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文|浅浅
编辑|浅浅
4月23日，蔡磊再次被央视记者采访。
人生前40年，他是万科、京东的高管，电子发票的推动者。
他迎娶“高精尖”妻子，生下聪明的儿子，妥妥的人生赢家。
然而所有美好的一切，都在2018年戛然而止。
比癌症还残忍的渐冻症，将这个“天之骄子”彻底拉下神坛。
舌头嘴唇萎缩，说话要用尽全身力气。
戴呼吸机睡觉，松懈一下就会窒息。
如今围绕在蔡磊身边的，是无尽的绝望与黑暗。
然而在他含糊不清的语句里，寻找希望的声音却清晰可闻。
“拼尽全力，我也要和死神做最后一击。”
时隔两年再探访
4月23日世界读书日前夕，央视记者带着书籍《相信》再次探访了蔡磊。
这本蔡磊在2023年出版的书，给无数人带来了力量与希望。
“纵使不敌，也决不屈服。”
“我要骑着自行车上月球。”
蔡磊用生动的笔触，描绘着美好的未来。
然而此时的他，却是身陷囹圄无法自拔。
与记者对话时，他说话含糊不清。
如果不是熟悉了解他的人，恐怕很难理解他的意思。
谁能料到，这位曾经的大才子如今居然连话都说不清呢？
今年是蔡磊被确诊渐冻症的第五年，他的身体早已发生了翻天覆地的变化。
第一次发现不对劲是在2018年，那时蔡磊还在京东担任副总裁。
起初他只以为是工作压力大，并没有把身体不适放在身上。
当肌肉频繁跳动时，他才匆忙赶到医院诊治。
一年时间里，蔡磊多次往返医院接受检查。
终于在2019年得到了确切的结果。
他患上了渐冻症。
渐冻症在世界上的治愈率是0，这无疑是宣判了他的死刑。
此后的每一天，蔡磊都是在绝望中度过的。
一开始他只是左手失去了力量，什么东西都握不住。
后来这种“无力感”逐渐蔓延全身。
右手失能演变到胳膊抬不起来，再后来他的腿也走不动路了。
“渐冻症”这个名字真是恰如其分，它会一点点将人冰封起来，直到死亡的那一天。
肌肉一天天地萎缩，蔡磊失去了行动能力。
穿衣吃饭，喝水上厕所这些小事他都不能独立完成。
他坐上了轮椅，刷牙是妻子帮他刷，被子是妻子帮他盖。
再后来，蔡磊的舌头和嘴巴也萎缩了。
张嘴就能说的话，他要用尽全身的力气才能讲出来。
即便如此，他的话语还是含糊不清，很难被人听清楚。
洗澡对蔡磊来说也是一件困难的事。
他只能用绳子把自己吊起来才能保持不动，然后洗澡。
很多人疑问为什么不坐在浴缸里洗。
蔡磊全身无力，根本坐不稳，所以才需要绳子稳定他的身体。
与记者谈话期间，旁边一直有人在调整他的坐姿。
或是把他的手放到合适的位置，或是摆正一下他的肩膀。
如今的蔡磊，像个任人摆弄的娃娃。
不过不一样的是，他晚上睡觉要一直戴着呼吸机。
如果没有呼吸机，蔡磊会窒息而亡。
因为他的呼吸肌肉早已萎缩无力，呼吸机是他的“救命稻草”。
生活已经如此艰难，蔡磊依旧没有放弃希望。
与记者谈话时，他还能露出淡淡的微笑。
“给我十年，我一定可以秒杀渐冻症。”
在2022年接受采访时，蔡磊也说过类似的话。
抱着与病症斗争到底的态度，他开始了新一轮的奋斗。
有一种力量叫希望
“没有‘一’，我就去创造那个‘一’。”
在面对“渐冻症无法治愈”这个事实时，蔡磊一开始是绝望的。
他从京东辞职，与妻子提出离婚。
他不想连累任何人，也不想看到失败的自己。
然而，妻子却毫不犹豫地拒绝了他的离婚请求。
她卸任京东副总裁的职位，跟随蔡磊加入到渐冻症药物研发上来。
妻子的不离不弃给了蔡磊力量。
这个财经领域的精英，准备挑战完全陌生的生命科学领域。
3个月，他研读了1000多篇世界学者有关渐冻症的论文。
对渐冻症有一定了解后，他组建了十几人的科研团队，专攻这方面的文献。
2019年11月，蔡磊成立了一家医疗科技公司，专攻渐冻症病症。
公司的信息聚合平台，收集了许多渐冻症患者的病情信息；
并且实时更新这些患者的用药效果和病程进展。
如今，该网站已是全世界最大的民间渐冻症患者交流平台。
因为这个平台，蔡磊认识了很多和他一样的病友。
蔡磊对渐冻症的研究，也成了他们最大的希望。
肩负这么多人的期待，蔡磊一刻不敢松懈。
病痛的折磨让他一天只能睡三四个小时，睁开眼他就开始工作。
工作忙碌的时候，他有十几场会议。
与蔡磊连线的这些人，有药企也有科学家。
高负荷的工作加重了蔡磊的病情，妻子怒斥他是在自杀。
然而，蔡磊却不敢停下自己的步伐。
因为他现在的日子是过一天少一天，他必须要抓紧时间。
他在与时间赛跑，赶在死神之前研究出有用的方法。
不只是为了自己，也为了和他一样身患癌症的人。
2020年，他找到了暨南大学神经再生研究院的教授合作。
他们着手搭建渐冻症药物实验平台，陆续推动了5款药物的实验。
不过这些研究都需要大把的资金投入。
蔡磊先是带头捐赠了100万，然后就开始融资路演，通过“冰桶挑战”募捐。
然而这一系列的筹款行为，都是收效甚微。
为了继续支持渐冻症的研究，蔡磊又一脚踏进了新领域。
“相信”的力量
2022年，蔡磊再次转型，做起了直播带货。
然而，他的第一场带货直播效果并不好。
他坚持着坐了几小时，却只卖了7万多块钱，其中大部分都是朋友和病友的支持。
眼看“破冰驿站”直播间一直在亏损；
妻子毅然决然地放弃了自己的工作，全职投入到直播间的运营上来。
夫妻俩人将收入全部捐赠，用于渐冻症研究，前后累计投入了1700多万。
也是在这一年，蔡磊签下了捐献脑组织和脊髓组织的协议书。
在他的带领下，1000多名病友先后签署了捐赠协议用以科研研究。
2023年，第一批药物制作完成。
蔡磊担任“小白鼠”，成为了首批使用者。
神奇的事情发生了，他的身体有了好转，腿部力量和说话功能都得到了改善。
然而，这只是命运给他开的一个玩笑。
吃了一段时间的药后，蔡磊的身体状况180度大转弯。
不仅药效没了，他的病情甚至比之前还要严重。
先给人希望，再将人扯进深渊，真是一种折磨。
蔡磊一次次地被命运嘲讽，却一直没放弃希望。
他出版《相信》一书，将自己的病情经历与人生感悟娓娓道来。
蔡磊有过迷茫，有过痛苦，但他选择了绝地反击。
在这本书的最后，他是这样写的。
“要相信‘相信’的力量。”
今年1月，蔡磊和妻子宣布再捐1亿用于渐冻症研究。
也许渐冻症留给他的时间不多了，但他却留给了后人无限的希望。
结语
人生就像是一场修行，只是蔡磊的人生未免太苦了一点。
然而他面对困境却绝不屈服，为自己争取希望，给人力量。
奇迹不一定在今天发生，但相信它在未来的某一天一定会降临。
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本文来源
【1】《中国新闻网：蔡磊,一个渐冻症患者的“向死而生”》
【2】《中华网：蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩生命斗士坚韧前行》