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因為這種罕見的先天畸形,很多寶寶一出生就被遺棄,如今他們有救了!

作者:南方plus用戶端

膀胱外翻是一種罕見的先天性畸形,每3.5萬-4萬個胎兒中會有1個。寶寶出生時膀胱就外翻到肚子外,膀胱沒有閉合一直在向外漏尿。由于這種畸形治療周期長達5年,費用昂貴,高達20多萬元,是以不少孩子一出生即被父母丢棄。

近日,廣州市婦女兒童醫療中心泌尿外科主任劉國昌在華南地區首次引進了先進的kelly術式,救治了一名茂名3月大的膀胱外翻女嬰,一次性就完成了全部矯正手術,手術費用降至5萬-6萬,僅為以前的1/3或1/4。

因為這種罕見的先天畸形,很多寶寶一出生就被遺棄,如今他們有救了!

産前診斷也難以發現這一畸形

劉國昌介紹,膀胱外翻是小兒泌尿系統最複雜的先天性畸形之一,全國僅極個别兒童醫院可開展手術治療。這一畸形是因胚胎發育異常造成,患兒一出生,膀胱就沒有閉合,敞開外翻在下腹中部。

與之相連的周圍組織往往也都畸形異常,如腹壁、膀胱、外生殖器、骨盆骨骼、直腸和肛門的畸形缺陷,因尿道與陰莖海綿體或陰道緊密相連,是以外生殖器也多畸形。

而更加棘手的是,産前診斷很難明确診斷出這種畸形。“在胚胎早期,因為發育不成熟,無法通過b超等手段發現此疾病。到胚胎中晚期,通過b超顯示出臍膨或腹裂,高度懷疑膀胱外翻時,已經不建議也無法進行終止妊娠。” 劉國昌說。

傳統治療需多次手術長達5年

劉國昌介紹,膀胱外翻患兒出生後,最好立即進行手術治療。如果在72小時内進行手術,将不用打開骨盆截骨,因為當時嬰兒骨骼尚未成形。

傳統的手術治療要分三期進行:在新生兒期關閉患兒腹壁、膀胱和後尿道,如果在72h後進行治療的還要進行骨盆截骨,使用外固定架固定骨盆;在6個月至1歲時,進行尿道上裂修複術;在3到5歲時,才能進行膀胱重建、尿控恢複、外陰部整形術。

這一治療流程周期長達5年,費用高達15萬甚至20多萬,而且并發症多,對孩子心理損害程度大,可能給孩子心理留下陰影。但如果不治療,大多數患兒會因嚴重的并發症,活不過兒童期。

許多患兒得不到治療甚至被遺棄

劉國昌說,很多膀胱外翻患兒家庭在聽到醫生這樣一番手術陳述後,大多會選擇抛棄剛出生的孩子,這些孩子就流落在各地的福利院中。雖然這一畸形發病率低,但是乘以中國巨大的人口基數,每年在福利院裡總能找到膀胱外翻兒的身影。

廣州市婦女兒童中心醫院是國内為數不多可以救治此病的醫院,最近收治的幾例患兒均是福利院出錢救治,且送來救治時均已錯過最佳治療期。

劉國昌還曾親眼在路邊見到一個膀胱外翻兒在賣報。“幸運的是他的父母并沒有抛棄他,但不幸的是他們隻可以靠賣報的微薄收入來治病,每次隻能去醫院稍微處理下發炎等并發症問題,根本沒有錢進行手術治療,但這已經是膀胱外翻兒中待遇算不錯的了。”

華南地區首次成功引進kelly術式

多年來,劉國昌一直在尋找可以減輕患兒痛苦、減少患兒家庭負擔的手術方法。其中,他一直關注着澳洲墨爾本皇家兒童醫院kelly教授1995年自創的kelly術式。

這一術式通過徹底松解盆地軟組織、肌肉,完整分離陰莖(陰蒂)海綿體及其血管神經束,重建尿道、尿控及外陰成形等新式方法,可以一次性完成整個手術重建矯正過程。

上個月,劉國昌還專程去上海觀摩了kelly教授本人親自操刀的手術。5月21日,劉國昌團隊曆時6小時,成功運用kelly術式,救治了來自茂名3月大的膀胱外翻女嬰,标志着華南地區首例kelly術式救治患兒成功完成。

這一新術式用時僅5到10小時,住院時間僅10到20天,費用僅5萬到6萬。術後的患兒可正常獲得生育功能,對生活基本無大的影響。“以後膀胱外翻兒的手術治療不再是個大問題,面對家屬的時候我們終于可以舒一口氣,理直氣壯地介紹我們的kelly術式了。”劉國昌感歎。他希望,膀胱外翻兒不要再因為治療費用而被父母丢棄。

【記者】李秀婷 實習生 陳錦圓

【通訊員】易靈敏

【校對】藍淑茹

【作者】 李秀婷

【來源】