
“爸爸媽媽,求求你們幫幫我吧!”在北京大興區某醫院附近的出租屋内,傳來一陣陣男孩持續不斷痛苦的呻吟聲。十月底的陽光透過窗戶傾瀉進來,背陰處的床上靠着一個身着背心,瘦骨嶙峋的男孩。男孩名叫賀宇浩,他的額頭鼓起幾個大包,根根青筋脈絡可循,仿佛就像一個來自外星球的“小怪獸”,讓人不忍直視。圖為出租房内的一家三口。
宇浩幹癟的軀幹無力地擺放在床上。因放療刺激身體惡性良性腫瘤轉移,宇浩渾身疼痛,身上單薄的衣服布料貼着身體都覺得難以忍受。四肢擺放姿勢久了便導緻呼吸不暢,他難受得呻吟起來。孩子爸爸賀軍聞聲趕過來,輕輕抱起床上的孩子,幫他調整姿勢,放好枕頭,再把床頭的打點滴管重新換藥,宇浩才漸漸停止了呻吟,安靜地躺下。圖為病床上的宇浩。
圖為幾個月前宇浩在接受治療。
放療刺激惡性良性腫瘤轉移,最黑暗兇險的時刻
“在四個月前,浩浩跟别的孩子還是一樣的,現在竟變成了這副模樣,我生怕孩子一不注意就走了……”賀軍的眼眶紅了。他的兒子賀宇浩今年十歲,這個滿身傷痕的男孩同神經母細胞瘤的抗争已達七年之久。求醫一路走來,風波與坎坷不斷,但宇浩都堅強地挺過來,然而這次惡性良性腫瘤轉移與突發感染卻重重地将宇浩擊潰。
僅兩三個月時間,宇浩體内的惡性良性腫瘤從胸腔四處轉移到腰部、頭部,他額頭上鼓起的包不斷壓迫着腦部神經,全身疼痛難當。圖為楊琴琴給兒子做霧化治療。
宇浩的體重也直線下降,從30多公斤掉到25公斤。孩子每天隻能無力地躺在床上,無法動彈,靠打點滴和吃苦澀的藥維持生命。“前兩天醫院已經下了兩次病危通知書了,但孩子生命力很頑強,硬是挺了過來,現在是最艱難的時刻。”賀軍說。
圖為生病前的宇浩。
出租屋内蟑螂成群
宇浩确診神經母細胞瘤的時候還隻有三歲。“生命才剛剛開始,竟然就得了這樣可怕的病。”賀軍夫婦擦幹眼淚,全程陪護孩子,陪孩子住院、檢查,照顧孩子飲食起居。宇浩開始化療後,細胞全線降低,抵抗力下降,不能吃買來的友善食品,需要家長親手烹制。“我們必須時刻小心,防止孩子感染。”宇浩媽媽楊琴琴說。
那時候剛到北京化療,由于租不起昂貴的房子,賀軍夫婦便在醫院附近租了個多人合租的破舊小卧室。“我們以前都是不認識蟑螂的,然而去了那裡,蟑螂成群。白天還好,一到晚上熄燈後,成堆的蟑螂在廚房跑來跑去,還有很多會爬到床上。那時候每天晚上我們都不敢關燈睡覺,因為一睡覺蟑螂就會爬到臉上、被子上。”楊琴琴回憶那段日子,苦笑地說。圖為這次複發前的宇浩。
2017年宇浩完成兩年四個周期的化療,接受了惡性良性腫瘤切除手術,拳頭大小的惡性良性腫瘤從孩子的腹部取出,賀軍夫妻倆無比心疼。然而惡性良性腫瘤沒有切除幹淨,緊接着孩子又化療了四個周期,接受幹細胞移植和放療,移植完後孩子回到家休養身體。
圖為幾個月前的宇浩在展示自己做的小怪獸。
近七旬爺爺自學課本教孫子讀書
宇浩在家休養那段時間,看着窗邊前往學校上學的孩子好生羨慕。68歲的爺爺為了滿足宇浩讀書寫字的願望,顫顫巍巍地拿起課文,先自己學,然後再教宇浩。爺爺年事已高,但他不辭辛苦地去學習,再一筆一劃教給宇浩。每當爺爺出題,宇浩考了100分,他就會得意洋洋地和爸爸媽媽說:“看我聰明吧,我又考了100分啦。”
有一次,宇浩在公園結識了個同齡孩子,告訴對方自己在家裡上學,爺爺教他。沒有想到那個孩子對他說:“你好可憐啊,隻能在家裡上學。”童言無忌,卻深深刺痛了宇浩的心。那次回家後宇浩問媽媽:“為什麼他們說我好可憐,隻能在家裡上學呀?”楊琴琴安慰他:“沒事的,等你病好了也可以去學校上學的。”可孩子這一病,就是七年。圖為賀軍在安撫兒子。
圖為賀軍為孩子的病情擔憂。
複發,再次複發
賀軍夫婦以為孩子即将治愈,隻需後續吃藥就能控制,然而沒想到在2017年,宇浩做了骨穿特别疼,結果顯示有複發迹象。複發意味着孩子兩年來的辛苦付出全都付之一炬。“一下子從天堂掉進地獄的感覺,一棒子打回原點。之前見的那些複發的孩子治療沒多久就沒了,我們無時無刻不在擔心受怕。”賀軍哽咽着說。
為了扼制複發,宇浩做了cart免疫治療,花費了很多錢,休息了三個月。2018年宇浩的身體變差,不能再接受化療,賀軍便開始熬中藥給孩子喝。他不遠萬裡去上海給孩子開了中藥,湯藥需要一天喝三次,粉末狀的藥一天需吃6克。由于粉末藥太苦,賀軍給孩子買了空膠囊,每天把粉末裝進去,給孩子吃,6克藥放進去有18顆膠囊。圖為賀軍在照顧兒子。
“一開始孩子吃不下,但是後來慢慢習慣了。”賀軍說。就這樣宇浩堅持喝了一年,直到2019年,在做了各種檢查後,确認再次複發。醫生的消息猶如一道晴天霹靂轟然砸到賀軍夫妻倆的頭頂,令他們暈眩得站不住。“看着眼前活蹦亂跳的孩子,我們根本不敢将這個殘忍的事實告訴他,七歲,看病四年,孩子還沒來得及進學校,又要開始去醫院治療。”圖為賀軍在給孩子配藥。
圖為楊琴琴在照顧兒子。
三年化療遭遇重挫,一朝變成“小怪獸”
已經走了這麼遠的路,賀軍夫婦又如何舍得放棄。惡性良性腫瘤滲透骨髓,無法再次移植清除,他們隻有繼續化療。又一個3年過去,宇浩每個月化一次療,截止目前已經接受了38次化療。6月份之前宇浩的狀态都還不錯,直到最近兩次放療,孩子的狀況急轉直下。
宇浩似乎好一些了,賀軍把孩子抱起,後背墊了兩個抱枕,他說要玩玩具,賀軍便幫他拿過來。白色塑膠袋裡裝了許多奇形怪狀的小怪獸。“全都是孩子自己拼起來的,他每次做完放療、骨穿,都想着快點回來做手工。孩子很聰明,不用教就會自己拼。他記性也很好,隻是一直沒有機會去上學。”楊琴琴說。圖為宇浩做的小怪獸特别多。
十年來,宇浩從沒上過學,從三歲到十歲一直在醫院裡度過,他沒有朋友,也沒有同學,隻有他的“小怪獸”和他做朋友,然而此刻宇浩的外貌被惡性良性腫瘤折磨着,已然蛻去了正常孩子的模樣,變得像他手中小怪獸的模樣。但他内心極度渴望回家,渴望去學校上課。圖為宇浩做的小怪獸。
圖為賀軍和妻子在照顧兒子。
七年隻幹過這麼一件事
“從三歲生病,到現在十歲,七年的時間都付在他身上了,這麼多年,就幹過這一件事情——保住孩子的命。”楊琴琴哭了。賀軍一家來自山西省柳林縣一戶普通的農村家庭,夫妻倆自兒子生病後無法正常工作,隻在孩子情況好些的時候外出打點零工,掙點生活費。七年治療,賀軍一家花費将近100多萬。
醫生曾告訴賀軍,孩子隻有做免疫治療才有希望,然而免疫治療費用昂貴,治療需要巨額的費用,并且他們隻有先化療等着免疫針上市。為了讓孩子活下去,賀軍夫婦東拼西湊地借錢,“那時候就是照着通訊錄一個一個撥電話,一個一個借錢。聽了孩子的情況,有的關系好的會借,有的就直接說沒錢。”在親朋和愛心人士幫助下他們渡過了一道道坎坷,欠下了近30多萬外債。圖為賀軍夫妻倆在照顧兒子。
目前宇浩正進行抗感染治療和加強營養治療,這是現在最艱難的一道關卡,孩子已經熬過兩個月了,大概還有三個月。然而宇浩每個月的治療開銷達四五萬,賀軍一家早已負債累累。治療到如今,賀軍親朋好友早已借無可借,宇浩情況危急,特懇請各位愛心人士救救宇浩。圖為出租房裡的一家三口。(文|夏露露 圖|高雅曼 部分家屬提供)
抗病七年需要多大的毅力?如今孩子變得這麼模樣,着實讓人心痛,不知道你看過孩子樣子後有何感想,歡迎評論留言。原創作品,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!#攝影頭條##感光計劃#
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