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16歲自閉症鋼琴家:上春晚,霸屏深圳地鐵,媽媽講述幹預曆程

作者:大米和小米

自閉症少年舒海峰年僅16歲,有着非常耀眼的成績——多次與郎朗一起,在春節晚會上,獲得了很多國際鋼琴表演獎,或者深圳南山入選了十大"南山好青年"之一。

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才華和興趣給了海峰進入音樂廳的門檻,但對于一個自閉症患者來說,僅僅真正完成一場演出,甚至依靠它為自己是不夠的。

這個海豐家族,一直以來都很清楚。

看過海豐表演的人會發現,這個孩子不僅有高超的鋼琴技藝,在舞台上也表現出了大方,能表達清楚,行為恰當,演奏會表現出各種情緒、姿勢,引起大家的共鳴......

這些外部社交、語言溝通技巧并非海豐天生。相反,海豐3歲的時候确診,隻是說了三四個字,更動人,路子不好。

他學到的每一個字,每一個動作,都來自十多年來家人和自己的堅持和努力。

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失去

不知道如何反應的自閉症兒童

"憨豆,憨豆,你在哪裡?"葛芳芳汗流浃背,在人們來來往往的公園裡喊着海峰的小名聲。

年輕的海峰,有過三次荒謬的失落經曆。一進超市,找不到他的父母,躲在貨架後面哭泣。第二次是逛街,趁父母沒有注意到,他溜進了隔壁的店裡,離開他後他非常驚慌失措,紅着臉,讓父母焦急地喊叫,他還是不能吱吱作響。

"第三次是在深圳的香鄉公園,周末有很多人。海峰離我們不到20米,被一個雕塑擋住了,我和爸爸拼命尋找,喊着,沒有回應,我哭了。葛芳芳回憶道。

三歲的孩子在小朋友群裡,說話像個小大人,同齡的海豐隻會說三四個字,沒有題,迷路不會打電話,也不會。

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奶奶帶海峰到深圳市兒童醫院進行評估,大家的疑惑都有答案——他患有自閉症,是以名字不宜,口頭交流、與人互動都是障礙。

從此,葛芳芳就暗中下定決心,讓孩子學會表達。"我真的不想在我的孩子失去的時候有這種感覺。

"媽媽吹得真好。"

在海峰确診時,評估顯示他的智商隻有70多,思維的局限性使他的認知水準高于同齡人。

孩子落後了,但媽媽不能。焦急的葛芳芳,果斷辭去在華為的工作,成為一名全職母親,每天與海豐往返幹預機構和幼稚園,一有空就翻書、讀資料,然後忙着參加家長教育訓練課程。

在學會思考的同時,在親自打架的同時,葛芳芳從一位白人小父母那裡,摸索出了老師的一些門口。

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海峰和人們不看,葛方芳在貼紙上放了一張花臉,做出誇張的表情,"豆豆你看,媽媽的臉上有個小蘋果哇!"

海峰沒有共同關注,葛方芳背着孩子,讓他說快、慢、走、跳、跑這些話,做相應的動作。海峰熟悉規則後,角色互換,讓他學會聽從指令。

堅持幹預5個月後,海峰的目光,已經擡高了注意力,會說多了些話,但從滿臉的表情來看還是有差距的。

曾經,對音樂敏感的海峰,被葛芳芳的長笛所吸引。他忽然道:"媽咪吹得真好。"這是孩子第一次說一句完整的話,葛芳芳的心裡興奮地跳了出來,同時,她敏銳地意識到孩子興奮,表情會好起來的。

在這方面,葛方芳将遊戲與文化幹預模式相結合,海豐玩起了各種地闆遊戲。

玩滑闆,射龍珠...通過她的想象力和設計,就連懶洋洋的椅子也成為了模拟現場情況的道具。

"鲨魚來了,我們跳上島吧!"葛芳芳說着,引導家裡膽怯的海峰上爬下。

海峰玩得很開心,在此期間,葛芳芳不停地輸出語言,引導他回答、提問、描述。

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學習每一項小技能

慢到幾年

在海峰診斷之初,語言表達是葛芳芳教授關注的焦點。

不能說一句話?

海峰喝酒,葛方芳在實時直播:"憨豆你在做嗎?"

"蘋果多了。"

"豆子喝的蘋果多了。葛芳芳在句子中加上了這句話,向孩子完整地示範。

不在詞彙中?

葛方芳買了不少名畫,叫海峰朗讀内容。海峰不喜歡無聊的閱讀,葛芳芳會讀成遊戲,母子輪流閱讀,增加樂趣。

你和我,三個代詞,混淆了嗎?

葛方芳抓住海峰的小手,指着自己、對話者等人,反複說你我呵呵。海峰10歲時,終于學會了正确使用這三個詞。

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但随着海豐的長大,與人之間的接觸也逐漸增多,隻有功能性語言,家玩,遠遠不夠。

他需要了解句子使用的語境,學習言行規範,像正常人一樣走出去。葛芳芳的方法是帶海峰去接觸人群,現場教學,強化他的榜樣意識。

在家庭聚餐上,葛芳芳會帶海峰去觀察其他孩子,學習禮儀。"你看,那個哥哥是多麼有禮貌,他早點離開的時候就會有一個賬号。這個好習慣,海豐能做到嗎?"

一方面對海豐進行密集幹預,另一方面,對幹預效果,葛方芳放慢了預期。

"海峰在10歲時就學會了'你和我',16歲時,他找到了自己的直系親屬。她一直在學習和總結的海峰的教學過程,發現自閉症兒童的核心社交溝通是一個很大的品類,練習它會提高能力的其他方面,但這個過程漫長而緩慢,足以逐年進行。

"媽媽,我加油。"

八月份,海峰和媽媽正在走路時,突然轉過身來,說道:"媽媽,我們現在就練習說話吧,我想提高我的社交能力。"

近年來,社交、溝通闆有一點認知海峰,也暗中努力,經常主動拉媽媽陪他練習說話。

遇到熟悉的人,他會主動打招呼,會和同學溝通簡單,經常聊天,但葛芳芳能感覺到自己溝通的意願很強。

葛方芳曾對海峰說,他沒有幽默感。海鋒不服氣,開始偷偷拿着手機看各種搞笑視訊,雖然不知道什麼時候講笑話,但現在他已經能夠恰當地在溝通中彈出很多成語。

海峰的鋼琴一直很成功,經常在舞台上演出。演出現場,無數觀衆和多個拍攝位置,海豐除了能玩,還能給演員的姿勢,靈活運用眼睛、肢體動作,這樣的非語言交流,準确地将情感傳遞給觀衆。

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在家裡,幫助海峰了解和解釋琴弦外聲音的人是奶奶。她帶領海峰了解了創作曲目的背景,了解了歌曲的情緒來表達,與海峰一起觀看了其他人播放的視訊。

小到陶醉、做夢、興奮等情緒,手指如何拍打,臉上應該呈現什麼表情,肢體擺動的幅度......所有需要祖母與海豐扣這些細節。

一個兒子不放棄,現在海豐對情感有了更深的了解。9月,他陪着母親去電影院看《魔術師》。在影片中,母子倆都不容易讓葛方芳有同樣的感受,忍不住流下了眼淚,海峰身邊安慰着母親,"我會加油的。"

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海峰學會了感恩,葛芳芳非常高興

自閉症兒童可以戰鬥...

近來,葛芳芳多了快樂的煩惱。

16歲的海峰正在和家人說話。

經常有大型的海峰演出,偶像的身體可以擔當重擔。每天在練習鋼琴之前,他都會要求家人把他的頭發吹到一個他可以随時在鏡頭前的狀态。

這樣可以照顧他的祖母折騰出去,每天早上要忙着幫他精心整理。

這一天,海豐的話不盡如人意,重複着對過錯的刻闆印象和承諾,一直被反複問老奶奶"OK",問老奶奶真的受不了,感歎"已經很好了!"

葛方芳知道,海峰其實是想表達"我怎麼看",但詞彙量并不豐富,一到嘴邊就一遍又一遍地問,"好吧"。

奶奶實在受不了喋喋不休,她覺得,外面,誰能承受他一個強烈的問啊。

夾在中間的葛芳芳成了一個和平締造者,"孩子情緒激動,說什麼都聽不進去,硬碰骨頭眼,沒用。"

吵架的對象有時是葛芳芳。

曾經,粉絲們點名讓海豐演奏《梁珠》,海豐以前沒有學過,自學新音樂是一個挑戰,海豐帶着自己的酒吧,休息時間到了,還在快馬加鞭打。

葛方芳怕自己太累了,提出先休息一下,調整狀态。面對母親的關心,海峰和母親堅持練習鋼琴争吵。

海峰那憤怒的眼神,葛方芳一臉也不生氣,反而高興起來:"那時候,他的語言表情,很對啊!"

在她看來,這是孩子的進步,是自閉症孩子社交能力的提高啊!

然而,當海峰的心情緩和下來時,她會拉着海峰悠閑地散步,然後繼續事件,告訴他正确的做法。

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海峰和他的家人旅行的照片

眼睛對眼睛,注意力,你和我,社交禮儀,行為...十年來,海豐的學習和成長,是葛芳芳和海峰奶奶唯一的主營業務。

在我母親的眼中,海豐的理想出路是成為一名音樂家,接下來的鋼琴老師,再也不能去親戚的餐館了。

走這些路,不考文憑,海豐文化課辛苦,家庭讓他放棄應試教育,一心一意地學習音樂,練鋼琴功。

才華橫溢、吃苦耐勞的海峰已經能夠與世界級大師郎朗一起彈鋼琴,現在正準備獲得皇家音樂學院的鋼琴證書。

其次,我們也應該具備進入社會的能力,包括語言交流、與人交流、生活自理等等。

這篇作品,海豐可以在幕後保持适當的行為,沒有情緒和行為問題,在很多練習中,可以在公共場合"背誦",可以完成日常的基本溝通......

但交朋友,高階表達、了解,實作充分的自我呵護,依然是海峰需要繼續努力。

這時,海豐正在為皇家音樂學院8号鋼琴考核做準備,老奶奶已經唠叨了他好幾次"你應該參加"。

因為海峰為這次考試做準備,反複排練不是主要對曲目的評價,而是介紹自己和賽道資訊這一角的材料......

結束

編寫|面包 編輯|春濤擔任主編時|秦宇

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