一個罕見病患兒媽媽的自述：不要神的光環，隻要你的平凡

騰訊育兒

2024-05-12 08:00釋出于北京騰訊育兒官方賬号

有一個浪漫的說法：每個寶寶在降生之前，都是天上的天使，他們趴在雲端，認真為自己挑選媽媽。

鄒楊就是這樣一個被選中的媽媽。在她看來，兒子滿滿一定是非常非常喜歡她，才會選中她，成為她的孩子。

“因為他指定了要到我這裡來，是以他必須放棄一些東西。”

對于滿滿來說，他“放棄”的東西或許是生命不可承受之重，那就是他的健康。

滿滿出生後不久，鄒楊就發現他身上的咖啡斑不僅數量多，還會變化、生長，10個月大的時候，滿滿被确診患有神經纖維瘤病，這是一種發病率隻有百萬分之五的罕見病。

從那一刻開始，鄒楊走上了與神經纖維瘤病對抗的道路，這也是一段全心全意陪伴孩子成長，與孩子建立起關系，也重新探索自己的旅程。

轉眼又到母親節，騰訊育兒邀請鄒楊分享她作為母親的這段人生故事，希望傳遞給千千萬萬媽媽們愛與力量。

别的孩子做加法，他卻要做減法

神經纖維瘤病在醫學界俗稱“切不完的惡性良性腫瘤”，隻要是人體神經遍布的地方，就有可能生長出惡性良性腫瘤，難以通過手術切除幹淨，而且長期沒有特效藥。

滿滿是一位Ⅰ型神經纖維瘤病患者，他的身上有着多個部位的實體惡性良性腫瘤。整個右臉因為惡性良性腫瘤的生長而明顯腫脹，顱内也受到一定影響。惡性良性腫瘤包裹住右側視神經，讓他的視力急劇下降，口腔裡的惡性良性腫瘤更是嚴重影響了他的咀嚼和發音。

确診這一罕見病的時候，滿滿還不到一歲。然而，醫生卻給出了一個消極的判斷，說他很可能活不過三歲。

鄒楊感到悲傷又落寞，她在心裡默默計算：365乘以3，不過一千多天的時間，實在太短暫了。這讓她産生了一種強烈的危機感，别的孩子成長在做加法，滿滿的人生才剛剛開始，卻要被迫做減法、進入倒計時了。

沒有辦法改變，隻能逼迫自己接受。于是，鄒楊真的做了一個滿滿隻能活到三歲的計劃，一邊帶他去看病，一邊試圖讓他在有限的生命裡，感受最大限度的幸福和快樂。

因為在她看來，萬一這個預判真的實作了，在孩子有限的生命裡，能夠感受到這個世界最大的善意，“也不枉你來做我的孩子。”

後來，鄒楊過上了一種情緒極度分裂的生活，白天像打了雞血一樣亢奮，帶孩子看病或是出去玩，晚上卻經常躲起來默默流淚。她唯一能做的，就是走一步看一步，不去想未來怎麼辦。

她開始用天數來記錄孩子的成長，每十天就會在社交媒體上打卡，在心裡放一朵小小的煙花。

滿滿三歲生日的時候，鄒楊久違地松了一口氣。

她用十分笃定的語氣說：“如果我們跨越了這道坎，是不是未來就會有無限的可能。”

在沒有選擇的路上，憧憬鮮花盛開

對于鄒楊來說，樂觀、幽默、開朗、堅強，所有這些美好的品質都不是她自主選擇的結果，而是她不得不成為的樣子。

盡管命運把她扔向泥濘的沼澤，她卻在幽暗荒蕪的困境裡，憧憬鮮花盛開。

每次帶滿滿出去旅遊，或者哪怕隻是在小花園裡閑逛，鄒楊都會精心給他的服飾做搭配，有時是一個雙肩包，有時是一副墨鏡，有時是同色系的衣服褲子。

鄒楊覺得，“雖然你生病了，但家裡依然很重視你，你在外面依然是一個很得體的小孩。”

每次看病結束後，鄒楊都會帶滿滿出去玩，樂高中心、迪士尼、大海、公園……為他創造一段又一段快樂、難忘的回憶。

在媽媽的陪伴和呵護下，滿滿也“不負所望”地成長為樂觀、自信的樣子。面對其他小夥伴，他不僅不會膽怯，還有着令人驚歎的“社牛”潛質，能夠用自己的方式，融入到玩耍的團隊裡。

鄒楊發現，滿滿不僅沒覺得自己和其他小孩有什麼不同，反而覺得自己特别優秀，有點“盲目自信”。

很多人看到滿滿都會說，“他的眼睛裡散發着幸福的光、周身洋溢着開心和幸福”，這讓鄒楊十分欣慰。

“不要神的光環，隻要你的平凡”

電影《我不是藥神》的主題曲《隻要平凡》，唱出了許多被病魔困擾的患者和家屬的心聲。

與電影裡主人公經曆相似的是，神經纖維瘤病患者的用藥問題，也是一座難以翻越的大山。

目前，市面上隻有一款神經纖維瘤病的有效抑制劑——司美替尼，由阿斯利康公司研發，2023年4月在國内獲批，9月在國内上市，2024年1月進入國家醫保目錄。

盡管被納入了醫保，司美替尼的價格依然昂貴：10mg/60粒規格的藥品由20500元降價到11187元，25mg/60粒降價後則為22560元，根據滿滿的身高體重，一瓶藥用量隻能維持一個月。

盡管存在經濟上的巨大壓力，鄒楊依然認為這款藥物的問世是一件巨大的喜事，讓滿滿從隻能“聽天由命”，變得有藥可醫。

這些年，鄒楊的“容易滿足”，還展現在很多方面。

“我看着他和普通的小孩一起玩，就已經特别知足了。”她甚至在心裡發出感歎：“今天又是幸福的一天！”

的确，成為一個普通的孩子，對很多人來說好像很平凡，但對滿滿來說太難了。他必須克服萬般困難，才能像普通人那樣生活一瞬。

一方面，鄒楊最大限度地陪伴着孩子，保護孩子的安全。

另一方面，她又會盡可能讓自己成為一個影子，站在遠處觀望。既在孩子需要幫助時，第一時間沖到他身邊，又給他充足的空間，不剝奪他未來獨立的選擇。

面對其他小朋友并不十分友好的詢問，鄒楊告訴滿滿：“要學會自己去解釋，要學會替自己寬心，懂得化解不良的情緒”。

在孩子未出世時，每個母親都有很多期待；當孩子生病的時候，她隻希望他平凡。

陪伴孩子成長，也從未放棄自我

鄒楊坦言：“滿滿在我的生活中排在第一位，我所有生活軌迹的改變，都是因為他的變化。”

為了更好陪伴滿滿看病、生活，鄒楊辭去優渥的工作，花光了全部積蓄，成為大齡“啃老族”。

滿滿三歲的時候，鄒楊考取了教師資格證，在他所在的幼稚園擔任幼師。後來滿滿進入國小，鄒楊又繼續陪讀，在教室的後方支起一方課桌，撐起滿滿的安全感。

這讓很多人從情感上難以接受，覺得她為了孩子，完全放棄了自己的人生。而這一點，很可能是人們對鄒楊最大的誤解。

在她看來，自己并沒有放棄人生，而是在不同的道路上穩穩前進，不斷疊加知識和技能。無論是陪着滿滿一起對抗病魔，還是緻力于罕見病公益活動，都不是那個不好的選擇。

“首先我所有的付出都是來自我自願，而且我的性格裡有一個很好的地方，我是一個做一行愛一行的人。”

加入公益組織後，鄒楊認識了許多既有能力、又有大愛的人，他們中有很多是神經纖維瘤病的患者和家屬。鄒楊敬佩于他們的付出，也認識到自身的不足。

她喜歡把不足變成自己的驅動力，通過不同類型的工作，體驗多元化的人生角色。“我覺得我是在獲得。”鄒楊誠懇地說。

在這個過程中，滿滿一點一滴的變化是她驚喜和成就感最大的來源。看着滿滿一天天長大，感受他的樂觀、友善，比任何事都更讓她快樂。

尾聲

母親節的存在，并不以母愛的偉大為前提；但母親節的設立，卻讓母愛得以體認和彰顯。

鄒楊對滿滿的愛便是如此，默默時潤物無聲，揭開卻震耳欲聾。那些無法被計算的時間、精力、金錢、母愛……在滿滿成長的9年間，鄒楊把自己的一切，都傾其可能地給他。

盡管如此，滿滿還是做不到像普通孩子那樣，平凡地玩樂、平凡地生活。但平淡生活裡的點點滴滴，就足夠填滿他們全家人的幸福。

鄒楊也希望自己像滿滿那樣，笑點很低、幸福感很強。在生活的苦衷與痛癢間，找尋通往平凡的方向。

生命的火已點燃，惟願此生無悔無憾。

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