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那個想做“中國版霍金”的男孩,他的故事不僅是勵志

來源:科技日報

◎ 張蓋倫

近日,北京航空航天大學一位特殊新生邢益凡引發社會各界關注。他今年18歲,體重僅僅18公斤。6個月大時,邢益凡就被确診為LAMA2-相關先天性肌營養不良,也就是俗稱的“漸凍症”。

那個想做“中國版霍金”的男孩,他的故事不僅是勵志

邢益凡與父母合影

邢益凡離不開輪椅,坐立已經是他運動能力的極限。他無法一隻手翻書,他的頭幾乎不能自己轉動。從小到大,每一節課,邢益凡的父母都陪在他的身邊。他們說,每天都是挑戰,每天都要沖鋒。

病情一直在發展,和命運的拼搏也未曾停止。今年聯考,邢益凡考出了645分,并被北京航空航天大學錄取。北航的老師跟這一家人說,最難的事情你們已經做完了,剩下的事情就交給我們了。

邢益凡進入校園的身影,讓人看到了生命的韌性。疾病一直在吞噬他的運動能力,但不曾吞噬他對未來的期許。他沒有放棄自己,也努力讓和常人不同的生命變得更有品質。

一路走來,邢益凡遇到的各類困難簡直難以想象。可以猜到的是,他的父母應該做出了巨大的犧牲,付出了滿腔的心血。而他呆過的學校,相處過的師長和同學,應該也為他費過不少心思。

那個想做“中國版霍金”的男孩,他的故事不僅是勵志
那個想做“中國版霍金”的男孩,他的故事不僅是勵志

愛心宿舍

這份關愛延續了下來。北航為邢益凡提供了位于一樓的愛心宿舍,也提供了讓他母親陪讀的條件。

一名困于輪椅上的罕見病患者,最終進入高等學府,這确實是勵志典型,令人動容。同時,我們也從中看到了社會的溫情。

要讓邢益凡實作夢想,除了“命運以痛吻我,我卻報之以歌”的不屈,還需要切切實實的幫助。這些幫助,來自家庭、學校、社會和醫療系統。這些幫助,不是同情,而是一個有溫度社會的“理所應當”。

一個讓人印象深刻的細節是,在邢益凡入校前,他即将就讀的書院聯系到了給他提供醫療指導的北大醫院團隊,開展了一場多科室專家的聯合義診,研究如何讓邢益凡更有品質地在大學學習、生活和行動。

那個想做“中國版霍金”的男孩,他的故事不僅是勵志

邢益凡入住宿舍

是的,除了感動,除了一句“加油”,邢益凡們同樣需要科學細緻的幫扶。

他想做中國的霍金,用知識改變世界。霍金創造了醫療奇迹,這也得益于其背後巨大的醫療資源投入——這不是一個人能做到的。

此前,甘肅定西一中畢業生魏祥,先天性脊柱裂、椎管内囊腫,出生後雙下肢運動功能喪失。他寫信給清華大學“求一間陋室”,然後有了那封刷屏的回信——“人生實苦,但請你足夠相信”。清華大學也拿出了實際舉措,為魏祥的學習生活創造便利。今年,他已經順利完成學業,獲得了直博資格,去往中國科學院近代實體研究所繼續攻讀博士研究所學生。

這樣的故事,也不是光靠個人的拼搏就能寫就的。

我們尊重和敬佩邢益凡們,我們也必須知道,對有特殊需求的群體,社會各界考慮得更多一些,更遠一點,做得更完善更人性一些,才能讓他們本就開啟困難模式的人生,遇到的困難能少那麼一點點。我們不僅要為邢益凡們豎起大拇指,也要為他們實作自身價值創造一個盡可能友好的環境。社會的溫情,是托舉的力量。之前的和往後的路,大家都要一起走。

來源:科技日報 文中圖檔來自北京航空航天大學

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