回望2021：面對疾病和衰老，十個普通人的故事

2021年，新冠紀年的第二年，新醫改開啟的第十三年，發生了很多大事：

有12億中國人已經接種了新冠疫苗，這是個奇迹；

但在2021年的最後一周，西安的确診病例迅速突破1000例，這座西北重鎮，和兩年前我們第一次面對新冠病毒時幾乎一樣無措；

曾經天價的罕見病藥，在一場醫保談判的拉鋸戰中，直接膝蓋斬進入醫保；

當人們意識到“萬物皆可集采”後，醫藥股進入寒冬；

中國終于有了國家疾控局， 公立醫院的地位得到前所未有的強化；

這些宏大叙事或激動人心，或影響深遠，但在2021年的最後一天，我們希望講述的是，是十個有關普通人的故事。

圖檔來自視覺中國

“殺人”的老年護工

這是健聞君在深夜讀到的一份判決書：一位老人，一生奔波勞碌，年近70在一家縣城的養老院做護工，一時疏忽，導緻另一位89歲老人的死亡，被控過失緻人死亡罪。

我們的同僚去了蔔護工的家在和他所工作的養老院，他身體情況不算好，患有高血壓、心髒病，一隻右眼十多年前因青光眼已失明，另一隻眼睛，也隻能看到模糊的光影了。

但他沒什麼錢，女兒打零工兒子種田無力贍養他，他跟養老院院長說，自己隻想幹上三五年，賺夠了養老錢就回農村。

他還不是養老院最老的護工，還有75歲的陶護工，2年前喪偶後來到這家養老院。

養老院有一個勤雜工，也是快70歲的殘疾老人，腿腳不靈活，也不會講話，隻能用手比劃着和養老院從業人員、以及一些能夠自理的老人交流。據說他曾經露宿街頭，經人介紹來到養老院，每個月付幾百塊錢，幫忙去幹點打掃衛生之類的雜活。

在正在步入老齡化社會的中國，高齡護工開始變得常見，尤其在廣大縣城裡收費不高的養老院中，照顧八九十歲老人的，很多是這樣一群六七十歲的老人。

我們寫下了《中國老人為什麼住不上優質養老院？》一文後的一個月，中國第七次人口普查的結果公布：

中國有1.9億65歲以上老人、4000萬失能老人，這是史上最大規模的老年人口；與此同時，中國的生育率低至1.3，跌入冰點，進入全球生育率最低的國家行列。

他不是藥神隻是個父親

過去一年中最讓我們震撼的，是一個父親的抉擇。

徐偉2歲的兒子灏洋患有及其罕見的疾病Menkes綜合症，在雲南省第一人民醫院，醫生告訴徐偉“沒法治”。你可以将它了解為嬰兒版的阿爾茲海默症，現代醫學還無法根本性解決這一難題。

在境外，組氨酸銅作為一種院内制劑，常被用作對Menkes的對症治療，但最多隻能減緩腦部的退變，連維持都很困難；國内則沒有任何藥物可用，因為患病人數太少，沒有藥企願意做。

當新冠疫情阻斷了徐偉境外就醫拿藥的管道後，他有兩個選擇：一是是铤而走險自制藥，二是等着孩子死去。

自制藥危險重重，遊走在法律的邊緣，沒有人相信一個從未摸過生化試劑的家長能沖破制藥的高門檻，他同病相連的孩子家長都勸他放棄。

徐偉父親講話傷人，“你以為自己是科學家嗎”，“我賭你做不出來”；親人勸他讓孩子安安靜靜地走，趁着年輕，再生一個。

高中學曆的徐揚決定放手一搏，他在昏暗的小旅館裡用翻譯軟體看國外論文，在家裡搭建起了簡易實驗室，買來實驗用的兔子，後來自己更是以身試藥。

好在組氨酸銅是一種相對簡單的化合物，他初步通過組氨酸銅控制了了兒子的一部分症狀。

後來他又在《科學》雜志上讀到伊利司莫在Menkes小鼠身上的試驗結果——比組氨酸銅更好。徐偉在和有醫學背景的家長的幫助下，從國外購進助溶劑，原料藥公司購買伊利司莫銅化合物，根據論文裡的方法制成一瓶瓶透着光亮的橙棕色液體。

伊利司莫讓2歲的兒子異常的腦電波——提示癫痫的可能——變得正常。

雖然身體的名額趨于正常，但疾病仍在進展。

在罕見病大會上，徐偉了解到可以用于定點删除兒子重複突變堿基的工具和技術路線。

徐偉萌發了一個更加“瘋狂”的想法，他想自己開發針對兒子疾病的基因療法，但對于這種最為尖端的藥，徐偉既沒有錢，也沒有任何技術支援。

在我們報道了徐偉的故事之後，被認為是另一版的“我不是藥神故事”，一夜爆紅，有也有專家聽到了他的故事，願意幫他開展實驗。

在一次直播中，主持人問北京大學遺傳學系副主任黃昱，徐偉現在是什麼水準，黃昱答，在基因治療研究的某個細分領域已經達到了博士課題的水準。

他把自己的故事賣給了一家影視公司，賣掉了自己開了3年的車，用這些錢購買了實驗用的猴子，他打算實施那個瘋狂的想法——為兒子開發基因藥物。

這次是一個幾乎無法逾越的難關，所有目光——來自監管部分的的、大衆的、媒體的、病友的——都盯着；灏洋的機會隻有一次，基因治療第二次的效果不好，并且在臨床上出現過死亡案例。

但他沒有退路。

自責的兒子

張超有2年沒有見過父親，他再也見不到了。

父親在5個月前在印尼過世，死于新冠引發的基礎疾病。

張超不知道父親在印尼的偏僻小島上到底經曆了什麼，有沒有得到适合的醫療照顧，有沒有遺言和留下任何話？死之前父親是什麼樣子，害不害怕？

2019年11月，為了掙得一份日薪300-400人民币的收入，56歲的父親第二次赴印尼打工。

2個月後，新冠疫情爆發。哪怕張超的爺爺和母親相繼過世，作為兒子和丈夫的張父都無緣再見一面。

張超本想把父親遺體運回國内，但山高水長，疫情阻隔，他無力承擔高昂的費用。在印尼大使館的見證下，張超同意父親遺體在當地火化，雖然這意味着他再也無法見到父親。

張超父親的骨灰仍滞留在印尼。等待疫情好轉工友歸來時，再帶他魂歸故裡。

兩個命運被改變的醫生

原本是兩位醫生對一個晚期癌症病人治療方案的争執，在中國這個複雜的醫療環境下，最後演變成了整個醫療行業内的一場地震。

今年4月，北京大學第三醫院惡性良性腫瘤内科醫生張煜在社交媒體上公開質疑上海新華醫院普外科副主任醫師陸巍對已經去世的晚期癌症病人馬進倉的治療方案——“蓄意誘騙治療”、“榨幹金錢”，引發了輿論震蕩。

幾方在近一個月的時間内，就惡性良性腫瘤的超适應症用藥、NK細胞治療和基因測序是否存在利益輸送等問題進行了幾輪的唇槍舌戰。

哪怕是國家衛生健康委的調查結果——治療的原則基本符合規範、不當的利益交換仍在調查中——也沒有平息這場撕裂。

撕裂之下， 是兩個命運被改寫的醫生。

陸巍成為了很大一部分人口中的“無良醫生”和“吸血鬼”。

他開始讀佛學、哲學，已經八個多月沒有回到臨床，他說自己的狀态暫時沒有辦法進行手術，連車也不太敢開，他大部分的時間都在寫論文和科普。

質疑者張煜，是更為年輕熱血的學院派醫生。

“您為什麼願意站出來？”他4月時曾這樣回答健聞君，總有人要站出來，這隻是一個開始。

他連續發了23條微信，跟健聞君讨論整個治療方案。雖然言語免不了激動，但不乏可見一個醫生對于嚴格按指南規範用藥的執着。

後來他再次發文揭露中國癌症治療亂象。雖然這篇文章之後被删除。

他一度卸下了自己防備，顯露出一個年輕醫生的脆弱。他在知乎寫道“并沒有自己想象的這麼堅強。無法承擔壓力和可能帶來的後果，自行将文章和想法删除。”

但吊詭之處在于， 張煜和陸巍的命運發生了某種重疊，他幾乎和陸巍在差不多的時間裡被停掉了門診，至今未恢複。據錢江晚報的報道，他也不知道什麼時候會恢複出門診，如今他将很多的精力投入了科普工作——也和陸巍一樣。

為自己和病友找藥的網際網路高管

蔡磊的時間不多了。

他确診的ALS（肌萎縮側索硬化症，也就是“漸凍症”）是一種運動神經元病，是人類五大絕症之一，另外四種是癌症、艾滋病、白血病、類風濕。

得這種病，是“一天天看着自己慢慢枯萎”——最終四肢不能活動，呼吸困難，需要切開氣管，連接配接呼吸機；不能說話，不能吞咽，靠鼻飼甚至胃部造瘘“進食”。

讓他絕望的是，此病無藥可治，患者平均生存期隻有2~5年。

今年43歲的蔡磊，此前人生的主題隻有兩個：工作、拼搏，一路做到是京東集團副總裁、“網際網路+财稅”聯盟會長，以“中國電子發票第一人”聞名。

留給蔡磊的時間不多了，但他想為自己、為病友去拼一拼。

他找來朋友成立了上億元的投資基金。“但這個錢遠遠不夠，一個藥都不夠！藥物研發太貴了，啟動臨床前試驗都需要數千萬元。

“藥企多數不願意做罕見病藥物研發。”蔡磊很清楚個中緣由，那就是市場狹小。

為了吸引研發者，他又開始發揮網際網路人的特長，和中國頂級的運動神經元病專家樊東升，以及患者關愛組織合作，打造一個罕見病科研大資料平台。他希望，當患者資料樣本達到一定規模，就足以對研發構成有效的支援。目前，這個平台已收錄了數千名ALS患者的資料。

他必須争分奪秒，持續努力尋找關心這種疾病的科學家、企業家和其他“有能量”的人。

最近他看到新聞，說美國西北大學發現一種化合物對運動神經元有一定的逆轉修複作用，他和團隊立刻和對方聯系，開始談合作。

如今，他和團隊正在參與推進的數種藥物研發，都在動物試驗階段。一家知名三甲醫院已向他承諾，一旦有藥物通過動物試驗，将優先提供臨床試驗床位。

一種罕見病特效藥誕生的經過，給了他信心。那是治療脊髓性肌肉萎縮症（簡稱“SMA”）的諾西那生鈉注射液，“那是一個患病孩子的父母，不斷找科學家、找最新研究成果。最後他們找到了，與藥企一對接，這個藥就開始研發了。那對父母救了自己的女兒，也救了全世界。”

這種藥近年因“70萬一針”在中國聞名，但在上個月完成的醫保談判中，價格已經降至3萬多一針。

做了70多次核酸檢測的1歲幼童

玉石商人李成14個月大的女兒，是在疫情下出生長大的，自從去年9月瑞麗第一次疫情開始，已經跟着大人做了七十多次核酸檢測，還不會說話的孩子，現在看到穿防護服的人，已經會懂事地乖乖張開嘴巴。

玉石商人是李成過去的職業。疫情搖擺之下，他的翡翠生意也停了7個月了，回想起今年年初，人們才恍然意識到，那是姐告玉城最後的輝煌時刻，自打3月底的疫情過後，玉石生意再沒完全放開過。

李成在掙紮中尋覓着商機。玉石鑲嵌店面在姐告，緬籍勞工不好辦通行證，他就把店鋪遷到了瑞麗城區。

然而，掙紮被證明是失敗的。早搬出來的他也沒生意做，快遞不能發，直播沒得做，新店面白白搭進去了幾萬元租金。

曾經玉石直播雲集、生機勃勃的邊陲小鎮，因為一場接一場、綿延不絕的疫情，在過去幾個月裡逐漸失去了生機。

比起這個城市裡的多數人，李成的經濟狀況算是不錯。2007年聽聞瑞麗有生意可做慕名前來的老陸，連一次隔離的700元餐費，都是問朋友借的。

老陸趕不上玉石的新潮，在姐告天地寬農貿市場租下攤位賣豆漿油條。他既不像體制内的人捧着鐵飯碗，也不像玉石商人有足夠的錢，擁有選擇和離開的權利。他隻是一個普普通通、用力紮根于此的外地人，開早餐店的錢除了奔于生活外再無其他，是以當危亂來臨，他無從應對。

被隔離時，94歲的老母親獨自留在家中，老陸隻能打電話請小兒子臨時幫忙照顧奶奶。一天夜裡，老人在廚房摔倒了，受了一夜的涼，此前身體還算硬朗的老人肺部感染住進醫院。姐告封鎖40天後，老陸終于能回家陪伴母親，但此後老人的身體一天不如一天，三個多月前去世了。

沒有人知道，這場浩大而漫長的疫情保衛戰，何時才能看到盡頭。

坐在輪椅上的縣醫院院長

我們在第一次講述這位縣醫院院長故事時，一位讀者評價“感覺在茫茫的醫改資訊中看到了一束光”。

初見李玉亭，是一個清晨，剛入冬的山東挂着層薄霧，冬麥剛長出了一截，發出新綠。拉煤車從礦井拉着煤，一車車往外運。

微山縣人民醫院的行政樓在門診部背後，樓很老舊，墨綠色的牆圍散發着年代感。院長李玉亭在這裡辦公。2020年的脊柱手術之後，李玉亭坐在輪椅上，不再下鄉。

在過去的好幾年裡，他幾乎每周都會去微山縣的各個鄉鎮，正是靠着和29個鄉鎮衛生院、社群醫院、監獄醫院、廠礦醫院的聯合，這個一度陷入泥潭的縣醫院，完成了自救。

李玉亭他接手時，這個人口72萬的縣裡人民醫院常年在全市14個縣醫院中墊底，病人外流，都去往外省市的三級醫院就診，業務量萎縮嚴重。

他更像一個民營醫院而不是公立醫院的院長，他希望借助基層醫院的手，幫他留住不斷外流的鄉鎮病人時，沒有借助任何行政的力量。

相反的，他拿出最大的誠意。沒有醫生，縣醫院派，一個鄉鎮衛生院派3-5名醫務人員，每周抽1天去坐診；沒有檢查裝置，鄉鎮送到縣醫院——這樣加強了基層醫院的診療能力，就能部分留住不斷流失的鄉鎮的病人。他的訴求是，當鄉鎮衛生院有無法處理的病人，将他們送到縣醫院，而這些送上來的病人産生的醫療費用，按縣醫院績效配置設定方案發給鄉鎮衛生院。

在這些年強基層、分級診療的時代背景下，縣域醫聯體、醫共體建設是個熱詞。

2019年，确定754個縣為試點縣，人财物統一、經濟利益一體化、乃至通過資源整合成為設立一個法人——這些是緊密型醫共體的特點。在這種計劃的手段之下，成員往往是上下級關系，而非平等合作的關系，下級成員很難有動力為這個醫共體作出貢獻。

李玉亭設計了這是一個完全不同于其他地方的方案，人權、财權都歸各個醫院的院長。

他想要的醫聯體，是一個手段，不是目的；讓多方都獲益，才能轉下去。這樣柔性的形式，恰恰最大程度實作了成員間平等合作的關系，所有的合作都通過利益來驅動，而非行政指令或行政等級驅動。

結果是，微山縣人民醫院的業務收入，從2.2億元增長到3.16億元，門診量從不到28萬增加到50萬人次——收入增長了近50%，門診量增加了近一倍。

下聯的鄉鎮衛生院裡，有的年收入從100萬增長到300萬，有的從1000萬增長到2000萬。

客死他鄉的勞工

31歲的前吊車司機李雲雷因腦出血入院手術，在注射了247支“營養神經”的神經節苷脂後，忽然血氧下降為零，四肢嚴重肌無力，随後被确診為吉蘭·巴雷綜合征。此後，他的手再也沒有伸直過——他曾經熟練操縱方向盤的手再也握不成拳頭，連睡覺和吃飯都需要家人協助。

上世紀90年代，因療效成疑、用藥風險等原因，這種藥在多個國家被撤市。與此同時，神經節苷脂在中國風靡起來，每年銷售額高達到幾十億，是醫藥代表口中利潤滾滾的“大藥”。

但無數個像李雲雷一樣服用此藥後産生嚴重不良反應患者的出現，迫使中國生産企業修改了藥品說明書，增加關于“吉蘭-巴雷綜合征”的警示語。它還進入了國家衛健委《第一批重點監控合理用藥目錄》中。

李雲雷一度以為說明書的警示作用，以“重點監控目錄”，應該能讓更多人免于他的悲劇。他沒有想到的是，他所在的維權群裡的病友越來越多。

李雲雷開始到處搜集資訊，他發現，為了逃避醫院内的重點監控，這類有效性和安全性都沒有得到驗證的“神藥”開辟了新的銷售管道——院外連鎖藥店，并進一步下沉到到基層市場，通過醫生的處方，依舊源源不斷地注射到病人的體内。

一位相關人士告訴健聞君，“有些醫生不知道這個藥有這麼嚴重的不良反應；有些知道，但是因為高額的回扣，還是有很強的動力用這個藥，畢竟誘發吉蘭·巴雷綜合征，緻癱緻殘的機率很小。”

李雲雷持續給國家藥監局寫信，信中他援引《藥品管理法》第81條：對已确認發生嚴重不良反應的藥品，由藥品監督管理部門根據實際情況采取停止生産、銷售、使用等緊急控制措施。

但是，他希望停止神經節苷脂類藥品銷售的訴求，已不能幫助自己再次站起來。

落馬的三甲醫院院長

得知哈爾濱醫科大學附屬第一醫院的原院長周晉涉嫌嚴重違紀違法接受調查時，健聞君感到很意外。

8月份，健聞君跟他通過一次電話，當時我們在寫《出東北記：一場長達20年的醫生遷徙潮》一文，他已經退休，南下深圳，擔任南方科技大學附屬醫院血液科主任。

他很真誠随和，我們聊了40多分鐘關于東北醫療體系的問題，周晉在全國都算非常優秀的院長，很受東北醫療圈内的認可，他去深圳的時候，哈醫大一附院的很多醫生都追随他南下。

實際上，落馬的院長很多是業界“能人”，不僅是專業領域的領軍人物，在醫院營運上也都是數一數二的。

幾年前，華西醫院原院長石應康在巡視組巡查期間跳樓身亡，他曾經是把華西醫院從西南區域性醫院發展成全國知名的大三甲，是醫院管理界教父級的存在。

這些落馬案例背後，也許能窺得中國公立醫院的特殊發展階段和及醫院管理者的特殊性。

從公立醫院的尴尬地位來看，醫院是公益性機關，每年有财政撥款，但10%上下的财政出資又不足以養活醫院，剩下的部分需要醫院自己掙。

院長作為醫院的經營者也必須考慮醫院營運，考慮職工的福利，是以在過去相當長時間裡，藥企給醫院回扣是合理的，一定程度上，曾被認為是合理化補償醫生收入、提高工作積極性的手段。

中國的醫療體系對院長提高了很高的要求，這些院長不僅要是頂級臨床專家，對外他們還要充當管理者、企業家的角色，是營業額幾十上百億元、管理幾千員工的CEO。在公立醫院擴建潮中，一個新院區就涉及十幾個億，充滿了誘惑。

很多院長沒能經受住考驗，膽子、胃口越來越大，相比普通醫生受賄，院長腐敗，對醫院内部的腐蝕作用更加嚴重，中國醫療腐敗水越來越深。

新醫改開啟後，醫療反腐開始頻繁地向醫院管理者出招，特别是2016年以來，衛生系統行風建設加強，《監察法》将醫院管理人員納入後，醫院院長已經成了“高危”職業，一時間人人自危。

據健聞君的不完全統計，2018年以來，至少已有149個醫院院長、黨委書記等醫院高層管理人員因貪腐問題落馬。其中僅2021年以來，就有54名醫院院長、書記被查，其中三甲醫院占比過半。

自責的父親

90後男孩張培爽一直問自己，如果沒有那次意外的發現，父親的結局是否會更好呢？

他58歲的父親因肺移植術後感染，在東部一家三甲醫院住了十幾天院。他無意中發現，他們花50餘萬元自費購買的藥物都在醫保目錄内，且購藥的藥房就在醫院的一樓。

他多次和醫院交涉始終未得到自己認同的解釋，情急之下，便将醫院的行為舉報至地方衛健委。舉報之後，醫生一度更改了用藥方案。

這期間，父親的病情逐漸惡化，十來天後去世。

随後，張培爽将醫院和藥房告上了法庭，要求賠償醫療費44萬餘元。這是他一家自費購藥中按規定可報帳的部分。

過去兩年，一些藥納入醫保後，反而在許多醫院消失了，要求患者自費院外購買。尤其是白蛋白、創新藥、抗癌藥這些價格昂貴的藥品，院外自費購買幾乎成了許多醫院的“慣例”。

很多醫院出于種種原因，沒有動力采購這些藥，還對使用進行種種限制。其中，最容易引起關注和争議的，是價格較高的品種，一些創新藥尤為突出。

這也是過去一年裡最為熱門的“創新藥的最後一公裡難題”，為此國家醫保局和衛健委在今年年中出台了國家醫保談判藥品的“雙通道”指導意見——也就是通過定點醫院和藥店雙通道，滿足談判藥品供應保障，并同步納入醫保支付。

後來，張培爽一直在為父親的死自責，他認為自己充滿勇氣的舉報，和父親用藥方案的更換及之後的不治直接相關。

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