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关注特殊儿童:孤独症孩子都是天才吗?社会应该怎么帮助他们?

两会来临,我作为一名教育博主,也开始关心教育方面的议题,因为这些议题关系到后续相关的政策。

今天看到了华南理工大学教授邓文基委员的一个提案,关于《关于健全完善孤独症儿童早筛-诊断-干预-康复医疗服务体系的提案》,这个提案我认为挺重要。

关注特殊儿童:孤独症孩子都是天才吗?社会应该怎么帮助他们?

我最早接触孤独症,是从电影《雨人》里知道的。达斯汀·霍夫曼演有孤独症的哥哥,汤姆·克鲁斯演弟弟查理。查理的父亲去世,查理发现父亲把财产都留给了一位他不知道的哥哥。哥哥是一位孤独症患者,行为刻板,但是记忆力惊人。靠着他的才能,他们在拉斯维加斯赌城赢了一大把的钱。在这个过程中,哥哥跟弟弟产生了兄弟情。

另外,我从书上看到爱因斯坦也许是高功能的阿斯伯格症,阿斯伯格症也属于孤独症的一种。像《生活大爆炸》里的谢尔顿,也像是高功能的阿斯伯格症,行为刻板,不能体谅别人的情绪,有社交障碍。在科学界,这样的人不少,我总觉得像狄拉克、图灵、哥德尔都是这样的人。

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因此,在我的头脑中,孤独症患者并不可怕,很多人只是行为刻板,同理心差一点,像达斯汀·霍夫曼演的雨人,看起来病很重,也会喜欢上别人,也会回应其他人的情感呼唤。但这些人都有一个特点,都是天才。也许这是天才的一个副作用。

但后来在生活中慢慢遇到了孤独症患者,发现电影把孤独症美化了。

关注特殊儿童:孤独症孩子都是天才吗?社会应该怎么帮助他们?

孤独症患者中部分人可能是天才,但大部分人并不是,反而有70%的孤独症患者智力低下,不少人终身生活不能自理,需要家庭付出很多,不单单是金钱,还有精力。因为对于轻症的孤独症患者来说,进行专门的治疗有点用,但这个治疗需要到专门的机构去,而且需要家长的无条件,大量时间的付出。很多家庭在痛苦中苦苦挣扎。

不知道为什么,好像孤独症患者现在越来越高。我看到一个数据,说中国现在的孤独症发病率达到了0.7%,这是一个很惊人的数据。据报道,中国孤独症患者有1000多万,孤独症儿童有200多万,每年还会增加20多万。

这么大量的患者,全部靠家庭来承担,负担过于沉重,大部分家庭负担不起。因此,国家应该对这件事进行统筹管理。

我尤其赞成提案中说的要建立早筛机制。现在怀孕很普遍的早筛是唐氏筛查,能检查出染色体的异常。如果有技术手段能检测出孤独症来,也应该用。

另外,提案中说到了医疗机构在筛查、诊断及科学干预中没有发挥积极作用。确实,对于3岁之前的儿童,需要去儿童保健科做各种检查,如果在保健科里有一项,来测试儿童是否患有孤独症,这个会让孤独症确诊的时间大大提高。

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孤独症患者确诊一般都是家长觉得自己的孩子不太对劲,才会求医确诊,这个确诊时间一般要一年以上。家长没有经验,等他们发现的时候,一般都错过了最佳的干预期。对于不少孤独症患者来说,越早发现越早治疗,效果会好很多。但我们的保健科不管这事,即便医院已经确诊孩子是孤独症,也没有后续的治疗方案。家长只能到社会上找民间组织办的治疗中心。这些中心水平良莠不齐,而且费用昂贵,很多家长负担不起。

希望全社会都能关注这一群体,人数不少,他们都在我们的身边,虽然他们被称为“星星的孩子”,但生活艰难,生存困难,需要社会和政府的关爱和帮助,让他们生活得体面,有尊严。

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