神经免疫疾病包括多发性硬化症、视神经脊髓炎谱系疾病、急性播散性脑脊髓炎、重症肌无力、吉兰-巴雷综合征等。该类疾病由于免疫系统异常激活，识别并攻击自身神经组织导致多种复杂的神经系统症状包括失明，瘫痪，疼痛和感觉异常。少数患者会发生呼吸困难，甚至危及生命。作为青壮年致残的第一原因，该类疾病的病程迁延反复，造成沉重的家庭和社会负担。随着越来越多的免疫靶向药物进入市场和医保，神经免疫疾病的治疗在我国迎来了春天。但我们知道，国家制定医疗保障政策以及投入疾病研发的一个重要参考数据，疾病的 “发病率”，即每年有多少人罹患这类疾病这一基本问题，目前在我国仍是空白，这成为国家进一步利用这些新的药物更好的改善这些患者医疗服务的障碍。
2021年11月2日，我国首次在柳叶刀子刊—the lancet regional health-western pacific上发布了中国吉兰-巴雷综合征的发病率（https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/s266660652100211x）。文章表明全国31个省、自治区和直辖市的该病发病率为0.698/10万, 其中儿童为0.233/10万，成人为0.829/10万人。神经系统自身免疫病较为罕见，我国地域广阔，人口基数大和医疗水准不均一，开展罕见病的流行病学调查工作是项十分艰巨的任务。近年来，北京天坛医院国家神经系统疾病临床医学研究中心施福东和王拥军教授两个团队集体攻关，利用中国医院质量监测系统（hqms）的数据库，通过系列大数据分析首次描绘了中国神经免疫系统疾病发病率地图。总的来讲，每年至少有27500人罹患上述5种神经免疫疾病，平均每天75人。
医院质量监测系统（hospital quality monitoring system, hqms， 图1）是国家卫生健康委医疗服务监管信息网络直报工作，为全国三级公立医院绩效考核的主要依据。hqms使用统一的数据采集质量与接口标准，自动对接住院患者的首页信息。鉴于hqms的全国覆盖以及统一的疾病编码，研究罕见病发病率有独特优势。位于北京天坛医院的国家神经系统疾病医疗质量控制中心，为神经免疫这类罕见疾病的发病率调查提供了分析支持。
图1 国家神经系统疾病医疗质量控制中心数据存储（左，部分研究者郑陪，李欣頔，田德财和施福东医师）和输出界面（右：施福东医师）
基于hqms，施福东教授团队先后完成了主要神经免疫疾病包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、重症肌无力、急性播散性脑脊髓炎以及吉兰-巴雷综合征的年发病率，均次住院费用和其他临床指标调查与报导（表1）。
表1 中国主要神经免疫疾病的发病率
我国神经免疫病发病率的研究成果填补了全球流行病学版图的空白。据悉，施福东教授团队正在进行研究该类疾病患病率，平均住院日，住院费用等指标，目的是为国家进一步提高这类患者的医疗保障以及企业新药研发投入提供核心参考数据，更好地为神经免疫疾病患者提供科学精准的医疗服务。
自2018年底，施福东教授整合天津医科大学总医院和北京天坛医院神经免疫团队建立京津神经免疫中心（图2）。目前该中心有神经免疫专科医生30名，专职技术人员10名，博导6名，硕导7名，主任医师5名，副主任医师6名。中心人才济济，包括长江学者特聘教授，国家重大科技计划（973）首席科学家，北京市战略科学家，国家优秀青年基金获得者等。既往十余年，施福东教授团队持之不懈地致力于创新、完善神经免疫疾病诊治策略，临床研究成果为这类疾病提供了i级证据；研发并推广了自主产权的实验室诊断技术；首次开展神经免疫疾病7t的超高分辨率核磁共振扫描；率先启动和丰富我国视神经脊髓炎、多发性硬化症、重症肌无力等疾病的药物修饰治疗以及包括血浆吸附在内的血液净化治疗，为国内诊治策略最全面的神经免疫疾病治疗中心。
图2 京津神经免疫团队：参加神经免疫疾病全国流行病学研究的部分成员于2021年夏秋在北京天坛医院校园体育场。