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馬金瑜最新文章:大兒子死裡逃生後,重度智力障礙

經曆了叫魂、人販子、走失、被毆打……因重大車禍導緻智力障礙缺陷的輝輝,11歲還無法計算4加8,他每頓飯吃很多,他隻有右胳膊可以活動,他右腿走路拖拉,但一切都不妨礙他熱愛籃球,“我愛郭艾倫(遼甯男籃後衛),我要抱着他(抱枕)睡覺。”

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11歲的輝輝

搶救室“叫魂”

“你們都給我起開,我要進去給孩子(吹氣)叫魂。”

十一年前,我姐站在青海兒童醫院重症監護室門口一聲喊。

監護室門口,是驚呆了的護士長,她張開的雙臂像翅膀一樣護着大門,“你是幹什麼的?我要給院長打電話!”

“我要進去叫醒孩子,你不懂!”醫院的保安和上司都趕過來。我姐來青海探望之前,已經在河北找了一位神婆。她沖撞病房,是為了把手機遞到孩子耳邊,讓神婆“喚醒”他。

“出什麼事我自己負責,就是手機對着孩子吹氣,也不點香,也不動孩子。”

那時的青海兒童醫院還是多年前沒有改造的病房,昏暗的樓道裡,病人家屬背着包袱行李睡在過道裡,角落裡藏香經久不滅燃燒着,代表向神靈祈禱煨桑的松柏枝葉和青稞彌漫着青煙,孩子的哭叫,家屬的哭喊,病房過道塑膠繩上晾曬着用過的發黃的尿不濕,這些情景都讓我姐以為回到了七八十年代的衛生院。

護士長打開了門。

兩個月大的輝輝,腦袋比身子大,昏迷中渾身插滿了搶救的管子,車禍導緻的持續腦出血,醫生已經下了幾次病危通知,“你們再考慮一下,放棄搶救吧,孩子傷勢太重。”

我姐在護士長的“監視”下,把手機貼在孩子的耳朵上,FUFU的吹氣聲音從手機免提裡發出來,大概持續了十分鐘。

“那邊的神婆說,好多好多人要把孩子接走,必須把孩子的魂叫回來了,總算回來了。”

我姐向我描述這一切的時候,已經是第二天,因為車禍重傷,我還躺在病床上。孩子時斷時續地蘇醒,醫生也下達了最後一次病危通知書,有可能癱瘓,失明,終身的智力低下,沒有勞動能力……20多項内容,重症監護室每天接近一萬,是不是還要繼續搶救?

輝輝生死未蔔。

我說,無論如何,救。

救命的錢,有老同僚捐助的,有向朋友借的,孩子醒來,依然木呆呆的。記得有一天,病房過道裡,送來一個重傷的四歲孩子,玩耍時穿越高速公路,後來在汽車輪胎下被發現,送來半小時後,孩子走了,他的父親在病房過道裡像狼一樣喊叫着,哭嚎着,輝輝在病房沉睡,頭上裹着紗布。生死是如此無常,就發生在眼前。

車禍導緻了輝輝的右腦嚴重腦挫裂傷。兩個月出院後,孩子依然經常昏睡,反應遲鈍。

老同僚幫助聯系到亞洲最好的北京兒童神經外科醫生。在醫生辦公室等待良久,醫生看了孩子的檢查結果,歎氣後說,抱回去養吧,能養成啥樣是啥樣。

北京天壇醫院的走廊裡,抱着孩子的父母來來往往,我抱着輝輝,坐了很久。

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小時候的輝輝

漫長的康複

漫長的康複,開始了。

腦癱兒,早産兒,唐氏兒,自閉症患兒……這些特殊孩子的康複是艱難的。

輝輝當時扶着站起來有了反應,但醫生對他獨立行走沒有把握。每天的康複費用是700元。

和輝輝一起做康複的孩子,他們的父母多是單親媽媽,單親爸爸。大人常常在玻璃窗外面,看着康複師和孩子的動作,眼神熱烈或暗淡。

我聽到有個媽媽說,有一天,孩子父親下樓買煙,從此消失,再也沒有聯系過她和孩子。我聽到有位父親說,有一天早上睡醒,孩子的母親人已經不見了,銀行卡裡的錢也取走了。

人世間的浮沉變故,令人痛入骨髓,心肝俱裂,可是孩子們是不知道的。她們常常是笑的,呵呵呵,呵呵呵,又或者哭着趴在地毯上,哭着顫抖着抓着康複器具,站起來,走路,跳躍,奔跑,都是艱難的事。輝輝是趴在那裡的其中一個。

朋友推薦了在北京某個社群做康複治療的意大利醫生,她認真檢查了孩子好久,“你知道,孩子的興趣,将是他運動康複最大的動力。你要和孩子一起,找到它。”

那是什麼,我還不知道。日複一日,除了喝奶和吃東西,輝輝隻喜歡嬰兒車,他慢慢推着它,就滿臉歡喜。

撲面而來的是康複費用,陪伴和工作。

為了省錢,當時是孩子爺爺和孩子父親學會康複訓練,每天陪孩子,我開始出差采訪。一兩個月,我隻能從手機照片上看看輝輝。

有一天出差回到青海,在櫻桃樹下面的羊皮上,趴着一個皮膚黑黑的小孩,那是每天跟着爺爺放羊的輝輝,高原的風和太陽,已經讓他變成了一個小黑蛋。

他每天最開心的事,是爺爺給他撿一堆石頭和土塊,他一塊又一塊扔往遠處,這是羊倌們趕羊的方式。

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被曬得黑黑的兄弟倆

2012年4月,青海玉樹地震2周年的日子。悲傷的牧民點燃一盞盞酥油燈,紀念去世的親人。

在玉樹地震中,我認識的一位藏族計程車司機,失去了隻有幾個月大的嬰兒,倒塌的房屋壓在了孩子睡覺的炕上。正在院子裡忙活的孩子母親幸存下來,卻真真切切地瘋了。夫妻倆把孩子交給玉樹的喇嘛高僧,高僧在冰冷清澈的河水中念經送走了孩子。

玉樹廢墟重建的一年裡,司機一邊開車,一邊把精神失常的妻子鎖在院子裡。第二年,妻子懷孕生下第二個男孩,和第一個孩子很像很像,司機說:“我的孩子,回來了。”此時,精神失常的妻子,正抱着新生的孩子在院子裡朝我笑。想起輝輝兩個月就遇到的生死劫難,我也悲從心來,淚水奪眶而出。

“有一個高僧,是我們這裡住家的活佛,你去見見他吧。”這個司機給我說。

那是一個身高超過兩米的僧人。我走了那麼遙遠的路,淚水好像決堤的河水。隻說了幾句孩子的情況,我再也說不出話來。

“你是孩子的母親,就像孩子的太陽一樣,你要相信他會好,他就會越來越好。”

我泣不成聲。僧人送我一包藏區草原的香草,讓帶在孩子的身邊。

“你要相信。”他說。

2013年夏天的一個夜晚,發着高燒的輝輝開始抽風,嘴角流淌着口水的泡沫。醫生說,孩子可能是癫痫,又有過這麼嚴重的腦損傷……最好再生一個孩子。

輝輝高燒過後,我藏起了嬰兒車,他終于開始自己顫顫巍巍走起來,一步,兩步,馬路上車來車往,我在路邊淌着眼淚,又哭又笑,看着他走,轉圈,摔倒,站起來又走幾步。

有幾個月,我背着他坐大巴車,坐高鐵,坐飛機,采訪也帶着他。天氣太熱,他趴在我的身上睡,熱出了小顆小顆的痱子。

采訪的時候,他在旁邊的沙發上睡着。寫稿的時候,他自己在床邊轉圈走來走去,一巴掌拍掉了電腦,寫了一夜的稿件報廢。

這條艱辛的陪伴之路

終于還是遇到了像人販子一樣的人。

熙熙攘攘的北京西站,火車出發前,旁邊的“孕婦”和她的丈夫誇獎輝輝長得好可愛,一直說想抱一抱,他們頭發花白的婆婆說,這個小胖子長得真好啊,能不能讓我也抱抱呀。

他們說了很久,我想解下背孩子的背篼,卡扣在後面,有些費勁。廣播上喊,火車快開了,那位老婆婆突然直接伸手過來,抱着孩子上半身,使勁往外拽孩子,她手上的勁大得驚人——我突然才回過勁來,似乎有什麼不對,背篼十分結實,輝輝很胖,我抱住孩子往回抽,大喊:“你幹什麼!”

老婆婆的手迅速收回去。民警巡邏過來,他們三個像從來沒有見過我和孩子,頭全部偏向另一邊。我吓得出了一身冷汗。

我很少再帶輝輝出差。

夏季的時候,他開始跟着爺爺和父親,跟着蜜蜂遷徙。他常常被蜜蜂叮得眼睛睜不開,頭腫得到處是包。

草原上人很少,遠遠看見一個牧民商店,也要走很遠。輝輝跟着爺爺和父親撿柴火,摘野菜,睡在帳篷裡,他的言語越來越多,常常一個人也能走很遠玩,趴在草叢裡睡着。蜜蜂有時鑽在被窩裡,鑽在衣服裡,突然被叮一下,輝輝還是腫得厲害。

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趴在蜂箱上的輝輝

四歲時,幼稚園勉強收下了輝輝,他什麼也不會,用鉛筆把紙紮得都是洞,發脾氣的時候像狼一樣咆哮,把闆凳踢飛。因為左手沒法抓東西,他的右手不能靈活地擦屁股,總是擦不幹淨。每天的大便經常粘在他的褲子上,小便弄濕褲子。加上愛出汗,兩三天不洗澡,輝輝身上的味道就很難聞。

記得是冬天,我開始雇勞工一起發售蜂蜜。有一天,當所有人都在忙的時候,保姆阿姨在做飯,輝輝用嬰兒車推走了僅幾個月大的小弟弟,消失了。我和幫忙幹活的所有人四散八方,走路腿是軟的,嗓子急得喊不出聲來。

“找到了!”一個電話打過來,他和最小的弟弟,被發現在縣城醫院附近的一條小巷裡,因為一個小水溝,嬰兒車卡在那裡。

這時候,他已經六歲,不會算數,不會寫自己的名字,不會背我的電話号碼,說不清自己來自哪裡。

他不能控制食欲(11歲時體重已經達到了70公斤),每次吃飯如果不控制,他會吃三大碗,一直吃到打飽嗝為止。每次吃完飯就瞌睡,自己不刷牙不洗臉悄悄睡下,肚皮高聳在身體前面,牙齒有不少蟲牙。

老同僚大米曾經提醒我,這樣有智力缺陷的孩子,很多都無法控制食欲,十幾歲就會患上嚴重的糖尿病,伴随終生。

他的右手力氣很大,可以拉動成年人的大箱子,可是他無法換算4加8等于幾,需要尋求手指或者木棍。

卡通片中,隻有小豬佩奇,他可以看懂,因為每一集都很短,小豬佩奇的前幾集,他大概已經看了幾百遍。

同時他又有着驚人的記憶力,他可以記住車牌号碼,他可以記住陌生人的臉和衣服顔色、味道、聲音、氣味,他可以記住十分微小的細節,可是卻記不住拼音的寫法,無法演算自己的算式。

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輝輝長大了

“媽媽,你快出來,又有小孩罵我哥是‘傻子’。”

老二敲窗戶喊,記不清這是多少次了。

後來,已經上一年級的老二說,媽媽,我哥是不是有病,為什麼他總是和我們不一樣,能不能不要讓他和我們在一起。

2021年暑假,輝輝在窗戶邊大哭,說有人罵他傻子,我跟着他,院子裡一個高大的男孩不說話,旁邊的男生用沙包砸在我身上,“走開。”

一直到110巡警趕來。

輝輝看到民警的衣服,拉着我的手,“回家,媽媽,我們回家吧!”

“你們這是霸淩知不知道!合起夥來欺負殘疾孩子,你們幾個都過來!”民警訓斥幾個大男孩。

一個月後,來自另一個小區的男孩,拉着輝輝去旁邊空地玩,輝輝坐在地上不起來,男孩的拳頭狠狠砸在輝輝受過傷的頭頂。

這一幕是報警之後,我在小區監控視訊中看到的,重拳和巴掌,重複了兩次。

派出所的會議室裡,陳舊的空調發出嗚嗚的聲音,民警對打人的13歲男孩說:“為什麼打他?”

“他不聽我的……我不知道他是殘障人士。”

“對,我家孩子不知道他是殘障人士。”男孩的母親大聲說。

“沒……沒……沒關系。”一直沒有說話的輝輝,突然結結巴巴吧地說,停了幾秒又說,“沒……沒……關系,我不疼了。”

陪輝輝離開派出所,特殊教育學校的老師陪輝輝走在人行道上。她看着左右兩邊的車流,輝輝低着頭。

老師對我說,你看,雖然輝輝也受欺負,可是他至今沒有欺負過任何人,有人打罵他,他沒有打罵過别人,他一直都是一個心地多麼善良的孩子。

老師說,你知道嗎,他總是幫我端水,他唱歌很好聽,他會唱《草原上的月亮》,他會唱《萱草花》,他會背誦古詩,“枯藤老樹昏鴉”,“鄉音無改鬓毛衰”,他會畫畫,畫草原和野花,畫大海和房子,他會幫同學下樓梯,他會幫我們擦桌子打掃衛生……他是最貼心的班長。

最後,老師說:“輝輝,你以後不能一個人在外面玩。”

“那……我能不能去籃球場打籃球?”

輝輝這一次被打後,有好幾周,他都不敢去院子玩籃球。

“你家那個小胖子呐?每次都幫我開單元門。”

“你家的老大呢?可喜歡和我們聊天。”院裡的老爺爺老奶奶說。

“阿姨,你家胖胖的哥哥呢?我們想和他打籃球。”

有關籃球的夢想

第一顆籃球,還是他一歲多滿地爬的時候,在地攤上買的舊籃球。

高中時籃球隊的訓練,球場上的汗水和激動,清晨和夜幕降臨時一遍又一遍地投籃,是長久的記憶。隻要看到籃球架,看到籃球,我還是會激動。在輝輝還沒有出生的時候,我曾經默默許願,等你長大了,和媽媽一起打籃球吧。

一次去籃球場的路上,計程車司機問:“你幾歲啦?哪一年出生的?”

輝輝向我投來求助的目光。

“你都這麼大了,不會算自己幾歲呀?

司機師傅問。

孩子和我都沒有說話。

“我喜歡郭艾倫!……你知道郭艾倫是誰嗎?”輝輝突然說。

“郭艾倫是誰呀?”

”郭艾倫打籃球可厲害啦!……我每天抱着郭艾倫(抱枕)睡覺呢!”司機師傅不知道怎麼接話,大家都沉默了好一會。

發脾氣的時候,他會把郭艾倫拿着籃球微笑的抱枕扔到地上,一會又拾起來緊緊抱着,誰也不可以碰這個抱枕。

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曾經教過他籃球的外教老師SAM也深得輝輝的喜歡。那是一次免費的體驗課,輝輝第一次見到外國老師,注意力很少能長久維持的他,在30分鐘長的課程中少有的專心。

但大部分時間,他一直把右手插在褲子口袋裡,許多規定動作,帶球過人,運球,抱球彈跳,都沒有辦法跟着其他孩子做。

隻有投籃的時候,他把手拿出來了。

三個籃闆球都投中了,都是漂亮的空心球。

“嘿,哥們,你知道嗎?你要相信自己,不要管别人(怎麼看)。”SAM老師拍着他肩膀說,雖然從一開始,SAM老師就看到了他殘疾的左手。

第二次上課,他沒有辦法和SAM老師的學生一起學習,但他的眼睛像粘在SAM老師身上,看着老師的每一個動作,一直到課程結束。

“SAM 老師,再見。”

輝輝幾次轉身看着SAM 老師。

“老師,我喜歡你。”

“再見!”SAM老師抱抱他。

那一段時間,每次要打球,輝輝都說,我要去找SAM 老師。

我沒有把辦法給他解釋清楚,為什麼SAM老師不能繼續教他。

“SAM老師說,讓我相信自己。”他一遍又一遍說。

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輝輝和外教SAM

也許他永遠都無法在籃球場上和别人打比賽,他隻是一遍又一遍在籃筐下投籃,拍球,不會三步上籃,不會兩手傳球給别人,不會運球過人,但是投籃卻越來越精準。

他仰望籃闆的樣子,讓我想起來自己高中時傻乎乎的模樣。我們都曾經這樣向後仰着脖子,虔誠地,專注地,仰望過籃框,無論有沒有投中。

接送輝輝放學是一件痛苦又幸福的事,他常常要抱着籃球去學校,在學校前面的空地上拍一會,他不讓兩個弟弟碰籃球,為了籃球,常常和兩個弟弟吵架。

他的臉和手經常是髒的,汗漬花花的,衣服每天早上和晚上都要洗,内褲上的汗味和大小便,常常讓衣服很難聞。加上輝輝打籃球愛出汗,頭發上的汗水,腳上的襪子和球鞋的味道,全部和到一起,有時連兩個弟弟也不肯和他睡到一個屋子。

他開始看到打籃球的女生害羞臉紅,卻總是突然沖到别人的籃筐下打球。我拉他出來,會被他用剛剛學會的髒話怒罵,有時朝我豎起中指,這樣的時刻,我們都怒氣沖沖,可是回家睡覺前,他又會貼貼我的臉說,媽媽,對不起。

他用籃球砸壞了小區的廣告泡沫闆。

他把籃球扔到了停車場的屋頂上。

他把籃球扔到了對面的馬路上。

他的籃球被别人騙走了。

他的籃球再一次丢在院子裡。

一個,兩個,三個,……有15個籃球了。

上學路上,輝輝總是為了搶手機和我吵架,“我要看上籃!”“我要看郭艾倫運球!”

“叔叔,你知道郭艾倫嗎?”輝輝又開始問計程車師傅。

“郭艾倫是最好的籃球運動員,他投籃的時候嗖一個嗖一個,嗖一個搜一個,可厲害了!”

這時候,輝輝一點也不結巴。

特殊學校門口,總是等待着一群人,都是走讀孩子的親人。腦癱和唐氏、早産、自閉症孩子,小兒麻痹症孩子……都會出現在學校那扇門後面。盡管特殊教育學校是免費的,但親人們的臉上,大多還是很憔悴,有的很少說話,有的會不停地說:“哎呀,這幾天又該他爸跑活了。連天開出租,我也受不住哇!”

“那你還死撐?我們這身體,倒了可咋整?”

“……也就現在還能跑一跑。”

“孩子爸媽都在牧區,你一個人能行?”

“就是時間緊哇,中午做飯緊張,還有寫作業頭疼。”

這些平凡的英雄們。

入冬的一天,學校發給輝輝厚實的校服,校徽圖案裡,藏着一個“愛”。老師教他:“我愛你。”

他第一次說:“媽媽,我愛你,我給你煮面吃。”

他第一次用電磁爐煮泡面,放了好多辣醬。

他第一次拌黃瓜,放了好多陳醋和孜然粉。

我都吃完了,我誇他:“好吃!”

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“媽媽,我愛你”

一直記得一個特殊孩子的媽媽,她每天抄寫大篇的經文,或許隻有這樣,她的内心,才得以安慰和平靜。

曾經在青海的黃河邊,我走着,想到如果有一天媽媽不在這個世界了,輝輝走丢了,上天會庇護他嗎?當他長大,誰可以給他一個家?——無論如何,我都不可以抛下這個智力受損身帶殘疾的孩子,又或者說,他也拯救了我,讓我在任何艱難痛苦的境地裡,都不可以做傻事。

我活着,便是他也活着,無論幸福還是苦難。

無力時,我無數次在内心深深祈禱,願我們都更有力量。這種祈禱本身的力量,有時也讓人平靜下來,獲得難得的甯靜。

“媽——媽,我的籃球呢?我要去籃球場!”

“媽——媽,今天籃球場上有我的好朋友!”

“媽——媽,先給我買一個煎餅,和一瓶水。”

“媽——媽,我投籃,你——你——你要看着我。你看是郭艾倫投得準,還是我投得準。”

在籃球館的人群中,輝輝投球的瞬間,我眼前反複浮現的,是他出生時的可愛模樣,車禍時頭部包滿紗布,透過絕望,穿過無數次祈求上天的日子,十一年恍然如夢。我想起那個遙遠的下午,高原上的陽光撲進房間,地面上金光閃耀,我滿是淚水的眼睛已經是模糊一片。

那時玉樹的喇嘛說,你要相信,你要好,他才會越來越好。走了那麼遠,最後,原來最堅強的,是來自内心的信念。

當輝輝站在籃球場上,有時我依然不敢相信,他真的是那個被醫生幾次建議放棄治療的孩子嗎?他說,媽媽,我長大了想開個飯館,做牛肉炖洋芋(這是他喜歡吃的飯),媽媽,你幫我削洋芋,還要幫我送外賣。

“好,媽媽太笨了,還不會騎電動車和摩托,媽媽學。”

又有一天,在人聲噪雜的籃球場,他說,“媽媽,長大了我要開一個籃球館,我要當籃球教練,像SAM老師一樣,我要和好多人一起打籃球。”

“那冬天我好朋友和我也能打籃球,夏天我們也能打籃球。”

“你再給我拍一張照片,發給我們學校老師,還有SAM老師。”

“媽——媽,”他帶着一點延遲的結巴,“你看我帥不帥。”

怎麼能不帥?

——從他出生的那一刻,從他纏着重重的繃帶從重症監護室裡出來的那一刻,從我的同僚們輪流擁抱他的那一刻,從他在羊群邊爬行着扔石頭的那一刻,從他被蜜蜂叮腫了眼睛哭喊的那一刻,從他推着嬰兒車站起來走路的那一刻,從他抱着籃球拍打的那一刻,從他被别的孩子毆打辱罵後,哭着從地上爬起來的那一刻,從他站在籃球框下回頭大笑的那一刻,從他羞澀地對籃球教練SAM老師說“老師我喜歡你”的那一刻……那一刻,他已經是很帥氣的孩子。

又是一個三分,球進了。

“媽——媽,叫我灌籃高手。”

我恍惚看見我16歲時,站在球場上的身影——我這個兒子,和我長得太像了。

排版|春桃 編輯|當當 主編|秦馀

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