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13位“幸運”的白血病患兒

作者:南方周末
13位“幸運”的白血病患兒

張文傑,19歲,家住福建連城,2017年2月确診白血病,2020年9月治愈(商華鴿/圖)

2022年夏,我到福建省漳州市七星海沙灘拍攝痊愈的白血病孩子的海灘派對。十幾個健康活潑的孩子趕海、吃燒烤、聽音樂,這樣的拍攝對我來說實在太治愈了。

臨别時,漳州市醫院的護士長李瑞玲告訴我:“你今天拍攝的這些照片,我們會發送給今年新确診的白血病孩子的父母,幫助他們建立戰勝病魔的信心。”

13位“幸運”的白血病患兒

鄭雅琪,5歲,家住福建龍岩,2020年7月确診白血病,2023年4月治愈(商華鴿/圖)

我被深深觸動,沒想到拍攝的照片居然能有這麼大的作用,畢竟抗癌這件事有兩點最關鍵:第一,要有一定的經濟基礎;第二,要有必勝的信心。

2023年底至2024年初的兩個月裡,我在福建省内跑了7500公裡,走進13個家庭,見到13位痊愈的白血病患者,為他們造相。

13位“幸運”的白血病患兒

葉文婷,12歲,家住福建壽甯,2016年12月确診白血病,2019年8月治愈(商華鴿/圖)

我為每人拍攝了一個類似的畫面:閉上雙眼,回想抗癌時期印象最深刻的那件事。究竟是什麼事?這是他們的秘密。我隻是真實記錄下孩子們回憶過往的生動時刻。

這13位過早經曆生死考驗的孩子都屬于一個幸運卻又殘酷的數字:80%。

13位“幸運”的白血病患兒

周晁漢,14歲,家住福建連城,2021年2月确診白血病,2023年11月治愈(商華鴿/圖)

80%是目前中國14歲以下白血病患兒的平均治愈率,與發達國家持平。數字揭示了冷酷的事實:每10個中國白血病患兒即便有8個痊愈,還是會有兩個不幸去世。

白血病又被稱為血癌,是造血系統的惡性惡性良性腫瘤。治療需要進行化療甚至骨髓移植,摧毀并嘗試重建病患的免疫系統和造血機能,五年不複發才算痊愈。萬一複發,一切需從頭再來。而骨髓穿刺的檢查需要用鋼針插入骨頭抽取骨髓,這是名副其實的“痛徹骨髓”。不少孩子在做骨穿的過程中會痛到大小便失禁。這種重複的痛苦,我接觸的每個患者在治療中都經曆了不少于20次。

13位“幸運”的白血病患兒

黃子權,11歲,家住福建泉州,2017年8月确診白血病,2022年6月治愈(商華鴿/圖)

在化療的過程中,患者會掉光頭發,身體極度虛弱。路人打一個噴嚏帶來的病菌就可能導緻患者感冒發燒,引發肺部感染,甚至死亡。同時,患者不可以吃街市餐廳的一粒米,以最大程度地確定不發生感染。事關生死,這種不安會在長達五年的診療過程中攪動每一個患者家庭的日常,令他們時刻提心吊膽。

13位“幸運”的白血病患兒

阙曉林,13歲,家住福建永定,2017年3月确診白血病,2020年4月治愈(商華鴿/圖)

這是一場長達五年的鬥争,有人不幸倒下,有人成為生死搏鬥的勝利者。但勝利并不意味着煩惱的結束,疾病可能帶來的陰影和歧視仍會在痊愈者的餘生不時隐現。

蘇珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中寫道:“我們初生是健康王國的公民,但我們會走進另一個名為疾病的王國,或遲或早。”而在現實中,有的人對白血病的認知仍存在較多偏差:有的房東不願意把房子租給白血病患者;有的孩子痊愈後回到幼稚園,其他家長會聯合起來要求其退學,不然他們就帶自己的孩子集體退費轉學……無知帶來恐懼,恐懼導緻歧視。病恥感最終成為部分痊愈的白血病患者揮之不去的夢魇。

13位“幸運”的白血病患兒

莊煜銘,15歲,家住福建泉港,2012年12月确診白血病,2017年12月治愈(商華鴿/圖)

鏡頭前的這13個孩子已經徹底擺脫了病恥感,他們值得擁有溫暖幸福的未來。

他們說出了相同的三句話:

“我痊愈了。

“不要怕,白血病不傳染。

“我們戴口罩,隻是因為免疫力低。”

13位“幸運”的白血病患兒

譚淼淼,9歲,家住福建廈門,2017年8月确診白血病,2020年12月治愈(商華鴿/圖)

13位“幸運”的白血病患兒

林志華,13歲,家住福建莆田,2015年5月确診白血病,2018年9月治愈(商華鴿/圖)

13位“幸運”的白血病患兒

吳奇涵,13歲,家住福建連江,2018年8月确診白血病,2024年2月治愈(商華鴿/圖)

13位“幸運”的白血病患兒

林冰清,25歲,家住澳洲墨爾本,2005年确診白血病,2010年治愈(商華鴿/圖)

13位“幸運”的白血病患兒

葉鑫,5歲,家住福建尤溪,2020年11月确診白血病,2023年5月治愈(商華鴿/圖)

13位“幸運”的白血病患兒

張文婷,26歲,家住福建福州,2012年11月确診白血病,2017年12月治愈。現在她已經是一個媽媽(商華鴿/圖)

商華鴿

責編 鄭潔 方迎忠