有這樣一群孩子，
他們的臉上、身上長着大小不一的瘤體
他們被稱為“泡泡寶貝”
“泡泡”的背後
是疼痛、畸形、毀容、甚至是生命……
而這一切都源于一種遺傳性的罕見病
神經纖維瘤病
今天，是世界神經纖維瘤病關愛日，北京衛視《生命緣》中曾報道過多位神經纖維瘤病患者。
22歲的丹丹，是一位身上布滿上千個如“泡泡”般密密麻麻惡性良性腫瘤的“泡泡女孩”。多年來，丹丹全身被惡性良性腫瘤“啃咬”，痛到隻能半癱着跪在床上，連脖子都無法自由扭動。
9歲的“小石頭”頸部長着一個重達3斤的巨型惡性良性腫瘤，惡性良性腫瘤特殊的位置影響“小石頭”的呼吸，除此以外，小石頭的左胳膊呈現一種奇怪的黑灰色，皮膚表面顯得非常粗糙，更不可思議的是皮下長滿了密密麻麻的小惡性良性腫瘤，以至于左胳膊變得異常粗大，幾乎是右側胳膊的兩倍。不僅如此，在小石頭的胸腔内、顱内、頸椎内還有大小不等的惡性良性腫瘤。
丹丹和“小石頭”均患有一種名為Ⅰ型神經纖維瘤病的罕見病。惡性良性腫瘤會在他們身上随機生長，何時出現在何處，是否會侵入器官或惡化，最終造成怎樣的影響，因人而異，無法預測。遍布全身大小不一的瘤體，猶如“泡泡”一樣，是以，神經纖維瘤患兒常被稱為“泡泡寶貝”。
由于I型神經纖維瘤是一種常染色體顯性遺傳病，父母中一方如果有這個疾病的話，那孩子就很容易出現這個疾病。它在全世界新生兒發病率為1/3000，多從幼年起發病，早期的表現症狀為皮膚出現牛奶咖啡斑、骨骼發育異常等。
長久以來，源源不斷的刺痛包裹着他們小小的身體，抗争與忍受，手術與治療，命運給他們開了個巨大的玩笑，他們卻與死神賽跑。據專家介紹，神經纖維瘤病無法根治。切除、複發、再切除、再複發，這是像丹丹和“小石頭”一樣的神經纖維瘤病患者們，每天不得不面對的噩夢循環，而針對性的手術治療依然是現如今能夠提高他們生活品質的有效方式。
很多“泡泡寶貝”受疾病的影響，表現為外貌受損、殘疾、畸形等，由于公衆對這種罕見病不甚了解，大家異樣的目光、歧視和孤立讓他們本就吃力的生活籠罩着更深的陰霾。事實上，神經纖維瘤病并非傳染性疾病，正常人與患者接觸不會産生任何身體影響。這也正是世界神經纖維瘤病關愛日設立的意義所在，即讓罕見被看見，讓“泡泡寶貝”們能夠有機會走出陰霾，被看見，被尊重，被關愛。
随着醫學技術的不斷進步，神經纖維瘤病未來的治療方向将會更加多元化和個性化，為“泡泡寶貝”們帶來更好的治療方案，進而不斷提高他們的生活品質。
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