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应对帕金森 希望始终都在

作者:健康报

今年4月11日是第28个“世界帕金森病日”,今年的主题是“和谐共生,美好生活”。帕金森病是一种好发于老年人的慢性神经系统退行性疾病。流行病学统计显示,大陆目前约有365万名帕金森病患者。该病成为继心脑血管疾病和肿瘤之后的“中老年第三大健康杀手”。

跨过误区

尽早发现隐蔽的早期征兆

70多岁的王奶奶家离北京地坛公园不远,退休后她喜欢在公园里遛弯。几年前,她觉得自己走路的速度越来越慢。起初没当回事,以为是年纪大了身体老化的正常现象,没想到症状越来越严重,不久后她甚至都无法走到公园了。家人这才把她送到中日友好医院就医,结果她被确诊为帕金森病。王奶奶和家人都很奇怪,手一点都没抖,怎么就是帕金森病呢?

帕金森病最主要的病理改变是中脑黑质多巴胺能神经元的变性死亡,由此引起纹状体多巴胺含量显著性减少而致病。年龄老化、环境因素、遗传因素等均可能参与帕金森病多巴胺能神经元的变性死亡过程。同时,往往在患者出现临床症状时,中脑多巴胺能神经元已经损失了80%以上。因此,能否争取做到早期发现、早期诊断,进而早期治疗,是延缓帕金森病进展的重要因素。但目前很多患者都是发病一年后才发觉不对去就医,就是因为帕金森病早期症状很会“隐藏”。

提到帕金森病,很多人的第一印象就是拳王阿里在1996年亚特兰大奥运会上用颤抖的手高举火炬的经典一幕。从此,“手抖”就成为了大众心中帕金森病的标志之一。

然而,这是一个很大的认知误区。中日友好医院神经科副主任医师金淼表示,手抖不一定就是帕金森病,比如良性特发性震颤也会造成手抖,其发病率还高于帕金森病,也就是说大多数手抖的症状并不是帕金森病;帕金森病也不一定手抖,有相当一部分患者没有静止性震颤的症状,而只出现动作迟缓和肌强直表现,很容易给患者带来错误判断。

王奶奶就是这样。“正常老化”的错觉让她发病一年才到医院就医。所幸她用药依从性好,积极配合治疗,症状得到了有效缓解。现在,王奶奶又可以去公园遛弯了。

帕金森病的前期征兆较多,但这些征兆往往会被患者错误判断为其他原因造成,结果导致病情延误。“一般人可能无法想到,经常便秘也可能是帕金森病。”天津医科大学总医院神经内科主任医师朱晓冬介绍,帕金森病典型临床表现为运动症状,主要包括静止性震颤、行动迟缓、肌强直等,但还有不少隐蔽的非运动症状,包括便秘、嗅觉下降、夜间睡眠障碍,以及神经精神症状、自主神经症状等。

“实际上,便秘是很多帕金森病患者在出现运动迟缓、静止性震颤之前就存在的症状,而夜间睡眠障碍更可能在罹患帕金森病之前数年甚至十余年就会出现。令人惋惜的是,这些早期征兆往往被人们忽视。”

专家建议,长期便秘加上嗅觉下降,并有喊叫、踢打等睡眠障碍表现的情况下,要特别警惕是否是帕金森病的预警指征,应密切观察,及时去医院就诊。

不要惧“帕”

临床治疗手段一直在丰富

帕金森病病因尚不清楚,因此没有具有循证依据的预防方法。帕金森病无法治愈,一旦确诊,就意味着终身伴随,现有的治疗手段只能延缓病情进展。药物的疗效会不断下降,随着剂量的增加,药物副作用也会逐渐显现。随着病情进展,帕金森病晚期患者会丧失自理能力,生活质量大幅下降,长期卧床后还可能导致各种严重并发症。

几乎每位确诊后的帕金森病患者,都会被这一系列噩耗“轰炸”,从而陷入恐惧等负面情绪之中。临床发现,可能有50%以上的帕金森病患者伴有抑郁、焦虑等心理问题。特别是在“开关现象”、异动症等问题出现后,很多患者心情大受影响,终日郁郁寡欢。

专家表示,这些心理问题不仅会加速疾病进展,还严重影响患者的治疗依从性,加重患者的运动症状。患者要正确看待和认识疾病,如果积极配合治疗,还是可以有效延缓病情进展,最大限度保障生活质量,有“帕”依然可以有美好生活。

金淼表示,虽然无法治愈,但帕金森病病程很长,对寿命影响并不大。如果治疗、护理等方面做得好,多数患者可以维持较好的身体功能10多年,有的患者甚至可以维持20年。长病程让患者有机会等待科技的进步,希望始终都在。

近年来,大陆学者无论是对帕金森病发病机制的认识、对早期诊断生物标志物的发现,还是对治疗理念的更新以及治疗方法和手段的探索,都有了显著的进步。中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组分别于2006年、2009年、2014年和2020年制定了四版中国帕金森病治疗指南,对规范和优化大陆帕金森病的治疗行为和提高治疗效果均起到了重要作用。

金淼介绍,发现治疗药物会导致“开关现象”、异动症等问题时,学界倾向尽量晚给药。后来有研究发现,还是应该尽早治疗,坚持“剂量滴定”以避免产生药物急性不良反应、力求实现“尽可能以小剂量达到满意临床效果”的用药原则,可避免或降低运动并发症尤其是异动症的发生率。事实证明,大陆帕金森病患者的异动症发生率明显低于国外的帕金森病患者。

患者阿良(化名)发病之后,病程进展较快,用药剂量增加幅度较大,运动障碍情况加剧。金淼结合临床判断为他实施了脑深部电刺激手术治疗。术后,阿良身体机能得到明显改善,用药剂量也大幅下降。

据了解,经过多年实践,大陆脑深部电刺激疗法逐渐成熟,在药物疗效明显减退时使用,对震颤、强直、运动迟缓和异动症均有显著疗效,因其相对无创、安全和可调控性而成为目前的主要手术选择,是延缓病情进展的有效方式之一。

新的治疗药物和治疗方式还在不断探索中。近日,《新英格兰医学杂志》刊登了一项中期临床试验结果。结果显示,一种药物或对早期帕金森病有潜在疗效。“目前还有干细胞治疗、基因治疗等治疗方式的研究,待研究成熟后有望应用于临床。”朱晓冬说。

朱晓冬表示,随着科技的进步和对帕金森病的深入研究,相信会有更多新的治疗手段可以为广大患者服务,争取早日战胜帕金森病。

提升能力

让更多医生能对抗帕金森病

治疗帕金森病不是件容易的事,进展性疾病的治疗方案十分复杂,还需要根据患者情况随时调整用药的配比、剂量。虽然已有治疗指南,但临床上个体差异很大,治疗指南无法适用于所有情况,这非常考验医生的专业能力。

在说起帕金森病的治疗时,金淼反复强调的就是谨慎、细致、斟酌。不管是药物,还是手术,一定不能滥用。因为,用药不当或治疗方式选择有误都会加速患者的病情进展,直接影响患者的生活质量。

在指南上,还有一些细节问题容易忽视。这些细节需要医生充分了解机理,主动提醒患者。金淼介绍,临床上经常遇到患者用药效果欠佳的问题,一问才发现是患者吃药时间不对。

目前,有能力诊疗帕金森病的医生数量远远不足,金淼呼吁,加强对基层神经科医生的培训,提升他们对帕金森病的诊疗能力,以满足越来越多患者的看病需求。

与治疗的难度相比,帕金森病诊断的难度更大。朱晓冬见过被诊断为颈椎病、脑血管病、骨关节病、偏瘫等五花八门疾病的帕金森病患者。他表示,帕金森病的宣传科普不仅要面向广大中老年群众,还要面向相关科室的医疗人员。实际上,很多专业医生都在用各种方式努力宣传帕金森病的有关知识。首都医科大学宣武医院神经内科副主任医师梅珊珊就在她的视频号上发布了上百条帕金森病相关知识宣传视频。但目前,广大中老年群众乃至相关医疗卫生从业人员对帕金森病的认识仍然不够,帕金森病康复、治疗也缺乏统一标准。

针对这些情况,今年1月,国家卫生健康委科学技术研究所、国家体育总局运动医学研究所和中国技术创业协会主编的《帕金森病所致功能障碍人群的康复综合评价指导体系》团体标准立项。作为国内帕金森病康复领域的首个团体标准,该标准的主要目标是提供标准化康复框架,以帮助帕金森病患者获得更有效、更系统的治疗和康复服务。梅珊珊正是团体标准的参与者。她表示,通过制定明确的康复标准,可以帮助医疗专业人员更准确地评估患者的病情,制订个性化的康复计划,提高康复治疗的质量和效率,延长病情发展周期。

据了解,近年来,主动进修帕金森专业的医生越来越多,对抗帕金森病的队伍日益壮大。美好生活,希望始终都在。

应对帕金森 希望始终都在

来源:中国人口报

文:记者 王洋

策划:李冰

编辑:严少卫 秦明睿

校对:马杨

审核:管仲瑶 徐秉楠

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