擾性和網絡虛拟社群對弱勢群體交換社會支援具有積極作用（劉瑛，孫陽，2011）。可見，适度使用網絡媒介能夠改善患者的社交體驗和心理狀态，為其提供多元化的支援與幫助。不過，也有研究對其可能帶來的負面效應與局限性作出提醒：Matteo等人（2021）認為，社交媒介雖然為疾病知識的分享和交流提供了國際化的平台，但也存在洩露患者隐私的風險。Melek等人（2021）發現，盡管患者會廣泛使用網際網路與社交媒介，但他們仍然認為醫生是最可靠的資訊源。
具體到罕見病患者的社交媒介活動研究，史梁等人（2020）從社會支援角度研究了罕見病患者如何利用線上社群的話語實踐建構話語共同體和自我認同，認為患者通過線上話語實踐“賦權”及其與政治文化環境之間的互動。劉曉陽（2019）則明确了罕見病患者網絡社群的正面價值，并指出（罕見病患者）了解使用網絡社群的目的和需求是前提，有效使用網絡社群是基礎，而針對性的使用行為才會使其心理健康水準得到顯著提升。梳理發現，目前患者與社交媒介平台的互動研究主要集中在行為、功能層面，如通過社交網絡獲得社會支援、建立身份認同等，這類客觀顯性的視角較少關注主觀感受和内在精神，容易将個體經驗同一化，且使得對社交媒介之于弱勢人群的價值挖掘陷入正常，較難繼續深入與拓展。
綜上所述，本研究拟進一步回應如下問題：
Q1：在可見的言語、行動之外，罕見病患者在社交媒介平台上的體驗有哪些特點？
Q2：社交媒介之于生命體驗的意義和價值還有哪些有待挖掘之處？
（二）“中間地帶”與網絡媒介的交叉研究
“中間地帶”（Intermediate Area）最初見于英國精神分析醫生、客體關系學派（Object relations school）代表人物溫尼科特（Donald W. Winnicott）（1896- 1971）1951年發表的論文《過渡客體與過渡現象》（Transitional Objects and Transitional Phenomena）（Winnicott，1971/2005: xv），他通過嬰兒早期行為發展的例子說明，“中間地帶”是介于原初創造力（primary creativity）與現實感充足的客觀認知（objective perception based on reality-testing）之間的區域（溫尼考特， 2009：47）。溫尼科特認為，在内在現實（inner reality）與外在生活（external life）之間，有一個體驗的“中間地帶”（an intermediate area of experiencing），它是人類生活中不可忽視的一部分（Winnicott，1971/2005：3）。“内在”指的是“内在心理現實”，“外在”則是“人們共同感覺的外在世界”（溫尼考特，2009：39），“中間地帶”努力把内在與外在現實分開（separate），又讓它們息息相關（interrelated）（溫尼考特，2009：135）。可以看出，精神性的、無意識的驅力或依賴将構成人類獨特的生命體驗，精神分析理論能夠為個體無意識的、非理性的依賴賦予一個恰當的位置（霍耐特，2010/2021：210-212）。
溫尼科特呼籲這一理論不應僅局限于兒童發展領域，還可以在成人的宗教、遊戲等方面展開進一步研究。英國學者羅傑·西爾弗斯通（Roger Silverstone）最早将溫尼科特的理論引入傳播學研究，在他1994年出版的經典著作《電視與日常生活》中，将電視看作“轉換客體（Transitional Objects）”，并認為其可以對電視在文化與個人心理中所占據的空間作出強有力的解釋（西爾弗斯通，1994/2004：11-25）。近年來，該理論已拓展至網際網路和社交網絡分析等領域（Balick 2014；Burgin 2013；Hills 2014）。劉海龍（2017）在探讨新媒體語境下的“粉絲民族主義”現象時，嘗試用“過渡客體”“過渡地帶”來解釋粉絲對偶像、粉絲對國家的複雜行為心理。社交媒介所具有的對現實空間的平移/移植，以及對虛拟關系的再造能力使其能夠作為人類體驗的“中間地帶”發揮功能潛質，它花費了現代人的大量時間，指涉了普遍性的文化領域，為人們提供了一種應對焦慮的政策。對罕見病患者來說，他們一方面可以在此逃離現實處境，裝扮與留白，探索與創造，短暫實作對理想自我的追求；另一方面為了獲得關注與實質性的支援，又需要參與網絡文化生活，強化與展示自己的身份，這些不同于普通人的心理感受與來自真實世界的挑戰使作為“中間地帶”的社交媒介具有了更為豐富的闡釋空間。
于是，本文拟對以下問題作出回應：
Q3：媒介作為“人的延伸”是如何為罕見病患者賦權的？
Q4：經由社交媒介的“中介”與支援，罕見病患者與網絡空間的連接配接與斷裂如何發生？
二
研究方法
由于罕見病患者散落在人群中，又有極強的隐蔽性，研究者搜尋合适的研究對象難度較大。因而，有别于規模性的量化問卷調查或内容分析，本研究采用了深度訪談與非參與式觀察法。
本研究起初通過“有目的地尋找”，運用關鍵詞搜尋在QQ、小紅書、微網誌和知乎等社交媒介平台聯系到了8位罕見病患者，在向其說明身份、目的、做法後與其确定了訪談的時間和方式。他們樂于在網絡空間分享患病經曆，自我表達與參與社會互動的意願較為強烈，是比較理想的訪談對象。而後，通過他們的引薦以及研究者的多方探尋，最終确定了12位罕見病患者作為研究對象，以該群體與社交媒介的日常互動為切入點，圍繞個體在社交媒介上的動機、呈現與收獲等體驗展開研究，陸續獲得了近10萬字的訪談素材。在此基礎上，結合訪談對象在社交媒介平台上釋出的文字、圖檔等多媒體内容，通過挖掘罕見病患者在社交媒介上如何表達、對話、隐喻與體驗，為社交媒介的功能價值研究補充新的視角。
需要補充的是，2021年5月，研究者在與管理者充分溝通，表達學術研究訴求後，經其許可加入了一個罕見病患者QQ群，群内700多名患者或家屬進行着日常讨論和對話，研究者在其中隻作觀察記錄不發言，這一自然主義式的旁觀也能夠為全面立體地了解與闡釋研究對象提供依據和思路。
三
研究發現
（一）“分離”的悖論與價值
“中間地帶”的體驗活動可以了解為分離或者接近分離的過程，與現代社會所推崇的重視邏輯、目标導向的精神活動既有差別也有關聯（Stewart，2020）。這種分離的狀态不強調認知、邏輯因果評估和外部現實判斷，而強調個人意義、情感的表達，以及聯想思維和意象，以應對沖突或緊張的情況（Stewart，2020）。在分離的狀态下，個體是靈活的，因為它能夠适應和整合新的資訊（Rose，1978）。盡管身處現實社會的邊緣或盲區，疾病所代表的社會性意涵及其所引起的社會性焦慮與隔離使罕見病患者有逃避現實的動機，但他們拒絕與現實完全分離，社交媒介為主觀性個體與客體性現實環境的互相連接配接與依存提供了空間與平台。
1. 社交媒介幫助患者實作“自願性分離”
分離是人類思維的一種生物學傾向，是文化（和宗教）機構中“和我們高階認知的過程，它尋求對現實的再建構，以差別于那些僅僅是由人類高階認知所建構起來的現實”（Schumaker，1995：91）。罕見病患者會因為身體狀況不适而感到焦慮、煩躁，或因異樣的目光間接感受到挫折，這些負面情緒使其想要從現實環境中抽離出來，進入一個能夠表達自我、疏解情緒的環境，于是低門檻的社交媒介就成為了理想的選擇。
“其實他們（指罕見病患者）對在網絡上通過社交平台宣洩情緒這方面的需求特别大。因為第一個他們害怕面對現實社會的一些人和事，不太願意與他們接觸；然後還有一個心裡面因為患病，會有一些心理負擔；（另外）他們能夠宣洩情緒和表達自己的話，想展現自己的一個存在感的話，大部分的人都是通過一些網絡社交媒介，達到這樣一個目的。”（M2）
社交媒介一方面為他們提供了情感激發與表達的可能性，同時也以這種抽離的體驗保護了其真實的純粹的感受Daniel（2011）。研究發現，不少患者盡管在社交媒介上花費了不少時間，但也與其保持着清醒的距離，“看（微信視訊号）的時候也沒認真，即使不真實對我的影響也不大。”（F6）“聊這些東西（指罕見病科普或者患病經曆分享）都是很負面的嘛，是以我一般都不看的。”（M1）盡管社交媒介會讓患者覺得比現實空間更具包容性，比如有研究曾這樣形容觀衆參與線上讨論的情形：情感和相對原始的情緒在讨論中被嵌入和排毒，讨論過程并不會扼殺它們，而是以最謹慎和溫和的方式來限定它們，而且這一過程會體驗到緩和、包容等一些通常不認為會線上上讨論中出現的特征（Krüger & Rustad，2019），但并不意味着患者會在其中“和盤托出”所有内心的真實想法。
“我很感謝大家的關心，但真的有的時候沒有辦法，病不在他們身上，說出來以後隻會給他們增加負擔，有時候就覺得還是不分享的好。”（F3）
可見，這一分離的狀态既是與外在現實的短暫離解，也是對内在真實的某種擱置，在社交媒介這樣的中間地帶，不要求人們詳細闡述，說明真正的意思，或者解釋符号所代表的實際含義（Daniel，2011），而且這一體驗具有普遍性。“我對社交媒介的需求是正常人都有的需求，不是因為我是一個罕見病患者才有那些需求。”（F6）可以看出，社交媒介空間使得罕見病患者可以暫時遠離現實的處境與身份。畢竟，對現實的考慮與執着（可能）會将人們推向一個虛假的自我空間（Daniel，2011），患者在社交媒介上與現實的分離也意味着對真實體驗的保護，使不同層次的體驗和感受能夠在中間地帶得以分離和緩沖，守住了個體情感的豐富性。“群裡大概有一千多位魚鱗病患者，大家每天熱切地在裡面交流。我們都有相似的痛苦經曆。我一空下來，就會認真地把每一條資訊看完。仿佛十多年的抗争有了一個出口，這個群對我來說就像第二個家。”（患者QQ群網友）
另一方面，患者亦可以在此“中間地帶”自顧自地發展個人興趣愛好，成為自己經驗的創造者，自得其樂，這“可能不僅是一種防禦性的退行，而且是一個與世界産生創造性聯系的階段。”（Milner，1993：13）研究發現，一些罕見病患者在社交網絡記錄病情并宣洩對真實自我的不滿情緒，發展興趣愛好結識同好，通過對社交媒介的積極使用，獲得了相應的情感支援和資訊支援，“寫作是我唯一的愛好，已經堅持十多年了。永遠不放棄……正在寫一部校園欺淩題材的中篇小說，以我自己為原型。也不知道能不能發表……”（患者QQ群網友），這一做法得到了不少群友的點贊鼓勵，有群友回複說：“我也愛好看書寫作”“有個興趣愛好就一直堅持下去，然後把興趣愛好培養成一技之長”。研究對象中還有一位酷愛養花的患者，喜歡在抖音分享各類花的種法、長勢等，她覺得雖然關注網上的醫療資訊會獲益不少，但也帶來了一些負面的情緒和壓力，是以幹脆不看了，專注養花。她看似在将自己從現實中“分離”出來，實則通過創造性的文化生活，充實了“中間地帶”，獲得了自主性與安全感，進而更加積極地擁抱生活，反而維持了自身與内外部環境的連接配接。
2.在内部與外部協商中弱化病恥感
在社交媒介上，罕見病患者出于渴望擷取關注與認同的心理釋出與病情相關的内容，或者轉載罕見病相關的科普内容，展現自己的現實困境，推動社會對罕見病的關注與資源投入，“前幾年因為冰桶挑戰漸凍症出圈了，我就希望神經纖維瘤病也可以這樣子。”（F1）但這種展示又受限于“病恥感”，“病恥感，在對疾病了解程度不高的地方是非常嚴重的，可以說非常嚴重，有一些患者家屬在孩子确診或者患病以後，就會搬到一個完全陌生的地方去生活，然後陪着孩子走之後的一段日子，他們不會去跟别人說，因為别人也不了解。”（M5）與病恥感鬥争的過程既是一個不斷認識自我的過程，也是一個撕裂自我的過程，在這個過程中他們盡可能地追求“真我”，無懼他人的看法，坦然面對病情，這不僅僅是因為樂觀，還帶有一些灰調色彩。受訪對象中有一位27歲的女孩，因為長期卧病在床，現實中的活動極其受限，于是在微網誌上與網友的互動成了她難得的“開心”時刻，“看到（網友溫暖的評論）感覺很好啊！他們關心我的時候我覺得很開心的！”（F1）當被問及在社交媒介上分享病情會不會有所顧慮時，她說“我也沒什麼好騙的……（身體狀況）已經這樣了，沒有什麼不能說的。”（F1）
“中間地帶”是一個不太靜止的概念，這種含糊與流動使體驗紮根于自體内部，同時又與他人的世界産生了聯系（郗浩麗，2017）。罕見病患者常常在對理想自我的向往與對現實自我的厭棄中拉扯，他們在社交媒介上的自我呈現分為兩種類型：一種是不太介意他人的眼光，樂于分享生活中的點滴快樂，也會展示患病帶來的痛苦和對正常生活的向往，“沒什麼可怨，我聽說現在技術可以讓下一代沒有這個遺傳。”（M3）另一種則是對“罕見病患者”身份較為敏感，害怕這一标簽對工作和生活造成影響，很少在社交平台上釋出近況，也比較回避他人對其患病的關注。“我不會在朋友圈兒去發，發我自身這麼隐患（隐私）的東西，我不願意公開它。”（M4）他們清楚自己的感受，但發現因為太令人費解、緊張或危險而難以簡單地用言語表達，于是需要通過媒介進行情感交流，并需要這些過程都在自己的掌控之中（Daniel，2011）。社交媒介體驗中的模拟秩序與現實秩序的波動協商激發了患者展示與表達的熱情，說還是不說，以及說什麼是患者可以自己把握的。也可以說，社交媒介提供了一種新的關系确認與規範，它讓現實中被孤立的感受與缺乏共情了解的體驗，得到重新安頓，變得有意義，進而轉化成為積極的力量，一些患者在幫助他人的過程中獲得了自尊感和價值感，“因為我知道怎麼去對付這個罕見病嘛，就是免疫系統這個病嘛，我就希望（通過在社交媒介上的分享使得）很多人學一下我的方法，把它忘記了就行了。”（M1）
（二）象征之地的文化體驗
在中間地帶，個體與客體的分離通過創造性“遊戲”的填充而被避免了，象征符号的使用最終導緻了文化生活的建構（郗浩麗，2017）。在象征的意義上，罕見病患者像是孩子，他們所生活的現實空間是一個類母體環境。而“中間地帶”的彈性與變數正好承托了主客之間的模糊地帶，這無疑是對患者體驗的一種拓展，不成形的、隐秘的、轉瞬即逝的經驗，可以在此得到放置與揮發。
1.作為社會文本的“殘缺身體”
梅洛龐蒂（Maurice Merleau-Ponty）認為，人的存在是關系性的身體處境之存在（歐陽燦燦，2018）。人并非觀念性的存在，他/她擁有感性的身體，并通過流動的身體實踐，能動地生活于世界之中（崔光輝，2021）。可以說，關于身體的讨論具有普遍性，也與每個人存在關聯，但健康人對這種關聯的“無意識”帶來了我們審視身體的難度。畢竟健康即“生活在各器官的沉默中”，仿佛對身體的有意識是疾病的唯一處所，隻有身體的不在場才意味着健康（勒布雷東，2008/2010：178）。因而健康可能讓身體從意識和行動中消失，而疼痛和殘疾卻常常伴随着一個“身體的高度主題化”（塗炯，鐘就娣，2017）。就像一位因患極罕見疾病而倍感孤獨的網友自述的那樣，“我已知的所有資訊，都來自自己的身體。”（患者QQ群網友）被觀念化和标簽化的身體，會帶來觀看者與被觀看者行動政策和反應的慣性和固化，預示着現實中的緊張關系，更新與突破的空間受到限制。
研究發現，一些罕見病患者對身體外觀的展示比較敏感，那些因病症對面貌影響較大的患者尤甚。“那個臉會變成像一個面具一樣，很恐怖的”（F1），“我覺得我出去，别人都好像用異樣的眼光看着我”（F5）。沖突之處在于，殘缺的身體在某種程度上成為了病人之間互相認同的辨別，大方展示可以獲得更多的社會關注與資源，但這種行為可能會對自尊心造成傷害，偏離了其分享交流的初衷，甚至有患者認為“展示的苦難（指身體的病态）是對關注者的撫慰，而不是對當事人的安慰”（M5）；再者，身體官能的受限将影響罕見病患者的媒介接觸，這種身體的緊張會直接妨礙罕見病患者的媒介近用行為，“我有很多不友善，比如我想用文字表達的時候，（患病造成視力不好使得）打字很費勁，但語音好像不能表達某種感覺，是以索性就不表達了，或者在一個群體裡，就不發聲了。”（F6）
表面上看，罕見病患者在社交媒介上的身體呈現被視作其獲得外界關注的一種方式，一方面拓展了患者的人際交往管道，促成其加入特定社交圈子獲得資訊、物資等支援；另一方面能夠引發社會公衆對罕見病患者的共情和了解，由此衍生出勸慰、安撫和引導等社會支援行為，而且通過對個體的針對性肯定和幫助，使之感受到希望與鼓勵。實際上，罕見病人會因為身體狀況的受限，導緻其與身體關系的緊張，而且在外人看來，他的身體狀況是例外的、神秘的，是很難消融在社會慣例與日常生活裡的。畢竟身體是物質基礎，是一切社會活動與社會成員間交流的操控機構（勒布雷東，2008/2010：178）。主體（需要）通過身體可能做到的活動，（才能）建構人與世界之間生機勃勃的關系，鑒别評估周邊環境并建立起個人身份（勒布雷東，2008/2010：181）。這在無形中會給那些原本在身體方面處于弱勢的人群以額外的壓力，而“中間地帶”的存在則使罕見病患者能夠延續身體的消融，使得現實的無法改變的狀況能夠在社交媒介這一“中間地帶”得到緩解，畢竟網絡空間的虛拟性可以成全患者對真實境況模糊處理的願望。
2. 創造性的電子書寫塑造患者的文化生活
創造性的、藝術性的、書面的或電子的交流能夠幫助人們更安全地控制與分享自己的感覺，而且能夠感受到與創造這些表達的經驗、産品間的特殊關系，這種關系既像自我傳播，又像與另一個人的親密無間，并不會感到虛假或不真實（Daniel，2011）。卡斯特（Manuel Castells）承認新電子媒介并未完全脫離傳統文化，并且虛拟社群的閱聽人也在一定程度上複制了他們線下的區隔和身份認同，但是多媒體卻創造了一個更具多元性和包容性的文化場域（李耘耕，2018）。“中間地帶”讓我們得以進入一個文化性的經驗領域，而這一領域本質上起源于對外部現實的排除（霍耐特，2010/2021：259）。
在社交媒介平台上，罕見病患者可以追星、捕捉生活樂趣、分享治病經曆、記錄病情進展，在自我呈現中與他人形成互動，使個體生活充滿創造性與豐富性。這一過程使他們從為了保護真實自我而回避主動交流轉向了去中間地帶進行符号性與創造性的交流，到了這個階段，其真實的意圖和感覺反而沒那麼重要了（Daniel，2011）。一位罕見病患者在其第一條小紅書公開筆記中寫道：“大家好！我是一名罕見病患者，我熱愛生活，興趣廣泛，平時喜歡閱讀、畫畫、設計等，希望可以和大家做朋友！一起創造美好生活！”（M1）深入分析大量罕見病患者在社交媒介上釋出的内容（包括文字、圖檔、視訊、表情符号等）後發現，如果不經過專門了解，很多時候是看不出來對方是罕見病患者的，他們所呈現出來的所思所感所得與普通人并無二緻，現實中的困境與負擔似乎都消失掉了，這種電子書寫的方式“會屏蔽對方身體上和情感上的大部分資訊”（Daniel，2011），罕見病患者可以在社交媒介上成為一個由自己書寫的，經由電子技術中介的另一個人。誠然，患者對社交媒介中各式應用的依賴和興趣，會随着新技術手段的持續加入以及流行風潮的改變，不斷變換花樣乃至被取代，但它們都可以被認為是“中間地帶”中暫時的“過渡現象”之一。整體而言，這類豐富而彌散的過渡現象是不會絕迹的，隻是形式上的更疊罷了，人們已經習慣在“中間地帶”中創造文化生活，經營情緒與表達。
（三）用幻想彌合創傷與威脅
根據精神分析理論，幻想源自被壓抑的欲望，表達了我們對融合、完美、統一、自我的完整身份的渴望（陶東風，2009）。幻想是人類擁有的一種與困難情境協商的方式，當個體最脆弱的時候，幻想将他或她的身份重新縫合到一起（海納曼，2009）。無論是由生理因素影響的内在精神空間，還是衆人共有的外在現實條件，都有其穩定與客觀的一面，而幻想所帶來的無目的與自由的體驗，是“中間地帶”所能激勵、生發的吸引力所在。
1.幻想對經驗的拓展
中間地帶是成年人可以給予/承認其主觀想象客觀性的地方，并不要求他人接受，隻是自己樂在其中，能夠引起某種程度的共鳴即可（也或許沒有共鳴，這都沒關系）（溫尼考特，2009：50）。本研究在罕見病患者QQ群裡觀察到，時常有群友冷不丁地發一條問候語，在分享醫療知識和患病經驗為主的患者社群，這類并無實質意義和訴求的文本很少能在群裡收到即時回報，多數時候是沒人理 會的，或者隔了很久才有回應，比如前一天發的“中午好”，第二天才有人跟帖 “早上好”。但被忽視和延遲滿足的現實經驗并沒有影響釋出者的熱情，仍有群友隔三岔五發送諸如“時不時冒個泡，證明我還活着”的表情包，沒人回複也無妨，患者可以想象其他群友看到了自己的動态，經由這一方式完成對自身存在的确認。在中間地帶裡，重新創造并想象這個世界及其經驗，使其變得可以接受，是認識自己，發現世界的潛在機會。盡管這些經驗是不連貫的，不一緻的，并伴随着網絡文本的複雜多樣，但正因如此，中間地帶可以醞釀出不受限的欲望和靈感。
與此同時，患者還可以在社交媒介上感受别人的狀态，想象正常人的生活，進而獲得内心的滿足：“有時候會（在抖音上）刷一些90後的正常人的生活，（看他們）日常狀态的分享，然後來舒緩一下自己壓抑的生活情緒問題呀。”（F3）Anderson和Johnson（2021）也曾介紹過一位行動不便的殘疾主播喜歡在網絡快跑遊戲中享受比正常人跑得快的感覺。可以看出，幻想提供着他們上網與體驗的動力，也印證和拓展着他們對世界的想象。畢竟，“接受現實”（reality acceptance）不會有完成的一天，“因為聊一些負面的，真的是越聊越負面。”（M1）現實中的負面體驗是一種被反複強調的他者關系，沒有人可以擺脫内在感受與外在現實相連的壓力，隻有在不受挑戰的中間地帶的體驗中（Riviere，1936），我們才能疏解這份緊張，這種體驗感與小孩“沉迷”其中的遊戲狀态一脈相承（Winnicott，1971/2005：18）。
2.美顔技術促成真假自我的“幻覺”
人體是界定個人身份的邊界，如果說人隻通過自己的身體外形而存在的話，那麼任何對其形體的修改都會導緻其人性的重新定義（勒布雷東，2008/2010：201）。美顔技術的出現使得人們完成對自身樣貌形體的修改唾手可得，也促成了遊離于真假自我間的“幻覺”，而“真假自我”也是個體處理外在與内在沖突的一種過渡和防禦（Winnicott，1971/2005：19）。
技術提供了一種幻覺，“沒有幻覺，個體與身外之物有聯系的想法就毫無意義”（Winnicott，1971/2005：15），從這一角度來看，幻覺是具有積極意義的心理潤滑劑，而對幻覺的容忍是中間地帶的重要特征。中間地帶的人們進入了一種精神狀态，在其中内部和外部現實之間的本體論邊界被懸置了起來（霍耐特，2010/2021：258）。訪談中一位罕見病患者苦惱病情對自身樣貌的改變，“眼睛出問題，全身胖得像球一樣，全身都是，牙齒又到處都爛了，都沒去補！”（F5）但在社交短視訊中的她借助美顔功能美化了外貌，顯得樂觀自信，并未為此困擾，還調侃自己說：“天天活在美顔相機裡……”（F5）“平凡人生”是一位罕見病患者，同時也擔任公益組織負責人，她的病情對面部影響較大，這或許也是她熱衷使用美顔功能的原因，美顔帶給她了真實的快樂：“疾病讓我有些不一樣的面孔和不一樣的身體，但是愛美是人的天性，我也不例外。雖然無法改變，但是積極面對，陽光生活是我的選擇！”（F2）
值得一提的是，媒介技術的工具性意涵在面對特定人群時需要被重新認識與拓展，比如有可能引發普通人外貌焦慮的美顔App，在罕見病患者看來卻是一個福音，因為技術實作了他們修改自己身體的願望，順應了其向往理想身體和厭棄真實身體的心理。
四
結論與反思
研究發現，罕見病患者在社交媒介的體驗是一個帶有鮮明個體感受特征的動态調适過程。這一過程包含了社會支援的需求呈現、網絡空間裡模糊身份間的交流互動以及個體處境的和解釋放等，關乎着這群人如何被社會了解，又如何經由媒介發聲與獲得。社交媒介平台突破了時空界限和現實社會秩序，将罕見病患者與形形色色的人聚合在一起，創造了一個屬于罕見病患者的“家園”，重塑了罕見病患者的生命體驗場景。他們不僅在此共享客觀的物質性資源，經由媒介活動獲得了全新的身份确認，還通過在“中間地帶”的遊走停留，緩解疾病帶來的負面感受。“溫尼科特思想的一大标志性特點就是完全拒絕把人類客觀化，……他重視體驗的藝術模式，……這涉及了很多感受，不是每個人對于特定問題都會有相同的感受”（Dias，2016/2020：41，34，35），“中間地帶”既非私人的，也非公共的，但它對這兩種空間都産生影響。從期待媒介上的他人提供幫助到接觸媒介展示自我情緒再到從點贊、評論、轉發的互動中獲得需求滿足，罕見病患者會不斷修正自己的社交媒介使用行為，從現實中抽離到這一“中間地帶”，确認與保有真實的自己，可以說，将體驗的中間地帶視為正常的分離狀态，這一研究視角會比用個體慣常的意識反應去了解特定類型情感和有意義的資訊更具敏感性（Stewart，2020）。
本研究一方面不希望為了彰顯社交媒介作為“中間地帶”的角色作用而看輕現實環境的重要甚至是決定性影響；另一方面，也不願為了突出社交媒介在罕見病患者群體的特殊意涵而回避其原本的普适性意義。誠然，“中間地帶”的價值與意義存在着明顯的不确定性，個體的感受和體驗會因人而異，對“中間地帶”的依附程度也存在差異，很難一一限定，部分原因是目前缺乏一個更具包容性的理論架構來解釋這塊人類體驗中非常大的組成部分。（Stewart，2020）“當我們在做那些其實我們花很多時間去做的事情，亦即享受生命時，我們處在哪裡呢？”（Winnicott，1971/2005：142）也可以說，人類體驗有相當大一部分缺乏解釋，而“中間地帶”可以作為解釋我們世俗的日常生活中許多現象的關鍵，這些現象是無法按照理性的、已被區分出來的與世界的關系（relation-to-world）來解釋的（霍耐特，2010/2021：259）。
綜上，将社交媒介之于病患的意義與價值作梳理，并非本研究的終點；嘗試從溫尼科特的原始論述中探尋“中間地帶”的原初内涵并使其條理化且更具多元與包容的解釋力，進而為了解網絡虛拟空間與現實的關系提供一種新的視角，拓展對人類網絡空間活動的整體了解才是本研究的追求所在。對罕見病患者而言，來自社交媒介的社會支援既包括物資、錢财、資訊等客觀層面的幫扶，也包括共情、勸慰、安撫等主觀層面的助力，與此同時，社交媒介也在一定程度上鼓勵着罕見病患者全面接納自身經驗，在内在感受與外部現實之間，留有一個緩沖的包容的“中間地帶”，以完成自我的确定與發展。需要明确的是，将社交媒介視作支援患者連接配接外部現實與内在感受的“中間地帶”，這一連接配接并非簡單和線性的，而是通過個體程度不同的“自願性分離”“自控感”等來實作，并伴随着電子書寫以及美顔等媒介技術提供的工具性支援，在情感、技術、資訊等方面映射并維持他們的價值與尊嚴。
本文系簡寫版，參考文獻從略，原文刊載于《國際新聞界》2023年第2期。
封面圖檔來源于網絡
本期執編/Merry.F
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