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身高110“瓷娃娃”艱難懷胎遭網暴,多學科醫生拼力守護母子生命

作者:北京衛視

01

30歲瓷娃娃女生骨折數十次 懷孕8個月體重不足55斤

身高隻有一米一的小哲,乍一看,像一個十幾歲的孩子,但她的實際年齡已有30歲。從出生那刻開始,小哲就被診斷為一種完全無法治愈的疾病——先天性成骨不全症,這是一種罕見的遺傳性骨疾病,因為骨頭易碎,她們也常被稱為瓷娃娃、玻璃人。

身高110“瓷娃娃”艱難懷胎遭網暴,多學科醫生拼力守護母子生命

瘦弱到幾乎皮包骨頭的小哲,已經遭受過數十次骨折。而現在,已經不能行走的小哲将面臨人生中最大的一次挑戰,成為一名母親。小哲已有八個月的身孕。即便是懷孕後增長了整整10斤,她小小的身體依舊不到55斤。

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瓷娃娃孕婦宮高僅22公分 醫生預測難容納寶寶成長

從恥骨到子宮頂端的長度,是産科常提到的子宮高度,這直接決定了孕婦能為胎兒提供的“溫室空間”。小哲的宮高隻有22公分,而新生命想要存活,至少要在“溫室”裡長到28周,那時寶寶對宮高的需求已遠遠超過22公分。

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重重風險阻礙着想做媽媽的小哲,但她依然決定冒險一試。面對手握最高難度等級生育券的小哲,醫生決定小心嘗試。

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人生難逃骨折易碎枷鎖 不甘命運堅定邁向自立

在小哲的記憶裡,她兒時的盲盒幾乎沒有糖果,從小身患重疾無法走路的她,很少接受治療,大多時候,都是自己硬扛。15歲,一個人闖進當時尚未流行的美甲世界,耐着性子在枯燥的甲片修形裡,拼盡全力為自己的人生積攢亮光。

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在龐雜的盲盒選擇中,生活在“平行世界”裡的瓷娃娃坤姐,在翻開“治療”這張牌時,似乎比硬扛的小哲要幸運一些。五十年前,為了女兒能在醫書的空白裡活出一條路,在普通外科就職的坤姐父親,咬着牙開始治療他職業生涯中第一例、也是唯一一例瓷娃娃病人。

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父親親手打磨的鋼針,成為坤姐重新挺起腰闆的“雙腿”。但走出家門的那一刻,父親為女兒精心呵護的溫室,終究還是沒能抵住外界的風寒。坤姐一生所求,唯有渴望站在陽光下擡頭走路。而這看似易如反掌的要求,也曾是童年的小哲,最渴望觸及的高峰。帶着對命運的不甘,平行線上的她們,幾乎同時邁出了走向自立的一步。

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04

50%遺傳機率是心坎 瓷娃娃生育險阻多

大多數人的軌迹中,立業與成家常相伴随,在美甲世界裡找到自我的小哲和坤姐也不例外,實作“立業”的二三十歲年紀,她們相繼站在了孕育生命的十字路口。

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對于宮高隻有22公分的小哲來說,如果能堅持到28周,已經算是勝利。但超乎所有人想象的是,小哲已經堅持到了第33周。打破正常的垂直生長,寶寶用罕見的橫位成長,給小哲創造了生命奇迹。可即便為寶寶擠出了生長空間,依舊有一道坎,是每個瓷娃娃家庭都無法回避的,那就是下一代50%的遺傳機率。

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小哲的羊水穿刺帶來了好消息,寶寶沒有遺傳瓷娃娃的罕見基因。但20年前的坤姐卻沒能迎來這幸運的一刻。曾經站在生育路口的坤姐賭輸了,自此,她為自己永遠關上了這扇門。

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05

早産麻醉遇難關 醫生拼力守護母子生命

這場特殊的剖宮産手術,路主任要守護的不單單是腹中的胎兒,小哲側彎的胸骨、易碎的骨頭、狹窄畸形的氣道都是未知前路的挑戰。先天性成骨不全的限制,讓小哲無法使用正常的腰椎穿刺,醫生團隊為她量身打造的,是全身麻醉後的剖宮産手術。

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纖支鏡收集的情報顯示,小哲的會厭細長且狹窄,就像一道結實的簾子,牢牢遮蓋着本應被插管的聲門。即便纖支鏡能想方設法繞過會厭,角度刁鑽的聲門,同樣讓氣管插管無法實作。醫生被迫選擇備選方案,改用喉罩輔助呼吸,但喉罩的供氧量十分有限,很可能無法支撐小哲“睡覺期間”所需要的呼吸。

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此刻,他們面前已沒有第二條路,在麻醉藥物進入靜脈的一刻,路主任和陳主任咬牙踏上了背水一戰,而這一戰的倒計時,是五分鐘。

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06

平行世界選擇各不同 落子無悔唯步履不息

術後第二天,生命體征平穩的小哲轉回普通病房,顧不上自己的傷口痛,她心心念念的全是還在新生兒監護室的寶寶。盡管自己還沒恢複好,但小哲每天都在努力給寶寶提供母乳,隻為了這個還沒見上面的小家夥能健健康康的。

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陪伴小哲闖過生死的這一路,我們曾在她的故事裡,數次見證生命的脆弱和堅韌。帶着遠比常人要易碎的身體,小哲為自己設定了一項幾乎不可能完成的任務。而這一刻,看着寶寶安睡的小臉,小哲“不撞南牆不回頭”的原因,已經在她嘴角揚起的微笑裡,找到了答案。

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平行世界裡,坤姐雖然沒有選擇生育,但在她的身旁,同樣也有始終都在的家人和朋友。

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《生命緣》小科普:

1.成骨不全症(又名“瓷娃娃”)是由一個基因突變引起的遺傳性骨疾病。該病主要的症狀是骨骼脆弱,但是身體其他部分也會受影響。全中國,有十萬多人帶着脆弱的骨頭來到世上。

2.對于有生育意願的瓷娃娃病友,産科醫生建議在備孕前,提前咨詢檢測基因,根據醫生分析的遺傳機率高或低,再選擇自然受孕或三代試管,為迎接健康寶寶的到來做足準備。

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