神經免疫疾病包括多發性硬化症、視神經脊髓炎譜系疾病、急性播散性腦脊髓炎、重症肌無力、吉蘭-巴雷綜合征等。該類疾病由于免疫系統異常激活，識别并攻擊自身神經組織導緻多種複雜的神經系統症狀包括失明，癱瘓，疼痛和感覺異常。少數患者會發生呼吸困難，甚至危及生命。作為青壯年緻殘的第一原因，該類疾病的病程遷延反複，造成沉重的家庭和社會負擔。随着越來越多的免疫靶向藥物進入市場和醫保，神經免疫疾病的治療在我國迎來了春天。但我們知道，國家制定醫療保障政策以及投入疾病研發的一個重要參考資料，疾病的 “發病率”，即每年有多少人罹患這類疾病這一基本問題，目前在我國仍是空白，這成為國家進一步利用這些新的藥物更好的改善這些患者醫療服務的障礙。
2021年11月2日，我國首次在柳葉刀子刊—the lancet regional health-western pacific上釋出了中國吉蘭-巴雷綜合征的發病率（https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/s266660652100211x）。文章表明全國31個省、自治區和直轄市的該病發病率為0.698/10萬, 其中兒童為0.233/10萬，成人為0.829/10萬人。神經系統自身免疫病較為罕見，我國地域廣闊，人口基數大和醫療水準不均一，開展罕見病的流行病學調查工作是項十分艱巨的任務。近年來，北京天壇醫院國家神經系統疾病臨床醫學研究中心施福東和王擁軍教授兩個團隊集體攻關，利用中國醫院品質監測系統（hqms）的資料庫，通過系列大資料分析首次描繪了中國神經免疫系統疾病發病率地圖。總的來講，每年至少有27500人罹患上述5種神經免疫疾病，平均每天75人。
醫院品質監測系統（hospital quality monitoring system, hqms， 圖1）是國家衛生健康委醫療服務監管資訊網絡直報工作，為全國三級公立醫院績效考核的主要依據。hqms使用統一的資料采集品質與接口标準，自動對接住院患者的首頁資訊。鑒于hqms的全國覆寫以及統一的疾病編碼，研究罕見病發病率有獨特優勢。位于北京天壇醫院的國家神經系統疾病醫療品質控制中心，為神經免疫這類罕見疾病的發病率調查提供了分析支援。
圖1 國家神經系統疾病醫療品質控制中心資料存儲（左，部分研究者鄭陪，李欣頔，田德财和施福東醫師）和輸出界面（右：施福東醫師）
基于hqms，施福東教授團隊先後完成了主要神經免疫疾病包括多發性硬化、視神經脊髓炎譜系疾病、重症肌無力、急性播散性腦脊髓炎以及吉蘭-巴雷綜合征的年發病率，均次住院費用和其他臨床名額調查與報導（表1）。
表1 中國主要神經免疫疾病的發病率
我國神經免疫病發病率的研究成果填補了全球流行病學版圖的空白。據悉，施福東教授團隊正在進行研究該類疾病患病率，平均住院日，住院費用等名額，目的是為國家進一步提高這類患者的醫療保障以及企業新藥研發投入提供核心參考資料，更好地為神經免疫疾病患者提供科學精準的醫療服務。
自2018年底，施福東教授整合天津醫科大學總醫院和北京天壇醫院神經免疫團隊建立京津神經免疫中心（圖2）。目前該中心有神經免疫專科醫生30名，專職技術人員10名，博導6名，碩導7名，主任醫師5名，副主任醫師6名。中心人才濟濟，包括長江學者特聘教授，國家重大科技計劃（973）首席科學家，北京市戰略科學家，國家優秀青年基金獲得者等。既往十餘年，施福東教授團隊持之不懈地緻力于創新、完善神經免疫疾病診治政策，臨床研究成果為這類疾病提供了i級證據；研發并推廣了自主産權的實驗室診斷技術；首次開展神經免疫疾病7t的超高分辨率核磁共振掃描；率先啟動和豐富我國視神經脊髓炎、多發性硬化症、重症肌無力等疾病的藥物修飾治療以及包括血漿吸附在内的血液淨化治療，為國内診治政策最全面的神經免疫疾病治療中心。
圖2 京津神經免疫團隊：參加神經免疫疾病全國流行病學研究的部分成員于2021年夏秋在北京天壇醫院校園體育場。