一位單親媽媽的就醫主訴：“我需要活下去”

作者：美國南加利福尼亞大學凱克醫學院 喬人立

A女士的肺移植成功了，她曾經是我負責的病人，而且我算得上是幫助她進入美國醫療系統的開路人，為了她的救治我曾經花了大力氣。

肺移植

A女士第一次來看我的門診已經是在十多年以前，症狀是嚴重氣短。她沒有醫療保險，開始幾次看病是全自費。按照醫院自費診療标準，專科門診每次收費要好幾百。A女士不僅不富裕更屬于真正的窮困人群，之是以不顧高額門診費用是因為她很清楚，幾次門診收費雖然不便宜，但比起她所要達到的目的所需的成本來就屬于微不足道。

沒費多少周折，診斷就很快建立。A女士患的是特發性肺纖維化，她的肺功能已經退化到不到正常者的40%，造成慢性缺氧性呼吸衰竭，而且已經開始伴發肺動脈高壓。嚴重的病情與呼吸功能衰竭，使她的活動範圍嚴重受限。如果不是憑着一位母親的特殊意志力，這樣的患者就連下床，一般的生活自理都非常困難。

肺移植後的胸片。肺野完全清晰

可是，A女士雖然無法工作，卻仍然不得不獨立操持着一個家的裡裡外外。她是位單親母親，是兩個10歲上下孩子的唯一依靠。美國，尤其加州的福利系統可以讓A女士的家庭無需擔心生活的基本費用。可是，兩個未成年孩子需要的卻不止衣食住行。A女士希望她的孩子不要落入社會救濟的領養，在自己母親佑護下得到教育，長大成人。是以，她的真正就醫主訴是，“我需要活下去”。

一般來說，是否要“活下去”對任何人都是不需要考慮就有現成答案，基本上根本就不是個問題。就診時，A女士把十一歲的兒子留在了鄰居家，卻帶着她的九歲小女兒。根本不像中國小說裡經常描述的，小女孩沒有一點“早當家”的樣子，仍然帶着不懂事孩子的所有特征，甚至不能安靜地坐下來呆一會。強調孩子的年齡倒不是說會讓醫護嫌孩子給就診過程添麻煩，但這個年紀的孩子實在不适合旁聽所要讨論的嚴肅話題。

A女士解釋，她不落忍把兩個孩子都送去麻煩鄰家。但很容易感覺得出來，她的真實意圖是想讓醫生親眼目睹體會她處境的艱難。

雖然醫生最不缺的就是同情心，可是要解決問題，真地幫到這位确實需要幫助的母親，僅僅同情卻沒有什麼大用。要想達到A女士的目的，既需要讓她的生活能力達到近于健康人的程度，又需要将預期壽命延長到她的子女接近成年。以A女士的診斷，她肺功能受損的嚴重程度以及一般功能狀态，預期壽命一般不到三年。是以，唯一有希望改變預期的醫學手段隻有肺移植。

對于肺纖維化患者，肺移植既可以提高生活品質又可以延長壽命。在經驗豐富的醫療機構，給這種情況做移植成功率非常高。而且，在移植器官配置設定調撥系統裡的優先分數也非常高。美國的器官移植水準居于領先，可是如果不區分指證适應症，肺移植的五年平均生存率卻大約隻能勉強高過50%。而在肺纖維化患者，如果管理得當，存活七到十年是相當有把握的。

這些都是醫學上的考慮，沒有什麼問題。即使是費用，在美國的社會安全保障條件下，隻要能夠入列到移植候選人名單上，也就随之問題不大，基本肯定可以得益于政府窮困救濟醫療保險。

實際問題在于，器官移植資格的評估遠不止于醫學和費用的考慮。具體到A女士的現實情況，幾乎不可能解決的，又幾乎肯定會招緻拒絕的第一個，同時也是最大的障礙是，A女士缺乏家庭與社會的支援後援。移植後患者需要擁有随時随地可以動用的資源，尤其是人力資源，以協助患者進行嚴密的系列随訪與治療。可是，A女士的處境不僅是流落他鄉無依無靠，而且她的真實意圖恰恰相反，她是在試圖尋求由她自己去為她的孩子們提供後援。

A女士在美國舉目無親，社會後援是第一個必須設法逾越的障礙。為此，我跳出了醫生職責所在，聯系了塔瑪奇。我注意到塔瑪奇和A女士的姓完全一樣，而且都是一種非常“不英文”的拼法。塔瑪奇曾經是從我們系的專培fellow，已經畢業出去獨立行醫很多年了。塔瑪奇做fellow期間無論業務還是人品都是廣獲好評，和我還有一點特殊小交情。塔瑪奇的手特别大，小指差不多有一般人拇指粗細，一般醫用手套即使最大号他戴上去都非常緊，稍不注意就會被撐破。跟我做氣管鏡輪轉的那個月，我特地給他準備了副橡膠手套。大概就從那時起，fellow們就開始在背地裡戲稱我為“Papa Qiao（喬爸爸）”。

極其難得，塔瑪奇和A女士不僅同姓，而且來自安第斯山東側的同一個小鎮。他們彼此以前就都互相聽說過，從那個小鎮落腳到美國的沒有幾個人。塔瑪奇牽頭組織起來了他們的老鄉們，為兩個孩子各自找了個法律監護人家庭，并且簽署檔案，保證提供所有需要的援手。

A女士的肺移植最終得以實作。

九年以後，A女士在疫情中感染去世。她沒有接種疫苗。她的孩子已經長大。