距河北某醫院4公裡遠的城郊道路旁，停靠着一輛白色轎車，31歲的王峰穿着白色背心坐在車旁，就着大蔥咀嚼饅頭，手中的饅頭是他一天的食物量。圖為河北燕郊街頭，王峰在啃饅頭。
王峰身側的車廂内整個後座全被放平，擠滿各種做飯和生活儀器裝置，空餘的地方鋪上了硬紙闆和一層薄薄的被褥，他就這樣在這狹小的空間度過了半個多月。點上蚊香，車上睡覺，車門車後蓋掀開，晾曬衣服，車内插電做飯，飯菜做好再送至醫院給重病的兒子和妻子，日日如此。圖為王峰找了城郊一條斷頭路停車。
1米73的身高蜷縮在閉塞的空間伸展不開，茂盛的雜草哺育的蠅蟲纏得他心煩難耐，可最令王峰輾轉難眠的，還是病床上昏迷的兒子珞琛。兒子兩歲确診再生障礙性貧血，五年求醫路，七歲還未踏進學堂門。圖為王峰在車上默默流淚。
王峰來自河北霸州農村，兒子王珞琛自出生命運就跌宕起伏，瘦小的身軀就像漂浮在求生的航帆上搖擺不定，颠沛流離。輸血、吃藥、配型、移植、排異、感染，這個還未領略萬千世界美好的男孩曆經五年抗争，此刻卻倒在了最後一關前，生命垂危。圖為夜晚，累了一天的王峰點着蚊香進入夢鄉，此刻他方能忘記所有煩惱。
圖為兒子王珞琛和妻子李雪薇。
輸血吃藥兩年後，移植供者難尋
兩歲的時候，珞琛還在牙牙學語的年紀，厄運就順着紅色的出血點，從脖子到前胸，悄悄爬遍珞琛全身。王峰和妻子李雪薇慌忙帶着孩子來到天津兒童醫院做檢查，被确診為再生障礙性貧血。夫妻倆難以置信，妻子在一旁哭得涕泗橫流：“我的兒子還這麼小，怎麼會得這個病？”
從兒童醫院出院，随後他們奔波于各大醫院，中藥、西藥全試了個遍，随診吃藥，輸血小闆輸血，就這樣度過了兩年。2018年，珞琛病情加重，吃藥已經沒有效果，醫生建議他們移植。
王峰聯系了醫生來到河北某醫院做配型，天不遂人願，他有一個不好的隐性基因，不能當供者；孩子媽媽李雪薇屬于異性，配型隻有一半相合，風險大，而中華庫裡沒有找到合适的供者，醫生便建議他們再等幾個月。沒想到這一等就是一年，而就在等待供者的過程中，孩子出事了。圖為病床上的王珞琛。
2019年3月，珞琛在家雙肺真菌感染，特别嚴重，肺部積水，昏迷不醒。王峰聯系了北京天津各大醫院，都讓夫妻倆做好最壞的打算。可夫妻倆說什麼也不肯放棄，他們抱着試試的态度在河北某醫院治療感染，經過兩個多月的努力，珞琛好不容易闖過了生死關。
圖為病床上接受治療的王珞琛。
母親捐獻骨髓，孩子進倉移植
珞琛的身體在兩個月的治療下控制住不發燒了，生命體征也漸趨平穩，這個時候醫生建議孩子盡快移植，供者等不到，便隻能用媽媽李雪薇半相合的骨髓。2019年5月，夫妻倆東拼西湊借來20多萬，将珞琛送進了移植倉。
王峰在倉外等候了十多天，珞琛順利出倉。可他懸着的一顆心還沒有落下，就又再次被吊起。珞琛在移植過後十幾天，得了移植并發症tma。孩子的血壓高，每天吃三次藥都降不下去，腎功能高，輸血小闆輸血，凝血不好，還尿血。“當時醫生都說做好準備，存活率隻有10%。但好在經過孩子醫生的努力，又一次熬過去了。”圖為移植時候，王峰在陪着兒子。
醫生解釋這次并發症很大程度是因為李雪薇的骨髓半相合，且屬于異性，而這也是造成後來長時間排異反應強烈的禍源。珞琛的并發症剛下去，緊接着就是肺排、皮排、口排、眼排，令珞琛沒有一絲喘氣機會，孩子被多重排異折磨，在醫院熬了5個月才終于稍微恢複出院。圖為病房裡，妻子李雪薇在照顧兒子。
圖為王珞琛。
兩年排異曙光将現，重度感染再次襲來
珞琛回到家的時候已經五歲多了，家裡人都很高興。珞琛一直心心念念着上學，李雪薇便給孩子買了書包、鉛筆，準備等孩子排異結束就去報名上學。她小心翼翼地呵護着孩子邁過一步步坎，肺排、眼排，一路走來，李雪薇心底的光一點點亮起，在她似乎看到了勝利的曙光之際，孩子突然的重度感染似瓢潑的大雨頃刻間澆滅了李雪薇所有的希望。
兩年過去，珞琛還是沒有等來自己開學的那一天，又一次住進了醫院。珞琛的肺部感染病菌，出現肺炎，病菌經血液擴散，多個髒器受累衰竭，現在胸腔、肺部都有積液。孩子血象低，昏睡在病床上，骨髓也停止造血，時刻輸血、輸血小闆、吸氧，還咳血。
李雪薇的内心真的絕望了，珞琛再一次的重病讓李雪薇心力交瘁。“我想放棄了，我覺得這一條路看不到頭。”從2016年到2021年，珞琛治療了五年，五年間她們想盡一切辦法借錢籌錢，治療費用加起來足足花了380萬，欠下了180萬的外債，這一次她不知道要如何繼續給孩子治療下去了。圖為李雪薇母子倆。
可看到孩子睜着好看的眼睛望着她叫着媽媽，想到孩子對學校對未來的期許，她閉着眼睛滿是孩子的笑臉，忍不住潸然淚下。“七年……七年的陪伴，畢竟是一條生命啊！”于是李雪薇和王峰下定決心，一定要救活孩子。病友群裡大家十元二十元湊，親朋好友也不斷鼓勵支援，夫妻倆振作精神，七拼八湊了兩萬，借了朋友的車再次來到河北某醫院。圖為病床上虛弱的王珞琛。
圖為城郊坐在車子邊的王峰，車子是從朋友那裡借的。
為了節省醫藥費，丈夫睡在車裡
王峰為了給孩子省點醫藥費，就睡在從朋友借來的車裡。在郊區找個不收停車費的停車場停車，買一個插電的鍋，白天在車裡做飯再送飯到醫院，晚上伴着露水和蟲鳴，和衣而眠。黑暗中遠處高樓的燈火搖曳，他在車廂内佝偻着身體，一手拿着白饅頭，混着大蔥幹巴巴地咽下。“這一半留着明天吃吧”，他将半截饅頭收起塑膠袋，放在被褥旁。
一連半月，王峰的雙眼憔悴不堪，胡須爬滿臉頰卻無暇打理。他在醫院外連連奔波，餓了啃饅頭吃大蔥，累了躺在被熱氣炙烤流下的汗水打濕的被褥上蜷縮着眯縫一會，隻盼兒子早日脫離危險。“我們說什麼都不會放棄孩子的。”王峰的黑色鏡框内倒映着手機裡孩子的相片，淚水早已濡濕他的雙眼。圖為想着兒子，王峰兩眼噙滿眼淚。
8月3日珞琛住院，5日的時候病菌擴散速度太快，孩子各個髒器衰竭，血氧供不上，喘得厲害。普通病房裝置跟不上，醫生怕孩子危險，搶救不及時，建議讓珞琛住進重症監護室。但王峰實在拿不出錢進icu，隻能讓珞琛在外邊層流床冒險治療。醫生說珞琛接下來需要進行抗感染治療，等髒器功能恢複後，再升血象，能不能堅持下來，就看感染能不能控制。圖為王峰翻看兒子的照片，讓他擔心的是，這些照片會不會成為他對兒子的最後記憶。
孩子患病治療到現在，王峰一家實在是無路可走了。五年的治療讓他們背上了高額的外債，王峰之前在工地上打工的積蓄也全用在了孩子的吃藥輸血上。現在珞琛感染嚴重，在層流床治療生命岌岌可危，高昂的治療費用讓王峰一家難以為繼。希望社會好心人幫幫珞琛一家度過最後的難關。圖為王峰點蚊香。（文|半夏 圖|王亮 部分家屬提供）原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！#攝影頭條##感光計劃#
如果你想獻出一份愛心，直接掃描二維碼即可檢視項目詳情，進行捐助。如果不能直接掃碼，可将二維碼儲存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識别。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會小星欣新生命發起，在民政部指定的網際網路募捐資訊平台“水滴公益”發起募捐，并負責項目的稽核、執行及資訊回報。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。監督電話：021-34689638
“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平台搭橋，釋出困境家庭的圖檔故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖檔項目聯合發起的公益項目 。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條号。