天天看点

因为这种罕见的先天畸形,很多宝宝一出生就被遗弃,如今他们有救了!

作者:南方plus客户端

膀胱外翻是一种罕见的先天性畸形,每3.5万-4万个胎儿中会有1个。宝宝出生时膀胱就外翻到肚子外,膀胱没有闭合一直在向外漏尿。由于这种畸形治疗周期长达5年,费用昂贵,高达20多万元,因此不少孩子一出生即被父母丢弃。

近日,广州市妇女儿童医疗中心泌尿外科主任刘国昌在华南地区首次引进了先进的kelly术式,救治了一名茂名3月大的膀胱外翻女婴,一次性就完成了全部矫正手术,手术费用降至5万-6万,仅为以前的1/3或1/4。

因为这种罕见的先天畸形,很多宝宝一出生就被遗弃,如今他们有救了!

产前诊断也难以发现这一畸形

刘国昌介绍,膀胱外翻是小儿泌尿系统最复杂的先天性畸形之一,全国仅极个别儿童医院可开展手术治疗。这一畸形是因胚胎发育异常造成,患儿一出生,膀胱就没有闭合,敞开外翻在下腹中部。

与之相连的周围组织往往也都畸形异常,如腹壁、膀胱、外生殖器、骨盆骨骼、直肠和肛门的畸形缺陷,因尿道与阴茎海绵体或阴道紧密相连,因此外生殖器也多畸形。

而更加棘手的是,产前诊断很难明确诊断出这种畸形。“在胚胎早期,因为发育不成熟,无法通过b超等手段发现此疾病。到胚胎中晚期,通过b超显示出脐膨或腹裂,高度怀疑膀胱外翻时,已经不建议也无法进行终止妊娠。” 刘国昌说。

传统治疗需多次手术长达5年

刘国昌介绍,膀胱外翻患儿出生后,最好立即进行手术治疗。如果在72小时内进行手术,将不用打开骨盆截骨,因为当时婴儿骨骼尚未成形。

传统的手术治疗要分三期进行:在新生儿期关闭患儿腹壁、膀胱和后尿道,如果在72h后进行治疗的还要进行骨盆截骨,使用外固定架固定骨盆;在6个月至1岁时,进行尿道上裂修复术;在3到5岁时,才能进行膀胱重建、尿控恢复、外阴部整形术。

这一治疗流程周期长达5年,费用高达15万甚至20多万,而且并发症多,对孩子心理损害程度大,可能给孩子心理留下阴影。但如果不治疗,大多数患儿会因严重的并发症,活不过儿童期。

许多患儿得不到治疗甚至被遗弃

刘国昌说,很多膀胱外翻患儿家庭在听到医生这样一番手术陈述后,大多会选择抛弃刚出生的孩子,这些孩子就流落在各地的福利院中。虽然这一畸形发病率低,但是乘以中国巨大的人口基数,每年在福利院里总能找到膀胱外翻儿的身影。

广州市妇女儿童中心医院是国内为数不多可以救治此病的医院,最近收治的几例患儿均是福利院出钱救治,且送来救治时均已错过最佳治疗期。

刘国昌还曾亲眼在路边见到一个膀胱外翻儿在卖报。“幸运的是他的父母并没有抛弃他,但不幸的是他们只可以靠卖报的微薄收入来治病,每次只能去医院稍微处理下炎症等并发症问题,根本没有钱进行手术治疗,但这已经是膀胱外翻儿中待遇算不错的了。”

华南地区首次成功引进kelly术式

多年来,刘国昌一直在寻找可以减轻患儿痛苦、减少患儿家庭负担的手术方法。其中,他一直关注着澳大利亚墨尔本皇家儿童医院kelly教授1995年自创的kelly术式。

这一术式通过彻底松解盆地软组织、肌肉,完整分离阴茎(阴蒂)海绵体及其血管神经束,重建尿道、尿控及外阴成形等新式方法,可以一次性完成整个手术重建矫正过程。

上个月,刘国昌还专程去上海观摩了kelly教授本人亲自操刀的手术。5月21日,刘国昌团队历时6小时,成功运用kelly术式,救治了来自茂名3月大的膀胱外翻女婴,标志着华南地区首例kelly术式救治患儿成功完成。

这一新术式用时仅5到10小时,住院时间仅10到20天,费用仅5万到6万。术后的患儿可正常获得生育功能,对生活基本无大的影响。“以后膀胱外翻儿的手术治疗不再是个大问题,面对家属的时候我们终于可以舒一口气,理直气壮地介绍我们的kelly术式了。”刘国昌感叹。他希望,膀胱外翻儿不要再因为治疗费用而被父母丢弃。

【记者】李秀婷 实习生 陈锦圆

【通讯员】易灵敏

【校对】蓝淑茹

【作者】 李秀婷

【来源】