人們常用“漫長的告别”來形容阿爾茨海默病患者對世界的道别，以及他們親友對他們的道别。
日本電影《漫長的告别》劇照。影片改編自同名小說，展現了一位患阿爾茨海默病的父親與妻女共同度過的時光。
其實，這出自美國前第一夫人南希·裡根對阿爾茨海默病的一段公開論述。曾任第40任美國總統的羅納德·裡根，晚年被确診阿爾茨海默病。1994年11月，裡根經手寫信向美國宣布：“我知道我正在走向我人生旅程中的黃昏。”裡根和他的家人與阿爾茨海默病頑強地抗争了10年，直到2004年6月，裡根因肺炎在家中辭世。
裡根夫婦的結婚照。
南希·裡根稱：“家人們無助地看着自己所愛的人慢慢失去關于身邊一切的記憶，忘記人，忘記地方，忘記一切事情，就像是一場漫長的告别。”裡根最小的女兒帕蒂·戴維斯記錄父親最後十年的書也以此為名。
[美]帕蒂·戴維斯《漫長的告别》中譯本，左為中信出版社2006年版，右為天地出版社2021年版。
帕蒂·戴維斯曾被斥為“家庭的叛逆”，她中途退學，同一位搖滾音樂家生活了一段時間，經常和家人“開戰”。在裡根的兩屆任期裡，帕蒂經常制造出轟動性新聞。她寫書表達對父母的獨特看法，公開發表演說反對父親的政見，為《花花公子》拍攝裸照......直到父親的患病讓她重新回家。
帕蒂·戴維斯，原名帕特麗夏·安·裡根·格裡勒，裡根與南希·裡根的唯一的女兒。
人們可能認為如此叛逆的女兒經曆過并不幸福的家庭生活。恰恰相反，裡根夫婦非常相愛，也給予了孩子充分的陪伴。不過，“家家有本難念的經”，作者曾經抱怨父母相愛而忽視自己，坦陳自己與姐姐長期互相争鬥，彼此忌妒，當裡根當上總統後，她更是對“搶走了父親”的整個國家充滿了憤怒。再加上獨特的曆史和政治背景，她與家人漸行漸遠。
裡根和妻子、兒女在一起。
裡根的患病，按下了女兒回歸家庭的“開關”。當作者意識到自己的父親将因阿爾茨海默病離開人世，終于開始面對自己的内心。在橫亘于自己和父親的死亡面前，她回憶了父親教給自己的“死亡第一課”：小時候，父親經常帶自己騎馬，在她10歲時，那匹馬因病去世，可父親卻并未流淚，他說：“我正在回憶自己和它共度的所有美妙時光。”這使作者明白，人可以用珍貴的回憶超越死亡。
《漫長的告别》以日記體的方式呈現，作者盡情回憶與父親共同度過的美好回憶：父親帶自己騎馬，幫自己組裝科學課項目所需的心髒模型，在自己養的魚死去時，陪伴自己為它舉行葬禮。
童年的帕蒂·戴維斯和父親在一起。
而在現實中，她住得離父母越來越近。她将一本馬的影集送給父親做聖誕禮物，和父親談論自己正在學滑冰，對父親說“我愛你”。帕蒂·戴維斯提到：“我人生中最為感動也最為震撼的一刻，是1995年我和母親在整理父親的書房時，在他的抽屜裡找到一封寫給我的信。按照信上的日期，可以判斷出父親是在我出版那本‘該死’的誣蔑白宮和父母的書之前寫的，從信中可以看出父親的自責和傷心。信的最後一句話就是‘請不要将我和你母親從你的記憶中删除，因為我們是那樣的思念你和愛你。回來吧，父親的懷抱永遠等着你的歸來！”
作者不僅重拾了對父親的愛，與其他家庭成員的關系也更加親密起來。她陪母親參加聚會，聽母親分享友人離世的感觸，一同談論父親的病情。她和患黑色素瘤的姐姐冰釋前嫌，經常撥打長途電話互訴關愛，感歎弟弟的成長與擔當，和兄弟姐妹們前所未有地團結在一起。
裡根的全家福，前排右是南希。後排從左至右依次是女兒莫林，養子邁克爾和妻子，幼女帕蒂，幼子羅納德。
在這場漫長的告别中，帕蒂·戴維斯終于懂得：“家人本來是一群難以管理的‘烏合之衆’，卻要受制于連他們自己都無法徹底了解的聯系。總有人會掉鍊子，把整件事情搞砸，雖然分居各地、各有各的要處理的事情，但那種聯系一直都在，将我們彼此相連。”“對世界而言，他是威嚴的總統；對我來說，他永遠是慈祥的父親。”
與其說帕蒂·戴維斯的《漫長的告别》是一位政治家人生謝幕的記錄和一位女兒與家庭和自我的和解，不如說是一位普通阿爾茨海默病患者及其家庭的一段心路。與阿爾茨海默病作鬥争的不隻有裡根家庭。2020年世界衛生組織釋出的《2019年全球衛生估計報告》顯示，在過去20年，全球十大死因中，僅阿爾茨海默病和其他形式的癡呆症就跻身全球十大死因之列。《世界阿爾茨海默病2018年報告》顯示，每3秒鐘，全球就會新增一位癡呆症患者。
電視劇《都挺好》中，蘇大強患上阿爾茨海默病，記憶力逐漸衰退。
如今，我國正“跑步”進入老齡化社會。毫無疑問，未來，更多家庭将不得不面對阿爾茨海默病帶來的“漫長的告别”。這對病人及其家人來說，不啻為嚴峻的身心考驗。與病魔共處，與死亡和解，與親人道别，不僅需要一定的經濟能力，更需要強大的精神支撐。
日本電影《漫長的告别》劇照。患病後的父親依然記得慶生的時候全家人都要戴生日帽。
從裡根家庭的分離聚合中，我們更能體悟到，不管是父母對孩子的言傳身教還是孩子對父母的反哺之心是多麼珍貴，無論将自己置于“送别者”還是“道别者”的角度，尊老愛幼、愛家顧家都是那麼重要，我們應在看似不起眼的平淡日常中向家人表達愛與支援，這是因為，在痛苦中，過往的團聚與歡樂，當下的陪伴與接納，家人的感恩與珍惜之心，是支撐一個家庭駛向風平浪靜的力量源泉；更是因為，不管我們怎樣避諱，必将面臨一場道别，隻有用力擁抱過，才能在終焉之日不悔、無憾。
記者/唐風
編輯/馮超