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應對帕金森 希望始終都在

今年4月11日是第28個“世界帕金森病日”,今年的主題是“和諧共生,美好生活”。帕金森病是一種好發于老年人的慢性神經系統退行性疾病。流行病學統計顯示,大陸目前約有365萬名帕金森病患者。該病成為繼心腦血管疾病和惡性良性腫瘤之後的“中老年第三大健康殺手”。

跨過誤區

盡早發現隐蔽的早期征兆

70多歲的王奶奶家離北京地壇公園不遠,退休後她喜歡在公園裡遛彎。幾年前,她覺得自己走路的速度越來越慢。起初沒當回事,以為是年紀大了身體老化的正常現象,沒想到症狀越來越嚴重,不久後她甚至都無法走到公園了。家人這才把她送到中日友好醫院就醫,結果她被确診為帕金森病。王奶奶和家人都很奇怪,手一點都沒抖,怎麼就是帕金森病呢?

帕金森病最主要的病理改變是中腦黑質多巴胺能神經元的變性死亡,由此引起紋狀體多巴胺含量顯著性減少而緻病。年齡老化、環境因素、遺傳因素等均可能參與帕金森病多巴胺能神經元的變性死亡過程。同時,往往在患者出現臨床症狀時,中腦多巴胺能神經元已經損失了80%以上。是以,能否争取做到早期發現、早期診斷,進而早期治療,是延緩帕金森病進展的重要因素。但目前很多患者都是發病一年後才發覺不對去就醫,就是因為帕金森病早期症狀很會“隐藏”。

提到帕金森病,很多人的第一印象就是拳王阿裡在1996年亞特蘭大奧運會上用顫抖的手高舉火炬的經典一幕。從此,“手抖”就成為了大衆心中帕金森病的标志之一。

然而,這是一個很大的認知誤區。中日友好醫院神經科副主任醫師金淼表示,手抖不一定就是帕金森病,比如良性特發性震顫也會造成手抖,其發病率還高于帕金森病,也就是說大多數手抖的症狀并不是帕金森病;帕金森病也不一定手抖,有相當一部分患者沒有靜止性震顫的症狀,而隻出現動作遲緩和肌強直表現,很容易給患者帶來錯誤判斷。

王奶奶就是這樣。“正常老化”的錯覺讓她發病一年才到醫院就醫。所幸她用藥依從性好,積極配合治療,症狀得到了有效緩解。現在,王奶奶又可以去公園遛彎了。

帕金森病的前期征兆較多,但這些征兆往往會被患者錯誤判斷為其他原因造成,結果導緻病情延誤。“一般人可能無法想到,經常便秘也可能是帕金森病。”天津醫科大學總醫院神經内科主任醫師朱曉冬介紹,帕金森病典型臨床表現為運動症狀,主要包括靜止性震顫、行動遲緩、肌強直等,但還有不少隐蔽的非運動症狀,包括便秘、嗅覺下降、夜間睡眠障礙,以及神經精神症狀、自主神經症狀等。

“實際上,便秘是很多帕金森病患者在出現運動遲緩、靜止性震顫之前就存在的症狀,而夜間睡眠障礙更可能在罹患帕金森病之前數年甚至十餘年就會出現。令人惋惜的是,這些早期征兆往往被人們忽視。”

專家建議,長期便秘加上嗅覺下降,并有喊叫、踢打等睡眠障礙表現的情況下,要特别警惕是否是帕金森病的預警指征,應密切觀察,及時去醫院就診。

不要懼“帕”

臨床治療手段一直在豐富

帕金森病病因尚不清楚,是以沒有具有循證依據的預防方法。帕金森病無法治愈,一旦确診,就意味着終身伴随,現有的治療手段隻能延緩病情進展。藥物的療效會不斷下降,随着劑量的增加,藥物副作用也會逐漸顯現。随着病情進展,帕金森病晚期患者會喪失自理能力,生活品質大幅下降,長期卧床後還可能導緻各種嚴重并發症。

幾乎每位确診後的帕金森病患者,都會被這一系列噩耗“轟炸”,進而陷入恐懼等負面情緒之中。臨床發現,可能有50%以上的帕金森病患者伴有抑郁、焦慮等心理問題。特别是在“開關現象”、異動症等問題出現後,很多患者心情大受影響,終日郁郁寡歡。

專家表示,這些心理問題不僅會加速疾病進展,還嚴重影響患者的治療依從性,加重患者的運動症狀。患者要正确看待和認識疾病,如果積極配合治療,還是可以有效延緩病情進展,最大限度保障生活品質,有“帕”依然可以有美好生活。

金淼表示,雖然無法治愈,但帕金森病病程很長,對壽命影響并不大。如果治療、護理等方面做得好,多數患者可以維持較好的身體功能10多年,有的患者甚至可以維持20年。長病程讓患者有機會等待科技的進步,希望始終都在。

近年來,大陸學者無論是對帕金森病發病機制的認識、對早期診斷生物标志物的發現,還是對治療理念的更新以及治療方法和手段的探索,都有了顯著的進步。中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組分别于2006年、2009年、2014年和2020年制定了四版中國帕金森病治療指南,對規範和優化大陸帕金森病的治療行為和提高治療效果均起到了重要作用。

金淼介紹,發現治療藥物會導緻“開關現象”、異動症等問題時,學界傾向盡量晚給藥。後來有研究發現,還是應該盡早治療,堅持“劑量滴定”以避免産生藥物急性不良反應、力求實作“盡可能以小劑量達到滿意臨床效果”的用藥原則,可避免或降低運動并發症尤其是異動症的發生率。事實證明,大陸帕金森病患者的異動症發生率明顯低于國外的帕金森病患者。

患者阿良(化名)發病之後,病程進展較快,用藥劑量增加幅度較大,運動障礙情況加劇。金淼結合臨床判斷為他實施了腦深部電刺激手術治療。術後,阿良身體機能得到明顯改善,用藥劑量也大幅下降。

據了解,經過多年實踐,大陸腦深部電刺激療法逐漸成熟,在藥物療效明顯減退時使用,對震顫、強直、運動遲緩和異動症均有顯著療效,因其相對無創、安全和可調控性而成為目前的主要手術選擇,是延緩病情進展的有效方式之一。

新的治療藥物和治療方式還在不斷探索中。近日,《新英格蘭醫學雜志》刊登了一項中期臨床試驗結果。結果顯示,一種藥物或對早期帕金森病有潛在療效。“目前還有幹細胞治療、基因治療等治療方式的研究,待研究成熟後有望應用于臨床。”朱曉冬說。

朱曉冬表示,随着科技的進步和對帕金森病的深入研究,相信會有更多新的治療手段可以為廣大患者服務,争取早日戰勝帕金森病。

提升能力

讓更多醫生能對抗帕金森病

治療帕金森病不是件容易的事,進展性疾病的治療方案十分複雜,還需要根據患者情況随時調整用藥的配比、劑量。雖然已有治療指南,但臨床上個體差異很大,治療指南無法适用于所有情況,這非常考驗醫生的專業能力。

在說起帕金森病的治療時,金淼反複強調的就是謹慎、細緻、斟酌。不管是藥物,還是手術,一定不能濫用。因為,用藥不當或治療方式選擇有誤都會加速患者的病情進展,直接影響患者的生活品質。

在指南上,還有一些細節問題容易忽視。這些細節需要醫生充分了解機理,主動提醒患者。金淼介紹,臨床上經常遇到患者用藥效果欠佳的問題,一問才發現是患者吃藥時間不對。

目前,有能力診療帕金森病的醫生數量遠遠不足,金淼呼籲,加強對基層神經科醫生的教育訓練,提升他們對帕金森病的診療能力,以滿足越來越多患者的看病需求。

與治療的難度相比,帕金森病診斷的難度更大。朱曉冬見過被診斷為頸椎病、腦血管病、骨關節病、偏癱等五花八門疾病的帕金森病患者。他表示,帕金森病的宣傳科普不僅要面向廣大中老年群衆,還要面向相關科室的醫療人員。實際上,很多專業醫生都在用各種方式努力宣傳帕金森病的有關知識。首都醫科大學宣武醫院神經内科副主任醫師梅珊珊就在她的視訊号上釋出了上百條帕金森病相關知識宣傳視訊。但目前,廣大中老年群衆乃至相關醫療衛生從業人員對帕金森病的認識仍然不夠,帕金森病康複、治療也缺乏統一标準。

針對這些情況,今年1月,國家衛生健康委科學技術研究所、國家體育總局運動醫學研究所和中國技術創業協會主編的《帕金森病所緻功能障礙人群的康複綜合評價指導體系》團體标準立項。作為國内帕金森病康複領域的首個團體标準,該标準的主要目标是提供标準化康複架構,以幫助帕金森病患者獲得更有效、更系統的治療和康複服務。梅珊珊正是團體标準的參與者。她表示,通過制定明确的康複标準,可以幫助醫療專業人員更準确地評估患者的病情,制訂個性化的康複計劃,提高康複治療的品質和效率,延長病情發展周期。

據了解,近年來,主動進修帕金森專業的醫生越來越多,對抗帕金森病的隊伍日益壯大。美好生活,希望始終都在。

應對帕金森 希望始終都在

來源:中國人口報

文:記者 王洋

策劃:李冰

編輯:嚴少衛 秦明睿

校對:馬楊

稽核:管仲瑤 徐秉楠

應對帕金森 希望始終都在
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