一位与湿疹作斗争的发型师详细描述了她在 20 年来第一次放弃处方的类固醇乳膏后如何最终变成痛苦的“大象”皮肤。
来自悉尼的 Christine Tran 在 5 岁时被诊断出患有皮肤病，并按照医生的建议服用了各种外用类固醇乳膏。
近二十年来，她注意到药物加重了她的病情，使她的皮肤极度干燥、脱皮。
每天早上，她都会用吸尘器吸掉床上的鳞片状薄片，并不断更换血迹斑斑的床单。
随着年龄的增长，她的皮肤恶化了，她逐渐接受了更强效的治疗，直到她发现最高效力似乎不再有效。
克里斯汀·特兰 (Christine Tran) 在放弃类固醇霜后，就长出了令人痛苦的“大象”皮肤。图片来源：Christine Tran
两年前，她决心停止使用所有类固醇，希望她的皮肤能够在没有水分的情况下自行愈合——但她的决定付出了难以承受的痛苦代价。
她开始患有局部类固醇戒断症 (TSW)——一种罕见的严重皮肤病，是在她完全停止使用该疗法后引发的。
根据 Healthline 的说法，TSW 并没有得到很好的了解，研究人员也不知道有多少人患有这种疾病，也不知道为什么有些人会有这种反应。
对克里斯汀来说，痛苦是无法忍受的。
“过山车”的考验
“这是一个上下过山车，”现年 26 岁的克里斯汀在独家采访中告诉 7Life。
“当我停止服用类固醇药膏后，我的皮肤变得通红且浮肿。我的脸和眼皮都肿了，我的眼皮……我的整个脖子、胸部、手臂、腋窝甚至我的乳头都肿了起来。
“动起来很痛。”
这位发型师从五岁起就患有湿疹。图片来源：Christine Tran
她说，当她只有五岁时，她的医生就开始在她出现“轻度湿疹的第一个迹象”时给她开外用类固醇药膏。
“我的胳膊和腿的折痕都在抓挠，以至于流血了——但当时只是一小块地方，”她说。
“我们被建议每天涂抹 2 到 3 次——仅此而已。
“最初，类固醇药膏会起作用。一旦湿疹消失，我就会停止使用它，但几个月后，情况会变得更糟。”
克里斯汀说，在成长过程中，她从未被告知或提供过任何关于“依赖类固醇药膏”的医疗信息。
这些照片是在 2020 年 4 月放弃外用类固醇乳膏后的几天内拍摄的。图片来源：Christine Tran
克里斯汀说，从 16 岁起，她就被开出了最强剂量的类固醇乳膏。
“一开始我使用它的频率较低，但当我 20 岁开始美发时，我的皮肤出现了很多红肿，”她解释道。
“我去看了一位新医生，他建议我每天涂抹 3 次，坚持几天，等情况好转后再停药。
“但情况并没有好转。
“它只清除了我的皮肤一天，然后第二天会变得更糟。”
“我很生气”
她决定去看另一位全科医生以获得第二意见。
“他只能说‘你为什么不辞职’。我很生气，”她回忆道。
她脖子周围的皮肤开始开裂和脱皮——在开始无水分治疗五个月后。图片来源：Christine Tran
克里斯汀展示了她间隔两年时间手的样子。图片来源：Christine Tran
到她 24 岁时，类固醇药膏不再有效，因此她开始停止治疗。
“奇怪的是，当我过去使用类固醇霜时，我只是像局部治疗一样少量使用它，”她解释道。
“我从来没有把它涂得到处都是。我只是把它放在脖子的一部分、手的一部分、手臂的褶皱处和腿的褶皱处。
“但它已经到了我的身体对类固醇药膏上瘾的地步，如果我在一天内不使用它就会表现出来。
“最终，最强剂量的类固醇霜对我没有任何作用。”
什么都没用
但她仍然大量使用润肤霜——从高端产品到她在药店能找到的每一种“温和”的选择，这些都是全科医生推荐的。
“我当时很痛苦，但我认为最好的办法是涂上润肤霜，因为这是我们一生都被教导的，”她说。
“我在开放的伤口上涂润肤霜，每次都会刺痛，我的皮肤会变红。
“我以为这很正常。我不知道更好。
“但对皮肤来说‘温和’的一切都不在我身上。每次我涂抹它都会刺痛，但还有什么可做的呢？”
在 2021 年 4 月开始无水分治疗之前合影。图片来源：Christine Tran
她面临的“最大”挑战是找不到任何可以治疗她皮肤的东西。
“我尝试了很多不同的方法，但似乎没有任何效果，”她说。
“我尝试过湿包裹、戴手套睡觉以避免刮伤、燕麦浴，但这些都不适合我。”
日常奋斗
由于她的皮肤极度干燥、起皮，睡眠成了问题。
“我睡不着，”她解释道。
“我的床单上流着血，晚上浑身发热，醒来时大汗淋漓，全身发痒。我不得不一直更换床单。”
克里斯汀说去健身房是另一个挑战。
“我过去常常穿着运动胸罩去健身房，但我觉得自己很丑，而且不想表现出我的局部类固醇戒断症状，所以我不得不穿一件宽松的衬衫去健身房，”她说。
“在健身房训练也很辛苦。我汗水中的盐分会刺痛我的眼皮、脸、嘴唇、脖子……到处都是。但我必须挺过去。”
当全科医生建议她“辞掉”美发工作时，她非常生气。图片来源：Christine Tran
她形容自己的淋浴“有点舒缓”，但一走出去，她就能感觉到不适。
“我皮肤上的水感觉非常好，但它让我的皮肤变得干燥。我一离开水，就会再次感到疼痛，”她说。
好与坏
当她与疼痛作斗争时，她想尽一切办法治疗她的皮肤。
“随着时间的推移，情况变得更糟，”她回忆道。
“有些日子好一些，有些日子更糟。”
她注意到疼痛在夏天加剧了。
“出汗会刺激我的皮肤，”她说。
2021 年 11 月爆发。图片来源：Christine Tran
在放弃类固醇乳膏的第一年，克里斯汀说她的皮肤恢复情况不断变化。
“我的皮肤并没有因为停用类固醇药膏而正常愈合。在 TSW 的第一年，我的皮肤有一个星期还不错，但下一个星期就发红了，”她回忆道。
“当我认为我已经痊愈时，它会回来。”
无防潮处理
为了治愈她的皮肤，Christine 开始了由日本皮肤科医生开发的无水分治疗 (NMT)，包括去除所有类固醇和润肤霜，并将每天的饮水量限制在 1-1.5 升。
该疗法通过使皮肤变干并促使其再次产生水分来发挥作用。
澳大利亚人在无水分护理期间记录她的皮肤。
“我的皮肤非常依赖面霜，我的身体忘记了如何在内部创造自己的东西，”她解释道。
“NMT 的工作原理是，如果您的皮肤被割伤或擦伤皮肤，它需要愈合。
“你被教导要先贴上绷带，但你需要把它弄干才能结痂，下面会长出新的皮肤。”
转折点
她每天只喝 1.5 升水，避免使用润肤霜，只洗冷水澡。
“每周一次或每 10 天一次，我会快速洗个冷水澡。进进出出，”她解释道。
“当我真的需要时，我会使用无香味的婴儿香皂。它会让我干涸，但我会让我的皮肤干燥并剥落。
“我的皮肤开始以惊人的速度愈合。它看起来会非常丑陋和干燥，但它是如此舒适。
“保湿后我的皮肤不再感到刺痛。”
2022 年 1 月天气转暖时，她的皮肤一直在挣扎。图片来源：Christine Tran
到 2022 年 2 月，她的皮肤开始好转。图片来源：Christine Tran
为了帮助治愈她的皮肤，克里斯汀说她还遵循了高碱性饮食。
这包括多吃水果和蔬菜，多喝水，减少糖、酒精、肉类和加工食品的摄入。
“惊人”的结果
现在两年过去了，她说她感觉“绝对棒极了”。
“我最近才对自己的皮肤感到满意，尽管对正常人来说，它看起来仍然很干燥，看起来像‘大象的皮肤’，”她说。
“但我的皮肤不再流血了。现在疤痕更多地出现在表面上。
“我的腿可能恢复得最好，大部分都很光滑，大腿内侧的湿疹也不见了。
“我的乳头和胸部完全恢复了。
“主要是我的手臂、手腕和手仍然会发痒，看起来我的身体最糟糕，但它看起来仍然比以前好 100 倍。
“我已经停用类固醇药膏大约两年了。这是我做过的最好的决定。”
克里斯汀说她的脸已经“完全痊愈”，但她身体周围的部位仍在恢复中。图片来源：Christine Tran
克里斯汀说她的脸已经“完全痊愈”，但她身体周围的一些部位仍在恢复中。
“我脖子上的汗水仍然会让我发痒，我的皱纹很深，皮肤很厚，但总的来说没有流血或结痂，”她说。
“我可以从我在海里游泳时的感觉看出我康复得很好。
“以前，当我还在使用类固醇药膏时，那太可怕了，一旦我接触到盐水，一切都会刺痛。
“现在，当我下海时，我一点也不觉得痛了，这意味着不再有开放性伤口和疤痕。”
对于那些正在经历局部类固醇戒断的人，克里斯汀说你的皮肤在好转之前可能会变得更糟。
“有些日子看起来很棒，你认为它进展顺利，然后又会很糟糕，”她说。
“但这都是过程的一部分。”
患有湿疹的澳大利亚理发师在身体对局部类固醇霜“上瘾”后留下了痛苦的“大象”皮肤，太可怕了，一切都会刺痛，我非常痛苦，移动很痛
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