一个罕见病患儿妈妈的自述：不要神的光环，只要你的平凡

腾讯育儿

2024-05-12 08:00发布于北京腾讯育儿官方账号

有一个浪漫的说法：每个宝宝在降生之前，都是天上的天使，他们趴在云端，认真为自己挑选妈妈。

邹杨就是这样一个被选中的妈妈。在她看来，儿子满满一定是非常非常喜欢她，才会选中她，成为她的孩子。

“因为他指定了要到我这里来，所以他必须放弃一些东西。”

对于满满来说，他“放弃”的东西或许是生命不可承受之重，那就是他的健康。

满满出生后不久，邹杨就发现他身上的咖啡斑不仅数量多，还会变化、生长，10个月大的时候，满满被确诊患有神经纤维瘤病，这是一种发病率只有百万分之五的罕见病。

从那一刻开始，邹杨走上了与神经纤维瘤病对抗的道路，这也是一段全心全意陪伴孩子成长，与孩子建立起关系，也重新探索自己的旅程。

转眼又到母亲节，腾讯育儿邀请邹杨分享她作为母亲的这段人生故事，希望传递给千千万万妈妈们爱与力量。

别的孩子做加法，他却要做减法

神经纤维瘤病在医学界俗称“切不完的肿瘤”，只要是人体神经遍布的地方，就有可能生长出肿瘤，难以通过手术切除干净，而且长期没有特效药。

满满是一位Ⅰ型神经纤维瘤病患者，他的身上有着多个部位的实体肿瘤。整个右脸因为肿瘤的生长而明显肿胀，颅内也受到一定影响。肿瘤包裹住右侧视神经，让他的视力急剧下降，口腔里的肿瘤更是严重影响了他的咀嚼和发音。

确诊这一罕见病的时候，满满还不到一岁。然而，医生却给出了一个消极的判断，说他很可能活不过三岁。

邹杨感到悲伤又落寞，她在心里默默计算：365乘以3，不过一千多天的时间，实在太短暂了。这让她产生了一种强烈的危机感，别的孩子成长在做加法，满满的人生才刚刚开始，却要被迫做减法、进入倒计时了。

没有办法改变，只能逼迫自己接受。于是，邹杨真的做了一个满满只能活到三岁的计划，一边带他去看病，一边试图让他在有限的生命里，感受最大限度的幸福和快乐。

因为在她看来，万一这个预判真的实现了，在孩子有限的生命里，能够感受到这个世界最大的善意，“也不枉你来做我的孩子。”

后来，邹杨过上了一种情绪极度分裂的生活，白天像打了鸡血一样亢奋，带孩子看病或是出去玩，晚上却经常躲起来默默流泪。她唯一能做的，就是走一步看一步，不去想未来怎么办。

她开始用天数来记录孩子的成长，每十天就会在社交媒体上打卡，在心里放一朵小小的烟花。

满满三岁生日的时候，邹杨久违地松了一口气。

她用十分笃定的语气说：“如果我们跨越了这道坎，是不是未来就会有无限的可能。”

在没有选择的路上，憧憬鲜花盛开

对于邹杨来说，乐观、幽默、开朗、坚强，所有这些美好的品质都不是她自主选择的结果，而是她不得不成为的样子。

尽管命运把她扔向泥泞的沼泽，她却在幽暗荒芜的困境里，憧憬鲜花盛开。

每次带满满出去旅游，或者哪怕只是在小花园里闲逛，邹杨都会精心给他的服饰做搭配，有时是一个双肩包，有时是一副墨镜，有时是同色系的衣服裤子。

邹杨觉得，“虽然你生病了，但家里依然很重视你，你在外面依然是一个很得体的小孩。”

每次看病结束后，邹杨都会带满满出去玩，乐高中心、迪士尼、大海、公园……为他创造一段又一段快乐、难忘的回忆。

在妈妈的陪伴和呵护下，满满也“不负所望”地成长为乐观、自信的样子。面对其他小伙伴，他不仅不会胆怯，还有着令人惊叹的“社牛”潜质，能够用自己的方式，融入到玩耍的团队里。

邹杨发现，满满不仅没觉得自己和其他小孩有什么不同，反而觉得自己特别优秀，有点“盲目自信”。

很多人看到满满都会说，“他的眼睛里散发着幸福的光、周身洋溢着开心和幸福”，这让邹杨十分欣慰。

“不要神的光环，只要你的平凡”

电影《我不是药神》的主题曲《只要平凡》，唱出了许多被病魔困扰的患者和家属的心声。

与电影里主人公经历相似的是，神经纤维瘤病患者的用药问题，也是一座难以翻越的大山。

目前，市面上只有一款神经纤维瘤病的有效抑制剂——司美替尼，由阿斯利康公司研发，2023年4月在国内获批，9月在国内上市，2024年1月进入国家医保目录。

尽管被纳入了医保，司美替尼的价格依然昂贵：10mg/60粒规格的药品由20500元降价到11187元，25mg/60粒降价后则为22560元，根据满满的身高体重，一瓶药用量只能维持一个月。

尽管存在经济上的巨大压力，邹杨依然认为这款药物的问世是一件巨大的喜事，让满满从只能“听天由命”，变得有药可医。

这些年，邹杨的“容易满足”，还体现在很多方面。

“我看着他和普通的小孩一起玩，就已经特别知足了。”她甚至在心里发出感叹：“今天又是幸福的一天！”

的确，成为一个普通的孩子，对很多人来说好像很平凡，但对满满来说太难了。他必须克服万般困难，才能像普通人那样生活一瞬。

一方面，邹杨最大限度地陪伴着孩子，保护孩子的安全。

另一方面，她又会尽可能让自己成为一个影子，站在远处观望。既在孩子需要帮助时，第一时间冲到他身边，又给他充足的空间，不剥夺他未来独立的选择。

面对其他小朋友并不十分友好的询问，邹杨告诉满满：“要学会自己去解释，要学会替自己宽心，懂得化解不良的情绪”。

在孩子未出世时，每个母亲都有很多期待；当孩子生病的时候，她只希望他平凡。

陪伴孩子成长，也从未放弃自我

邹杨坦言：“满满在我的生活中排在第一位，我所有生活轨迹的改变，都是因为他的变化。”

为了更好陪伴满满看病、生活，邹杨辞去优渥的工作，花光了全部积蓄，成为大龄“啃老族”。

满满三岁的时候，邹杨考取了教师资格证，在他所在的幼儿园担任幼师。后来满满进入小学，邹杨又继续陪读，在教室的后方支起一方课桌，撑起满满的安全感。

这让很多人从情感上难以接受，觉得她为了孩子，完全放弃了自己的人生。而这一点，很可能是人们对邹杨最大的误解。

在她看来，自己并没有放弃人生，而是在不同的道路上稳稳前进，不断叠加知识和技能。无论是陪着满满一起对抗病魔，还是致力于罕见病公益活动，都不是那个不好的选择。

“首先我所有的付出都是来自我自愿，而且我的性格里有一个很好的地方，我是一个做一行爱一行的人。”

加入公益组织后，邹杨认识了许多既有能力、又有大爱的人，他们中有很多是神经纤维瘤病的患者和家属。邹杨敬佩于他们的付出，也认识到自身的不足。

她喜欢把不足变成自己的驱动力，通过不同类型的工作，体验多元化的人生角色。“我觉得我是在获得。”邹杨诚恳地说。

在这个过程中，满满一点一滴的变化是她惊喜和成就感最大的来源。看着满满一天天长大，感受他的乐观、友善，比任何事都更让她快乐。

尾声

母亲节的存在，并不以母爱的伟大为前提；但母亲节的设立，却让母爱得以体认和彰显。

邹杨对满满的爱便是如此，默默时润物无声，揭开却震耳欲聋。那些无法被计算的时间、精力、金钱、母爱……在满满成长的9年间，邹杨把自己的一切，都倾其可能地给他。

尽管如此，满满还是做不到像普通孩子那样，平凡地玩乐、平凡地生活。但平淡生活里的点点滴滴，就足够填满他们全家人的幸福。

邹杨也希望自己像满满那样，笑点很低、幸福感很强。在生活的苦衷与痛痒间，找寻通往平凡的方向。

生命的火已点燃，惟愿此生无悔无憾。

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