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只要有人 这里的大门总是敞开的 为了让他们没有阻碍地接触外界

作者:华商报

在我们身边,有这样一群人

他们或罹患自闭症、唐氏综合征

或智力发育迟缓

在与社会的接触和生活中面临种种困难

全国助残日前夕

华商报大风新闻记者走访民间非营利机构

了解这一群体的工作生活情况

心智障碍人士正努力融入社会

他们需要同等的关注和相待

全国助残日前夕,华商报大风新闻记者走访民间非营利机构

心智障碍人士正努力融入社会,他们需要同等的关注和相待

每年5月的第三个星期日是全国助残日,今年全国助残日的主题是“科技助残共享美好生活”。而在我们身边,有这样一群人,他们或罹患自闭症、唐氏综合征,或智力发育迟缓,在与社会的接触和生活中,面临种种困难。华商报大风新闻记者日前走进一家为他们提供社会认知、职前训练、庇护性就业等服务的民间非营利组织,了解群体成员的工作生活情况。感触最深的是一位老师的话,“不要仅在全国助残日这一天才想起他们,他们需要的是每天同等的关注和相待。”

5月17日下午2时许,太阳很大、天气很热,室外温度感觉能直逼40℃。

小墨(化名)穿着短袖短裤独自走在树荫下,胸前挂着的爱心卡微微晃着。他刚下了公交,公交车站与他要去的地方还有一小段距离。脚下走着的这条路,他走了很多次、很多年,而最初的那些年还需要家人在一旁守护。

他要去的那个地方,有伙伴有老师,伙伴们也戴着爱心卡,老师们很懂大家。他们下午的课程是画水粉画,具体点就是画花蕊是柠檬黄色、花瓣是海水蓝色的雏菊。而蓝色雏菊寓意着“清新、希望”。

这里的大门是开着的

鼓励学员走出去

今年28岁的小墨,幼年时被鉴定为自闭症。为了能融入社会,家人将他送到西安慧灵服务点。慧灵第一家机构是1990年在广州成立的。2002年,西安慧灵首个服务点成立。2014年,陕西慧灵社会工作服务中心正式在省民政厅注册成立。

陕西慧灵现今是一家为自闭症、智力发育迟缓、心智障碍人士提供社会认知、职前训练、庇护性就业、艺术调理、晚间居家技能培训等服务的民间非营利性社会组织。在西安创办了7个服务点,服务243个学员,小墨就是学员之一。

陕西慧灵的职训中心在西安通济中坊的一栋楼上,小墨就要去这个地方。与大多数心智障碍人士服务机构不一样,这家职训中心只要有人,大门就是开着的。

关门的用意容易理解,是防止学员跑丢。那开门呢?陕西慧灵社会工作服务中心发展部王锦介绍,是为了让学员与外界持续性地、没有阻碍地接触。

职训中心接收的学员年龄基本在14岁以上。近年国家提倡融合教育,身心障碍的特殊儿童与普通儿童一样,有接受义务教育的权利。初中毕业后,他们的年龄大约在14岁左右。

陕西慧灵在西安也有日间中心、艺术中心、庇护工厂等。学员刚进到慧灵,会进行一次基础评估,评估结束后接受3个月的服务,3月期结束后根据家长和学员的需求,机构提供个别化的服务计划。到职训中心的学员,相对而言求职的愿望更明显一些。

因为门是“开”的,小墨按照课程表能轻车熟路地进门参与各种活动,小墨的伙伴小洲(化名)能畅通无阻地去楼上“上班”,更多的学员能在老师带领下出门,享受普通人享有的社会配套,比如去超市买东西、去公园锻炼身体、与居民聊天……

“孩子们戴着能定位的电话手表,衣服上绣着家长的电话号码,我们制作好看的胸卡别在孩子的衣服上,老师出门时也会模拟各种突发情况,比如与大部队走散了,你该怎么办?我们一遍遍的重复,就是希望通过这些方式降低他走失的风险。而不是直接把大门锁起来,让孩子们不能出去。”王锦说。

通向外界的大门是开着的,但真正意义上“迈”出去很难。

“我叫小洲

我就是一名工作人员”

严格意义上讲,心智障碍者不包括自闭症,自闭症在残疾证上的类别显示是精神残疾。不过,有时候统一起见,就管自闭症与心智障碍者群体叫做心智障碍人士。

在陕西慧灵职训中心,服务的学员大多是自闭症、唐氏综合征,还有因各种原因导致的智力发育迟缓。他们年龄有大有小,小的十六七岁、大的30多岁。

很难通过外表判断他们的年龄,对视时他们的眼神很清澈,交流时他们的回答总让人意想不到。

老家在陕北的小轩今年17岁,他刚来职训中心1个多月,是个小话唠。他最近的求职欲望很强烈,就向记者打听工作的事。一旁的韩老师让他讲讲最近的工作体验。上周,韩老师带着小轩和另一个伙伴体验送水。两人各拎着一个水桶,从水站出发送到住户家里,送到一半,小轩就放下水桶,让伙伴帮忙拎。伙伴连忙后退表示有心无力,小轩将求助的眼光投向韩老师。总之,一番体验过后,小轩决定换一个活重新体验。

他看中了打扫卫生,过几天韩老师就带着他和小伙伴体验扫地。体验是一方面,更重要的是要培养小轩专注地、持续地做一件事。

他的两位“前辈”,小墨和小洲已经经历了这个阶段,目前已能开展庇护性就业了。

陕西慧灵专门在西安市莲湖区残疾人创业孵化服务中心为心智障碍人士建立了一个就业实训基地——慧灵公益超市。能力达标的学员可以在这里做收银、陈列、门迎等工作,这儿还有手把手教他们的就业辅导员。

小墨已在慧灵公益超市工作两年了,他学到不少东西。最大的改变是沟通能力提升,如今上绘画课时,小墨第一时间能听明白老师的意思、听懂老师的指示。

今年20岁的自闭症学员小洲,也很厉害——陕西慧灵职训中心的楼上,是一所同行机构。经慧灵的联系搭桥,经过一年多的训练,小洲如今能独立负责楼上的卫生工作。

小洲说,他一般早8点半或9点上班,下午4点半或5点下班,工作内容是拖地、擦桌椅等,每个月还有工资,工资会给父母。

“我把地拖得很干净,姐姐们都说我干得好。至于想干的事?我想周末早上去游乐场,和小朋友们玩,我乖着呢!”比起绝大多数打工人,小洲更能感到快乐、满足。“我叫小洲,我就是xxx(楼上机构)的工作人员。”他这样自豪地告诉记者。

“等我们老了,孩子们还年轻

他们去哪儿?”

陕西慧灵现有学员中,有一位年龄50多岁的学员,其父母年龄80多岁。自陕西慧灵在西安开设第一个服务点,这位学员就过来了。慧灵很多家长越来越多地产生这个困惑——“我们老了,孩子还年轻着,孩子将来的路该怎么走?”

陕西慧灵自2016年开始探索社区家庭模式的心智障碍人士养老,截止目前,在西安建立了10个晚间社区家庭(注:在服务点附近为家在外地的学员租赁晚间住宿地点,安排有生活老师,解决他们的住宿问题)。但机构毕竟不是学员的监护人,这个问题要怎么解决?尚在探索之中。

涉及到残疾人养老,整个社会也在探索中。陕西慧灵服务部的保志娟了解一则案例,北京的一对父母将家里的资产托付给信托公司,受益人就是患自闭症的孩子。这种方式能够确保在父母离开后,资产能确实使用在孩子身上。但父母期望信托公司能监管托管机构的服务,这一点信托公司实际上还做不到。

问题的推动、解决,还需要政府的介入、民政的兜底。父母担心的是,民政目前提供的集中式托养孩子适应不了环境,毕竟过去接受的是社区式托管。如何提高托管品质、如何打造多途径的托管模式,值得探讨研究。

心智障碍人士还需要我们做些什么?

除了家庭,心智障碍人士常去的地方就是社会工作服务机构。民间非营利性的社会工作服务机构,运营资金占大头的差不多都是社会资助。就陕西慧灵而言,这个资助很“日常”,比如说大米、洗衣液、面粉等。持续的物资支持能解决他们面临的很多问题。

“作为平常人,我们能为心智障碍人士做些什么?”面对提问,王锦说,她刚上班的那几年,带学员们到公共场所放松玩耍,不经意发现学员不会使用当时流行不久的感应式水龙头。一个很细微末节的事,但学员们得多次练习才能接受、才能学会使用。王锦说,我们可以多参与机构组织的志愿活动,多接触、多了解心智障碍人士,因为社会接纳的第一步就是接触。她还表示,按照100:1的比例,西安大概有10万名心智障碍者。大家要“看到”这10万名心智障碍者,如果他们不适应这个发展太快的社会,要停下脚步主动帮助。

“我们身处的社会,对普通人而言,吃、穿、住、行、学习或者是工作,都是有基本保障的。比如,油车发展到电车、现金支付发展到扫码支付、想购物打开手机、不想出门就点外卖……社会的发展首先会考虑我们的需求,每创造一个新奇事物就会建立一套新的秩序,我们能够自然地适应。但心智障碍人士没法参与,甚至不常出门。我们必须得为此做些什么。”一位大学生志愿者说。 华商报大风新闻记者 常彭朵/文 赵彬/图