來源：央視新聞
12月3日，醫保談判結果出爐
用于治療罕見病脊髓性肌萎縮症的
藥物被納入醫保
一位患兒的爸爸不禁感慨
“本以為會大哭一場
但看到消息反而哭不出來了
三年多，我們終于盼來了！”
△ 視訊由受訪者提供
兒子确診罕見疾病
醫生說可能活不過兩歲
視訊裡的男子叫馬恒詳
他的兒子石頭到8個月大時
還經常一坐就歪
兩條腿也完全不能動
隻有腳丫能輕微晃動
馬恒詳帶着石頭做了很多檢查
他一直記得2018年10月8日那天
剛滿9個月的石頭
被醫生告知很可能患有
脊髓性肌萎縮症
這種病主要表現為全身肌肉無力
病情惡化會導緻身體系統異常
直至呼吸衰竭
“醫生告訴我
石頭很可能活不過兩歲”
很快，馬恒詳收到了
兒子被确診的基因分析報告
這對他們一家人來說猶如晴天霹靂
發病中的石頭反複發燒、拉肚子
“你能體會到那種絕望嗎
我們全家人都瘦了
我甚至想到了最壞的情況”
△石頭
面臨無藥可治的情況
他帶兒子堅持康複訓練
遭遇打擊的馬恒詳一家
從未向命運低頭
“雖然石頭很小
但他能感受到家長的情緒
為了石頭，我們全家決定一起努力”
由于當時特效藥尚未在國内上市
治療隻能以康複訓練為主
石頭每天要雷打不動地
做幾個小時的康複訓練
抓杆兒、站牆根兒、蹲起……
這些正常孩子輕而易舉能完成的動作
石頭卻需要花費巨大的體力和精力
馬恒詳說，訓練沒有一天停下來
這也是他對兒子
“唯一稱得上嚴格的事情”
經過大半年的努力
石頭可以坐穩也能翻身了
△ 石頭正在努力把頭撐在兩隻手上面
雖然有所好轉，但依然阻止不了
石頭的肌肉萎縮、關節變形
“胳膊擡不起，雙腿伸不直
我們很擔心病情繼續惡化”
東拼西湊攢錢治療
兒子的身體機能慢慢提高
據馬恒詳介紹
2019年2月，脊髓性肌萎縮症特效藥
在我國獲批上市
但一針價格近70萬元
每年的費用要110多萬元
這讓馬恒詳一家剛被點燃的希望
瞬間又熄滅了
“從有病沒有藥到有藥用不起
作為父母，痛苦每天煎熬着我們”
△ 治療脊髓性肌萎縮症的特效藥
今年1月，“天價藥”的費用
降至每年約55萬元
馬恒詳東拼西湊終于讓兒子打上針
配合着康複訓練
石頭的運動功能正在慢慢進步
“胳膊、腿都可以伸直了
甚至可以靠牆站得更久
這是一個不斷給我們驚喜的過程
不知道哪一天他會更好”
△ 石頭一家三口
“天價救命藥”被納入醫保
“感謝我們偉大的祖國”
“請問這是你們确認的最終報價嗎？
請确認”
“是的”
“好的，成交”
随着談判代表的一聲“成交”
脊髓性肌萎縮症特效藥
最終定價在每瓶33000元左右
馬恒詳說醫保談判過程
他是在機關用手機看的
因為顧及身邊同僚，他努力控制情緒
可還是一邊看一邊掉眼淚
“真的是又激動又高興
從有病沒有藥，到70萬元一針從每年 55萬元到納入醫保
這一刻除了感謝偉大的祖國
真是不知道用什麼語言來表達！”
馬恒詳也為小石頭和自己打氣
“希望孩子有一天能恢複自理能力
小石頭和小石頭爸爸都要加油！”
△ 馬恒詳和兒子石頭