天天看点

“星星的孩子”不孤单,家长开播客抱团取暖|世界自闭症日

4月2日,是世界自闭症日。

有数据显示,大陆目前自闭症患者数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。这1000多万自闭症患者背后,是1000多万个普通家庭。但我们在日常的生活中,却很难看到他们的身影。自闭症家庭和家庭之间,也很难在生活中发现彼此。

在喜马拉雅上,有一群自闭症孩子家长主播录制音频节目,分享自己孩子从确诊到“摘帽”(治愈后摘掉自闭症标签)的经历,以及自己作为家长在过程中进行家庭干预积累的经验和心路历程。更有自闭症孩子家长主播开设专栏节目,访谈他通过喜马拉雅了解到的其他自闭症家长的故事。

01:自闭症孩子爸爸:诺爸

喜马拉雅ID:诺爸说ASD

喜马拉雅主播“诺爸说ASD”是一名自闭症孩子的父亲,他曾在上海一家汽车咨询培训公司工作.孩子诺诺确诊自闭症后,他辞去工作,全职在家陪伴孩子,并深入学习自闭症家庭干预方法。

2019年年初,在孩子确诊半年左右的时候,诺爸开始在喜马拉雅上开设节目《诺诺爸爸的自闭症康复日记》,分享自己对孩子进行家庭干预的经历和经验。

“星星的孩子”不孤单,家长开播客抱团取暖|世界自闭症日

(图:诺爸和诺诺)

作为喜马拉雅的忠实拥趸,诺爸一开始希望自己在喜马拉雅的节目成为他日常生活的一个出口。当节目不断收到家长的共情好评、私信求助的时候,他意识到自己的陪伴经历和干预经验,也许对其他自闭症家庭有用。

诺诺爸爸的自闭症康复日记

“现在我的孩子已经摘帽了,今年即将进入小学。我深切感受过这些家长的无助,所以希望我的节目能够帮助到他们。”

诺爸通过喜马拉雅,认识了很多其他自闭症家长,他在专辑《自闭症家长退圈访谈实录》中,访谈了其他家长成功为孩子“摘帽”的心路历程,从而给更多自闭症家长提供信念支撑和陪伴。

“声音可以传递很多情感,会让人感受到实实在在的陪伴,这也是我选择通过喜马拉雅来输出的原因。”诺爸说。

02:自闭症孩子妈妈:佑佑妈

喜马拉雅ID:话痨佑佑和麻麻

“话痨佑佑和麻麻”是另一位喜马拉雅主播,她是自闭症孩子佑佑的妈妈。佑佑妈曾是上海一家公司合伙人,佑佑两岁多时,被确诊为自闭症,她辞去工作专心陪伴孩子。

“根本没有想到这样的事情会发生在自己的家庭,第一感觉就是人生崩塌。”

这之后佑佑妈一方面自学自闭症家庭干预方法,同时为孩子寻找专业而有效的干预机构进行干预,三年下来,佑佑已经成功“摘帽”入园,她自己也重新回到了职场

“星星的孩子”不孤单,家长开播客抱团取暖|世界自闭症日

(图:佑佑)

在孩子确诊初期,佑佑妈在网上查找自闭症相关资料时,就曾在喜马拉雅上找到其他家长分享的经验。

“那段时光太黑暗了,希望通过自己的分享帮大家少走弯路,也为儿子多积福德。(在喜马拉雅分享)自闭症干预这条路上的实践经验、血泪教训,助人助己。”

自闭症到话痨,佑佑的康复经历

佑佑妈妈把自己的心路历程记录在播客专辑《自闭症到话痨,佑佑的康复经历》中,目前已有三万多播放量,很多家长私信或留言向她求助。

“目前已经有500多个家长加了我,都是自闭症家庭,看到他们的崩溃和绝望,我就希望力所能及地帮到他们。”佑佑妈妈说。

03:自闭症孩子妈妈:雪妈

喜马拉雅ID:雪妈读书

喜马拉雅主播“雪妈读书”的孩子是在不到两岁时确诊自闭症。

“零语言,连爸爸妈妈都不会叫,也不跟任何小朋友玩,出门只会看转动的车轮和闪烁的霓虹灯。”

雪妈带着孩子辗转多个自闭症干预机构,效果并不理想,她决定辞职陪伴孩子进行家庭干预。经过雪妈四年的悉心陪伴,孩子已经入园读大班,今年将顺利进入小学。

“星星的孩子”不孤单,家长开播客抱团取暖|世界自闭症日

(图:雪妈的孩子)

回顾家庭干预这四年,雪妈感叹,自己和大多数家长一样,孩子确诊的最初半年,“整个人完全置身于黑暗,看不到任何方向”。

“医院和机构给出的判断、网络的资料、其他自闭症孩子家长的经历,这些信息纷繁复杂,也给出了完全不一样的思路,需要家长们冷静梳理。”

自闭症没那么可怕:

从诊断到入园经历全分享

当孩子情况好转之后,雪妈把自己的心路历程,梳理分享在喜马拉雅的专辑《自闭症没那么可怕:从诊断到入园经历全分享》。

“喜马拉雅为不同的自闭症家庭搭建了桥梁,通过节目我认识了很多有着相似经历的家长。这个群体的家长有着共同的困惑和目标,通过互相帮助让自己得到成长,也才更有效地帮助孩子走出自闭症的阴影。”雪妈说。

这些自闭症家长主播的节目,收获了众多自闭症家长听友的留言咨询,自闭症家长们通过声音在喜马拉雅连接到彼此,抱团取暖,答疑解惑、分享各自经验的同时互相鼓励和陪伴。

喜马拉雅音频内容的专业性、深度性和陪伴属性,有助于自闭症相关经验和专业知识的分享和传播,音频媒介同时也能保护自闭症家庭和孩子的隐私。随着音频内容日益渗透人们的生活,喜马拉雅也逐渐成为传播自闭症经验和知识的新阵地。

“星星的孩子”不孤单,家长开播客抱团取暖|世界自闭症日

继续阅读