我們都很脆弱
湯姆·莎士比亞 著 吳萬偉 譯
我們應該能夠承認殘疾能帶來疼痛和苦難，但殘障人士不應該感受被去人性化了。
殘障人士常常感受到的劣勢缺陷能歸咎于天生的脆弱性還是源自社會的安排？這是個極具緊迫性的問題，不僅因為全球殘障人士權利運動而且因為現有的新冠病毒疫情。
對我來說，這也是明顯的個人問題。我天生患有軟骨發育不全。由于這個罕見的基因條件，我的脊背疼痛問題久拖不決，逐漸到了疼痛得難以行動的地步。1997年，我因為坐骨神經痛卧床不起長達6個月。2008年，我患上了截癱，在脊髓損傷特護病房呆了10個星期。從那以後，我就用上了輪椅，經常性地遭遇神經病理性疼痛。2021年，我因為疼痛和行動限制已經卧床幾個月了。我知道即便不考慮社會背景，很多健康條件就足以讓人失能了。成年時代，我被診斷出注意缺陷與多動障礙（ADHD），這可以解釋我上學期間的很多異常行為。雖然它沒有總是成為障礙，甚至還可能幫助我“按點連線”，我要說它也成為我搞學術研究的障礙。
在英國和其他地方，一直存在有關殘障人士尤其是思想殘疾者是否應該優先獲得新冠病毒疫苗的公共衛生辯論。很多人同意患病風險更高或者死于該病的風險更高的人應該優先接種疫苗。比如擁有唐氏綜合症先天愚型（Down’s syndrome）的人感染新冠病毒（COVID-19）不良後果的風險要高得多。那些患有癌症、其他呼吸道疾病或心髒病或糖尿病的人的風險也更高。但是，有些積極分子對于被貼上“脆弱者”的标簽非常不高興，這是因為他們認為該術語強化了病弱傷殘或低劣性等負面含義。現在已經創造出了笨拙的說法如“臨床脆弱性’ (CV)或‘臨床極度脆弱’ (CEV) ”等術語來回避這種隐含意義。
這麼大驚小怪地到底是為了什麼呢？它在說我們試圖要獲得的世界的狀況嗎？或許最重要的是，殘疾能告訴我們作為人的本質是什麼呢？
自從20世紀70年代以來，殘障人士權利積極分子已經逐漸削弱了将身體和心理缺陷等同于劣勢的合理性。在最初的版本中，局限性本身是個問題，但更大的問題是社會對待殘疾的态度。社會因素給局限性增添了很多不公平待遇。但是，殘障人士逐漸認識到健康狀況是中性的，促成了社會因素攜帶任何相關困難。在英國，這是通過一直被稱為“社會殘疾模式”的發展而取得的。該模式在1983年由社會學家邁克爾·奧利弗（Michael Oliver）提出，人的殘疾身份是被社會認定的而非因為身體狀況。換句話說，社會和環境障礙引起了問題，這些問題源自不同的具身形式。奧利弗認為這些障礙能夠被清除，如果使用2006年聯合國采用的“殘障人士權利公約及其規定”的語言，如果不能清除這些障礙就構成壓迫或者歧視。
在美國，有人提出了類似的論證，但依靠一直被稱為殘疾的“少數族群模式”。在民權運動傳統中，這認定為一種弱勢群體---殘障人士---突出顯示能幫助該群體獲得平等的救助措施。民權法案先驅的美國殘障人士法案（1990）消除了這種歧視。
請注意社會模式和少數族群模式不是一回事，雖然它們在表達殘障人士權利的話語方面是一緻的。第一個模式集中在人們陷入殘疾的方式，換句話說社會障礙。第二個模式集中在受壓迫整體的族群：換句話說，殘障人士作為群體身份認同。兩個模式都将缺陷和疾病給殘障人士生活帶來的影響給最小化了。
《少數派身體》（2016）的作者伊麗莎白·巴恩斯（Elizabeth Barnes）是形而上學哲學家，她使用技術性論證得出一個結論：殘疾隻是構成“簡單的差異”，而非讓你變得更加糟糕。她說，如果殘障人士的生活品質更糟糕一些，這最終來說是因為社會因素和社會判斷---這個觀點與我上文提出的社會模式吻合。她定義“身體殘疾”是殘障人士權利運動列舉的殘疾類型。她想到作為一系列身體因素構成的殘疾，但是最終認為，是由群體來決定什麼構成殘疾什麼不構成殘疾，而非身體殘疾因素本身。
在回應批評時，她還說“我的書的主要目标之一是論證我們能夠說殘疾的某些方面可能是困難的、難受的、痛苦的，這些無法用社會進步來減緩；但同時，殘疾本身不是糟糕的差異---在很多方面能夠是豐富和改善殘障人士生活的某種東西。”她覺得殘障人士在其應對困難身體過程中能夠找到互相支援同心協力的情誼。
在我看來，與殘疾有關的好事并不能平衡或超過壞事。
我已經感受過巴恩斯觀點的真實性。我能看到缺陷如何塑造人的生平故事。比如，我無法想象如果不是軟骨發育不全或者注意缺陷與多動障礙，自己是什麼樣子。但是，我努力想搞明白她是如何協調這些觀點的。如果殘疾常常涉及到困難、難受和痛苦的體驗，我不明白它怎麼是“單純有差異”而已。
我懷疑，她想到的是其他獨特的殘疾事務可以補償哲學家蓋伊·柯漢（Guy Kahane）和朱利安·薩烏萊斯庫(Julian Savulescu）所說的“破壞性差異”。但是，我覺得存在着一種不均衡。在我看來，與殘疾有關的好事并不能平衡或者超過壞事。它們不是能互相通約的。我能感受到我的生活在很多領域的互相支援同心協力的情誼，但我更喜歡生活中沒有伴随着痛苦和行動受限。
在美國和英國等國的殘障人士權利運動常常指出，殘疾是社會性的而非天生的，是一種身份認同政治的形式。它們遵循女權主義者、同志者或後殖民主義社會批評家的模式，并且說問題在于社會而不在于自身。如果改造社會，我們的劣勢就會消失。對于性别、種族和性傾向來說，這樣說或許是真實的。但是對于很多殘疾來說，我并不認為這是真實的。請别忘了，殘疾的情況是多麼不同。除了微小缺陷如丢失一隻手或一隻腳，還包括深度自閉症和智慧殘疾，嚴重抑郁症和多發性硬化症的并發症等。有些本身就是劣勢：如果有選擇的可能，誰也不會主動選擇擁有這些殘疾。我想說的是，尤其是對于那些嚴重缺陷來說，存在一些揮之不去的天生劣勢。
正如哲學家南希·弗雷澤（Nancy Fraser）所說，身份認同政治偶然地将我們引領到危險的偏僻小路。它強調将我們和他人的差別，這很容易轉變成為宗派主義。
她論證說，我們的目标不應該是讓這個群體與那個群體平分秋色，勢均力敵。相反，我們的目标應該是說這個個體與那個個體平分秋色、勢均力敵。我們應該尋求尊重殘障人士個體，為殘障人士個體賦能而不是為殘障人士群體賦能---雖然個人獲得這種尊重的手段或許涉及到群體行為。
那些不願意被當作弱勢群體看待的人在政治領域并不是殘障人士的非典型性特征。很多人更喜歡使用多樣性而非殘疾這個詞。該途徑将做出改變和接受的責任交給社會。它暗示擁有缺陷或者疾病沒有任何錯誤之處。這些生存狀态沒有天生的負面含義。比如，很多年來，失聰者已經在論證說，他們是語言上的少數派而非擁有聽力缺陷的人。如果手語得到廣泛普及，提供手語翻譯者，失聰者就不會被排除在外。英國首相的新冠病毒記者招待會沒有能提供手語同聲傳譯就是這種失敗的象征。
擁有心理健康問題的人常常更喜歡說自己是擁有“心理社會殘疾”的人。遵循社會模式，這種語言隐含着他們遭遇的障礙完全是社會造成的，并非天生不良條件。通常，這種語言是“精神病系統的使用者和幸存者”，該系統強調的重點不是在抑郁症或者精神分裂症上，而是在精神疾病的非自願治療和醫院禁閉。受到反精神醫學運動的影響，很多人特别強調沒有人發現可以解釋精神分裂和憂郁症的大腦差異---這與能夠證明帕金森疾病或多發性硬化症的研究明顯不同。
請讓我暫時改變一下話題，提出一個更令人沮喪的問題：史蒂夫·維爾瑪（Stive Vermaut）、提姆·鮑威爾斯（Tim Pauwels）、阿列西奧·伽利提（Alessio Galletti）、弗裡德裡克·諾爾夫（Frederiek Nolf）、羅布·格裡斯（Rob Goris）、丹恩·邁格希爾（Daan Myngheer）、伊斯蘭·納賽爾·紮基（Eslam Nasser Zaki）、邁克爾·戈拉爾特（Michael Goolaerts），這些人有什麼共同之處呢？
令人悲哀的答案是，他們都是職業自行車賽車手，都是在2004年以來在20多歲和30多歲時死于心髒病突發。我并不是暗示他們有濫用藥物的共同因素，雖然有人可能會指出這個理由。運動員---無論是自行車賽車手，還是高爾夫手或橄榄球運動員或足球運動員---都驅使其身體達到成就的巅峰。他們的身體都非常強壯和結實，好得驚人。
我們知道他們經常受傷，有時傷痛甚至造成職業生涯的終結。但是，我們需要承認，這些被用到極緻的人類身體幾乎總是因為成功而遭到破壞。人人都知道拳擊對大腦造成傷害。我們現在也了解到橄榄球傷害大腦，因為一再受傷和腦震蕩。現在有一種動議要求終止足球比賽中用頭頂球的動作。而且，我們看到打高爾夫球的人可能最終造成背部傷痛；堅持不懈的自行車賽車手心髒可能受到傷害；足球運動員的膝蓋可能受到傷害。這不是簡單的倒黴：如果你準備當職業運動員，要将身體推向健康的極緻，造成傷害幾乎就是必然結果。
在日常生活中，我們普通人或許沒有這麼發達的肌肉和耐力，但我們總是更容易咳嗽和受涼感冒，更容易肌肉拉傷和扭傷，更容易割傷或青腫挫傷。在我們過了50歲之後，沒有殘疾的人也開始采用新方式看待自己的身體和大腦，因為身體的失能開始讓我們意識到了。我們變得丢三落四，走路開始蹒跚或者軟綿無力，身材開始變胖，肌肉變得松弛，頭發灰白和脫落，得了病需要更長時間才能恢複。
殘障人士雖然也有這些困難，但對我們很多人來說，疼痛和痛苦自一開始就一直伴随着我們。擁有終身殘疾的人很難不意識到自己的局限性。就像人人都趕上了我們一樣，都開始意識到腰酸背痛或者記憶力減退意味着什麼了。過去20年，我一直每天都和最要好的朋友談論影響我們睡覺的疼痛問題：現在，我也開始和其他朋友談論這個問題了，對這些朋友來說，這是全新的問題。
運動員例子和殘障人士例子和我們日常生活的例子都指向一種替代選擇，我認為這是思考人類具身化（embodiment）的更好選擇。我想說：成人就是具身化過程，就是成為虛弱的、脆弱的和會死的身體。威廉·莎士比亞用李爾王的口說“草莽時代的人不過就是這麼個可憐的光溜溜的兩足動物”他還讓哈姆雷特提到“要是在這一種睡眠之中，我們心頭的創痛，以及其他無數血肉之軀所不能避免的打擊，都可以從此消失，那正是我們求之不得的結局。”
與此相對，隻晚莎士比亞一代人的勒内·笛卡爾（René Descartes）寫到“我思故我在”，似乎相信靈魂能夠與機器一樣的身體區分開來，而且能夠在肉體死亡之後繼續生存。在這個案例中，我相信詩人的見解比哲學家更加高明。雖然人類認知将我們和大多數其他動物區分開來，但人類的身體屬性意味着我們和其他生物并沒有太多的不同。我們說“我疼故我在”或“我逐漸失能故我在”或許還更好些。當然，哲學尤其是存在主義哲學家如索倫·克爾凱郭爾（Søren Kierkegaard）和馬丁·海德格爾（Martin Heidegger）的哲學總是探讨死亡問題，但是，擁有身體和大腦體驗的人都會生病或者很容易受到傷害，這些不值得探讨嗎？
将某人定義為“殘疾”其實就是我們應該承認屬于連續光譜的區間裡人為炮制一種二分法。
西方哲學中存在一種有時候隐蔽的悲觀唯物主義值得我們密切關注。30年前，多虧了《論唯物主義》（1970），我第一次遭遇意大利非正統馬克思主義國文學家塞巴斯蒂亞諾·廷帕納羅（Sebastiano Timpanaro）。他的著作提醒我認識到他的前輩如盧克萊修（Lucretius）、弗裡德裡希·恩格斯（Friedrich Engels）和賈科莫·萊奧帕爾迪(1798-1837)（Giacomo Leopardi）。他們各自要求我們承認自己并不能征服自然---無論是我們自己的天性還是周圍的自然世界。
廷帕納羅是20世紀60年代環保政治的先驅，不僅警告核武器大屠殺的災難而且包括人造的氣候變化和人類對地球自然資源的無情掠奪。我的朋友，曆史學家大衛·福格斯（David Forgacs）指出，廷帕納羅在萊奧帕爾迪之後采取生物學唯物主義和生态學唯物主義的觀點，自然本身對人是冷漠無情的，事實上能夠被人類摧毀或者自然摧毀人類，除非我們找到與之和諧相處的方式。
在此基礎上，我自己為殘障人士權利辯護的論證并不依靠熟悉的模式，即因為殘疾不隻是身體缺陷而且與社會壁壘有關，是以讓我們殘障人士能夠積極參與社會活動是一種道德和社會義務。與此相反，我的論證的是：成人就意味着體驗和感受身體的缺陷。
我們都很脆弱，這是人的共同點。是以，要創造一個包容每個人的世界，無論他們的身體差異有多大，畢竟，在缺陷或者疾病面前，人人都是脆弱不堪的。
請注意，在此，我并沒有說人人都是殘障人士的意思。不是每個人都會經曆顯著的身體或心理局限性，也不是每個人都會經曆與此相關的社會歧視。但是，人人都面臨患病和缺陷的風險，人人每天都在體驗微小的局限性，随着時間的推移這些缺陷會變得越來越多。
正如所有社會科學家都知道的那樣，這個世界并非隻有殘障人士和非殘障人士之分，實際上還存在着既非黑也非白的灰色地帶。無論是出于社會政策的理由還是統計學或政治身份的理由，将某人定義為“殘疾”其實就是在我們應該承認屬于連續光譜的區間裡人為炮制一種二分法。殘疾是一種偶然的性質。它是一種人為衡量的工藝品，雖然這并不是說殘疾并非真實存在，隻是暗示我們可以在不同地方為了不同的目的來劃線。
我認為，認識到人類共同的脆弱性和建造一個包含脆弱性承認脆弱性并防止不同形式的脆弱性引發社會歧視的世界，這無論是從文化上還是從心理學上和哲學上說都是更有幫助作用的。我在此提出的論證接近于哲學家伊娃·菲德·吉泰（Eva Feder Kittay）等人的話，他們批評約翰·羅爾斯（John Rawls）沒有能在其契約論理論中把殘障人士或關心殘障人士的人包括進來。如果在“無知之幕”背後，你想象你自己可能屬于擁有顯著缺陷者---或擁有顯著缺陷者的家人---你可能更願意去建造這樣一個世界，不是對這些差異視而不見而是依靠社會安排來盡可能縮小這些差異。
這個途徑或許也引導我們更少變成個人主義者。如果我們意識到共同的脆弱性和弱點，我們知道自己需要他人的幫助才能生存。我們在任何時候都需要幫助，或者曆來都如此。我們思考問題的時候或許用互相依賴而不是互相獨立的話語，更像關懷倫理學女權主義哲學家如瓊·特朗托（Joan Tronto）或者奧奇·歐納茲（Oche Onazi）在其最近的書《殘疾正義的非洲道路》（2019）中讨論的非洲哲學家。
約翰·姆比蒂（John Mbiti）的烏班圖（Ubuntu）哲學說的是“我在，因為我們在，因為我們在，故我在。”即使在消除障礙擁有更好的殘疾平等權之後，殘障人士的生活在人人互相幫助互相交流的世界裡仍然會好得多。正如吉泰（Kittay）論證的那樣，有些殘障人士可能不一定從殘疾平等權利中獲得多大好處，卻可以從他人的支援和關懷團結中受益良多。
我過去30年持有的立場在一些殘障人士權利積極分子中不是很受普遍歡迎。但是，大部分殘障人士從其個人生活中認識到這個立場真實可信。它也得到我看到的所有定量和定性證據的支援。是的，我們因為社會的偏見變成了殘疾，但我們的殘疾也是因為身體和頭腦的缺陷。與非殘障人士相比，我們擁有的選擇常常更少。平均來看，我們的健康程度更差一些。處于偏離正常的這種狀況的确有令人讨厭的真麻煩。這并不意味着可能沒有一些真正的好處。
殘疾正義要求消除社會和文化壁壘，但是也要關注心理和身體的需要和局限性。現在，多虧了醫藥、建築、教育、技術發展和反歧視法，這兩方面我們都能做得很多。不過，我們不能清除所有壁壘，我們也無法治愈身體和心靈可能存在的所有問題。
雖然這樣說，有很好的理由更願意不患病或沒有缺陷。在那些堅定地認為我們不過是“能力不同而已”的人看來，這似乎是異端邪說。受到種種限制有時候讓殘障人士變得很焦慮。他們的論證是：既然我作為人同樣合法有效，我們為何需要阻止人們變成我這個樣子？
但是，即使我們自己生活幸福，但這并不意味着疾病或缺陷是好事或者不好不壞。充分利用疫苗、孕前診斷人工耳蝸和其他治療不是自我仇恨或優生學。那些本來已經有缺陷的人通常不願意擁有新缺陷，也不願意讓現有缺陷變得更加嚴重。比如，我雖然對成長發育受到限制并不是很在乎，但我希望我不要最終落得離不開輪椅的地步也不希望痛苦不堪地卧床休息好多個月。
我們能夠試圖讓這個世界變得更加包容，同時也服用更多合成葉酸來防止生下先天殘疾的孩子（先天性椎骨背側閉合不全spina bifida）。
有關新冠病毒疫苗的群情激奮與此毫不相幹。我們認為擁有學習障礙的人因為他們擁有比其他人更高的死亡風險，應該獲得優先權。他們為什麼有這個風險？對有些人來說，這是因為他們生活在更加群聚逼仄的生活環境中，病毒在護理室裡傳播得更快。對其他人來說，是因為他們的免疫系統更差，呼吸系統存在更多困難，如果感染的話，病毒造成更多嚴重疾病。無論是“臨床上極其脆弱”還是社會安排方面，都很危險。生物醫學和社會次元方面都促成患病和死亡的風險更高。
我們能夠盡最大努力來治療甚至預防疾病和缺陷，同時仍然希望接受那些雖然經過努力最終仍然患上殘疾的人。比如，當我主持獨立機構英國納菲爾德生物倫理學委員會（the Nuffield Council on Bioethics）的工作小組撰寫非侵入性孕前檢查報告時，我敢肯定，我們寫的是我們歡迎每個來到這個世界上的孩子，無論他們是否有三染色體性（擁有額外的染色體）。
但是，這并不意味着否認夫婦篩查的權利，如果他們願意的話，有權選擇性地中止妊娠，避免生下受此影響的孩子。我們能夠試圖讓這個世界變得更加包容，同時也服用更多合成葉酸來防止生下先天殘疾的孩子（先天性椎骨背側閉合不全）。
每個人的基因組都擁有大約100個随機突變，它們可能是有害的。我們都攜帶有四種或五種隐性條件可能與來自性夥伴的基因共同創造一種突變，進而造成患有可怕疾病風險的胎兒。基因過濾，甚至胚胎選擇并不能消除生命遭遇的大多數殘疾，但它是我們能使用的工具。
殘疾将總是與我們共存，即使我們現在能做很多事來改善人類健康并降低風險。我們是具身的存在，缺陷是人類生存的條件。我們會受傷，我們會得病。如果機緣巧合，我們能活得很久，随着年齡的增長會患上各種疾病和缺陷如（視網膜）黃斑變性還有老年癡呆症，并最終死掉。
我贊同巴恩斯和所有那些研究殘疾的學者和激進分子的觀點，渴望消除所有障礙并建造一個更加包容的世界。新冠病毒令人傷心的悲劇給我們帶來的積極教訓之一是，數字交流能變得更具包容性。線上平台沒有障礙，隻要你擁有電腦或手機上網，就能聯系上從前因為身份或交際障礙而被排除在外的人。
即使我們成功地創造一個更加包容的世界，我們仍然需要接受自己的局限性。有人永遠也無法獨立生活和工作。我們每個人都會變得疲勞，并最終死亡。真正的包容是平等尊重每個人，無論其能力如何。幸福就來自接受我們的脆弱性。
作者簡介
湯姆·莎士比亞（Tom Shakespeare）社會科學家和生物倫理學家。倫敦衛生與熱帶醫學院殘障人士研究中心教授，殘疾證據國際中心主任。著有《向無限海洋開放：希望的友好供應》（2020）和《能力殘疾基礎》（2017）。他住在倫敦。
譯自：We are all frail by Tom Shakespeare
來源：譯者投稿
作者：湯姆·莎士比亞 著 吳萬偉 譯
“哲文新譯”系列文章是吳萬偉教授投稿的譯文，文章主要是從Philosophy Now、Aeon、First Things等網站上選取的最新的、具有普及意義的哲學人文類小短文。
哲文新譯
（上下滑動檢視全部文章）
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