作者：Rachel Zamzow
美國一名自由科學撰稿人，常在《紐約時報》、《科學美國人》和《新科學家》等雜志發表文章，也為《Spectrum》撰寫新聞報道。
01
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科研中，自閉症的污名化
病因、分類、療法、社會支援、政策倡導，自閉症相關的種種研究項目，複雜異常，吸引了世界各國無數科研人員、社會工作者，投身其中。
他們是否都能毫無偏見地對待自閉症人士？他們是否真的了解自閉症所需？
2005年，一篇把自閉症兒童比作猿猴的論文橫空出世。
2016年，又一篇文章表示，自閉症語言障礙源于人類大腦進化失敗……
這些描述，令莫妮克·波塔反胃。
多年前，波塔在英國薩裡大學準備碩士學位論文，研究“為什麼自閉症群體出現精神健康問題的機率很高”時，發現了這些文章。
波塔本身也是一位自閉症患者，19歲時确診。
深入研究後波塔意識到，自閉症人士所受侮辱，遠不止這些：一些報道稱，患有自閉症的人無法擁有道德自我，或者他們天生自私、以自我為中心；一些人把他們描述成社會負擔；還有人推測，患有中至重度自閉症的人無法體會到“良好生活”，包括親密關系；這類文章大多發表于近十年裡。
“想象下你某天早上醒來，讀了一本書，專門讨論為什麼你和像你這樣的人不能被視為真正的人，”波塔說，“那些文章是多麼可怕。”
這些無知的言論非但沒讓波塔洩氣，反而堅定了她要加入對學界讨論，引發變革的決心。
如今，波塔已經是薩裡大學的心理學副講師，主要研究污名化和歧視對自閉症人群的影響。這看似僅僅是道德問題，其實遠不于此。
自閉症人群通常會有心理健康問題和自殺的風險——外界偏見對此影響巨大；新冠病毒爆發後，英國的一些醫生在未經患者本人或家屬同意的情況下，就徑自規定，全體成年自閉症患者同意“拒絕心肺複蘇術（do not resuscitate）；波塔說，如果科學文獻繼續把自閉症患者視作低等人類，“自閉症群體就越發輕易受到虐待，連外界對自閉症人士的暴力行為也會變得合法化。”
譯者注：拒絕心肺複蘇術（縮寫為 DNR），又譯為放棄心肺複蘇術、放棄急救同意書，也稱為拒絕緊急救治，是一種法律文書，病患在平時或在醫院時預先簽署，表明當他們面臨心跳停止或呼吸停止的狀況時，不願意接受心肺複蘇術或進階心髒救命術來延長生命。
患有自閉症的美國動物科學家天寶·葛蘭汀
圖源《自閉曆程》（Temple Grandin，2010）
越來越多類似波塔的自閉症人士成為了自閉症科研人員。
10年前，很少會有研究人員公開承認自己患有自閉症，而願意招攬自閉症科學家的地方就更少了。
“如今我們的聲音在變大，”自閉症研究員達米安·米爾頓（Damian Milton）說道；她是參與式自閉症研究團體（Participatory Autism Research Collective）的主席，該組織提升了自閉症群體在科學研究中的參與度，“我認為，未來會有更多人參與進來。”
他們定期在頂尖學術期刊上發表論文，并在至少4個自閉症期刊中擔任編輯，以及成為了多個期刊的董事會成員和審稿人，組建自閉症研究者委員會，成立各種學術小組，活躍在學術界各個位置。
02
當自閉症人士加入科研，
他們改變了什麼
自閉症患者早在20世紀40年代，就以參與式研究的方式參與到了很多自閉症項目之中。
參與式研究是指，普通學者進行自閉症研究時，為確定研究的準确性，以及不會傷害、冒犯到所研究的少數群體，同時又符合該群體的需要。普通的研究人員會與自閉症群體中的某些成員合作。
自閉症人士參與式研究對醫學界研究方向影響巨大。例如，在英國，一半以上的自閉症研究都集中在基礎生物學上。
然而，2013年的一項研究調查了125名自閉症患者，其中大多數人認為應該更重視對公共服務的研究，還有将近一半的人呼籲進行更多關于提升自閉症患者生活技能的研究。
2015年，一項對近300名英國自閉症患者的調查表明，心理健康問題是最緊迫的研究課題。
2018年的一項美國研究中，485名自閉症患者和他們的家屬表示，比起基礎科學研究，他們其實更看重對健康和幸福、向成人期的過渡以及壽命問題的研究。
斯圖爾特說：“對自閉症患者來說，最重要的問題，其實是生活品質的提高。”
自閉症人士的參與性研究影響了普通研究者們的研究方向，極大地提高了自閉症群體渴求的研究領域的優先級，并且研究中發揮了重要作用。
參與研究有助于消除科學文獻中對自閉症患者的傷害性描述。澳洲悉尼麥考瑞大學的教育學博士後雅克·丹·豪庭（Jac den Houting）說：“無數次，我在論文中讀到社會為我花了多少錢、我對社會是多麼大的負擔、我身邊的人和我相處有多麼的艱難、我父母和兄弟姐妹的生活有多麼的糟糕——所有的這些事情，我就很受傷。”
參與式研究正是通過要求科學家與所研究的自閉症群體直接交流，并獲得自閉症群體對研究的意見和認可，來防止上述情況的發生。
- Ramiro Moyeda -
同時，我們也發現，讓患自閉症的研究人員主導研究有更多益處。
第一、科學家可能會與參與者關系十分融洽。
倫敦大學學院研究所學生馬神香奈（Kana Umagami）正在研究成年自閉症患者的孤獨感，因為她能感同身受，已經和不少自閉症患者建立了友好關系，這對可以消解可能會毀掉整個研究的種種誤解。
第二、科學家可以根據自身經驗分析自閉症的症狀。
2019年，英國樸茨茅斯大學心理學講師，同時也是自閉症人士的史蒂文·卡普（Steven Kapp）和他的同僚們發現，自閉症的自我刺激行為，如甩手、搖晃身體、轉圈、詞語重複等，對許多成年自閉症患者來說，有安撫效果。但普通人很可能會忽略這些行為的意義。
第三、自閉症經曆也可以給科學研究帶來獨特的視角。
埃利奧特·基南（Elliot Keenan）是加州大學洛杉矶分校的自閉症心理學研究所學生。他在大學畢業論文中研究了抑郁症與重複性思維、行為之間的聯系。因為他意識到這類反刍思維似乎和他自己的抑郁症發作有關。
第四、自閉症研究者還能在一些重要的方面改變普通科學家的觀點。
加拿大精神病醫生勞倫特·莫特隆，在進行自閉症研究時，受到團隊中一自閉症研究員米歇爾·道森（Michelle Dawson）的影響。
大部分研究人員認為自閉症是個待解決問題，但道森卻不這麼認為。莫特隆也開始将自閉症視為人類的一種自然變異，而不是“一個應該糾正的錯誤”。
3患自閉症的研究人員值得信任嗎
患有自閉症的學者在進行科研項目中，往往會遇到更多偏見和阻礙。他們會被質疑沒有足夠的自我意識進行科研活動。
2010年，自閉症人士雷馬克在為自己的研究項目申請資金時遭到了拒絕。理由是“沒有足夠的證據可以表明自閉症患者的自評報告有效或者值得信賴。”
一些研究者覺得自閉症科學家“太過自閉”，無法做出高品質的科研，進而對他們不屑一顧；他們常常會被指責看法片面，因為人們往往認為當局者迷，旁觀者清。
但每一位科學家都會依賴于主觀的經驗、想法和觀察。波塔說：“當一位非自閉症研究者進行研究時，他們也會基于自己對自閉症的看法來提出問題。”
一些研究人員又認為他們“不夠自閉”，沒辦法真正了解自閉症群體，是以不重視他們的看法；特殊教育臨床助理教授斯蒂芬·肖爾（Stephen Shore），表示自己常被質疑不夠自閉症。
“因為自閉症科學家與重度自閉症患者相比，差異過大。”肖爾說，“可能他們覺得我甩手甩得不夠多（一種常見自我刺激行為）？”
一次求職面試中，自閉症學者馬神被質疑她不可能是自閉症患者，因為她與人有眼神交流。許多自閉症研究者不會去理會這些評論。
肖爾說：“對那些不相信我是自閉者患者，我會直接告訴他們，在我身邊多待一會兒，你就知道了。”
他們正通過自身努力緩慢破解偏見，波塔說：“自閉症研究者每發表一項高品質的自閉症研究，自閉症群體的看法就會得到更多重視或認可。”
- Davide Bonazzi -
同時，自閉症特質本身也會給自閉症學者帶來更多挑戰。
比如：參加學會讨論時的感覺超負荷，讓他們精疲力竭，甚至誘發恐慌。
也是以，他們可能會錯過不少學術會議和讨論、重要的科學進展、新想法以及與同僚交流的機會等。
現在，一些會議舉辦方開始嘗試為患有自閉症的參會者營造更舒适的會議氛圍。
感官并發症還會影響日常生活，并妨礙新想法的産生。肖爾任教時，學生們的課前交談讓他感到非常煩躁，他會讓學生不要說話。
直到一天，他突然想要聽聽學生們在談論什麼，才發現學生是在讨論課堂的材料，這對課程有着積極的作用，他也變得不再抵觸學生課前說話。
肖爾說道，“這件事改善了我的教學風格。”還有一些自閉症研究者對拒絕和批評更為敏感，也更難處理人際關系。丹·豪庭多年來一直在學習如何重新審視負面的回報，以此提升工作品質。
然而波塔說，自閉症患者很可能一生要面對各種各樣的拒絕，某種程度上，這也算一種優勢，因為這樣抗壓能力會不斷提升。最後，自閉症科學家們還需要應對科研本身帶來的大量工作。
學術環境不僅節奏快，競争也很激烈。對任何人來說，同時處理好研究工作、行政管理和家庭生活都是一個挑戰，而這種日程管理對自閉症人群尤為困難。
不過，一些資深的自閉症科學家也在努力幫助剛入行的自閉症科學家克服以上挑戰。
- David Bonazzi -
一直以來，波塔都很仰慕米爾頓和卡普等更為資深的研究人員。
如今，很多受到波塔啟發去研究心理學的學生也會常常來拜訪她。他們告訴波塔，“我有自閉症，我也想做這些事情，而你向我展示了這是可能的。”
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封面：Dani Pendergast
原文：https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/rethinking-repetitive-behaviors-in-autism/
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