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12月14日，江西省对一位成人脊髓性肌萎缩症患者进行了诺西那生钠鞘内注射治疗。这也是江西第一位接受这种药物治疗的成年患者。曾经天价的诺西那生钠，以后也将更为亲民。
医生：有效期至2023年2月，你看一下里面没有什么东西。
接受诺西那生钠鞘内注射治疗的，是来自宜春18岁的小陈，他在小时候被确诊为脊髓性肌萎缩症，医生们管这种病叫SMA。
南昌大学一附院神经内科主任医师 洪道俊：它是由于一种基因的变异，导致神经细胞的生长障碍，那么就发病，它的临床主要表现为肌无力和肌肉的萎缩，这是我们江西省进行独立治疗的成年型SMA的首例患者。
脊髓性肌萎缩症，是一种幼龄起病的“渐冻症”。在欧美人群存活新生儿中的发病率约为1/10000，位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。据估算，我国新生儿脊髓性肌萎缩症患者每年新增1200人，存量患者约3万人。之前脊髓性肌萎缩症没有特效药物治疗，直到“诺西那生钠”的出现改变这一情况。2019年4月28日，诺西那生钠注射液正式在我国上市。但听说每针需要近70万元，小陈的父亲不由得倒吸了口凉气。
患者小陈的父亲：准备把房子全部都卖掉，准备回老家住那个烂房子，看着这个价格有药也治不起 ，到后面55万，但55万也治不起。到今年出现个“卫惠保”，报销下来自己出，我是出了13万多一点，我自己也出不了，如果每年都要一年13万也负担不起。
通过参加补充性商业健康保险“卫惠保”和药企赠药活动，小陈后来终于用上了药，到现在，已经打了4针。记者从江西省医保局了解到，从明年1月1日起，诺西那生钠等7种罕见病用药将纳入医保目录。到时，小陈家里的负担将进一步减轻。
南昌大学一附院神经内科主任医师 洪道俊：60万降到55万 ，这回直接一口气降到了3.3万，3.3万关键是还纳入了医保，按照医保乙类报销，应该能报销相当一部分。按照这么算，他只要出40%左右的钱，一针只要1万多块钱。很多已经存在的成年SMA患者 ，都主动开始联系我们。