4月2日
是第15個“世界孤獨症關注日”
聯合國公布
今年的主題是
全民高品質的融合教育
在大連
孤獨症孩子
他們的融合教育
就業選擇
對社會的融入
又是怎樣一種狀況
大連市愛納孤獨症障礙者綜合服務中心愛心商品義賣
每個家庭都在追着陽光努力奔跑
友友今年17歲
自從小時候被診斷為孤獨症的那一刻
整個家庭的幸福瞬間坍塌
然而，十多年來
友友的家人早已走過了
心痛、無助、焦慮的艱難時刻
他們選擇心手相連
用堅強面對困難
用愛和勇氣呵護天上降臨的天使
這些年來，友友的爸爸、媽媽、外婆、外公，總是不厭其煩地教孩子認物學識，帶他去看外面的世界。現在的友友不僅生活可以基本自理，還能幫忙做一些簡單的家務，性格也變得開朗了許多。
友友獨自完成學校布置的課後作業
現在，沙河口區啟智學校六年級在讀的友友識字量800-1000個，能夠組詞造句、朗讀書籍，可以書寫500個日常用字，數學方面能熟練掌握四則運算，解答應用題，使用電腦，認識鐘表，會花錢買東西……“既來之，則安之。他活蹦亂跳，能吃能睡，健康就好。”友友的外公告訴記者，對于孤獨症孩子家庭來說，沒有誰過得容易，但我們都在努力自救！
康康行為刻闆
情緒激動時
會執拗地摳自己的手臂
還會無意識地咬媽媽、打媽媽
康康的媽媽告訴記者：“我曾經很煩躁，也大聲吼過，用力阻攔過，然而這種急躁的情緒反而更加刺激他的過激行為。現在，我轉變思路了，我首先極力克制住自己的火氣，盡量順應孩子的情緒，一面盡量躲過他的攻擊，一面嘗試着引導他慢慢安靜下來，這種解決辦法更适合他。”現在，康康的情緒還是會沒有規律地激動，但會很快進入一段平穩期，而且攻擊人的次數越來越少。康康還學會不少數學題，字也越認越多，有時候會主動友好地擁抱媽媽。“沒有他，可能生活會很輕松，但寂靜的晚上會我因想念兒子輾轉難眠。”康康的媽媽說，陪伴孩子成長，讓她的人生沒有遺憾。
外婆手搭着手協助康康握筆寫字
康複教育在尊重和改善間尋求平衡
對于孤獨症領域最急需的問題
莫過于是否能給孤獨症孩子
提供一個公平教育、适齡教育的機會
1996年
沙河口區啟智學校首次設立自閉症實驗班
對孤獨症兒童入學零拒絕
這标志着
大連開創了特殊教育學校
為孤獨症兒童開展專項教育的先河
8歲的孤獨症兒童伊伊如今在沙河口區啟智學校讀書。上學的日子裡，伊伊對美術情有獨鐘，老師抓住這一特點，單獨給她開了美術課的“小竈”，并總是通過表揚和激勵來緩解伊伊不安的情緒，減少她對課堂的排斥，引導其和外界進行交流。經過一段時間的“教育+康複”，伊伊能安靜地在集體課堂學習，還能表達自己的訴求。
沙河口區啟智學校孤獨症兒童平日上課的教室
校長杜增敏告訴記者，對孤獨症兒童的“教育+康複”，不能妄想脫離孩子的本來面貌而刻意地改造他們。相反，我們應該尊重他們每個人的特殊本色，在保持他們情感和興趣本原的基礎上，尋求打開他們内心世界的有效途徑，進而改善他們在學習、生活及社會交往方面的缺陷。
大連市星星之火孤獨症支援中心是在大連市民政局注冊的具有民辦非企業機關資質的社會服務助殘公益組織。
大連市星星之火孤獨症支援中心的自閉症兒童和媽媽在做遊戲
該中心免費接納孤獨症兒童，并為他們提供康複訓練和社會融合活動。倡導“家長伴讀”模式，中心負責人陶麗介紹，在陪伴的過程中，家長能夠加深對孩子性格的了解，及時、準确地找出孩子發脾氣的原因，對孩子後天矯正和康複非常有利。來自特殊學校和康複機構的專業化、多元化的康複教育，幫他們的家庭教育找到了方向，為“星星的孩子”打開了一扇窗。
關愛孤獨症，我們一直在路上
孤獨症孩子手工作品
2021年底，遼甯省基礎教育教學成果獎獲獎名單揭曉，沙河口區啟智學校申報的《“四育一體貫穿式”教育康複模式研究——25年自閉症教育探索與實踐》榜上有名，獲得一等獎。
該教育模式是将孤獨症學生有效安置作為起點，把孤獨症教育康複、生存就業作為教育主線，在“全納教育”“醫教結合”特殊教育理念的引領下，引領孤獨症學生在校内開展勞動教育、環境教育、生存教育及學科教育，為孤獨症學生實行職業教育和畢業後的就業安置打開了一條新路徑。
對于孤獨症群體而言，從開口說話，到讀書識字，再到感統訓練，每一點一滴的進步和改變，都充滿常人無法想象的艱辛和曲折。職業教育雖然為孤獨症孩子日後走上工作崗位打下了一定基礎，但他們自身的缺陷和短闆，仍是就業難以邁過的一大門檻。
孤獨症患者就業難上加難
孤獨症孩子進社群參與志願服務
大連市第七人民醫院精神五科醫生徐洪常告訴記者，按照以往的治療經驗來看，約70%的孤獨症患者經過治療後仍存在多種障礙而難以完全獨立生活，極少數在成年期能獨立生活和工作，但仍表現出社交幼稚，不能獨立克服困難、處理複雜事務。
沙河口區啟智學校校長杜增敏對此深有感觸。他說，簡單的、重複的、定量且必須要由人力完成的工作，是孤獨症群體比較容易掌握的勞動。然而，目前社會上的職位需求和孤獨症群體特征根本無法比對。社會的不接納、用人機關對安全和交流問題的顧慮，也讓孤獨症患者就業難上加難。
“職場”遭遇瓶頸
就沒辦法實作突圍了嗎？
孤獨症孩子就業難
并非隻在大連存在
不久前，由深圳國際公益學院研究團隊攜手騰訊公益共同完成了《大齡孤獨症人士的需求與服務報告》，他們在調研中特别提出在就業領域，許多孤獨症孩子一旦走出校門，因沒有工作收入、缺乏福利保障等因素影響，隻能在家中依賴父母養育，前期的康複訓練成果逐漸衰退。
在大連市愛納孤獨症障礙者綜合服務中心，從業人員給孩子們搭建各種實踐平台。兩年前，熙澤和企業簽訂了勞動合同，成為了一名檔案掃描員。在熙澤上崗前，愛納為熙澤安排了一個專門的就業輔導員，上崗初期，輔導員會緊密關注孩子的動向與工作的适應能力，在成功上崗後輔導員也會全程跟蹤，幫助企業如何與這些“不一樣”的員工溝通。
掃描工作對于熙澤來說是全新的挑戰，但他不畏困難，堅持努力學習，在雇主機關提供的場地、裝置、技術指導以及就業輔導員的支援下，經過為期5個月的技能教育訓練、實習和試用，終于成為正式員工。
孩子們在老師帶領下與志願者一起制作衍紙作品 在互動間了解彼此
愛納孤獨症障礙者綜合服務中心創辦人張嫚說，孤獨症孩子就業确實非常困難，但并不是完全沒有路徑。就業輔導員就是解決社會融合斷點、打通就業路徑的重要聯系和紐帶。當然，除了就業輔導員之外，更最重要的是，幫扶孤獨症孩子就業要有一個自然的支援體系、得有雇主的愛心，還要有執行團隊的環境支援。這些，都需要政府的政策傾斜和社會力量的注入。
孩子們在愛納星悅烘焙坊坊主的指導下制作美食
融入社會需要多方幫助
遼甯師範大學教育學院特殊教育專業的教授袁茵說，每個孩子都是不同的，有差異性的，我們要做到既要融合，也要尋找他們身上的差異點。讓孤獨症兒童融入到社會是一項系統性的工程，需要社會的支援，國家政策、學校的努力、家庭的發展等全方位的關注和幫扶。
沒有一個鴻溝不能跨越！如何加大對孤獨症群體的支援力度，擴大幫扶面，有效焊接孤獨症人士的“斷鍊”人生，這是一道亟待解決的課題。
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文字：大連新聞傳媒集團記者姜瑩、秦至、石晶、邰治
圖檔：大連市愛納孤獨症障礙者綜合服務中心、大連新聞傳媒集團記者姜瑩、石晶、邰治
編輯：徐琳
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