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文|淺淺
編輯|淺淺
4月23日，蔡磊再次被央視記者采訪。
人生前40年，他是萬科、京東的高管，電子發票的推動者。
他迎娶“高精尖”妻子，生下聰明的兒子，妥妥的人生赢家。
然而所有美好的一切，都在2018年戛然而止。
比癌症還殘忍的漸凍症，将這個“天之驕子”徹底拉下神壇。
舌頭嘴唇萎縮，說話要用盡全身力氣。
戴呼吸機睡覺，松懈一下就會窒息。
如今圍繞在蔡磊身邊的，是無盡的絕望與黑暗。
然而在他含糊不清的語句裡，尋找希望的聲音卻清晰可聞。
“拼盡全力，我也要和死神做最後一擊。”
時隔兩年再探訪
4月23日世界讀書日前夕，央視記者帶着書籍《相信》再次探訪了蔡磊。
這本蔡磊在2023年出版的書，給無數人帶來了力量與希望。
“縱使不敵，也決不屈服。”
“我要騎着自行車上月球。”
蔡磊用生動的筆觸，描繪着美好的未來。
然而此時的他，卻是身陷囹圄無法自拔。
與記者對話時，他說話含糊不清。
如果不是熟悉了解他的人，恐怕很難了解他的意思。
誰能料到，這位曾經的大才子如今居然連話都說不清呢？
今年是蔡磊被确診漸凍症的第五年，他的身體早已發生了翻天覆地的變化。
第一次發現不對勁是在2018年，那時蔡磊還在京東擔任副總裁。
起初他隻以為是工作壓力大，并沒有把身體不适放在身上。
當肌肉頻繁跳動時，他才匆忙趕到醫院診治。
一年時間裡，蔡磊多次往返醫院接受檢查。
終于在2019年得到了确切的結果。
他患上了漸凍症。
漸凍症在世界上的治愈率是0，這無疑是宣判了他的死刑。
此後的每一天，蔡磊都是在絕望中度過的。
一開始他隻是左手失去了力量，什麼東西都握不住。
後來這種“無力感”逐漸蔓延全身。
右手失能演變到胳膊擡不起來，再後來他的腿也走不動路了。
“漸凍症”這個名字真是恰如其分，它會一點點将人冰封起來，直到死亡的那一天。
肌肉一天天地萎縮，蔡磊失去了行動能力。
穿衣吃飯，喝水上廁所這些小事他都不能獨立完成。
他坐上了輪椅，刷牙是妻子幫他刷，被子是妻子幫他蓋。
再後來，蔡磊的舌頭和嘴巴也萎縮了。
張嘴就能說的話，他要用盡全身的力氣才能講出來。
即便如此，他的話語還是含糊不清，很難被人聽清楚。
洗澡對蔡磊來說也是一件困難的事。
他隻能用繩子把自己吊起來才能保持不動，然後洗澡。
很多人疑問為什麼不坐在浴缸裡洗。
蔡磊全身無力，根本坐不穩，是以才需要繩子穩定他的身體。
與記者談話期間，旁邊一直有人在調整他的坐姿。
或是把他的手放到合适的位置，或是擺正一下他的肩膀。
如今的蔡磊，像個任人擺弄的娃娃。
不過不一樣的是，他晚上睡覺要一直戴着呼吸機。
如果沒有呼吸機，蔡磊會窒息而亡。
因為他的呼吸肌肉早已萎縮無力，呼吸機是他的“救命稻草”。
生活已經如此艱難，蔡磊依舊沒有放棄希望。
與記者談話時，他還能露出淡淡的微笑。
“給我十年，我一定可以秒殺漸凍症。”
在2022年接受采訪時，蔡磊也說過類似的話。
抱着與病症鬥争到底的态度，他開始了新一輪的奮鬥。
有一種力量叫希望
“沒有‘一’，我就去創造那個‘一’。”
在面對“漸凍症無法治愈”這個事實時，蔡磊一開始是絕望的。
他從京東辭職，與妻子提出離婚。
他不想連累任何人，也不想看到失敗的自己。
然而，妻子卻毫不猶豫地拒絕了他的離婚請求。
她卸任京東副總裁的職位，跟随蔡磊加入到漸凍症藥物研發上來。
妻子的不離不棄給了蔡磊力量。
這個财經領域的精英，準備挑戰完全陌生的生命科學領域。
3個月，他研讀了1000多篇世界學者有關漸凍症的論文。
對漸凍症有一定了解後，他組建了十幾人的科研團隊，專攻這方面的文獻。
2019年11月，蔡磊成立了一家醫療科技公司，專攻漸凍症病症。
公司的資訊聚合平台，收集了許多漸凍症患者的病情資訊；
并且實時更新這些患者的用藥效果和病程進展。
如今，該網站已是全世界最大的民間漸凍症患者交流平台。
因為這個平台，蔡磊認識了很多和他一樣的病友。
蔡磊對漸凍症的研究，也成了他們最大的希望。
肩負這麼多人的期待，蔡磊一刻不敢松懈。
病痛的折磨讓他一天隻能睡三四個小時，睜開眼他就開始工作。
工作忙碌的時候，他有十幾場會議。
與蔡磊連線的這些人，有藥企也有科學家。
高負荷的工作加重了蔡磊的病情，妻子怒斥他是在自殺。
然而，蔡磊卻不敢停下自己的步伐。
因為他現在的日子是過一天少一天，他必須要抓緊時間。
他在與時間賽跑，趕在死神之前研究出有用的方法。
不隻是為了自己，也為了和他一樣身患癌症的人。
2020年，他找到了暨南大學神經再生研究院的教授合作。
他們着手搭建漸凍症藥物實驗平台，陸續推動了5款藥物的實驗。
不過這些研究都需要大把的資金投入。
蔡磊先是帶頭捐贈了100萬，然後就開始融資路演，通過“冰桶挑戰”募捐。
然而這一系列的籌款行為，都是收效甚微。
為了繼續支援漸凍症的研究，蔡磊又一腳踏進了新領域。
“相信”的力量
2022年，蔡磊再次轉型，做起了直播帶貨。
然而，他的第一場帶貨直播效果并不好。
他堅持着坐了幾小時，卻隻賣了7萬多塊錢，其中大部分都是朋友和病友的支援。
眼看“破冰驿站”直播間一直在虧損；
妻子毅然決然地放棄了自己的工作，全職投入到直播間的營運上來。
夫妻倆人将收入全部捐贈，用于漸凍症研究，前後累計投入了1700多萬。
也是在這一年，蔡磊簽下了捐獻腦組織和脊髓組織的協定書。
在他的帶領下，1000多名病友先後簽署了捐贈協定用以科研研究。
2023年，第一批藥物制作完成。
蔡磊擔任“小白鼠”，成為了首批使用者。
神奇的事情發生了，他的身體有了好轉，腿部力量和說話功能都得到了改善。
然而，這隻是命運給他開的一個玩笑。
吃了一段時間的藥後，蔡磊的身體狀況180度大轉彎。
不僅藥效沒了，他的病情甚至比之前還要嚴重。
先給人希望，再将人扯進深淵，真是一種折磨。
蔡磊一次次地被命運嘲諷，卻一直沒放棄希望。
他出版《相信》一書，将自己的病情經曆與人生感悟娓娓道來。
蔡磊有過迷茫，有過痛苦，但他選擇了絕地反擊。
在這本書的最後，他是這樣寫的。
“要相信‘相信’的力量。”
今年1月，蔡磊和妻子宣布再捐1億用于漸凍症研究。
也許漸凍症留給他的時間不多了，但他卻留給了後人無限的希望。
結語
人生就像是一場修行，隻是蔡磊的人生未免太苦了一點。
然而他面對困境卻絕不屈服，為自己争取希望，給人力量。
奇迹不一定在今天發生，但相信它在未來的某一天一定會降臨。
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本文來源
【1】《中國新聞網：蔡磊,一個漸凍症患者的“向死而生”》
【2】《中華網：蔡磊病情加重舌頭和下唇已萎縮生命鬥士堅韌前行》