人们常用“漫长的告别”来形容阿尔茨海默病患者对世界的道别，以及他们亲友对他们的道别。
日本电影《漫长的告别》剧照。影片改编自同名小说，展现了一位患阿尔茨海默病的父亲与妻女共同度过的时光。
其实，这出自美国前第一夫人南希·里根对阿尔茨海默病的一段公开论述。曾任第40任美国总统的罗纳德·里根，晚年被确诊阿尔茨海默病。1994年11月，里根经手写信向美国宣布：“我知道我正在走向我人生旅程中的黄昏。”里根和他的家人与阿尔茨海默病顽强地抗争了10年，直到2004年6月，里根因肺炎在家中辞世。
里根夫妇的结婚照。
南希·里根称：“家人们无助地看着自己所爱的人慢慢失去关于身边一切的记忆，忘记人，忘记地方，忘记一切事情，就像是一场漫长的告别。”里根最小的女儿帕蒂·戴维斯记录父亲最后十年的书也以此为名。
[美]帕蒂·戴维斯《漫长的告别》中译本，左为中信出版社2006年版，右为天地出版社2021年版。
帕蒂·戴维斯曾被斥为“家庭的叛逆”，她中途退学，同一位摇滚音乐家生活了一段时间，经常和家人“开战”。在里根的两届任期里，帕蒂经常制造出轰动性新闻。她写书表达对父母的独特看法，公开发表演说反对父亲的政见，为《花花公子》拍摄裸照......直到父亲的患病让她重新回家。
帕蒂·戴维斯，原名帕特丽夏·安·里根·格里勒，里根与南希·里根的唯一的女儿。
人们可能认为如此叛逆的女儿经历过并不幸福的家庭生活。恰恰相反，里根夫妇非常相爱，也给予了孩子充分的陪伴。不过，“家家有本难念的经”，作者曾经抱怨父母相爱而忽视自己，坦陈自己与姐姐长期互相争斗，彼此忌妒，当里根当上总统后，她更是对“抢走了父亲”的整个国家充满了愤怒。再加上独特的历史和政治背景，她与家人渐行渐远。
里根和妻子、儿女在一起。
里根的患病，按下了女儿回归家庭的“开关”。当作者意识到自己的父亲将因阿尔茨海默病离开人世，终于开始面对自己的内心。在横亘于自己和父亲的死亡面前，她回忆了父亲教给自己的“死亡第一课”：小时候，父亲经常带自己骑马，在她10岁时，那匹马因病去世，可父亲却并未流泪，他说：“我正在回忆自己和它共度的所有美妙时光。”这使作者明白，人可以用珍贵的回忆超越死亡。
《漫长的告别》以日记体的方式呈现，作者尽情回忆与父亲共同度过的美好回忆：父亲带自己骑马，帮自己组装科学课项目所需的心脏模型，在自己养的鱼死去时，陪伴自己为它举行葬礼。
童年的帕蒂·戴维斯和父亲在一起。
而在现实中，她住得离父母越来越近。她将一本马的影集送给父亲做圣诞礼物，和父亲谈论自己正在学滑冰，对父亲说“我爱你”。帕蒂·戴维斯提到：“我人生中最为感动也最为震撼的一刻，是1995年我和母亲在整理父亲的书房时，在他的抽屉里找到一封写给我的信。按照信上的日期，可以判断出父亲是在我出版那本‘该死’的诬蔑白宫和父母的书之前写的，从信中可以看出父亲的自责和伤心。信的最后一句话就是‘请不要将我和你母亲从你的记忆中删除，因为我们是那样的思念你和爱你。回来吧，父亲的怀抱永远等着你的归来！”
作者不仅重拾了对父亲的爱，与其他家庭成员的关系也更加亲密起来。她陪母亲参加聚会，听母亲分享友人离世的感触，一同谈论父亲的病情。她和患黑色素瘤的姐姐冰释前嫌，经常拨打长途电话互诉关爱，感叹弟弟的成长与担当，和兄弟姐妹们前所未有地团结在一起。
里根的全家福，前排右是南希。后排从左至右依次是女儿莫林，养子迈克尔和妻子，幼女帕蒂，幼子罗纳德。
在这场漫长的告别中，帕蒂·戴维斯终于懂得：“家人本来是一群难以管理的‘乌合之众’，却要受制于连他们自己都无法彻底理解的联系。总有人会掉链子，把整件事情搞砸，虽然分居各地、各有各的要处理的事情，但那种联系一直都在，将我们彼此相连。”“对世界而言，他是威严的总统；对我来说，他永远是慈祥的父亲。”
与其说帕蒂·戴维斯的《漫长的告别》是一位政治家人生谢幕的记录和一位女儿与家庭和自我的和解，不如说是一位普通阿尔茨海默病患者及其家庭的一段心路。与阿尔茨海默病作斗争的不只有里根家庭。2020年世界卫生组织发布的《2019年全球卫生估计报告》显示，在过去20年，全球十大死因中，仅阿尔茨海默病和其他形式的痴呆症就跻身全球十大死因之列。《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示，每3秒钟，全球就会新增一位痴呆症患者。
电视剧《都挺好》中，苏大强患上阿尔茨海默病，记忆力逐渐衰退。
如今，我国正“跑步”进入老龄化社会。毫无疑问，未来，更多家庭将不得不面对阿尔茨海默病带来的“漫长的告别”。这对病人及其家人来说，不啻为严峻的身心考验。与病魔共处，与死亡和解，与亲人道别，不仅需要一定的经济能力，更需要强大的精神支撑。
日本电影《漫长的告别》剧照。患病后的父亲依然记得庆生的时候全家人都要戴生日帽。
从里根家庭的分离聚合中，我们更能体悟到，不管是父母对孩子的言传身教还是孩子对父母的反哺之心是多么珍贵，无论将自己置于“送别者”还是“道别者”的角度，尊老爱幼、爱家顾家都是那么重要，我们应在看似不起眼的平淡日常中向家人表达爱与支持，这是因为，在痛苦中，过往的团聚与欢乐，当下的陪伴与接纳，家人的感恩与珍惜之心，是支撑一个家庭驶向风平浪静的力量源泉；更是因为，不管我们怎样避讳，必将面临一场道别，只有用力拥抱过，才能在终焉之日不悔、无憾。
记者/唐风
编辑/冯超