孤獨症兒童在多彩貴州城極地海洋世界參觀（圖檔來源：新華社）
2024年4月2日是第十七個世界提高孤獨症意識日，今年的宣傳主題口号為“全生涯服務，全方位關愛”。
1943年美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納提出孤獨症的概念，孤獨症也稱孤獨症譜系障礙，是一類發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病，多表現出社交溝通障礙、興趣狹隘、重複刻闆行為等特征。1982年，陶國泰教授首次報告了中國 4 例孤獨症，引發中國醫學界對孤獨症的關注和研究。42年過去，據《中國孤獨症教育康複行業發展狀況報告》顯示，近年來孤獨症發病率呈上升趨勢，中國發病率達0.7%，孤獨症譜系障礙人群超過1000萬。
為了提高公衆對孤獨症的認識，2007年，聯合國大會通過決議，将每年的4月2日定為世界提高孤獨症意識日。2024年3月，中國精協孤獨症工作委員會釋出今年宣傳主題口号：“全生涯服務，全方位關愛”。“全生涯服務”展現在孤獨症人士各階段需要的服務供給充足，無縫銜接。“全方位關愛”展現在政府的制度保障及社會對孤獨症人士及家庭的全面接納。
海洋天堂計劃，從影片倡導到全國關聯
2010年，由李連傑與文章合演的電影《海洋天堂》上映，這是國内第一部反映孤獨症的電影，引發了公衆對孤獨症人群的了解和關注。與此同時，由李連傑創立的壹基金啟動“海洋天堂計劃”公益項目，為孤獨症等貧困特殊殘障兒童提供救助，并聯合民間組織、企業、研究機構等進行公衆宣傳與社會倡導，幫助他們有尊嚴，能自立地生活。
2010年12月，壹基金作為第一家民間公募基金會在深圳注冊，海洋天堂計劃也開始了其全國布局。項目啟動之初即關聯超100家兒童服務機構合作，為全國各地孤獨症及其他特殊殘障兒童提供經濟救助。項目啟動數年，至2016年，海洋天堂計劃全國民間機構合作夥伴已超過500家，并逐漸建立西北、西南、華北、華南等孤獨症兒童網絡。同時海洋天堂計劃積極推動孤獨症及其他特殊需要兒童的平等教育權，為教師提供教育訓練，開展校園融合倡導活動。此外，項目也為孤獨症家長及家庭提供支援，幫助建立家長組織互助網絡，于全國各地建立各類家長加油站。據壹基金年報資料顯示，2022年受益特殊需要人群和家長超25萬人次。
圖：“海洋天堂計劃”啟動之初參與民間機構數量變化
孤獨症人士有尊嚴，能自立地生活離不開社會對這個群體及家庭的認知與接納。2012年，壹基金發起“藍色行動”大型社會倡導活動，在全國開展各種形式的關注孤獨症人群系列活動，如各大城市地标變藍，藍人街頭快閃等，呼籲公衆關注孤獨症群體，幫助他們融入社會。随着藍色行動的持續開展，影響範圍逐年擴大。2018年，藍色行動在27個省（自治區、直轄市），68個市開展近200場線上線下倡導活動，發動近17萬普通公衆參與。2024年4月，壹基金藍色行動連續發起13年，微網誌話題資料顯示，截至4月11日總閱讀量9.3億，讨論量811萬。僅在4月2日孤獨症關注日這一周，話題就貢獻了将近1億閱讀量，200萬讨論量。
從《海洋天堂》電影的上映，到“海洋天堂計劃”的持續耕耘，項目在孤獨症領域已形成較強品牌效應。2023年南方周末公益研究中心發起的公益項目品牌榜中，海洋天堂計劃是上榜項目中唯一一個以關注孤獨症為主要對象的公益項目，并位列榜單前30強。
各方行動，孤獨症公益品牌化需求與現狀存差距
随着孤獨症人群數量的上升，越來越多其他基金會也開始關注此群體并采取相應行動。據南方周末公益研究中心分析，在2023年基金會品牌榜上榜的基金會中，有36%的基金會在近年開展與孤獨症相關的公益行動。其中以四類為主，一是以項目形式開展孤獨症兒童及家庭支援，如中國人口福利基金會“萬人篩查·千人授課”項目，聚焦為孤獨症兒童提供免費篩查和免費幹預機會。中國婦女發展基金會“全國自閉症兒童家庭關懷行動”項目，主要是為貧困家庭孤獨症兒童義診，為家長提供科普公益講座等。此類行動在所有行動中占比較高，為42%。二是不定期開展或參與孤獨症主題活動，如聯合勸募、音樂會、“點亮藍燈”等倡導活動，此類行動占比22%。另有一部分則以提供行業支援為主，如支援特教老師教育訓練，為孤獨症機構提供資金或技能支援。部分基金會則設立孤獨症專項基金，如中國社會福利基金會下設自閉症兒童救助基金，主要通過藝術療育的方式支援孤獨症兒童。
圖：2023上榜基金會孤獨症議題行動類型占比
多方行動對于超千萬的孤獨症人群及背後的家庭甚為可貴，但孤獨症對于社會各界及普通大衆仍較“陌生”，據《孤獨症行業影響力評價報告（2023）》調研顯示，孤獨症人士家庭最主要的八大需求中，排在第二位的為“希望得到社會的了解與接納”，這一比例達93.51%，僅次于希望政府制定有針對性支援政策（95.04%）。針對孤獨症服務機構的未來發展需求調研顯示，79%的機構表示最大的需求是“組織與項目品牌化”，這也對公益行動的品牌化提出更高需求。
然而，孤獨症公益品牌化需求與品牌建設現狀之間似乎存在較大鴻溝。南方周末公益研究中心分析發現，2023上榜基金會針對孤獨症議題的公益行動品牌建設整體意識及基礎均較弱。以較定期開展的公益項目為例，多數項目名稱品牌識别度不高，如不少項目均以“星寶貝”“星星的孩子”“孤獨症孩子關愛”等元素命名，同質化高，難以展現差異化。
雖然專項基金因設有獨立基金池，較容易發揮品牌效應，但調研發現，2023上榜基金會下設的孤獨症專項基金，大多未做品牌基礎建設。以中國社會福利基金會下設的“自閉症兒童救助專項基金”為例，雖有一定品牌建設意識，如建立專項基金官網，開設微信公衆号、微網誌賬戶等，但專項基金官網少有更新，不同自媒體平台名稱各異，難以讓大衆形成整體的品牌印象。
社會大衆能否有更多機會、更多平台接觸與孤獨症有關的公益項目亦會影響其對孤獨症群體的認知及參與。以民政部指定的29家網際網路募捐平台為例，據南方周末公益研究中心統計顯示，截至4月11日，騰訊公益平台與“孤獨症”“自閉症”“心智障礙”相關的項目數量為2771個。但其餘28家網際網路募捐平台，此類項目數量均低于10個，且不少平台此類項目數量為0。
社會大衆通過志願服務參與孤獨症公益項目及活動不僅有利于提升對孤獨症的認知，也利于孤獨症人群的社會融入。4月2日是世界提高孤獨症意識日，全國開展孤獨症相關公益行動明顯增多，但志願服務機會依舊較少。以中國志願網為例，資料顯示，截至4月11日正在運作中的與孤獨症相關項目僅有22個。
以公益品牌促“全生涯服務”“全方位關愛”
美國市場營銷協會将品牌定義為“一個名稱、術語、設計、符号或任何其他特征，旨在将一個賣家的商品或服務與競争對手的商品和服務差異化開來。”面對有限的資源，唯有差異化才可在激烈的市場角逐中求得一席之地。公益品牌雖無需以營銷和促進購買為目的，但面對有限的社會資源，如政策傾斜、商業合作資源、社會大衆捐贈及服務參與意願等，尤其面對新近出現的，社會大衆熟悉度較弱的社會議題，通過差異化形成品牌效應，并帶動社會關注則更為重要。
據中國殘聯2023年釋出的中國殘障人士普查報告資料顯示，孤獨症患者以每年近20萬人的速度增長，發病率居精神類殘疾之首。為了推動全社會對孤獨症人群的關注，2015年第25次全國助殘⽇主題為“關注孤獨症⼉童、⾛向美好明未來”，這是全國⾸次以單⼀障礙類别（孤獨症）為主題開展全國助殘⽇活動。将孤獨症從其他障礙類别中有所差異化顯現，是促進社會大衆了解這個群體的第一步。
黨的二十大報告指出需“完善殘障人士社會保障制度和關愛服務體系”，孤獨症群體的服務目前整體處于較薄弱環節。因孤獨症是發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病，早期的篩查幹預意義重大，也由此2022年8月國家衛生健康委辦公廳釋出了此項的服務規範。然而如《海洋天堂》電影中21歲的孤獨症患者大福，他還面臨成人後生活自理、社群融入、職業參與、失去雙親後的社會保障等各類問題。
“全生涯服務”需要更多針對孤獨症人群及家庭差異化、有識别度的公益項目設計，以促進各階段服務的實作，包括早期篩查與診斷、早期康複、融合教育、就業支援、成年安置等。有了差異化且具品牌識别度的各階段服務，才可幫助社會大衆了解這個群體的真正需求，更好地給予了解、接納及參與，“全方位關愛”才可能實作。
南方周末研究員 鐘金秀
責編 史諒